需要更多关爱的群体-脑伤儿 [认识小儿癫痫]

我家宝宝出生于2007年5月, 在2008年12月确诊为小儿癫痫, 近几个月一直在网上与同病的患儿家长交流, 医院也没有少去. 现在服药三个月, 暂时没有得到有效控制. 但跟很多家长的交流里, 我一直说要回来妈网, 把这些不幸的故事与大家分享. 特别是那些准备当妈妈的朋友们. 因为像我们这类的脑伤儿, 形成病患的最多的原因, 都是从孕期和生产过程中遇上了一些问题而导致宝宝得上癫痫或脑瘫的.
脑伤儿,一般指患有小儿癫痫或脑瘫的孩子,这一类的孩子在不熟悉这种病的人眼里,不免会觉得怪怪的,甚至会对这类孩子另眼相看. 我想说的是,其实这类孩子是更需要大家长期关爱的孩子.得病不是他们的错,他们更愿意跟正常的小朋友呆在一起,因为他们知道正常的孩子们比他们拥有更多的快乐.
小儿癫痫:本病俗称“羊儿风”，是小儿时期常见的一种病因复杂的、反复发作的神经系统综合症。由阵发的暂时性脑功能紊乱所致。分为原发性和继发性两种，临床表现为反复发作的肌肉抽搐和意识障碍。发作形式有全身性发作和部分性发作两种。脑电图对本病有５０－６０％的诊断等。反复发作对小儿的智力及精神发育有严重影响。主要因小儿神经系统发育不全，大脑皮层受到高热或剧烈的精神刺激，产生过度兴奋所致。以高热诱发者最为多见。惊厥时绝大多数小儿不省人事、两眼紧闭或半开，眼球上翻、牙关紧闭、口角抽动、头向后仰，四肢反复屈伸，同时因胸、腹肌强直，呼吸停顿，故全身缺氧，口唇青紫，身体强直，持续十几秒钟到１－２分钟，但也有极少数小儿症状较轻，意识尚清楚。
小儿癫痫的发病率比成人高,约占新生儿的0.5%.出生后1岁内发病率最高,1岁后发病的机率会小一些.有很多孩子在一岁内发病的,特别是出生后半岁内发病的,最容易得上"婴儿痉挛症",之所以会这个阶段发病高,都是因为一些孕期因素或是生产因素引起的.如:脑先天性畸形,孕期缺氧,早产,产程中出现产伤(颅内出血,出生时缺氧),感染,代谢异常,肿瘤,外伤等...当然,也有一部份是因为有遗传.
我认识的一个圈子里,有好多都是患有"婴儿痉挛症"的孩子,他们的孩子有些两岁了,连坐都还不会,还有的一岁半,还在练习翻身.我很庆幸我家的宝宝现在看起来跟正常的孩子没有太大差别,现在快两岁了,动作方面都还可以,语言方面因为受到小儿癫痫的影响,现在说话还不是特别好,咬字不够清晰,还只停留在单字和叠音阶段. 我想在不久的将来,她也能像同龄人一样流俐的说话.
圈子里的患儿,大多数是婴儿痉挛症,其它类型的小儿癫痫患儿不多,我很佩服那些家长,他们从来都没有放弃过.相对他们来说,我觉得自己已经很幸运了,起码我家宝宝智力和运动都不会落后.有的孩子是一得病后,智力和运动就慢慢向后退,从会叫爸爸妈妈,到什么都不会.从会走两步,到坐也不会.很多孩子四处求医,国内的国外的都有去联系去看.还有好几个做了最后才打算做的一步--手术.可是手术后,只是控制了短短几个月,就复发了.然后又再重复求医之路.
一般的癫痫来说,都是比较容易控制的,正确服药,然后控制发作三年,就可以慢慢的减药,直至完全停药.一般的癫痫患者也能跟正常人一样的工作,生活.也有没有控制住的,需要终身服药的,一样也可以正常生活学习,甚至结婚生子. 可是发生在生长发育期间的孩子身上,做父母的不免会有很多的担心,因为身体发育不完全,疾病会影响孩子的生长.
小儿癫痫,花费比大人的癫痫可能更大.特别是需要四处求医的人来说,费用就更大了,有些孩子因为家庭经济不太好,耽误了治疗,导致孩子最后的不能正常上学和生活. 各医院间的检查结果不能互通,所以一般跑一家医院就要从头再做一套检查,动态脑电图一般在700左右,磁共振(MRI)大约在800左右.北京的一些医院可能收费更高一些. 有圈子里的朋友去香港求医,医生诊金就需要800,做一个磁共振(MRI)需要8000. 有些医生在不明确病症的时候,可能还需要你再做一些排查的检查,如代谢,我们在儿童医院做的是600左右,光是验尿一项就300多. 如果开始了服药,最初还需要做血生化检查,一套也是600左右. 有一些药还需要定期监测的,就需要做一次血药浓度检查,这个一般是100多,如果有一些药是对肝或血小板有影响的,就要加做肝功和血小板.
药费方面,如果是单药治疗,一个月几百块就够了.但很多人需要联合用药,就是同时服药两种以上,这样的话,一个月的药费很容易就上千了.有些需要做特殊治疗,如激素,生酮等,费用会更高. 有些孩子需要做一些康复训练,争取让孩子能跟正常人一样行走站,做到生活上的自理. 所以小儿癫痫的费用,会比大人开销的更多.
我很希望能有一样相关的机构,去帮助一些家庭经济不是特别好的脑伤儿,脑伤儿终生下来的花费不会比白血病,先天性心脏病的孩子要少.全世界对这种疾病的认识和治疗,都还不是特别深入,我遇到过好多家长,就天天在盼望着新药和新治疗方法的出现,所以现在好多小儿癫痫的患儿,基本上是处于一种试药的状态,这种药不行,就换另一种,另一种不再就再换一种,再不行就联合用药,两种药联合,三种药联合...很多家长现在跑遍了全国后,自己都快成了半个专家,知道哪种药有什么样的药效,怎样的一个服用方法,怎样观察药物是否有效.我想,白血病或先心的患儿,根本不需要这么痛苦的冶疗过程.因为他们都有了彻底根治的方法.而小儿癫痫,患儿在各种药间试来试去,无论是中医还是西医,孩子受了不少苦.
发这个贴子,一是想通过贴子结识同城或附近城市的患儿家长,二是提醒一下准妈妈们要多注意孕期保养和生产过程中的各项事件,有很多人因为想自己顺产,结果让孩子出生后缺氧,然后在半岁左右,患上了癫痫.所以,生孩子是大件事,不可太随便,也不要抱侥幸心理,觉得以前过来人这么多都没事,以前人的怎样怎样.有很多时候,我们宁可做最坏打算,也不要把自己想成是个幸运儿.

