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出生300天其中220天在医院度过

323627谈天说地

第一次住院:  
  五月三十号是我人生当中第二件大事,新生命的到来让我们家庭每个人都兴奋之极,出生后小家伙的资料写着评分29(满分30)是当天全院最高的,正好7斤,亲戚朋友来了很多人,争抢的看孩子,基本没我啥事~!呵呵,晚上守了老婆一夜早上我就回去休息了,躺下后很快就要进入梦乡,那时我感觉自己笑的合不拢嘴,貌似还有点小口水,感觉没多久就被刺耳的电话铃声吵醒了,朦胧中只听到模糊的几个字:“什么?孩子心脏不好?要做手术么?”当时我几乎是跳起来的,说不清楚是紧张还是害怕,只想飞快的赶到医院问大夫。之后我们被带到了泰达心血管医院,超声心动给出的报告说是先心病,房缺6mm,PDA,少量心包积液,不是很严重,但是塘沽妇幼没有强心的药所以他们安排了120把我们转到了河西区儿童医院,知道孩子住进病房已经是晚上9点多了,我把父母劝回了家,电话安慰好媳妇后,买了套泡沫垫子就在病房门口躺下了。翻来覆去到早上天还没亮透3楼就已经站满了人,打听后才知道,每天早晨7点喊号交待病情,排到我已经快10点了,从医院出来后我直奔塘沽妇幼看媳妇,可是到了病房没说两句话就睡着了,她知道我累便没打扰我,直到晚上快6点了才把我拽起来吃饭,然后9点之前我回到了天津,就这样我辗转天津与塘沽两地一个星期老婆终于出院了,可是麻烦接踵而至~!她坚决不坐月子,要跟我去天津守着孩子。我知道她的个性也更理解她的心情,所以就答应了,孩子在三楼病房是不许陪护的,我俩就在二楼的大厅安了“家”,一住就是10天,不过好歹是把孩子盼出院了。
第二次住院:
  孩子回到家后除了瘦没有其他的,由于住院的那些日子妈妈为了叫静静的奶水不回去,每天都坐车去到天津给她送汤,所以孩子现在还可以吃到母乳,看着他在老婆怀里安逸的样子,大家都十分欣慰,可是好景不长,7天后的半夜我们起来给她喂奶,发现叫不醒他,而且浑身都是汗四肢也很凉,还时不时的呻吟着,容不得多想就打了120去了医院,40公里的路我感觉走了一个世纪,看见他在我怀里望着我,脸已经白了,渐渐的连呻吟的力气仿佛也没有了,到了医院抢救时大夫告诉我们孩子重度休克了,下完病危通知带上氧气用了强心针后又送到了3楼新生儿科,这次的医生姓宋检查完孩子后告诉我们孩子得了肺炎,出现心力衰竭,代谢性酸中毒,重度休克,存活有一定难度,叫我们做好心理准备,当时我感觉不可思议,肺炎怎么就心衰了呢?医生不是吓唬我吧!和上次一样我俩在医院走廊里度过了16天,期间医生没怎么找我们,可是也不叫我们离开3楼,到了第17天的时候孩子可以自己吃奶了,之前一直鼻饲(下胃管),可是下午医生就说孩子病情反复了,按道理说肺炎是不会这么严重的呀,医生问我们,孩子很小,你们还查不查病因,也许有其他方面的问题,才导致他心力衰竭,还说很多难理解的学术词语我们同意并且签了字,然后又签了病危通知,后来才知道取脑髓液就是腰椎穿刺,媳妇当时就哭了,2天后结果出来还是没问题,这就又把足跟血送到了北京遗传代谢办公室,得到的答案也是无异常,于是又进一步签字检查,强化螺旋CT,心血管造影,整个医院的设备用了个够,基本每天都要5000元以上,本以为查一查安心,有病治病没病买舒心,可是医生却拿着个材料给我念,说她也没见过这个病,全院医生会诊开会才比照医学网站才得到的结果,IIAC(新生儿特发性主动脉钙化症),我晕,这是个神马东西,能治么?医生也是摇摇头无奈的看着我,最后还是勉强告诉我这个病如何罕见,全国都没有,孩子只有6个月的生命。咔嚓一个炸雷在我俩的头顶爆开了,只觉得脑袋嗡嗡作响其他什么都不知道了,人这种动物就是奇怪,又过了12天孩子出院后我慢慢的就平静下来了,从震惊到不能接受,直接变成了否定现实,而没有选择接受现实,现在看来当时的我真是大错特错。
