天啦,我BB这样是100%脑瘫-结果是外围性的脑积水

BB张力高,今天去看肖华,结果她诊断BB是脑损伤,约了下周一做脑电图和什么诱发检测,好担心呀..............

回来一直在想着,看着BB就觉得压力特别大,觉得特别对不起她,胸口好闷,堵得透不过来了,头晕快要晕倒的感觉.......

看到很多BB治疗后都没什么问题,本来心情好多了.可是今天拿医生开的单看到体格检查;VOJTA发射6-7项异常,
去网上查是中枢神经协调障碍,一共有7项,如果7项都异常,并且有肌张力高的情况是属于重度的,就是脑摊.天啦,我该怎么办?我根本没办法接受这个事实呀!!!!!!!!!

"中枢性协调障碍是由德国学者Vojta博士在1976年提出的，是早期诊断脑性瘫痪的代名词。多用于1岁以内的婴儿，对那些有脑损伤病史，有发育障碍，有中枢性运动协调障碍等临床表现，但又不能确切地诊断为脑性瘫痪，而将来又有可能发展为脑性瘫痪的危险儿，出于早期诊断、早期治疗的目的，而诊断为中枢性协调障碍。其实中枢性协调障碍就是脑瘫危险儿.
如果你的孩子Vojta姿势反射检查有1~3项不正常,属于极轻度中枢性协调障碍,有7%的可能成为脑瘫儿，4~5项有22%的可能，6~7项有80%的可能，7项并有肌张力异常则100%成为脑瘫"
"结论:Vojta姿势反射检查诊断早期脑瘫敏感性高,与临床诊断符合率为91.86％.Vojta姿势反射检查结合运动发育检查是目前诊断早期脑瘫较为准确而敏感的方法之一,在早期脑瘫筛查工作中具有重要的诊断价值,若能结合头颅CT或MRI等辅助检查,将极大提高早期诊断准确性,在儿童保健门诊开展神经发育筛查工作对早期发现、早期干预具有可行性及重要意义"

我BB刚出院是医生告诉有黄疸,但只超过0.1,一般4-5天就会降下来,我当时考虑到同病房的BB很多去招光很辛苦,而且BB黄疸是正常的就没住院照光,回家后一直发现BB脸色黄, 在MAMA网上有看到什么核黄疸影响大脑,而且我BB的有些症状类试,跟家人说,要去医院检查但他们都说我太紧张了,LG还经常生气,说我神经不正常,BB很好动,也很爱笑,我想可能是我想多了.55天产后复查回中山一,跟医生(陈伟琪)说我BB脸色还是黄的,是不是还有黄疸,但她说应该不是,只是说她脸色不好看,我坚持要抽血检查,结果是7.1,比正常的高了一点,医生也没说什么,就开了一点帮助消化的药给BB吃,叫我一周后复查,顺便查个肝功看看,结果一周去她不上班,看的是另外一个教授,她说那么小的BB不要查肝功,先挺3天母乳,3天后抽血查胆红素,检查结果是4.6,降了一点,医生说是母乳性的,没关系,叫我放心回家,回到家一直都感觉BB的脸色黄.但医生都那么说了就没放在心上.我想就是这个原因影响BB大脑的

求助:下周一做完脑电图及诱发电位想再找儿童医院的麦坚凝看,哪位妈妈能告诉要怎么才能挂上他的号,非常感谢!!!!!!1

现在还没有检查脑电图和诱发电位,虽然很担心,但心里好象还存有一线希望,可是BB都4个月了,还不会翻身,只会侧翻,今天终于从侧面翻到俯面了,可是她头没抬起来,整个脸都贴在床上.在她面前逗她基本是没什么反应的,她也不看你,在他左右边摇拨浪鼓也没什么反应,只是偶尔会转过来看看.这些都是很不祥的症状了．
最近又有个怪异的动作,仰躺着总是头后仰,胸往上抬起,像弓一样,查资料是什么弓角反张,也是异常的姿势之一,感觉她好象越来越严重了.

今天做了脑电图和诱发电位,结果都不正常
脑电图结果双侧半球对称不良
诱发电位左侧轻度异常(反应50DB),右侧可疑异常(反应:40DB)
明天去做磁共振
肖医生说可以治愈的,这句话给我很大的信心,也让我放心了很多,虽然知道这是一场持久的战役,跟一些家长聊天,知道一般要治疗到一岁,
3岁前要跟踪复查.一个小疗程要14天,3个小疗程为一个大疗程,一个大疗程基本治疗费用大概是一万多,本来打算辞职的,现在有点犹豫了,毕竟要治疗BB需要强大的经支援.