2009/03/14

全部回帖

灰色天空楼沙发

希望更多妈妈了解

2009/03/15回复

pucca1980板凳

抱抱楼主，你是一个坚强的母亲！希望你的宝宝能健康起来

2009/11/02回复

ellie864楼

宝宝会健健康康的.........相信那些只是暂时的考验........妈妈加油......

2009/11/02回复

songck5楼

LZ是个坚强的妈妈,我儿子也有先天性的问题,真不明白现在生个健康的孩子怎么就这么难呐,希望孩子们可以幸福

2010/07/16回复

阿猪妈妈6楼

顶顶，支持一下！！

2010/07/17回复

wl05187楼

顶一下@

2010/07/17回复

bellabao8楼

唉，一起努力吧

2010/12/02回复

zrd20049楼

今天看见这个帖子特地来注册下谈谈我的经历，我是04年生下宝宝的，孩子五个月的时候发病当时医院给我们的诊断是脑瘫家癫痫还有弱智，当时很崩溃，也是到处找医生检查确诊，然后开始了慢慢康复路，每天要给孩子做功能训练和喂药，这个药是万万不能间断的，所以脑子里整天就是这些事情。。。。五年过去了在经过一些必要的检查之后，我打算给孩子停药了，目前孩子已经停药半年。因为孩子恢复的还算是比较好的，所以心情比以前好多了，因为之前在医院一直每年给孩子做智测都是边缘状态，今年有打算换个医院给他做下，结果出来了是118，医生告诉我说孩子很好。顺便告诉大家我的女儿还学习了钢琴老师也很夸奖他，我还给他报了网球班老师也是还不错可以跟得上，所以希望和我一样的家长千万不要灰心。当时我死的心都有了，不还是挺过来了么。

2011/06/19回复