第三次住院:
  自从上次出院后孩子在家的日子是最长的,大概有一个半月吧,因为满月的时候在住院,所以这个“百岁”一定要像回事了,叫上亲戚朋友我们愉快的给孩子庆祝,宝宝也很开心不过一直抓着妈妈不要其他人抱,我和老婆带着孩子寒暄一番后就匆匆的回去了,毕竟人太多烟太大怕孩子受不了,可是该来的还是来了,一天早晨孩子吐奶,本以为是平常事没有太在意,可是下午没吃奶的时候又吐了,我才感觉不对劲,漾奶一般都是发生在刚喂奶后,可是孩子已经吃完奶两个小时了,不管怎样都要去检查一下的,我们直接去了塘沽妇幼医院,医生一看孩子的病例就告诉我们,我这看不了,你去天津吧~!估计是闹肚子了,这次我们没有打120而是直接坐出租走高速去的,谈好价给两百块钱要求快点开,因为以前坐120的经验到天津要1600,而且不走高速,车很破什么设备都没有,估计是黑120,。不到40分钟就到市里了,这是我觉得孩子有点像上次一样的感觉,现实喘气很快,身上出很多汗,慢慢的连呻吟的声音都一样了,估计又心衰了,距离医院只有一两公里时死活前进不了了,我俩果断下车轮流抱着孩子跑步进了医院的抢救室,刚进去孩子就不行了,跟上次一模一样,现在想想还觉得很悬呢,抢救完毕送到了东四(四楼心脏内科),因为孩子大于28天了不属于新生儿了,我看了看周围没有熟悉的面孔,但意外的医生可以喊出孩子的名字,她告诉我们,前两次住院都是她参与的抢救跟治疗。过了两个小时左右,医生出来告诉我们孩子是肠胃炎,本来没有大碍,但是由于主动脉钙化导致心脏严重受累一直超强做工,导致心室壁越来越厚,就像人们锻炼出来的肌肉一样,本来没生病时,心脏状态没到最糟糕的状况,勉强可以维持身体血液循环和供氧,但是肠胃炎打破了这个所谓身体平衡,超过了心脏负荷的临界点,所以再度心衰~!不把原发病治好的话,像这种情况以后还会发生,直到医生也无力回天。当前只能把他安置在重症监护室,由护士监控着,依旧是不能陪伴的,我俩又在四楼住了十四天,因为走廊窗户是开着的,虽然是九月份,躺在铺着报纸的大理石地面上还是觉得脊背发凉。等到孩子出院的日子医生告诉我们回家多抱抱他吧,孩子可是够可怜的,不过他很坚强我们都很喜欢他。接到他后看见小脸蛋没有了往日的光泽,身上只有薄薄的一层皮肤,我的心真的在滴血。
第四次住院:
  我们回到家后第一项任务就是搞卫生,各种消毒洗手液,各种无害灭菌灯,为的就是叫细菌远离宝宝,缘缘妈妈甚至每天都洗澡,衣服也是如此,可即便是这样,孩子也没逃过第四次噩梦,依然是晚上,依旧是那个时辰,仿佛一切都是注定的,没过多久他又发烧了,和往常一样,拖着疲惫的身躯,早早起来洗潄,准备去医院。不同的是,阴雨连天的天津,今早也出了太阳多少次有惊无险,多少次欲拒还迎,只是因为,走的是一条不寻常路,时间能改变很多,人伤到极至就会放下了,淡淡的心事如云如雾,随风飘散,无情的岁月会摧毁很多东西,何必让自己纠结!不行就算了吧,为了这个孩子,全家已经心力交瘁了,弱水三千,我只取一瓢;梦有万千,我只梦一朝!可梦毕竟是梦,现实依然残酷,陪伴宝宝从夏天走到了秋天,由于长时间没有回家一直住在医院大厅,在经过20天的煎熬,从医院出来感觉带着尘土味道的秋风利的像刀子一样,我们本能的护着缘缘,一路颠簸又一次回到了家,此时这个家,哪里还像家,只能算个容身之所罢了~!
