是的，亲，还是你了解做妈妈的心情

早发现这病是很重要的。

我也希望看到她康复的那一天，然后一家人开开心心过着幸福的日子

是的！新筛能检查puk疾病的

在网上看到的：治疗期因人而异，典型的PKU一般要在哺乳期间吃特制的药奶，断奶后食用低苯丙氨酸饮食疗法，坚持到8岁以后，病情就有望稳定。

真受不了！不能吃普通人吃的东西，也太郁闷了。

得了这种病的人终生只能吃不含苯丙氨酸的特殊奶粉和面粉维生，一般家庭难以承受，这才是问题。

希望尽快建立一套相关的救助机制,让更多的患儿家庭都得到救济。这是我的愿望

父母都是打工的，好像都顶不起长期的治疗。7

6 吃米饭也中毒，太郁闷了吧

这个pku要通过新筛筛查才能检查出来的，好像还能一个听力筛查，还有一项我忘记了。

我LG有个同学的女儿就有这种病,但是现在控制得很好,他女儿正常上幼儿园(午餐自己带过去),长得很高,表面上和正常小孩一样.
所以加油啊,会越来越好的.

一般的父母都很难接受吧！

我家是解剖的，不知道有没有做这个病的筛查，要问问孩子他爸爸才知道了。

[ 本帖最后由 淘气小宝宝 于 2009-11-24 15:09 编辑 ]

你孩子的DNA里有一个转氨酶和正常人不一样的

好像是免费治疗到8岁，8岁以后的都是自己出钱的

你说的没有错！唉，什么时候才能结束呢

吃普通人吃的东西会中毒的，只能吃不含苯丙氨酸才能维持生命。

[ 本帖最后由 星星仔 于 2009-11-24 15:58 编辑 ]