orangetulip
自在闲人看完了以上的贴，先祝孩子健康顺利。
说说我的看法，孩子现在是已经有了从CML病变ALL的现象，我估计很有可能是CML的加速期、希望不是急变期吧，对于CML，服用格列卫是很好的，建议马上进行Ph染色体和BCR-ABL融合基因检查（不知道该医院能不能进行这些检查），看能不能用格列卫，如果可以，中华慈善总会有对于贫困家庭免费赠送格列卫的项目，尽快申请。其实只要条件允许，确诊慢粒后就应该尽早开始格列卫治疗，而不应该等待加速或急变，因为很明确，加速期或急变后使用格列卫的效果也不理想，现在希望不会太晚。
至于骨髓移植，不是首选，但最后也很有可能要走这一步，还是先从直系亲属间配型看看，例如父母、兄弟姐妹等，估计希望很大，起码也是半相合的，都不行就去中华骨髓库里面找，配上的几率也很高，这事不能拖，有备无患。
不管是现有的格列卫治疗，还是异基因干细胞移植，对于加速期、急变期的CML，效果都不理想，尤其是急变期，因此，慢性期的病人千万不要抱侥幸的心理，除非是实在没有条件，否则不应该把格列卫治疗、异基因干细胞移植这些好的治疗选择留到加速或急变后再采用。
最后说一句，如果最后真要涉及异基因干细胞移植（也就是骨髓移植），无论是亲缘间半相合，还是骨髓库的全相合，都建议去北京上海的大医院去做，推荐北大人民医院、307医院、道培医院、另外天津血研所也不错，首选是北大人民医院，那里是全国第一的，儿童CML或ALL移植预后都很好的，不用担心，痊愈的可能性很大，不过这一切都是建立在高昂的医疗费上，估计最少也要2、30万。
可爱的柴力
看看自己吃的药
柴力在医院里的照片八年前我父亲瘫痪，已将家里的积蓄花得一干二净。而我只是一个普通农民，这几年一直靠在外打工维持生计，本以为可以勉强过日子，可孩子得了这样的病，家里实在想不出什么方法了。虽然医生一再强调，孩子如果不能及时得到治疗，最多只能再撑两个月。但是，光骨髓移植、骨髓配对，这两项医疗费用就得花40万元。孩子在医院做了八天化疗后，已经花费了3万多元，负债两万余元，家里已是山穷水尽，连借都借不来钱了。无奈之下，只能把孩子带回了家，每日靠着两片药物来维持病情。
爱心人士在柴力家里看望柴力
爱心人士给柴力带了一些东西
收到礼物的柴力很开心孩子还小，不知道白血病是怎么回事。我只对他说生病了，只要配合医生治疗，很快就会好。但聪明的柴力还是从村里人的流言蜚语中得到了一些消息。在他的心里，他觉得自己已经患上绝症，快要死了。“村里的小朋友都不愿意和我玩，说我是没有妈妈的野孩子，还说我快死了。”听到这些话后，孩子心情非常难过，回家就乱扔东西，有时他又像个大人似的安慰我安慰奶奶 。“我离开你们后，是去个没有痛苦的地方，你们要开心哦。”
柴力和奶奶
柴力的父亲柴建友我真是对不起孩子，没钱给孩子治病，甚至不能满足孩子想见妈妈的愿望。2007年，我妻子离家出走，之后就没有回来。妻子是打工时候，厂里同事给介绍的，自从回家后，她见家里这么贫困，就有些后悔了。我们因为家事闹过些矛盾，没想到她抛下才两岁多的孩子，就走了。孩子患病后，我给妻子打过电话，可她不愿意管孩子。
柴力的爷爷家里
柴力平时用的药去年12月份，柴力骨穿的结果显示病情复发。医生说必须进行大化疗，才能缓解病情。并且很难一直靠化疗控制，需要做骨髓移植。因为筹集费用困难，休疗了一个月，2月才去成都做大化疗。医生说这次化疗效果很好，已经控制住病情发展。但是想到以后的化疗，骨髓移植的巨大费用，甚至骨髓配对的钱现在都没有着落，我真是又惭愧又心痛。惭愧自己没有能力救孩子，又心痛我苦命的娃娃，他才六岁。他很羡慕小伙伴都去上学了，可是他自己只能一月一月的去做骨穿做化疗，就是这样也不知道还能维持多久的命。
柴建友的户口本
柴力的户口本求求爱心人士，帮帮我的小柴力，让孩子能延续生命，逃脱白血病的魔爪！您们的大恩大德我们全家永远不忘！
病情诊断证明
出院证明
贫困证明该信息来自施乐会，如果你想帮助他，请点击
http://www.shilehui.com/A5485.htm
[ 本帖最后由 orangetulip 于 2011-4-21 19:53 编辑 ]
寒树
