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谁来帮帮我的孩子!现双脚走路无力,腰部没力,坐着时会往后靠!

1454771婴幼育儿

我儿子现在3岁8个月,5月份发过三天烧,6月份开始发现双脚走路无力,用脚尖走路,小便坐在沙发就拉(烧之前能自己去洗手间),每见一次医生都会说给医生听这个情况,儿童医院神经内科都挂了两次,不过排mr要到十分份才可以检查,终于8月15日到综合医院看相关的医生,医生一看见我儿子,说这个小孩要住院检查,我突然间觉得看到了光明,住院后医生问过详细的情况,突然间医生冒出格林巴利症,我老公就在网上搜相关的资料,挺厉害的一种症。第一天住院就抽血检查,第二天做了脑电图,腰穿。第三天有主任查房,看检查结果后排除格林巴利症,说有可能是脑炎,好啊,看到什么症就对症下药就好了,这是我的信念,用针两天后发现现小孩双脚没那么绷紧,走路可以放平来走,走起来自然了好多,心宽了好多,就等mr检查了。22号做了mr。医生说打丙球蛋白对身体有帮助,自费药685一小瓶一天用4瓶,用了三天。打鼠神经有帮助,22、23号各打了一针屁股针,23号下午发现小孩站起来双腿抖得厉害,一碰双脚都好敏感,不喜欢我们按他的脚,告诉医生情况,说可能是打了屁股的原因,下次打手臂,24号走路恢复了一点。23号mr没出结果说要医生讨论后才出,24号没出结果说还要医生讨论,25号下午有结果了,小脑有轻度萎缩,诊断为脑细胞营养不良,现没特效药,怀疑是遗传问题或新陈代谢出问题,进一步做检查,遗传基因要40天才出结果,肾上线检查又要等排mr。26号早上在手臂打了鼠神经,下午又不敢走路了,跟医生说了情况,说停用这药!
2017/08/27
精选回帖
小生命加油,大人坚强起来
2017/08/28回复
LBHLQLLBHLQL19楼
抱抱,宝宝会好起来的
2017/08/28回复
ooaaooooaaoo23楼
脑炎腰穿应该是可以确诊的。估计还要做脑部的磁共振才能确定脑神经是否受影响
2017/08/28回复
如果确诊了,就只能吃点营养神经的药和做康复治疗,改善情况,治愈是不可能的事了。可以多跑几家医院问问情况。
2017/08/28回复
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shirmy:
找中医,针灸!
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认识好的中医吗?
2017/08/27回复
诊断为考虑球样细胞脑蛋白质营养不良可能,问过儿童医院的主任,主要都要看遗传基因结果,在百度百科上搜过,这种病5至8岁会拿命,结果让我不能接受!
2017/08/29回复
志志妈咪:
去儿童医院找肖华主任,他是脑神经康复科。挺犀利的!可以百度搜下
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找过了,做mr都排到十月份
2017/08/29回复
8月26日抽了我们仨的血验遗传基因,28日抽小孩早午晚三次的血说要留监测数据,29日又抽一次血,下午安排了mr照肾上线,吃了睡觉的药,一上床就醒了,没成功,30日又吃了睡觉的药,做mr途中又醒,已打激素第二天,我怀疑兴奋的原因,31日吃了睡觉的药加上镇静剂才能顺利完成mr。看着孩子受那么苦,我自己心里也好苦,都是自己害了小孩!
2017/09/08回复
29日,经亲戚介绍到三九脑科咨询了一位主任,大概说法和儿童医院的主任一致,不过提出一个问题,问我们排查β-半乳糖苷酶了吗?如果是这个问题的话就好处理,感觉上突然间看到了希望。回到住院部找到负责医生,我提出这个疑问,医生给我的回答说要问一下检验科有没有这个项目,我心里就有一个大问号!
2017/09/08回复
4日,经过朋友介绍,又去咨询了一个教授,说也是遗传的可能,或者万幸中的万幸是炎症引起的,感觉上是终于找到对的人了!
2017/09/08回复
1号我已签字出院,回家给小孩补充营养的汤水,身体状况比在医院好多了,不过双脚还是不协调。6日,朋友介绍了一个中医,看见我儿子,不用看检查报告,说我儿子是发烧烧到小脑,恢复要很慢长,最多可恢复8成,智力会差点!终于有人给一条路我走下去了!加油啊!
2017/09/08回复
trgf:
对于宝宝健康我还是比较有经验的,如果你也是宝妈,可以加我一起交流!
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有什么好办法吗?
2017/09/25回复
shirmy:
中医理论是脾主肌肉,肌无力是脾出了问题,可以找有名的中医对症针灸加中药调理!但是要找对医生!可以找省中医的专家看看
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谢谢你的建议,现在都是看中医针灸。
2017/10/16回复
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