好像不是很应该在这里发帖，不过看见这里蛮多“先心”个案的，希望给更多的妈妈看见，预防胜于治疗

摘大洋新闻 时间: 2009-04-18 来源: 广州日报
http://gzdaily.dayoo.com/html/2009-04/18/content_539563.htm

        广东每年出生约112万新生儿，其中约有8000~13500名患儿一出生就有一颗“病心”——先天性心脏病已经连续三年居全省出生缺陷的首位。而统计显示，我国只有不到一半的“先心”宝宝得到及时治疗。
　　记者从近日在广州举行的第十一届中国南方国际心血管病学术会议上获悉，广东省卫生厅日前制定的《全省先天性心脏病防治方案》，将争取用五年时间，建立一个覆盖全省所有县镇的先天性心脏病监测网。届时，在网点医院出生的“先心”宝宝有望获得从产前监测病情到产后接受治疗的一站式诊疗服务。
　　
　　现状：
　　广东每年出生12万~20万
　　“先心”宝宝
　　在我国，先天性心脏病是最常见的出生缺陷，也是婴幼儿死亡、残疾的主要原因之一。“我国先心病发病率占活产婴儿数的0.8%至1.2％，每年大约有12万至20万先心病宝宝出生。”广东省人民医院副院长、省心血管研究所副所长庄建教授说，抚育以及医治这些“病心”孩子，每年至少需要130亿至150亿元。
　　监测结果显示，沿海发达地区和大城市的发病率正呈上升趋势。庄建指出，以前我国对出生缺陷影响因素的研究主要集中在遗传方面，而先心病的发病因素绝大部分与环境因素有关，受遗传影响则相对少。
　　“目前已明确若干有害化学品与先心病发病的关系。”庄建说，女工有化学药品、有害射线接触史，胎儿就更易得先心病。三个明确的环境危险因素包括制鞋工人受胶合剂影响，胶合板工人受到甲醛侵害，以及油漆工人受到苯酚侵害。
　　问题：
　　一半患儿未等到治疗已死亡
　　对于先心病，包括基层医生在内的很多人都有误解。例如，一些基层医生还沿用着十年前教科书上“先心病在学龄前治疗”的观点。庄建说，疾病调查显示，先心病患儿到三周岁时已有50%的人死亡。“等到快上学才治疗，早就来不及了。”
　　普宁患儿王杰（化名）的妈妈告诉记者，儿子八个月大时被诊断患有动脉导管未闭合，当地医生告诉她，“等上幼儿园再做手术吧，要不然孩子身体吃不消。”孩子三岁多时因病情进展被迫到广州大医院手术，医生说，其实孩子完全可以早些得到治疗。
　　实际上，由于外科和心脏介入技术的发展，先心病的治疗已经不受年龄和体重的限制。“最佳治疗时间一般在出生两周后，最晚不要超过三岁。”庄建指出，国外的“先心”宝宝有30%在新生儿期就接受了手术。而我国，即使是新生儿期心脏手术比例最高的广东省人民医院，该比例也只有6%。
　　目前，在乡镇、县级出生的复杂先心病患儿，如果一出生就有症状，转到市一级医院确诊，再因当地医院无能力治疗转到省级医院做手术，一般都要拖过两周，错过黄金治疗时间。
　　另一个问题则是，先心病治疗多集中在心血管专科，而产前筛查和初诊病人集中的妇幼、儿童医院，在先心病治疗方面往往能力有限。“来省医就诊的病人经常是转了几手的。”庄建指出，病人不能及时转诊到有治疗能力的医院，大部分病人拖延了病情。
　　新措施
　　建立覆盖全省的“先心”监测网
　　目前，先心病已被列入广东“妇幼安康工程”的重点防治目标。全省先天性心脏病监测网今年将扩容，在现有40家医院加盟的基础上，对地级市100%覆盖。据庄建介绍，届时，每个城市将设一至两家监测诊疗定点医院，力争囊括妇幼保健医院。监测网将覆盖居住在检测地区的户籍人口以及在当地居住半年以上的非本地户口产妇、所有心脏缺陷的婴儿，统计所有诊断为先心病的出生、死产、死胎、引产的胎儿和婴儿，监测时间为妊娠至生后五年。
　　“目标是用五年的时间将活产儿的先心病发生率下降一至两个千分点，先心病诊断提高到85%以上，先心病死亡占婴儿死亡构成比下降5%。”庄建表示。
　　技术展望
　　宝宝未出娘胎就能“补心”
　　庄建透露，省医正对“病心”胎儿的治疗进行前沿研究。一种方法是在胎儿26至30周时，采用导管介入治疗，对母体腹壁穿刺或者利用阴道镜、胎儿镜，以粗细不到一毫米的导管直接对患有复杂心脏病的胎儿“补心”。介入治疗在美国已完成50例左右，成功率约50%。我国有望在三五年内进入临床应用阶段。
　　对于患有肺动脉或主动脉闭锁等的胎儿，医生正在研究将其提前从子宫内取出，在体外循环情况下做完修补手术后，再放回母体继续发育，实现“二次出生”。
　　话你知
　　如何发现腹中宝宝有“病心”？
　　省人民医院心儿科潘微副主任医师指出，目前最有效的检查手段是胎儿超声心动图。美国采用该技术使得70%~80%的先心病在产前已被诊断，使得复杂先心病的出生率大为下降。
　　而在我国，只有不足20%的先心病在产前得到诊断，大部分被漏诊。据了解，做一次胎儿超声心动图需花费500元，三甲医院一般可以提供服务。
　　目前，胎儿先心病的最佳探查时机为怀孕20至24周。庄建透露，今后先心病的“预警”时间可望提前到怀孕16周。
　　六类高危孕妇
　　应做产前超声心动图检查
　　1.高危妊娠。
　　2.孕早期检查发现羊水过多或过少。
　　3.孕前三个月以及怀孕早期有发烧、病毒感染、糖尿病、高血压服用磺胺类药物、抗生素、避孕药、镇静剂、感冒药，有农药、射线、化学制剂接触史。
　　4.孕妇曾有死胎、自然流产、缺陷儿生育史。
　　5.有先心病家族史。
　　6.近亲婚配者。