2008小璇风
2008小璇风楼
。。[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-10-12 20:12 编辑 ]
住院号：ZA1065385
南方医院 钟俊豪专
豪仔已收到“子健基金”捐助2000。请打款给豪仔的爱心妈妈在后面跟帖。
我去看过豪仔，挺可爱的小男孩，我附在文章后面的照片是那天从他妈妈手头拿的。那天是周末，他不要去学校。他每天都要打“肚皮针”，一打就要8个小时。那天，打肚皮针时他自己睡觉了，而他妈妈要照顾他发烧的妹妹，所以肚皮针的药水打完（药水没了便会发出警报声）发出声音，大家都没注意到，结果肚子肿了一块。他妈妈为此含泪自责不已。他妈妈还把他衣服掀开给我看了一下。挺可怜的。
豪仔爸爸妈妈的骨髓与豪仔不配型；而唯一能救他的便是同胞兄妹的脐带血。
救救这个靠输血维持十年生命的重型地贫儿（高龄妈妈三次引产四次怀孕，自己落下一身的病痛，但终究获得救命脐带血；爸爸为他输血除铁九年花掉十八万，家里已债台高筑。苦于30万手术费+15万术后抗排拆药费而手术遥遥无期）以下是豪仔爸爸的求助信和广州日报对其报道新闻。附链接http://news.dayoo.com/guangzhou/200903/03/53872_5397518.htm。
非常感谢大家对豪仔的关注和关心。最近《知音》杂志采访了豪仔妈妈，报道将于4月22号后刊出，（《知音》2009年5月末，应该是第15期了）。标题：《苦难妈妈四载生生不息，血救子婴歌嘹亮 》里面详细讲述了豪仔妈妈为了救儿子的生命，为了儿子不再被人称作“吸血鬼”，这十年来经历四次怀孕三次流产的心酸故事……内容达6000多字。
求 助 信
社会各届人士：
我是广东省广州市番禺区石基镇金龙居委的居民，名叫钟光科，35岁，妻子陈翠群，37岁，因我儿子钟俊豪不幸患有重型B地中海贫血病，现要急筹备三十万来做骨髓、脐血干细胞移植手术费。
在1999年1月19日我们夫妻生了个可爱的男孩钟俊豪，他给全家带来了希望和无限的幸福，可这种幸福并没有持续多久，上天竟和我们家开了个天大的玩笑，儿子在1岁时开始发病，诊断出患有重型B地中海贫血病，家中顿时陷入困境之中，无论精神还是经济都受到重重的打击，心里十分的难受。
我儿子在发病之后，每月25天左右就要定期去医院输血、打针和吃药，每天晚上还要在家里打针进行去铁，每年每月也只有这样不停地帮儿子输血，打针以及吃药来治疗，我儿子才能保住生命维持到今天，才有机会等到做手术的那天，家里四口人，只有我一个人有工作，从发病到现在我儿子输血治疗有九年多时间了，治疗的总费用已高达十八万元多，这些日子过得很艰苦和难熬。
2008年5月6日，我妻子为了挽救多年重病的儿子，在广州市妇婴医院生了个健康的女孩（第二胎）。我刚生女孩的脐血、骨髓恰好配匹上我儿子，可以用来做骨髓移植手术，我们夫妻等了九年的时间，我儿子又有了重生的希望，我们都忍不住哭了起来。九年的时间里，我儿子输血延续生命地治疗还是没有白费，终于有机会来帮我儿子做手术了。南方医院的医生说手术费要三十万元，做骨髓、脐带干细胞移植手术的时间安排在2009年5月份。面对金额巨大昂贵的手术费，我们贫穷的一家已是有心无力了，无法去负担和承受得起三十万元的手术费，要在半年之内的时间里去凑足30万元，我们真是毫无办法，不知所措去哪里筹钱，贫穷的家里，我儿子在这九年里每月的输血费和药费早已是债台高筑，借债无门，再也无法承受巨大的手术费，看到我那可爱而又可怜的重病儿子时，我们做父母的觉得很惭愧、很无能，很对不起自己的儿子，伤心地流出了酸痛的眼泪，不知该怎么办？