癫痫，脑损伤，先心，化脑恢复期，运动发育迟缓，我该怎么办？
2656579婴幼育儿
连陈看着哭闹后睡着的宝宝，眼角还挂着泪，我难受了，为什么我的BB要受这么多的磨难？我现在觉得真的好累好累了。我家宝宝快六个月了，上周去市儿童医院智测只有三个多月。慢慢写~~~~
在宝宝出生前，日子还是过得不错的，起码偶尔会为自己买些衣服，或是周末出去吃吃喝喝。自从宝宝出生，就没为自己添过衣服了，所有的都是能省就省，宝宝几乎花光了我们所有的积蓄。如果能用钱换来宝宝的健康，即便是负债累累，我也是愿意的，可是现在宝宝各样不好，我该怎么办呢？就算他一辈子不好，我都会养着他，可是如果有一天，我不在了，那他该怎么办呢？
宝宝出生时因为我胎膜早破加急产，脐带绕颈，黄疸，就比别人多住了几天院，当时只觉得好事多蘑吧，只要回家健康就好了，谁知回家一个星期，就发烧进了县里面的新生儿科，当时说的是咽炎，出院后回家两天，又发烧，这次县里不敢收了，直接送到了市医院的新生儿科，这次就没那么好运了，医生诊断肺炎，化脓性脑膜炎，先心。当时觉得天都塌了，宝宝还在月子里啊，和儿科不同的是，新生儿科是不能进去的，一次也不能看，但是每三个小时要挤一次母乳给他，我也顾不得在月子里不能吹风什么之类的，天天往返县和市之间，早早在医院呆着，每三小时挤一次母乳，就想着宝宝吃了母乳抵抗力好，能多吃一次就多吃一次。每天都觉得离宝宝很近，可是那么近都不能见面，做娘的真的很想很想他的啊~~~~~
回想这半年来，一个人带着他各个医院的跑（生产的时候老公就请假回老家看了我们，就回广州上班了，因为全家要靠他挣钱，家婆动了心脏手术的，奶奶瘫痪在床，家公要照顾奶奶，去年年底贵广高铁要开通，家公去铁路上做事，就是搬一些很重的东西，扭到了腰，也没去医院看，就搽药酒，直到现在腰都是弯的），实在顾不过来，也只能硬撑着。
宝宝 在市里的医院住了二十天，总算是出院了，而我的月子也是这样做完的。因为脑膜炎已经损伤到了脑，出院后每七天要打七天的营养脑针，每隔一周就在医院住一周，直到四个月。期间各种康复治疗，折腾得够呛，拿康复运动来说吧，这是每天都要做的，每天抱着他跑医院，钱每天都要花，心里想着花钱消灾吧，钱还可以再挣的。可是即便是这样，他各方面都不如比他月龄小的孩子，就想发育晚就晚吧，只要我们尽力了就好了。就这样每天跑医院，宝宝五个月了。
去年年底宝宝五个月了，觉得市里的医疗条件好，就在市里做了个生长发育的评估，结果很悲催，各方面都只相当于三个月。医生建议做系统的检查，然后确定康复计划。因为有先心，很多太剧烈的不能做，因为一做就会发紫发绀。想着对小孩好，检查就检查吧，可是因为是年底最后一天了，就想着让老公寄钱过来，过完元旦就检查。
村里奶奶时好时坏，有时不吃东西，家公家婆是走不开的，所以没人帮我。想着过完元旦就去检查的，可是宝宝等不了我4号去检查，三号的时候宝宝突然出现四肢抽动，嘴唇发紫，满脸通红，双眼瞪着，叫他无反应，吓得我不行。因为很晚，医院元旦放假的，又叫不到车，于是想观察着，4号一大早，家里早上很冷，宝宝都还在睡梦中，就被我包起坐公车了。期间发作了几次，就想着赶紧给医生看。到了市妇幼医院，医生说要先做儿保，我说我前几天才做了评估啊，然后医生说不做儿保不知道什么问题，我说宝宝发作等不了啊。医生也不管，于是我找到主任，太多人找主任看病了，求了很久，主任把宝宝放床上摆弄了一下，期间宝宝发作，疑似癫痫发作，于是让我去做脑电图。家里市妇幼
1月18日更新
家里市妇幼分新旧两个区，中间隔一个公车站，做脑电图要去新区，于是给宝宝吃了镇静药，抱着去了新区，等脑电图出来，晴天霹雳，说是要问题，让拿去给医生看，于是又回到旧区，旧区医生看后说检查结果又问题，是癫痫，但是他们医院只有一个主任可以看，让我去新区找。就这样抱着宝宝跑了几站路，找那个可以看小儿癫痫的杨主任。几经辗转，终于在住院部找到了杨主任，可是这时杨主任有事不在，其他护士和医生让我下午四点左右来住院部看看，说杨主任要么不来，要么来了四点的时候肯定在，要么明早在门诊，其他的医生都看不了，我就在医院等，期间宝宝发作，我真是心疼得不得了。下午三点，总算是 1月20日更新
