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急,血友病

11400情感.婚姻.家庭

姐姐家的一岁半的小外孙子于前两天在南方医院确诊为血友病。

2012-3-15 15:40 上传
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由于这种病传男而经女性遗传,但我们两家都没有这种病史,只是心里的压力还是有的,还是非常的担心,如果真的隐性在我们的这个家庭里面,真的是太可怕了。
       血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,因为缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病临床表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗,将会导致极度疼痛,关节损害、畸形,终身残障,甚至会出现颅内及腹腔出血,严重危及生命。这种病终身携带但并不会恶化,目前没有根治办法,只能采取替代治疗,即注射凝血因子,以维持正常生活。

小胜刚学会走才几个月,一个月前自己走路时摔伤头部肿起来,额头前肿起来象个鸡蛋大小的包包。到县医院治疗,医生用针管抽出两针管的血,消肿了很多,没多久后又肿起一点。还没好完,第二次又摔了,碰到同一个地方,小包就肿到有3个鸡蛋的大小了。不知道都责怪妈妈实在是太不小了。到南方医院住院检查,手术前一天确诊为血友病A型。凝血8因子只有常人的20%。所以才知道并不是他摔的太厉害以致肿这么大个包,而是他的病,自身的血凝结功能太差才会这样的。

目前小胜头的上肿包已越来越大,又因时间太长,医生多次用针管抽都抽不出来,在住院的这5天里,小胜天天哭,一见到医生更是不得了,凡是穿白衣服的都抗拒。只因头部多次抽血,手部多次抽血要化验。父母的心及身边的家长看了无不难过。

过去对这种病未曾了解,可是随着了解心里更是发毛。真的太恐怖了。
发这个贴子,是希望妈妈在产前检查的时候多做一项,如果家族有这种病史想要怀孕的时候真的要三思,希望哪个妈妈对这个病有更多了解的请给我一点帮助,指引吧。广州的哪个医院治这种病好一点,哪个医生更有医德啊,因为那个家庭面对着现在抽血无望,而要手续前后注射昂贵的8因子药,费用无从着落。内心无比的痛苦,以后的路还很长,对于终身无法治愈而只能尽量避免伤害以免出血。
希望有爱心的妈妈们,我知道妈网的力量从来都是强大的。一起发发善心吧。给可怜的小胜一点支持和帮助。我们没有这方面的经验,也不希望会用到这种的途径。可是,可是。。。
目前他们住在南方医院的脑外科7楼,39床。
2012/03/15
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