关于血友病,急问,急求助!
20254269婴幼育儿
由于这种病传男而经女性遗传,但我们两家都没有这种病史,只是心里的压力还是有的,还是非常的担心,如果真的隐性在我们的这个家庭里面,真的是太可怕了。
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,因为缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病临床表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗,将会导致极度疼痛,关节损害、畸形,终身残障,甚至会出现颅内及腹腔出血,严重危及生命。这种病终身携带但并不会恶化,目前没有根治办法,只能采取替代治疗,即注射凝血因子,以维持正常生活。
小胜刚学会走才几个月,一个月前自己走路时摔伤头部肿起来,额头前肿起来象个鸡蛋大小的包包。到县医院治疗,医生用针管抽出两针管的血,消肿了很多,没多久后又肿起一点。还没好完,第二次又摔了,碰到同一个地方,小包就肿到有3个鸡蛋的大小了。不知道都责怪妈妈实在是太不小了。到南方医院住院检查,手术前一天确诊为血友病A型。凝血8因子只有常人的20%。所以才知道并不是他摔的太厉害以致肿这么大个包,而是他的病,自身的血凝结功能太差才会这样的。
目前小胜头的上肿包已越来越大,又因时间太长,医生多次用针管抽都抽不出来,在住院的这5天里,小胜天天哭,一见到医生更是不得了,凡是穿白衣服的都抗拒。只因头部多次抽血,手部多次抽血要化验。父母的心及身边的家长看了无不难过。
过去对这种病未曾了解,可是随着了解心里更是发毛。真的太恐怖了。
发这个贴子,是希望妈妈在产前检查的时候多做一项,如果家族有这种病史想要怀孕的时候真的要三思,希望哪个妈妈对这个病有更多了解的请给我一点帮助,指引吧。广州的哪个医院治这种病好一点,哪个医生更有医德啊,因为那个家庭面对着现在抽血无望,而要手续前后注射昂贵的8因子药,费用无从着落。内心无比的痛苦,以后的路还很长,对于终身无法治愈而只能尽量避免伤害以免出血。
希望有爱心的妈妈们,我知道妈网的力量从来都是强大的。一起发发善心吧。给可怜的小胜一点支持和帮助。我们没有这方面的经验,也不希望会用到这种的途径。可是,可是。。。
目前他们住在南方医院的脑外科7楼,39床。
2012/03/15
全部回帖
额头前的肿包相信所以看到人都会吸一口冷气。实在是太大了。
2012/03/15回复
都没有知道?没人顶
2012/03/15回复
annyliky:
明白。。。你去找一下中山二院的儿科王主任吧,他是一个在国内外很有威望的医生。。。特别是在血液方面的疾病。。。希望宝宝早点好起来。。。
查看原文非常感谢您的建议!
2012/03/16回复
感谢楼上各位热心妈妈的祝福,目前没有很好的方案,等下周医生看能不能安排手术。但是术前要打很多支的凝血因子,目前家人正在筹钱中。
2012/03/16回复
ying316:
不要太着急,血友病有的能根治呢,我一个同学4岁时突然得了类似血友病,血都好几盆好几盆的流,下了好几次病危通知书,慢慢治,最后彻底治好了,现在生活的挺好的。
查看原文可以根治?她现在好好的吗?多大了?还是说也不能有碰伤之类的?
2012/03/16回复
感谢妈妈的关注和祝福了。小胜目前还是没有办法手术,一个是高昂的8因子还有这个药本身就非常的缺。医生上周终于可以从那个大包包里抽出一点血了,虽然不多,但是隔两天抽一次,两天抽一次,可能需要一段时间。但是时间较久的那个结成硬块的始终不知道怎么处理好。这次只有用非常的耐心来等待他的康复。,
可是宝宝面临更多的是伴随了一生的痛苦。因为随着年龄的增长,骨关节会肿大,这种疼痛据说是生不如死的。还有就是生活中的大大小小的磕碰每次都会是一个挑战。以后的妈妈要小孩真的一定要做检查啊!
可是宝宝面临更多的是伴随了一生的痛苦。因为随着年龄的增长,骨关节会肿大,这种疼痛据说是生不如死的。还有就是生活中的大大小小的磕碰每次都会是一个挑战。以后的妈妈要小孩真的一定要做检查啊!
2012/03/23回复