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宝宝四个月检查出来婴儿肌纤维瘤全身多发性骨损害。

33950146婴幼育儿

宝宝四个月检查出来婴儿肌纤维瘤全身多发性骨损害。现在七个月了一直跑往各大医院,没有任何治疗方案。医生说化疗你的太小得不偿。他长得很可爱。我的是二胎,一胎是女儿,二胎儿子。我很开心一儿一女无欲无求,足矣。全家还沉静在喜悦中。检查出来这个病。我该怎么办。全国医院跑遍了!活检。血化验,骨髓穿刺。都做了。😔谁能帮我。指个方向都可以,哪怕全部身家投入。

















2020/01/14
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谢谢亲们!我们省儿童医院也很出名。所有教授都说没有见过此病。这里11年有个宝宝也是多发肌纤维瘤。他说12年好了。我想问问他。可惜时间相隔太久找不到他联系方式😔
2020/01/15回复
小江CLY:
产检时有无异常?
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没有?我还是在湖南省妇幼保健院做的检查。表面上跟正常宝宝一样。不痛不痒。
2020/01/15回复
云和风t:
心疼这个宝宝。楼主有没有想过去北京看看啊?希望宝宝早日康复
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过完年准备去
2020/01/15回复
小江CLY:
产检时有无异常?
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没有。生出来也正常6.6斤
2020/01/15回复
忘忧草20120708:
看着真心心疼,但自己帮不上忙,只能祝愿宝宝早日康复!
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谢谢亲,每天着急。只想问问有遇见这样情况的家长
2020/01/15回复
小江CLY:
产检时有无异常?
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无异常,中间有早产迹象卧床一个月
2020/01/15回复
谢谢亲。有你们真好
2020/01/15回复
骏宝妈咪1128:
心疼宝宝,当时怎么检查出来有这个病的
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游泳发现有个腿骨头大些。去检查就这样了
2020/01/15回复
aimesdu:
纤维瘤应该没事吧,大部分人都有吧,又不是恶性的
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他的长在骨头里面。骨质已经非常薄容易骨折。如果瘤不停长大怎么办?
2020/01/16回复
@转角遇到爱:
去北京协和医院,我曾经去过,全国最好的医院,骨科水平很高
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过完年打算去北京。等天回暖一些。宝宝不容易感冒
2020/01/16回复
猪妈妈JJ:
抱抱,去天涯发贴问下,那里人气旺
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嗯。好的谢谢
2020/01/16回复
|弱水三千_8586:
其实瘤这种东西如果没影响可以先不理会的,有时候越着急越糟糕,我就是因为这样奔波了2年医院。
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他那么小长骨头里面。骨折非常薄了。走路就会骨折。如果是皮肤肌肉里面我是不会紧张的
2020/01/16回复
|艾米娜娜_3153:
他那么小长骨头里面。骨折非常薄了。走路就会骨折。如果是皮肤肌肉里面我是不会紧张的
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而且是多发不止一个。又不能手术。急啊
2020/01/16回复
matthewlei:
我闺蜜的儿子,一出生就有个血管瘤长在脊椎,越长越大,直径有10cm!到半岁的时候,开始缩小,大概2岁,就完全吸收了。
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血管瘤我知道。但是我们这个病例非常少。但是医生说也有很多消了的。希望像你说的一样。谢谢你。
2020/01/16回复
matthewlei:
我不明,但我家里两个小朋友都在一岁前都经历了大事,最后都自愈了。我只是相信生命。
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听到你这样说。让心里有了很大的希望。谢谢你。希望与你一样幸运
2020/01/16回复
matthewlei:
我不明,但我家里两个小朋友都在一岁前都经历了大事,最后都自愈了。我只是相信生命。
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你家宝宝也是长东西自愈的吗?我们的一定也会好的。加油
2020/01/16回复
fenggh:
是血液病吗?造血干细胞是否能帮助?
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不是的。良性肿瘤长在骨头里面。多发性的。求帮助
2020/01/16回复
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