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脐带血关键时能救人命,存还是不存?听听这些权威的声音...

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近年来,“脐带血”这一名词经常在各大媒体上出现,年轻的爸爸妈妈们应该不会感到陌生。但面对“要不要储存脐带血”这个问题时,很多准父母们一时陷入了纠结当中。


有人说脐带血关键时刻可以救命,是一种生命保险,应该要为孩子保存脐带血;有人说存脐带血太贵可能还用不上没必要存,不如捐出去给别人用。那么到底脐带血有没有用,要不要给孩子保存呢?网络上不时有家长们发出种种疑问。


带着重重疑问,今天萌萌哒就来深扒一下脐带血究竟是怎么一回事,到底用不用给孩子留存脐带血。

脐带血是怎么热起来的,它为何“一夜成名”?

1988年10月,法国医生Elaine Gluckman在巴黎成功施行了世界首例同胞脐带血移植治疗范可尼贫血的手术,自此,脐带血的临床应用价值开始受到全世界的关注。据报道,当年接受移植的这位患儿(Matthew)不但健康存活,长大成人后还组建了幸福家庭。

Matthew一家    来源:成体干细胞国家地方实验室


自1988年以来,经过近三十年来的医学研究发现,脐带血富含造血干细胞,具有重建血液和免疫系统的功能,可用于治疗相关疾病的造血干细胞移植。随着脐带血的医学价值不断被认可,脐带血的研究应用不断取得进展,脐带血备受社会大众关注。


据美国纽约血液中心(NYBC)的统计数据表明,脐带血已用于 80 多种疾病的治疗,如重型再生障碍性贫血、β-地中海贫血、白血病、神经母细胞瘤等血液疾病;慢性肉芽肿病、重症联合免疫缺陷病等免疫系统疾病。美国食品药品监督管理局(FDA)监管的再生医学临床研究中,脐带血还被用于治疗自闭症、脑性瘫痪、小儿中风、创伤性脑损伤、后天性耳聋等。

美国最大的自体脐带血库 CBR 应用病种统计   (数据来源:丁香园)


据了解,目前,全球脐带血储存量近500万份,应用超过45,000例。在中国,随着脐带血的医疗价值被医学界和大众不断认可,脐带血应用越来越多。截至2016年12月底,我国脐带血总存量已近100万。据悉目前全国脐带血应用已经超过7000例,并且移植逐年增加。 (数据来源:综合中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会、健康报网)

脐带血能治病,该自存起来还是捐献?

首先,我们来看看这两者的区别。


捐献脐带血,是产妇自愿将脐带血捐献到公共库,面向全社会的患者配型,一旦配上型后随时提供给需要和等待造血干细胞治疗的社会患者。


自存脐带血,是指产妇付费保留宝宝的脐带血,仅供宝宝本人及其亲属使用。宝宝使用自体脐带血,无需配型,随需随取。宝宝的脐带血在亲缘间的配型几率为:与父母100%半相合,与兄弟姐妹25%全相合。


所以,不管是捐献出来还是自己存起来,都非常有意义,就看准父母们怎么考虑衡量。那么,关于捐献还是自存,不妨也来听听专家的观点。

我国造血干细胞移植的开拓者、中国工程院院士陆道培:

“作为医生,我不反对自体存储脐带血。在治疗时,如果有病人自身储存的脐带血,我一定会选择利用其进行治疗。因为自体脐血的基因和配型完全吻合,不会出现移植后的移植物抗宿主反应和排斥现象。从医学的角度,保存脐带血是有价值的,家庭可以根据自身的经济条件决定是否保存。”


安徽省立医院血液科主任医师、安徽省学术技术带头人孙自敏教授:

“脐带血移植优势就是虽然这个种子它很原始,它虽然少,但很原始,一旦刺激它或激发它,它激发以后的活力非常好。所以脐带血移植最好的优点,就是它一旦植活以后,它晚期的排异反应非常轻。保存脐带血是为什么?就是因为脐带血它是一个高质量的造血干细胞,它是一个优质资源,保存下来作为父母,总是想留下来,给孩子将来生病的时候给他使用。实际上是一个非常好的动机。”


北京京都儿童医院血液中心主任孙媛教授:

“自体脐带血移植相比于其他来源的干细胞(骨髓和外周血)移植有非常大的优势,尤其是对于异体来源的干细胞来说。因为自体脐血移植没有移植排斥问题,所以不会出现移植失败的情况。另外因为是自己的细胞,不会出现移植物抗宿主病的反应,所以说自体脐带血移植相对来说是非常安全的。自体脐血没有排斥的问题,基本可以保证植活;所以对细胞数的要求和异体脐血要求是绝对不一样的,很少的细胞数就可以达到植活的标准了。我自身的体会是真的觉得自体脐带血移植,它的安全性会更好,花费会更低。一开始做自体脐带血移植的时候我还没有这么深的体会,做得多了以后,我才切身的觉得自体脐带血相对于其他的移植方式来比,真的优势非常的明显。如果存了这份脐带血,至少对孩子来说是多一份保障,是一次生命的备份。”



