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新筛调查报告出炉,原来大家对新筛的认识还远远不够啊.

692240谈天说地

近日,全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看,有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”,38.6%的人甚至对此“不了解”;“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%4.4%

新筛跟我有什么关系,我干嘛一定要了解啊?初看报道时,大家都有会这样的想法吧!

苯丙酮尿症(简称PKU)、先天性甲状腺功能低下症(简称CH)、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种,尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择,但对于这些疾病的危害性、防治方式等,大部分网民存在认知程度不足。

没错,正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足,才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后,我不得不要发这么个帖子给所有父母,尤其是新生儿的准父母们,新筛很重要,必须要参与!

“新筛”指对新生儿期的宝宝,通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病,便于早期治疗。换句话说,假如不参与新筛,就不知道宝宝得了病,而这些病都是致命的!!!

     这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛,小家伙一直吃着普通食物(得了PKU的孩子不能吃普通食物,终生都要吃特食)脑部严重受损,不仅影响身体和智力发育,还有自虐行为。





有什么感想?你能想象到自己的孩子变成这样?要整天捆住孩子的双手,仪器探头布满整个头部,有多少个父母能接受呢?
2009/11/13
全部回帖
有些病早发现确实可以减轻病情甚至治疗得当可以不发病的
2009/11/13回复
lilyxulililyxuli板凳
肯定要做的
2009/11/13回复
新生儿筛查,就是在出生的第 二天在足底抽血,我家BB有做。
2009/11/13回复
谢谢楼主的分享。
2009/11/13回复
2009/11/13回复
随后,又搜到一个不愿看到的事实,一位PKU宝宝已经去世,想必给其母亲造成难以承受的打击。不过,这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛,更是让人反省、深思!






说到这里,不用我解释,我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的:
PKU(苯丙酮尿症):是一种常染色体隐性遗传疾病,主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变,使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失,造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为:智力低下,癫痫发作,尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品,来降低血苯丙氨酸浓度,防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊,对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤!如及早筛查,确诊,实施食物控制,他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢?

PS调查结果显示,网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院,这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性,让我们充分发挥网络平台的作用。希望大家能多转转这帖子,让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性,明白到新筛的重要性。
2009/11/13回复
顶一个
2009/11/13回复
顶一个,今天去听课也说到这个,不过没有lz说得那么详细,影响那么大
2009/11/13回复
这检查是一定要做的吧?当初医院都没知会我就给女儿做了新生儿筛查了啊
2009/11/13回复
还是去检查检查好点。
2009/11/14回复
sallycpsallycp12楼
这个在广州是强制做的,前提是在医院生的,在足底抽点血,然后滴在滤纸上,拿到专门的机构去做检测,听力是一生下来就做了的,如果有问题,医生会告知产妇,然后要复查

如果是自己找人生产的,估计就不会想到做这些了
2009/11/14回复
做个检查自己会更放心。
2009/11/15回复
一定做检查宝宝的健康很重要。
2009/11/15回复
我家12现在都3岁了,不过当初没有参加新筛6
2009/11/16回复
真的应该好好推广普及下这方面的知识才行
2009/11/16回复
看来我也要好好学习了
2009/11/16回复
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