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被告知若干年以后将失明,觉得很恐怖

1732373谈天说地

    求安慰,求宽解.    假如10年后失明应该怎么办?  
     上月确诊眼疾,医生说是遗传的,其实父母家族都没此问题,不然也不会现在才去检查,这种眼疾不会痛不会痒,就是不断的让您丧失视力,温水煮青蛙还让你不能察觉,即使察觉也于事无补,据说基因缺陷的问题现有的医疗手段无法处理..
    觉得很无助,三十来岁,很恐慌,上有二老下有二孩,一方面担心孩子是否有此病,一方面还担心自己不知道何时失明,还担心父母养老问题,独生子女的悲哀和可怜,病不起,不能病,确还是病了.
     视网膜色素变性,俗称RP,有了解的吗?去了中山医附属眼科中心.
     太长的时间我记不太清楚,但是高考时候体检的结果还记忆犹新,视力有1.0(因为当时想要报考军校),上个月测视力是0.1.也不知道具体什么时候发病的,估计是近几年,即使算18岁发病,那短短十几年视力恶化的很迅速了.
    觉得非常恐慌...
2016/12/12
精选回帖
venieseveniese40楼
很精辟!我觉得中医在某些时候很强 几千年的医史研究不是虚的!
2016/12/14回复
lly1997lly199753楼
有结石说明楼主的生活习惯出问题了。去看看中医吧,有空就去白云山踩鹅卵石路,平时尽量不要接触电子用品,减少对眼睛的伤害
2016/12/15回复
lly1997lly199755楼
不吃早餐容易结石。辞职吧,对着电脑会加速失明的,去找份体力劳动的活都好过没了眼睛
2016/12/15回复
选用大品牌一般都可以吧。 我自用的,就不说了,免得说广告。鲜榨红萝卜,是补充不了类胡萝卜素的,胡萝卜要跟肉类一起烹饪,胡萝卜素才能被身体吸收。 鲜榨红萝卜汁,就是喝了一杯普通的蔬果汁而已。 胡萝卜吃多了,会有中毒表现,但一般不太严重,人体会发黄,只要停止吃就会缓解。不会有太大问题。 为什么建议补充类胡萝卜素,而不是直接补充维生素A,因为类胡萝卜素在人体有需要时才会转化成VA,不需要不转化,就不会有中毒的风险。只有身体连转化能力都没有的人,才建议直接补充VA。
2016/12/16回复
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波尔多庄园:
从现在开始积极服用叶黄素,虽然不一定完全管用,但我相信可以延缓或者出现奇迹也不一定。我就一直有在吃叶黄素,吃了十几年,当然我只是当成保健来吃的。
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不知您吃哪个牌子?每天吃多少含量?吃了这么久对身体其他方面有影响吗?另外就是要不要配合其他东西吃,比如深海鱼油什么的?
2016/12/15回复
lly1997lly1997板凳
haiyan405:
不知道是哪种品牌的胡萝卜素?跟吃鲜榨红萝卜有什么区别吗??吃多了对身体有害处吗?其实我也想去补充各种维生素,但是有肝胆管结石,又怕吃多了增加肝脏的负担.哎!
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有结石说明楼主的生活习惯出问题了。去看看中医吧,有空就去白云山踩鹅卵石路,平时尽量不要接触电子用品,减少对眼睛的伤害
2016/12/15回复
lly1997:
有结石说明楼主的生活习惯出问题了。去看看中医吧,有空就去白云山踩鹅卵石路,平时尽量不要接触电子用品,减少对眼睛的伤害
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好像很小的时候都有结石了,哎,也不知道是怎么回事,目前还在上班,搞IT的,目前家人都让辞职,感觉废人一个,无所事事了,,以后踩石头的日子多了.
2016/12/15回复
haiyan405:
好像很小的时候都有结石了,哎,也不知道是怎么回事,目前还在上班,搞IT的,目前家人都让辞职,感觉废人一个,无所事事了,,以后踩石头的日子多了.
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不吃早餐容易结石。辞职吧,对着电脑会加速失明的,去找份体力劳动的活都好过没了眼睛
2016/12/15回复
a_dongx:
我妈妈也是视网膜色素变性。原本视力很好,89年生我弟,月子里每天都要开着白炽灯哄他睡觉,出了月子视力就严重退化,对面来人都看不清是谁。这些年做检查都没有什么很好的解决办法,不过不至于到失明这么严重,平时生活跟正常人都一样的。所以楼主放宽心,好好过日子吧。如果有小孩的话最好带着去检查一下。
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可以大概说下您妈妈的情况吗?我需要有一些正面的能量支撑自己..您妈妈生了孩子以后视力就下降,当时估计视力多少?现在过了二十几年,生活还能自理?是否没有恶化的很严重?中间有做过什么调理吗?另外有测过基因吗?不知道这种遗传率如何,您和您弟弟眼睛都还可以吗?有的病友说父母有这个毛病,也有几率遗传给孩子,孩子需要去做检查,为了再下一代的优生优育..  我好怕结果是不好的,一直都不敢带孩子去检查.上小学的孩子,哎!
2016/12/15回复
既然又有肝胆管结石 有眼部有问题 更加应该运用中医方面的知识去调理了 运动与中医一起结合吧
2016/12/15回复
祝愿lz能找到有效治疗途径,早日康复。
2016/12/15回复
加油吧楼主,我高考那年做了角膜移植,目术后视力也一直不太好,依然读了博,将来大概也是不乐观的。我的经验是一定要保持好的心态,做你能做的事,十年后的痛苦就不要由现在的你来买单了。
2016/12/15回复
也是上有二老,下有二小的独生子女,看的心酸!抱抱楼主!
2016/12/15回复
跟我一个姨妈一样呢!她七八岁开始视力下降,现在接近五十了,几近失明了,但是习惯了,什么事都能干,还可以带小孩呢!
2016/12/15回复
几近失明是怎么做到什么都能干的?愿世间没有疾苦,楼主也要乐观点,以后会有办法的。
2016/12/16回复
haiyan405:
不知道是哪种品牌的胡萝卜素?跟吃鲜榨红萝卜有什么区别吗??吃多了对身体有害处吗?其实我也想去补充各种维生素,但是有肝胆管结石,又怕吃多了增加肝脏的负担.哎!
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选用大品牌一般都可以吧。 我自用的,就不说了,免得说广告。