中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任方建培教授:

“如果是自存脐血用于本人,细胞数的量可以非常低,一般情况下,即使是成人自用,也是够用的。如果经济条件允许,患者可以考虑自体储存,相当于买一份保险。在未来,随着科学研究的进一步深入,脐血将会有更多的用途。脐血资源一生只能采集一次,即使不自存,也应尽量捐出,以备救人。”


中国军事医学科学院输血医学研究所所长裴雪涛:

“现可肯定脐带血造血干细胞是有应用价值的,随着研究的深入,它的价值也会越来越多的被大家所认识。如果经济状况允许,保存自己脐带血造血干细胞不仅是对个体是个储备或保险,对于血缘相关的亲属或用于公共库捐赠都有很好的应用前景和价值。”



北京道培医院移植科主任张耀臣:

“脐带血移植拯救过很多患者生命,虽然有人认为患以上病的几率低,但从长远角度考虑,脐带血可做到防患于未然。成人后若出现血液及免疫疾病,可利用提前保存的脐带血干细胞治疗,是人类防治重大血液及免疫疾病的重要保障。所以存脐带血从临床医学角度看非常重要。”


可以看出血液科移植专家都一致肯定脐带血的价值,并呼吁大家有条件的应该尽量保存起来,为宝宝存一份脐带血也是存一份生命的保障。准父母们即使不为宝宝存起来,也应该尽量捐出,以备救人,毕竟脐带血这份珍贵的资源一生只能采一次,千万不要丢弃浪费了。


在这里也需要提醒准父母们,脐带血一定要存在正规的脐带血库。国家有明文规定临床应用的脐带血只能来源于由国家卫生计生委批准设置的脐带血造血干细胞库,详见国家卫计委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》。目前,全国仅有7家合法执业的脐带血造血干细胞库,分别是北京市脐血库、天津市脐血库、上海市脐血库、广东省脐血库、四川省脐血库、山东省脐血库、浙江省脐血库。


卫生部新闻发言人毛群安提醒公众存储脐带血时要注意选择经过卫生行政主管部门验收合格并获得执业资格的脐带血库。

一份脐带血那么少够用吗?

有不少准父母会存在这样的疑问,宝宝的那一袋脐带血看起来这么少一点,特别是等到孩子长大后还够用吗?


这一点前面有专家提到过了,比如孙媛教授提到自体脐带血没有排斥的问题,基本可以保证植活,所以很少的细胞数就可以达到植活的标准了。方建培教授也提到如果是自存脐带血用于本人,细胞数的量可以非常低,一般情况下,即使是成人自用,也是够用的。其实在临床治疗实例上,也有不少成人大体重成功获得脐带血移植的例子。


可以看出,自存脐带血应用于自体使用,不存在配型的问题。因此在临床使用时,不会因排斥等问题而损耗更多的细胞数,而影响移植治疗效果。所以准父母们倒也不用担心一份脐带血不够用这个问题。

为什么自体脐带血不能用于治疗先天性白血病?

有些家长听说有人存了脐带血但不能用于治白血病,这是怎么回事?


从医学理论上来说,白血病的发病原因有先天性和后天性两种,如果患者是1岁前发病,临床上确实会考虑先天遗传因素导致白血病,而自体脐带血不能纠正自身基因缺陷,不能用于先天性白血病的治疗。不过,更多的儿童白血病其实是后天因素导致,占比达95%。这些后天因素包括:像装修材料中有害成分等化学物质、放射线、病毒感染等,患者自体脐带血并不存在基因缺陷,是完全可以使用自体脐带血进行移植治疗的。


在对白血病发病机制的研究中表明,其发病原因多与后天因素有关,英国医学杂志《柳叶刀》(The Lancet)1997年Greaves发表《急性白血病的病因》一文,提到急性白血病的发病原因中,仅有5%与遗传因素有关;人民卫生出版社第13版的《实用内科学》在白血病的发病机制中说明,对大多数白血病而言,不是遗传性疾病。


从临床治疗实例看,美国《儿科学》(Pediatrics)杂志在2007年发表了美国伊利诺伊州“Advocate Hope儿童医院及基督医疗中心”Ammar Hayani 博士的治疗报告,Hayani博士为一位3岁的急性淋巴细胞白血病患者进行自身脐带血移植,成功恢复造血功能;在移植后的24个月随访中,经过检测,患者依然完全缓解。这是世界首例通过自体脐带血移植治疗儿童白血病的成功个案。