今天做磁共振的结果出来了,是属于外围性的脑积水,听说一般会自己吸收,但我BB那么多不正常的症状,可能还是要治疗.看妇幼很多外围性脑积水的BB住院治疗的.今天BB去做按摩刚好那里有高危产儿过来产后复查的,听到医生对一位妈妈说她BB脖子很软,肯定是脑子有问题,让她去看肖华,那妈妈紧张得都不知道怎么办了.

[ 本帖最后由宝宝来了于 2008-7-29 17:22 编辑 ]

全部回帖

金猪妹妹沙发

什么叫肌张力高？有什么症状？

2008/07/22回复

宝宝来了楼板凳

天啦!

我该怎么办

2008/07/22回复

oldnine4楼

不要单纯看检查结果，把结果拿给肖华看，她有临床观察的，要两者结合才能诊断BB情况怎样。另外不要太多看网上的资料，有时是自己吓自己的。妇婴医院的要求会比较严格，BB可能只是发育迟缓。先看看医生再说吧。

2008/07/23回复

宝宝来了楼5楼

我BB刚出院是医生告诉有黄疸,但只超过0.1,一般4-5天就会降下来,我当时考虑到同病房的BB很多去招光很辛苦,而且BB黄疸是正常的就没住院照光,回家后一直发现BB脸色黄, 在MAMA网上有看到什么核黄疸影响大脑,而且我BB的有些症状类试,跟家人说,要去医院检查但他们都说我太紧张了,LG还经常生气,说我神经不正常,BB很好动,也很爱笑,我想可能是我想多了.55天产后复查回中山一,跟医生(陈伟琪)说我BB脸色还是黄的,是不是还有黄疸,但她说应该不是,只是说她脸色不好看,我坚持要抽血检查,结果是7.1,比正常的高了一点,医生也没说什么,就开了一点帮助消化的药给BB吃,叫我一周后复查,顺便查个肝功看看,结果一周去她不上班,看的是另外一个教授,她说那么小的BB不要查肝功,先挺3天母乳,3天后抽血查胆红素,检查结果是4.6,降了一点,医生说是母乳性的,没关系,叫我放心回家,回到家一直都感觉BB的脸色黄.但医生都那么说了就没放在心上.我想就是这个原因影响BB大脑的,是我们一直糊涂害了我BB.

[ 本帖最后由宝宝来了于 2008-7-23 17:07 编辑 ]

2008/07/23回复

xiaomanda6楼

抱抱楼主,不过宝宝应该没那么严重吧,不是有去儿保吗,很严重的话医生应该会看出来的.有时候网上的东西很吓人的,在医生给出诊断之前先别自己吓自己.
要做好面对困难的准备先要保持家庭团结,不要太多指责家人,因为现在指责除了让家里气氛紧张压抑对宝宝没有任何好处,而且男人其实很脆弱.要努力调整心态,虽然这真的很难.加油,再次祝福宝宝!

2008/07/23回复

璐璐09017楼

你家BB有什么症状吗？
象你说的会笑会玩就应该没事的啊？

2008/07/23回复

azibao8楼

看LZ写的，好象都只是自己看验单然后上网查资料的，医生的诊断呢？
但愿一切都只是你对号入座，BB是无问题的。
但是如果医生诊断真是脑瘫，那以后的路很长也很艰难，治疗的路很长，照顾的路是一辈子，做妈妈首先自己要坚强，坚持需要无比的勇气。现在的治疗方法有很多，康复的机构有公立的也有私人开的，一定要坚持下去。
我是看着一群脑瘫孩子长大的，看着他们的父母的坚韧和付出，个中滋味不能为外人道，很苦，但是必然苦中有笑。

希望你的BB是健康的，快乐的成长，这是每一个妈妈对他的祝福！

2008/07/23回复

秋舞9楼

抱抱楼主，先别太着急，试下多看几间大医院，综合一下检查结果再决定

2008/07/23回复

秋舞10楼

azibao:

看LZ写的，好象都只是自己看验单然后上网查资料的，医生的诊断呢？但愿一切都只是你对号入座，BB是无问题的。但是如果医生诊断真是脑瘫，那以后的路很长也很艰难，治疗的路很长，照顾的路是一辈子，做妈妈首先自己要坚强，坚持需要无比的勇气。现在的治疗方法有很多，康复的机构有公立的也有私人开的，一定要坚持下去。我是看着一群脑瘫孩子长大的，看着他们的父母的坚韧和付出，个中滋味不能为外人道，很苦，但是必然苦中有笑。希望你的BB是健康的，快乐的成长，这是每一个妈妈对他的祝福！

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对，同意。为了BB，妈妈首先要坚强

2008/07/23回复