等了九年的机会，难道不给他做手术吗？眼睁睁看着他就这样走向生命的尽头？我们做父母的心多么的难过！在好心人的鼓励下，叫我不要放弃，要有信心！做父母的一定要把机会给儿子，哪怕有最后一线希望，都要努力去争取！也一定要做骨髓、脐带移植手术，即使去行讨、再苦再难也要想办法去帮儿子治好病，儿子一天一天的长大，今年已经快十岁了，生命不可再等待了，为了保住可怜儿子的生命，延续他的新生命，在病魔折磨九年可怜的儿子，我们做父母的心里多么难过和心痛，我们贫苦的一家已是走投无路了，迫切需要社会上的好心人献出爱心，伸出援助之手来挽救我可怜的儿子，若我儿子有幸能获得新生，我定会让他做社会有用之人，要用感恩的心来回报社会！请救救我可怜的儿子吧！我们一家将永生铭记每一位好心人的大恩大德！
求助人：钟光科 陈翠群
联系电话：13640317048 61903348
地址：广州市番禺区石基镇金龙路桥边街48号北区六街二座一梯703房
广州日报
豪仔每次打肚皮针都很痛苦。
10岁豪仔身患重度β型地中海贫血。医生说用亲生同胞的脐血可救性命。豪仔妈妈流产3次后，去年生下健康妹妹。可是家里却缺30万手术费。
文/图 记者余莎米、李立志
10岁的豪仔，由于身患重度β型地中海贫血，从懂事起就知道，如果不每个月去医院输血就会死；如果不每晚在自己的肚皮上打针也会死。死亡的阴影已经陪伴了他九年，为了挽救豪仔的生命, 家人倾其所有，妈妈历尽艰辛怀胎四次，终于生下健康妹妹，同胞妹妹的出生让脐带干细胞移植手术成为可能，但高额的手术费用却又让希望遥不可及……
每天打8小时“肚皮针”
“上课的时候偶尔会头晕，打肚皮针的时候会痛，每个月要去医院输血。”面对记者，豪仔这样轻描淡写地讲述自己的病情。很难想象这个身材瘦削的四年级小学生，已经与死神抗争了九年。
豪仔的父亲叫钟光科，他告诉记者，豪仔在1999年1月19日出生。豪仔在1岁时开始发病， 2001年被诊断出患有重度β型地中海贫血病。从那时起，每隔25天，豪仔就必须到医院输血，同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。
从2003年起，豪仔必须每天使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白，为了节约，钟光科学会了打针，自己在家给孩子注射，“每天打两针，药钱就得120元。”这种针被钟家人称为“肚皮针”，针头要扎在豪仔肚脐眼周围，而药剂将通过一个电动泵缓缓注入孩子体内，每次注射的时间长达8小时。每天晚上，豪仔做完功课，父亲便会给他插上针头，让他带着注射泵上床睡觉。
流产3次找到健康配型
医生曾经告诉钟光科，要治愈豪仔有两种办法：一是用亲生同胞的脐血，二是用造血干细胞做移植手术。为了拯救豪仔，钟氏夫妇决定生第二个孩子。然而一连三次，肚子里的胎儿都被查出先天患有同样的重度β型地中海贫血，不得不引产。
2008年5月6日，陈翠群终于产下一名健康的女婴，其脐血、骨髓也恰好能与豪仔匹配。苦等多年，儿子终于有了重生的希望，一家人喜极而泣。
脐血干细胞移植手术的时间被安排在2009年5月，但医生告诉钟光科，仅手术费用就需要30万元，但九年来，为了保住儿子的性命，钟家总共花去治疗费用18万多元，“能求的人都求遍了，我现在都不好意思再向人开口了。”钟光科无奈地说。