北京首都儿科研究所在2013年7月使用自体脐带血造血干细胞与父亲单倍体造血干细胞联合移植成功。出生3个月的希希一直拉绿色大便,到医院检查后被确诊患上急性髓细胞白血病。2013年7月,医生使用他出生时储存的脐带血造血干细胞和父亲单倍体造血干细胞进行联合移植。快满1岁的小希希血象恢复,其他指标平稳,顺利出院,小希希也是我国目前为止年龄最小的自体脐血移植患者。


也就是说,仅有5%血液病发病与遗传因素有关,而95%的发病原因与环境恶化等后天因素有关,后天因素造成的白血病属于非遗传性即获得性疾病,可以使用自体脐带血进行治疗。所以,我们需要非常客观全面地看待这个问题,而不能一概而论。如果不考虑患者具体诊断及发病原因,单纯说“自体储存脐带血不能用于治疗白血病”是不科学的说法。

为什么目前自体脐带血还用得比较少,存了脐带血用不上不是很亏吗?

这个问题是很多准父母心头的疑虑,萌萌哒也在网上查阅了解了国内各家脐血库的数据。按目前来看,确实自体脐带血使用率还不高,这里面肯定有原因,萌萌哒因此分析了以下几点:


第一,从1988年开始,脐带血的发展及应用历史才30年,而在中国只有10几年,一定程度上还属于新兴事物,算起来最早保存了脐带血的孩子到现在才10多岁,这就存在一个疾病发生的概率,因为还没到疾病高发期。第二,从使用人群来看,自体保存的脐带血仅供保存者本人查询使用,捐献到公共库的脐带血全社会的患者都可以进行配型查询,所以从使用基数来看,自体脐带血和公共库脐带血的使用率并没有可比性。第三,作为新兴行业,按照目前脐带血的临床试验和科研进展来看,脐带血的应用前景越来越广阔,用途越来越广泛,涉及的人群也越来越广,这就意味着脐带血应用的概率将会大大提高。这里也可以听听专家们的声音。

国家卫生计生委医政医管局郭燕红副局长曾肯定:我国脐带血造血干细胞移植技术已处于成熟且不断发展的阶段。她希望脐带血治疗技术能够分享到更多的医疗机构和更广泛的临床领域,从而造福更多的患者,为人类的健康和家庭的幸福做出努力。(来源:第五届中国脐带血大会暨中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会成立大会)


北京大学人民医院血液病研究所副所长刘开指出:脐带血是造血干细胞的重要来源,脐带血移植已经是成熟的医疗技术。目前脐带血的应用范围还在逐步扩大、更多的相关技术也在发展。例如:美国FDA近期批准杜克大学医学中心扩大性使用脐带血进行神经系统疾病(如自闭症、脑瘫、脑积水等)治疗的研究,脐带血中所含有的如NK细胞等多种细胞的研究,以及脐带血扩增技术的开发等。脐带血的应用前景广泛。(来源:第八届中国妇幼保健发展大会——脐带血应用论坛)

对于存了脐带血用不上很亏这个问题,其实这个就像买保险,目的是为了以防万一,有备无患。从健康风险意识来看,把脐带血保存下来也是一份生命健康保障,用不上那是万幸,万一需要用上那是不幸中的万幸。就好比家里装上防盗门,不能因为说家里从没遭过贼,这个防盗门就白装了,道理一个样。所以家长们可以多方位全面地来考虑衡量这个问题。


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02/11 11:07
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suyingwensuyingwen沙发
笑一个 利益驱动的东西挂上天大的头涵,,
第一 通读整编广告,连一个证明只靠自身使用的确有效的例子都不列举出来,到底是什么回事,大家心里有各自的理解,可用量的问题,存的年份长了活性的问题都简单带过甚至不提出来,,
第二 什么东西到了贵国都会变味,同一份样本,,你说要自己花钱存,,就算不合格也会帮你存,因为存在利益,要是说捐出去的话,,负责操作的连动力都没有,敷衍了事,或者直接和你说不合格捐不了,人家还省心省事,,
第三个,出来说话的都是随时有利益关系的人员,,怎么就不采访一下受益的家属,那个随时比利益方更有说服力,