第五次住院:
  这些日子,都是些什么心情?看时间一点一点的走掉,在人来人往的车水马龙里迷失,看不穿风景,却老了梦境,梦不见曾经,梦不见熟悉的路,只偶然会像是掉进冰窟,惊恐着醒来……
  几近布满红血丝的眼,在发了锈一样慢动作的机械般闭合着。加湿器貌似失灵般毫无用处,干燥,整个人像着了火一样。近来,越来越少睡,总是夜间醒来,还会莫名的害怕着。不记得谁说过,人越长大胆子就越小,还真的是这样的道  如此胆小,也就是从今年才开始发现的样子。不得不承认,心已不再年轻!也许是承载的事物太多,以至于总是胡思乱想,而让自己很是疲惫。一个星期有七天,日子总是满满当当,没有一个完整的休息日。如果我还年轻,也许这些都不是问题……
  就这样在惊恐中又度过了十天半月,本来面黄肌瘦的宝宝看起来红润了些,可用手一碰......39度!我们在在在一次回到了儿童医院,感冒加肺炎克雷伯菌,医生告诉我这是平常的不能再平常的感染了,即便这样,他的心脏依旧承受不了,几度游荡在崩溃边缘的我,无奈的看着医生,这次没有把他送进重症监护,而是给我们了一个单间病房,并且告诉我们多抱抱孩子吧,从生下来这个孩子就是遭罪来的,你们何必这么执着呢,这次挺过去了,绝对会有下次的,只是时间问题。
  可我万万没想到的是所谓的“下次”居然来的这么快!这次只住了十多天医院,值班大夫告诉我孩子这次恢复的很快,下午输液过后就没药了,你们准备下明天出院吧。我跟老婆都是乐天派,总是觉得事情不会往最坏的方向发展,宝宝是会长大的,就算三天两头的心衰,可是每次到了医院都会化险为夷的,不就是费钱跟精力么,只要宝宝能活着,钱可以借精力也自然会有!我俩久违的饱餐了一顿,吃的是火锅伴着孩子出院后的美好向往,心里渐渐的暖和了起来!我知道现实是残酷的,可是没想到是这么的残酷,下午3点电话响了,我仿佛只听到了一句话,孩子不行了,赶紧来医院~!进到病房门口看到的是一张苍白的小脸,几只大手在他的胸膛上按来按去。我努力说服自己,这天终于到了,一切都结束了,假装心里没有一点涟漪,医生出来问我们要不要给孩子插管,我莫名其妙的回答是不要,幸亏最后刑主任出来劝说了我,带上呼吸机后孩子渐渐稳定了,但残留在我心里的阴影至今也没有释怀,也许是自己真的累了,或许我已不愿意再停留在这无谓的伤逝里沉沦,也许是心疼家人。终是相信了,悲伤,也是可以融化的,和人世间所有的烦恼一样,忘却,所需的只是时间而已,只是觉得自己不再是一个好父亲了。孩子妈妈的信念却和我完全不同,插管已有20多天了,医生说基本没有希望了,家里的钱能坚持多久孩子也就能勉强维持多久,可是她却一直相信会有奇迹,不知道发了多少求救的帖子,终于在网上把在国外治过此病的广州医生请到了这里,经过会诊很快就给宝宝用药了,但是具体效果却不得而知,因为病例太少了,专家也说不要抱太大希望,因为宝宝病的太重了,她见过的那个孩子没有严重到使用呼吸机!
大概有三天吧,医院来电话说孩子拔管了,目前情况稍有好转,在继续观察和回复中!日子,在平淡却真实中一天天过去,不再渡日如年,许是见了阳光的缘故,本以为无药可医的伤口,竟然奇迹般的在慢慢愈合着。
   注:以上是宝宝在天津住院五次的经过,北京的几次没描述是因为治疗还没有完结,以后会写的,感谢各位爱心人士的慷慨捐助,感谢党和政府还有社保中心的领导,没有你们就没有缘缘现在的笑容~!













2013/03/28
全部回帖
9er9er沙发
不懂为什么不申请监管账户? 全是私人账户呢?
2013/03/28回复
有妇女儿童基金会的账号,但是那边的捐款要拿出院收据去换,可是这样就没有收据给社保了,无法报销
2013/03/28回复
缘缘爸爸:
http://www.gzmama.com/thread-3386326-1-1.html广州的活动
查看原文
已经收到广州爱心妈妈的捐助3200块  非常感激
2013/03/28回复
可怜的娃,看得我哭了,我不能理解全部,不过我能理解一些,因为我家的娃也是从出生到现在也是在医院来回奔波.
2013/03/28回复
祝愿娃娃平安成长.
2013/03/28回复
小雨JUJU:
祝愿娃娃平安成长.
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谢谢你 希望你的宝宝一样健康快乐
2013/03/28回复
为什么不去北京治疗?北京的医疗全国领先。
2013/03/29回复
2013/03/29回复
天津去北京不是更近吗?
2013/03/29回复
penguin369:
天津去北京不是更近吗?
查看原文
在天津用完药脱衣呼吸机后就去北京住院了2呢, 只是还没写完,只写了天津一段,北京也没有医生见过这个病,孩子脱离呼吸机后心脏逆转了 但是因为血管疏通了所以高血压显现出来了,以前只是心脏部位血压高测不出来的,所以在北京治疗高血压跟营养心脏了
2013/03/29回复
之前看过了另外一个帖子了,怕是假的所以前两天直接去住院部交的三百押金,所以肯定是真的,希望宝宝早日康复
2013/03/29回复
让兆麟妈妈带了300~不知道现在还有手术条件成熟么,还有多少缺口
2013/03/29回复
非常感谢手术做完了  1楼最下面 有个视频 是做完手术后的  
2013/03/29回复
kakayukakayu16楼
泰达心血管医院没办法么? 貌似这家医院对心血管的专科治疗还是不是错d, 祝福可爱的小孩
2013/03/29回复
为什么不去北京治疗?北京的医疗全国领先。
广东省医的心研所才是这方面最牛的啊
2013/03/29回复
帖子太长,没看完。小儿房缺是心脏手术里最小的一个手术呀。。推荐去广东省人民医院看看,是全国心脏手术最权威的医院之一
2013/03/29回复
好可怜的小BB
2013/03/29回复
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