帖子详情

苦,不堪言;痛,欲不生(没有最惨,只有更惨,更新在19页))

33517369谈天说地

有一段时间没上妈网了,因为没空。自从07年当了妈,而且是个高龄妈妈,然后就基本上经常上妈网;后来辞掉工作全职后,几乎天天一有时间就上妈网,各个版块都去踩踩,就象刘姥姥进了大观园。在女人堆里混,觉得舒服自在极了。但是我也知道女人多的地方是非多,因此一直谨小慎微,虽然心中有很多偶像,但本人不善于拍马屁,不敢乱表露情怀,一直就在妈网默默无寂的混着。

一直以来经常看到各种晒贴,我真心的都没觉得羡慕,因为我已经过了羡慕人家的年龄。我就觉得,我虽然穷,但我也不缺什么,我依然是个幸福的妈妈。可是,我幸福的一点点根芽竟然在今年6月被完全彻底的拨掉了。

自从六月底不到五岁的女儿被确诊为髓母细胞瘤——脑部恶性大肿瘤,到如今四个多月了。医生基本上是抱着能多活一天是一天的态度,网上的各种信息和群,提供给我们的信息,也基本上是很快就会没命了,因为这种瘤预后极差、极易复发和转移。

2012/10/30
全部回帖
紫燕芳菲:
有一段时间没上妈网了,因为没空。自从07年当了妈,而且是个高龄妈妈,然后就基本上经常上妈网;后来辞掉工作全职后,几乎天天一有时间就上妈网,各个版块都去踩踩,就象刘姥姥进了大观园。在女人堆里混,觉得舒服自在极了。但是我也知道女人多的地方是非多,因此一直谨小慎微,虽然心中有很多偶像,但本人不善于拍马屁,不敢乱表露情怀,一直就在妈网默默无寂的混着。一直以来经常看到各种晒贴,我真心的都没觉得羡慕,因为我已经过了羡慕人家的年龄。我就觉得,我虽然穷,但我也不缺什么,我依然是个幸福的妈妈。可是,我幸福的一点点根芽竟然在今年6月被完全彻底的拨掉了。自从六月底不到五岁的女儿被确诊为髓母细胞瘤——脑部恶性大肿瘤,到如今四个多月了。医生基本上是抱着能多活一天是一天的态度,网上的各种信息和群,提供给我们的信息,也基本上是很快就会没命了,因为这种瘤预后极差、极易复发和转移。
查看原文

四个月中,有三个月在医院度过。女儿进入手术室的当晚,医生就下了病危通知书。出了手术室,女儿就偏瘫和失语了;医生反复表达了女儿的状况之恶劣,就差一句呼之欲出的话:“赶紧准备后事吧。”那段日子,心是绝望和麻木的,不知道痛;偶尔会哭,但也没时间没心情,哭都哭不出。虽然被告知她少则只有三个月,多则一年半载的生命。但看着她一天天好起来,从失语,到说出声、到不停的咯咯笑;为了早日康复,拼命吃东西,谁敢断定她的生命即将终结。

术后,等到伤口差不多好了,经过简单的考虑,还是决定在原来的医院进行放疗。这时手术过后差不多一个月了,偏瘫的脚开始变形变硬,胳膊长期下垂,脱臼非常严重。后来我们才知,其实手术过后就应该同期做康复,而我们不知道也没有被告知,那个医院是可以做床边康复的。更要命的是我们不仅没帮她活动手脚做康复,反而用她偏瘫的一侧来吊针,以便能活动的手脚可以玩一下;导致后来偏瘫的手脚,因为长期没动,一动就喊痛,一喊痛更不敢动。开始放疗才开始去给她做康复。