这个事情,有兴趣的可以查查根源,到底这个项目起源于哪里,发源地什么人员参与了项目,当然  给不给钱是个人选择,很多妈妈是想着花钱买安心,得到一个保障,也获得一份保险的心态去存的,没有对错。
02/12 09:19回复
哈哈哈哈哈~楼上的回复也很有道理!关键的细节问题没到位!
02/12 09:28回复
好像之前看到新闻说存了脐带血,后来多年后生病取出来用,但却保存不当失效了
02/12 10:08回复
捐可以,自用就算了
02/12 10:48回复
首先医院法人制就决定了利润是营运的驱动力,医生想一直拿到高工资要受院长主任指令,医学真理在医疗上得不到舒张,水平就会下降,恶性循环,病人也得不到客观有效的治疗。
由于国内的治理还是人治为主,上级之间员工之间的制衡靠的是中国几千年 窝里斗方式,于是人与人之间隔阂相对大, 民间也偶有医学高手出现基本上都是上了年龄才有足够经验智慧和水平。医生要治理好自己再出来治人比较妥当。
02/12 11:40回复
无错,你想捐就话你吾合格咯……
02/12 13:34回复
其实根据自己经济条件来取决就行了 大宝出生时候因经济条件一般我没舍得存,小宝出生经济还不错我就存了,两万来块钱我自己平常省省也省来了,关键是买个保障,当然用不上是最好的。
02/12 13:36回复
suyingwen:
笑一个 利益驱动的东西挂上天大的头涵,,第一 通读整编广告,连一个证明只靠自身使用的确有效的例子都不列举出来,到底是什么回事,大家心里有各自的理解,可用量的问题,存的年份长了活性的问题都简单带过甚至不提出来,,第二 什么东西到了贵国都会变味,同一份样本,,你说要自己花钱存,,就算不合格也会帮你存,因为存在利益,要是说捐出去的话,,负责操作的连动力都没有,敷衍了事,或者直接和你说不合格捐不了,人家还省心省事,,第三个,出来说话的都是随时有利益关系的人员,,怎么就不采访一下受益的家属,那个随时比利益方更有说服力,这个事情,有兴趣的可以查查根源,到底这个项目起源于哪里,发源地什么人员参与了项目,当然  给不给钱是个人选择,很多妈妈是想着花钱买安心,得到一个保障,也获得一份保险的心态去存的,没有对错。
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哈哈,明白人!

脐带血无可否认具有他本身的不可替代性。但往往问题不是出在脐带血身上,往往是这个所谓的权威机构,储存机构身上。现在这些存脐带血的业务在中国还不属于公益性,不受政府监管和管理经营。都是第三方储存,那么问题来了.

1.存的时候,脐带血的采集是否有效,谁说了算,别到用时方说质量有问题,谁负责?。
2.储存过程,如何保证第三方管理,资金链不断,储存方式合理,这东西动不动都是得存几十年,百年字号企业都难以生存,如何保证这个第三方不倒,倒了如何保证脐带血不坏,应各种原因用的时候不行了,责任谁负?
3.使用过程,就像保险,买的时候说什么都可以保,出事了报销的时候就千辛万苦的审批,核对,甚至刁难。谁来保障?
02/12 16:02回复
有其他文章也是医生写的,提出并没有必要存这个,之所以现在很多忍推荐,是因为利益驱动,如果捐献的话,人家还会甩脸色给你,另外,就算存了,估计也是用不上的。
02/12 17:44回复
好贵的啊!
02/12 18:38回复
珠江新城妇幼不设这项,所以没有烦恼不存在存与不存中纠结了
02/12 20:26回复
PhoebeMPhoebeM13楼
當時我選擇捐,最後告訴我量不夠不符合捐獻
02/12 22:32回复
当初生的时候还是好好研究一番,最终放弃。理论大于实际应用
02/13 01:09回复
利益驱动,链条的每个环节都有利益关系,以爱之名绑架了多少父母。
02/13 09:55回复
老大时,医生说负责脐带血的是一家公司,你自己决定存不存,语气很嫌弃。老二时,这个公司进妵医院了,决定捐,又说我超年纪,又说我高血糖,不及格。方舟子有篇博是写这个的,他有些科普的还是很靠谱的
02/13 10:55回复
NerehNereh17楼
哈哈哈哈哈~楼上的回复也很有道理!关键的细节问题没到位!
来自[广州圈Android版]
02/13 23:33回复
觉得上面有位妈妈说错了,不点名了,我大女儿存了,当时出生后的脐带血却不合格,当时是一次性付款的,但钱还快就退回来了,小女儿也存了,幸好是合格可以存!所以说不存在不合格也存的事情,没亲身经历过没有发言权!而且这个里面还有其它保险,就是普通的门诊和住院都有大部分可以报销报销的,就是说即使你的脐带血一直不用,但也可以用它们其它的保险!还是那句,经济条件允许就当给小孩买个保险吧!其实比同类型商业保险便宜,当然如果经济不允许就不要了!
02/14 19:23回复
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