一、发病

和shenjiangan一样，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有个姐姐。

  3年前，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在庆春东路的s医院骨科，拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。”

    略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术难度非常大，只能我亲自做。”

    一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假（感谢单位的领导和每一位同事，你们的支持我永记心头），全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”

    首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。

    全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。我们终于挂上他的号，下午第63号。我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时，从下午一点半开始看，就是晚上7点。而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。

    走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。

    突然间，我崩溃了，不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院，也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一。但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

    既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。

二、准备

     我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。

    首先查去哪家医院看。美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。

   美国最佳医院2013-2014年度排名，可以在google搜索。

             U.S. News Best Hospitals 2013-2014

   其次预约，美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，你有各种病痛先找家庭医生，他给你做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免了到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病例了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。

    但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录，最好还能和你前任主治医生交流，而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

    我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。

    签证问题，按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，都是一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。

    联络问题，美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页，按他的要求填写表格，或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人，因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的（淘宝上有专门的翻译公司，你可以货比三家）。

    这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录了，为啥会找不到？

     经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。

六、转诊

     焦急等待中，迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。罗伯特会帮我们约好，通知具体时间地点。

     在各种等待中，我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤，浆细胞大量堆积，变异后形成肿瘤，有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼，在脊椎和肋骨常见，但它的病症不明显，基本化验都查不出来，误诊率高达70%。

     我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手术项目主任。使用射波刀，以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。

    在我们满心以为，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解决颈椎肿瘤的时候，DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗（Intensity Modulated Radiation Therapy），因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用调强放射做20次，每次小剂量更好。孤陋寡闻的我，平生第一次知道，放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。

     听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI，肿瘤基本就消失了。”

    得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？

七、转折

    事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。

    因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

    略去各种填表准备之类，终于和DR.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

    听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手，“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”

      什么，还有其他部位？

     “骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”

       我们又懵了。

       “不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

     他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”

     请问，这算是安慰吗？

     无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。抽骨髓就在血液中心的检查室进行，由一名男护士操作。美国的护士分两种，普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试，有某方面专业技能，有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士，在尾椎骨这里扎针抽，做完问“痛吗？”回答“没啥感觉。”

     好吧，请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗？

     另一项重要的检查是PET-CT。这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目，中国部分医院引进了，浙江省好像只有浙一医院和117医院有，每次费用7000元人民币，不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显，它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞，这种物质有辐射，对人体有危害。

     我的观点，用PET-CT做每年一次的常规体检项目，那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了，那该做还是做吧，毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。

     美国医院PET-CT费用是每次7000美金，做的流程和中国一样（好吧，机器都是一家公司生产的）。

     这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗？老公这么粗的血管，硬是扎了两针还没扎进，反而流了一手臂的血。他不停地说sorry，在一旁看得我直摇头，真该让他见识下中国儿童医院的输液室，震天的小孩哭声，围满的家长大人，细得看不见的血管，护士还不是一扎一个准，换成你们估计早就吓尿了。

八、宣判

  在等待结果的时候，接到马丁叔叔助手的电话，说医生开了两个药，询问我们附近的药店是什么？

    原来美国的walgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市，遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市，然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装，统一装在橙色半透明的圆筒中，上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。

    两种药，总共5块多美金。和诊费比起来，简直可以忽略不计，难怪美国医生都不爱开药，医院甚至不设药房，靠卖药，他们早饿死啦。

    终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”

     万岁！

     “不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛，“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”

     他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙一医院的血液科医生，顿时放下心来。

九、放疗

    又回到了DR.Gottschalk的那里。

    老公即将接受的是调强放射疗法（Intensity Modulated Radiation Therapy）。它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像，根据这些图像，控制辐射束的方向、形状和强度，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗， 它有两种类型的调强放疗：直线放疗，最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转，从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有，我不确定。

    放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。

     老公的放疗总共20次，每天一次，一周5天，周末休息。

     第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟，躺倒、戴罩子时间更多。

     于是，我们花费更多的时间，来回硅谷和旧金山，每天上下班似的，花2、3小时，去医院做只有几分钟的放疗，熟悉了湾区的各种交通工具，看尽了caltrain沿线的各种风景。

    20天里，会有医生来见你，问你“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。

    一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？

十、康复

    20次放疗结束，费用约是5万美金。

    罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查，到那时候，才是真正检验放疗效果的时候。

    光阴如梭，8月底，我们又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。

    DR.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”

   “肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”

   “请问哪种钙片好？”“钙片是很普遍的营养剂啦，只要注意你补充的量是每天800mg，里面一定要含维生素D，牌子无所谓，可以直接去药店买，质量差不多。”

     关照完这些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵，（我们的三个主诊医生见一面都是500美金）医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的，电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。

    马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。

    让我们感动的不止这些，三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院，找再好的关系，也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。

     整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金，约人民币45万。

十一、后续

    整整两年过去了，我们回到了中国，回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查，目前一切都好，老公也完全正常。

    美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。

    当然我也不知道，当初留在中国继续看下去，等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子，我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病，我也无从知道中国和美国的医疗差距，我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，绝境中在哪里都会有希望的。

     当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来理由，对我们每一个人都是有帮助的。

    在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。

    比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好，如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我会毫不犹豫，因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。