豪仔今年10岁，身高1.2米，体重只有25公斤。钟光科说儿子吃饭的胃口不好，从去年到现在个子长了，体重却一点没增加。说起未来，豪仔说自己的理想是当厨师，“我要给爸爸妈妈做好多好吃的菜，还要给他们煲长寿汤喝，希望他们健康长寿。”
听到懂事的孩子说出这样的话，钟光科和妻子觉得心都碎了，“哪怕是最后的一线希望，我们都要努力争取。”
| 穗婦三墮胎救地貧兒 求臍帶血續命 終誕女嬰卻欠醫費（本关报道）2009/03/04 來源：on.cc | |
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為治愈罹患嚴重地中海貧血症（簡稱地貧）的兒子，廣州一名母親三次懷孕，卻又三次主動墮胎，只因胎兒同樣患有地貧，無法提供健康的臍帶血，觸發道德爭議。去年該婦人終誕下健康女嬰，雖有望解救地貧兒子，但醫療費高達三十萬元（人民幣，下同）。現年十歲的男孩不欲父母發愁，反而要求放棄治療，讓外界鼻酸。
日打16小時「肚皮針」
患地貧男童叫鍾俊豪，家住廣州番禺區。豪仔父親鍾光科稱，豪仔一歲時發病，○二年確診為重度β型地中海貧血症。醫生表示，要治愈豪仔的辦法有兩種，一是用血緣兄弟姊妹的臍帶血，二是用造血幹細胞進行移植。
因豪仔是家中獨子，鍾氏夫婦經商量後決定，要為豪仔生下弟妹，以弟妹的臍帶血施救。○三至○七年間，豪仔的母親陳翠群三次懷孕，但每次均驗出胎兒患有重度β型地中海貧血症，被迫墮胎。去年五月，陳產下一名健康女嬰，女嬰的臍帶血、骨髓也與豪仔匹配。
雖然豪仔重生有望，但三十萬元的治療費讓鍾氏夫婦甚為苦惱。鍾光科表示，目前月入約兩千元，用於豪仔打針、輸血的開支，每月卻達四千元。家中為此對外舉債，粗略估計過去豪仔的醫療費累積達十八萬元。由於籌不到錢，豪仔的手術原本安排在一月，但已一再推遲到五月。
豪仔每天都要打兩次「肚皮針」，即於肚臍周邊輸液，分解血中過多的鐵蛋白，每次注射時間長達八小時。豪仔每隔二十五天就要到醫院輸血一次，平時還要吃藥。
單靠藥物只能捱五年
豪仔不忍父母奔波懊惱，曾多次哭說：「爸爸、媽媽，你們太辛苦了，不要再為我治病了！」儘管未來很遙遠，但豪仔還是有自己的期望，希望長大後當廚師，給父母做好吃的菜及做長壽麵，希望他們健康長壽。
目前，豪仔巨額的醫療費用仍無著落。醫生指單靠藥物續命，豪仔最多只可多活四、五年。不少鄰居、同學對豪仔遭遇深表同情，近期已自發捐款。
谢谢8楼妈妈关注。我问过豪仔爸爸，他可能不太清楚怎么申请。我会转告他去申请。豪仔爸爸不太懂网络，平常也挺忙的，他在番禺一家高尔夫球做球童，为了多赚钱一天要工作十一二个小时，每天日晒雨淋。那天豪仔妈妈说到自己丈夫眼睁湿润了。她说：“广州天气变化无常，一会雨一会太阳，豪仔爸爸就在球场上，身上的衣服被雨淋湿再被太阳晒干。就这样工作了十多年，为了豪仔，他每周一天的休息时间，他还申请回公司做兼职赚加班费。”
是啊！我也是做妈妈的人，三次引产真的好可怜的！因为胎儿要怀孕四个月后，才能抽洋水检测出肚中胎儿是否也患地贫。前三次都不幸检测出患地贫。所以这个妈妈……哎！说到那些胎儿，豪仔妈妈伏头痛哭说：“没办法，只有这个办法能救自己儿子，结果自己成了罪人，要把胎儿引产掉……”不过总算获到了救命脐血。
希望大家能帮帮这个苦难的家庭，如果大家需要看看豪仔哪些方面的资料的，请短跟贴，我会叫豪仔爸爸传真给我，我再上传妈网。
上面留了豪仔妈妈的手机，家庭电话和家庭址。可以打电话去询咨一下。
[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2010-5-3 12:22 编辑 ]