鲜榨红萝卜,是补充不了类胡萝卜素的,胡萝卜要跟肉类一起烹饪,胡萝卜素才能被身体吸收。 鲜榨红萝卜汁,就是喝了一杯普通的蔬果汁而已。

胡萝卜吃多了,会有中毒表现,但一般不太严重,人体会发黄,只要停止吃就会缓解。不会有太大问题。

为什么建议补充类胡萝卜素,而不是直接补充维生素A,因为类胡萝卜素在人体有需要时才会转化成VA,不需要不转化,就不会有中毒的风险。只有身体连转化能力都没有的人,才建议直接补充VA。
2016/12/16回复
anna.anne:
选用大品牌一般都可以吧。 我自用的,就不说了,免得说广告。鲜榨红萝卜,是补充不了类胡萝卜素的,胡萝卜要跟肉类一起烹饪,胡萝卜素才能被身体吸收。 鲜榨红萝卜汁,就是喝了一杯普通的蔬果汁而已。 胡萝卜吃多了,会有中毒表现,但一般不太严重,人体会发黄,只要停止吃就会缓解。不会有太大问题。 为什么建议补充类胡萝卜素,而不是直接补充维生素A,因为类胡萝卜素在人体有需要时才会转化成VA,不需要不转化,就不会有中毒的风险。只有身体连转化能力都没有的人,才建议直接补充VA。
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没关系,您短我一下好吗?
2016/12/16回复
^。
2016/12/16回复
楼主,看来我妈妈也是得的这种病,八年前视网膜脱落,在中山眼科做了手术,现在这段时间又说眼睛有点看不清。不过她看了眼科,医生给她开了七叶洋地黄甘(日本的)(又叫思图伦)滴眼,我妈说有点效果。她已经长期滴了,以前我妈妈可能也是坐月子的时候哭多了,而且我弟弟也高度近视,希望弟弟不要遗传妈妈。
2016/12/16回复
我叔叔也不知道什么原因年纪青青已经失明了,不过简单的活可以做,摸索的,还可以去比较远的地方。可能他已经熟悉了周围环境
2016/12/16回复
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