等到了杨主任，他看过脑电图后，说有病史，有检查，有症状，基本上是确诊了癫痫。让我明天抽个血照个核磁共振，然后就要吃药了。癫痫要吃3到6年的药，不能根治，只能控制。天啊，宝宝这么小就得了这种病，还要天天吃药。既然有了这个结果，那就接受吧。于是抱着宝宝去了旧区找神经科主任，宝宝是有癫痫，但他的生长发育比同龄差，还是要做康复的。这时，神经科主任说宝宝不能做康复，要先把癫痫控制两个月不发作，才可以做康复。可是现在宝宝各种都差，还要等控制好两个月不发作才能做，那不是更差了吗?可是没办法啊，医生说，谁让你有这个病呢？就算现在会走，那如果哪天发作，随时都要倒下的，而且运动会刺激他发作。该怎么办？怎么办啊？1月27日更新
村里奶奶去世了，老公是他带大的，我对她倒是没怎么接触，但是心里还是觉得很难过。希望她在天之灵，能够保佑宝宝少受些罪，健康快乐地成长。现在宝宝控制得很好，天天都有服药，只是运动方面不知道怎么办才好。六个月了，不会翻身，不会抓握，心里真着急。医生也没有好的办法，不知道怎么去努力。
2015/01/16
精选回帖
2楼1970/01/01回复
多多aaa5楼我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小，又要吃**我没让做，但一直担心宝宝正不正常，直到宝宝七个半月了，去了卓正做了儿保，一切正常。仍然不放心挂了儿童医院神经康复科主任，也说很正常，才真正放心了。个人觉得儿童医院儿保不心，每次开很多药，而且小问题都往严重的说。发育评估的标准太死板，小孩发育本来就存在差异的
2015/01/16回复
可以做康复的，但是不要做理疗和电疗有刺激的项目，运动，早教，抚触，都可以做的。要早干预，真的，控制好癫痫马上就康复，不要耽误了。你现在广州康复吗？
2016/04/23回复
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weloveteachingE连陈 发表于 2015-01-18 11:57
多多aaa 发表于 2015-1-16 22:52
我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑..
2016/04/23回复
不要听一些妈妈的，没事，小孩长长就好了。
2016/04/23回复
我的笨猪猪 发表于 2015-01-17 18:41
我宝宝现在两岁了，出生时一切正常 ，后来一岁八个月因为还不能独自行走，就走照了脑部核磁共振，显示脑白..
2016/04/23回复
井铧婷 发表于 2015-01-17 12:01
我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小，又要吃**..
2016/04/23回复
lianmei334宝妈加油 宝宝一定会好起来的
2016/04/25回复
23睿7楼wenjingzhang:
感同身受。我老婆生小孩的时候，医院一周就我一个人在医院里，孩子生下来当天清晨我都走开了，为了回去买鸡煮汤给老婆喝，六点多生下来的快十一点才进食奶粉。孩子生下来第二天外公外婆才过来广州，由于偏远农村来的坐车都不会，只有我一个人在医院，真的很辛苦小孩也可怜。生下来第四天黄疸，被黄埔中医院忽悠去转院到珠江医院新生儿科ICU，当是第一次知道原来ICU是不能陪着小孩的，第一次感到骨肉分离的心碎和绝望痛苦。此后不到两个月一次回外婆家坐车后开始抽搐，之后半个月自行消退了，误以为是缺钙只是补补钙没进一步细查。四五月大的又开始抽搐，越来越严重十几天后发生癫痫持续状态就是抽搐停不下来，又一次进ICU，住院辗转各种检查确诊癫痫，查因包括腰穿（取脊髓内联通脑脊液的检查）都无异常，各种检查都无病因。所以我至今我怀疑跟当时出生四天那次黄疸过度治疗有关联，又或者是注射疫苗所致？？？此后治疗吃药期间走了民间偏方的弯路，唉，很多很多异常艰辛......待续一个不到三岁的癫痫患儿的父亲
查看原文我老公的小姨的儿子就从小就有这种病，一直靠药物控制十八年了，一年前有个医生开了些药，前段时间去检查居然好了。医生说他之前医生开的药没对路，要不然找好了，吃了十多年药那孩子智商都比一般人要低点，不过现在也很好了，已经在工作了，祝福你希望你儿子能早日康复。
2016/04/25回复
深深谷中幽兰
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青青宝宝0311