放疗以及其后的一个多月,每天就是头疼搞什么给她吃。对什么都没胃口,后来连粥也不喝、水也不喝、水果也不吃;大便没有,小便也没有。。。。。。

2012/10/30回复
studyfun:
这就是命··没办法!看开点吧!
查看原文
我也觉得,我是不是前世造的孽多。
2012/10/31回复
ssnrw:
抱抱楼主
查看原文
谢谢!我记得你好象叫包子还是包包同学的。
2012/10/31回复
aiaixia2003:
不知道该怎么安慰你,真的希望有奇迹出现!
查看原文
谢谢六妈!你是我的偶像。
2012/10/31回复
好食好住:
可怜的小朋友,抱抱这位妈妈,坚强一些!
查看原文
谢谢!有些时真的不知该怎么去坚强。
2012/10/31回复
aiaixia2003:
我听说这个,这个比白血病还要麻烦,为什么原因得,知道吗?
查看原文
不知道是什么原因,孩子是我一手带大的,有些方面也挺注意的。
2012/10/31回复
雅子妈妈:
可怜的孩子,坚强的妈妈.抱抱人生无常,来了就是缘分可能孩子的父母缘比较薄,无论怎样,她在这一段也享受了父母之爱.
查看原文
好象说我们夫妻难养子女,我本来不怎么信的。有她真的很快乐,因此很珍惜,很不舍。
2012/10/31回复
心归何处:
抱抱……
查看原文
谢谢!。。。。。。。。。。
2012/10/31回复
旺旺小狗:
楼主也许这一秒不放弃,下一秒就会有奇迹,问心无愧就对得起自己了
查看原文
发这个贴子就是想寻求更大的力量,让我不放弃,谢谢!
2012/10/31回复
BB绮:
不知道说什么好,,原来生命真的这么脆弱,,,抱抱楼主。。。希望有奇迹出现!!!
查看原文
虽然很少看到奇迹,但是真的很期待和希望有奇迹出现,这样人才有坚持下去的动力。
2012/10/31回复
爽叮叮:
生命如此脆弱!抱抱
查看原文
就感觉一朵鲜花来不及绽放,就快要枯萎了
2012/10/31回复
虫虫小小姨:
看得我心好痛祈祷奇迹的发生,祝福楼主的孩子早日康复
查看原文
是,虽然知道很少发生奇迹,但是自欺欺人的还是希望和期待有奇迹。
2012/10/31回复
大鱼蛋:
可怜的孩子啊。希望有奇迹出现,或不要让她太痛苦吧。
查看原文
医生下病危通知的时候,也征求我们夫妇的意见,说如果出现问题是抢救还是不抢救。我们夫妇都是希望不要让她太受苦,能平静的离去。后来孩子挺了过来,但术后以及放疗的这四个月来,孩子还是受了太多太多的身心的伤害和痛苦。后面还有化疗。。。。。。做和不做她都会受苦。
2012/10/31回复
实习妈妈:
看得我泪汪汪的。。。楼主要坚强啊~
查看原文
都不知道怎么样去坚强,现在走路头都抬不起来。
2012/10/31回复
bbt2003:
唉如果MW能成立一个组织,给予这类型家庭一定的帮助,即使是精神上的也好啊
查看原文
关键孩子现在上不了幼儿园,只能呆在家里,很孤独。这二天她也不跟邻居小孩玩,问她去不去她以前的幼儿园玩,她也不去。几个月没跟幼儿园的小朋友接触,有一天去了,显得很生分,以前的好朋友跟她一句话也没说。我有点怕她自闭。
2012/10/31回复
bbt2003:
我只能安慰楼主,再生一个吧或者,应该说,孩子并不是人生唯一和最终的目的……
查看原文
居委也提议我们去开证明再生一个。我们还没有去开证明,还没有取环。关于再生一个也很痛苦和纠结。
因为,我已经四十岁了。
身体不好。
这个女儿也是个早产儿,生下来不到三斤。一直养到我自认为的健康活泼,不曾想。。。。。。
再生一个,能保证是健康的吗?
2012/10/31回复
ljx:
抱抱啊,孩子是父母的心头肉。
查看原文
我就是把她当作我的命。如果她没了,如果我不能再生一个,那么这个家也没了。男人,是靠不住的,他随时随刻都可以再成家立室,生儿育女。。。。。。
2012/10/31回复
草草:
抱抱LZ,除了痛心真不知道说什么好了。你有没开新浪微博,新浪微博里有位“兜宝的生命日记”,里面的宝宝得的是一样的病,手术很成功。有空你可以去看看,和对方聊聊。
查看原文
我听说过了,住医院时没上网。我们家手术没有成功,肿瘤没有完全切除,现在做了放疗,还没做化疗。
2012/11/01回复
骐骐妈咪:
很心痛!我在想,既然慢慢感觉有好转,何不相信有奇迹,我不知道你有没有看过我去年发的一个帖子,要尝试多方治疗的。如果你相信,一可以念地藏经,回向给女儿,消除业障。二可以练气功,为女儿而练气功。有时,医学解决不了的问题,不一定民间的方法解决不了。既然都已经到这个程度了,就试试吧。
查看原文
听着挺复杂,不知如何操作呢?
2012/11/01回复
猜你喜欢

【38女神变形计】忘掉生活中的柴米油盐,女人呀你该为自己美一次!

哎,社会真不重男轻女了么?为何你们生两个女儿都要哭?

妞在清迈读中学,我来说说清迈的留学生活---鸡动,终于挤进“家有中学生了”

NO.101【至上家居杯日记大赛】MINI窝居蜕变之路--MINI宅毕业啦!毕业啦!

女儿顺利报读清迈国际学校初中,悬了一个月的心总算放下了,要开始新的生活了

家庭事业难两全!月薪10k以上不加班不出差的工作有吗?

热点推荐

妈妈网21周年庆 邀你写下我们的故事

钱大妈依旧火热!开张首日都被抢空了

又到赏枫叶的时节 帽峰山的叶子红了!

跟着十五运去赏花 海珠湖的花上新啦!

番禺大夫山公园骑车 天气好舒服

多了一间买书的小店 实体店难做

今天过节!广州多个景区发布公告

事关公办中小学!广州收费新规公布

万圣节的风 吹到了paper stone

又入手了一个特福锅 后悔没有早点买

两位数甲级写字楼美容 不推销服务好

手工课太有意思了!学做创意香皂

变天前的解放路走鬼 热闹非凡!

查看更多热点 >

回帖