     感谢看过这个帖子的每一个人，90多条回复全部是祝福和温暖的话语，这在网上真的很难得，谢谢大家支持！

     我把自己的经验和大家分享，如果能给需要的人一点点启示，一点点帮助，我就无比满足！

题外话之一：中国看病经验

    作为一个普通人，我和大家一样，有病痛基本还是要在中国医院解决的。我非常钦佩中国的医护人员，大家在医院都感受过那种吵杂、混乱的环境，常年在这样的环境下，看着汹涌而来的病人，还需要做出各种关系别人生命的诊断和治疗，其中的压力和辛劳是我们无法想象的。

     如果他们也和美国医生一样，每天只看几个病人，每周只有几台手术，相信中国优秀医生的态度和水平都不会差。但是如果这样做了，大多数的危重病人怎么办？穷人去那里看病？

     所以，我们只能接受现状，从自己出发做最优选择。那我的经验是：

    1、有重大疾病，多跑几家医院，多听几个专家意见。他们也许都站在自己的学科角度看问题，但综合起来，你可以知道大概的病情判断，这可以大大降低误诊的概率。

    2，作为病人和家属，一定要有学习能力。现在电脑上获取信息非常方便，你可以根据自己的症状、检查报告、医生判断，几方面来分析你的病情和诊疗方法。了解基本情况后，在见医生的短短几分钟，问一些关键问题，不要浪费医生时间，讲那些百度都能找到的资料。还有就是开检查单之类就不要挂专家号了，同科室的普通号挂一个，所有检查完，拿着报告见专家，节省大家时间。

    3、不得不承认，中国的优秀医疗资源分布还是不平衡的，多问一句，看这个病最好的医生在哪里，很有必要。根据我的经验，大多数医生还是愿意告诉你这一点的（除非他自己就是大拿，很有把握）。

题外话之二：出国看病误区

    当然，如果你有经济实力，有出国条件，重大疾病出国治疗还是不错的选择。
     出国看病（因为大多数人出国看病都是去美国，因此我专门讨论美国情况），人们常常有几个误区：
1、 美国看病很麻烦、很贵，排队时间很长。  
   确实如果你是感冒、牙痛或其他不太严重的疾病，完全没有必要去美国的。他们的公立医院排期很长，预约有的甚至要超过半年。很多社区、地方医院的医生看的病例也不多，经验可能远不如中国医生，收费却是中国医院的十倍甚至几十倍以上。

2、 美国医院看得病例少，中国医生“熟能生巧”所以技术更好。
     固然打针、缝线、阑尾手术之类的可以说“熟能生巧”，但医疗手段在不停地更新换代中，美国的医学研究水平不是中国可以比拟的。美国的几大著名医院背后都有庞大的研究中心做支撑，研究人员和医护人员的比例甚至达到一比一以上。         
    目前就西医领域，中国只是学习者，几乎没有一种药物、设备和手术方法是中国人发明的，在此基础上，说熟能生巧岂不是一种井底之蛙的自大吗？
      另一方面，美国医生看的病例也许没有中国多，但是他们针对每个病例进行的细致研究，设计个体化的治疗方案，这方面是中国医生不能比拟的。
         
3、 中国医院不差钱，什么贵的设备、器材都能引进。
     这话没错，但是除机器外，操作者的能力和认真态度、人文关怀也非常重要。
    美国医生是接受过最严酷挑选的佼佼者，考核制度、淘汰制度都非常严格，有关美国的医疗事故，特别是疏忽造成的事故，赔偿是不可想象的天文数字。
   
  另一方面，美国医院对患者和家属的关怀是全方位的，比如癌症，有些顶级医院是一个团队来照顾一个病人，团队里不仅有医生、护士、病理医生，甚至还有牧师和心理辅导医生，帮病人和家属舒缓压力的。比如住院，医护人员和病人的比例是3：1，所有的一切都有专业的人负责，家属根本不需要出力。  

   当然这一切都建立在顶级的收费上。
题外话之三：中美医疗差距
   至于中美医疗的差距，请允许我用一个简单的东西说明。

   老公发现颈椎肿瘤后，医生就嘱咐他带颈托。我们找遍了市面上所有的颈托。

    杭州能买到是国产的，用泡沫塑料切割而成的，价格人民币十几块。因为不能调节，脖子长短、粗细都用同一款，戴长了，卡在肩胛骨上生疼。

    上海买到日本产的颈托，价格人民币200多。它由两块塑料片组合而成，通过搭袢可以选择高度和粗细，更为人性化的是，塑料片上下包着厚厚的海绵，戴长了虽然也会难受，但总归好一点。

    到美国后，我们提出这个颈托的烦恼。罗伯特联系了康复器材科。医生拿出的颈托，我们大吃一惊，颈托不仅可以根据你的脖子调节尺寸，下巴和胸口的位置都可以转动，整个颈托用软塑料开模制成，里面配的是蓝色软布包裹的衬垫，衬垫配两套，方便你换洗。医生还会教导你佩戴方法，当然这套颈托的价格是300美金。

     如此简单的东西，算不上治疗用具，也谈不上高科技。但是对病人而言，可能是时刻面临的痛苦。美国医院始终将减少病人痛苦放在首位，而中国目前只能先解决病人安全问题。

     这也许就是发展阶段和理念上的差距。

自己和家人都不是医生。我老公英语完全不行，我的英语刚够应付吃饭、住店、打车之类生活用语。在美国看病，去医院都有翻译陪同，这个不用担心。其他的，他们电话会说的比较慢，确保你理解他的意思，实在不明白，可以请他们发邮件给你，你再通过google翻译。办法都是人想的，没有想象中那么困难。