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孩子,妈妈为了你只能更坚强

937078婴幼育儿

      一年即将过去,大家都喜气洋洋的,我心却无尽的痛苦。无处诉说,到妈网来聊聊,以求有更好的解决办法。      2012年4月,儿子有段时间出现夜惊,夜里突然大叫,有时坐起,有时站起。开始以为是中医说的肝火盛,看了老中医,西医,都没有改善,后来发现不对劲,白天的时间,出现突然失去自觉,嘴里呜呜的声音,无法自控地跑出去,转一个大圈,跌跌撞撞跑到大人那里,抱紧,表情极度惊恐和痛苦。每天白天有四五次,夜里也有四五次发作。每个平静醒来的早晨,没有人知道一个个惊醒的夜里,我是怎么熬过,最难熬的是孩子发作时,看着他痛苦的表情,又不知道怎么能帮到他,只好抱着他,唤他的名字,告诉他不要怕,妈妈在。特别无助和苦恼的时候,遇到了我的好朋友Z,她的女儿小时候也有出现这种情形,后得到同事G的帮助,挂了儿童医院精神康复科的专家号,又做了睡眠脑电图,一系列的检查。检查和等结果的时候虽然只有一周,但对于我来说是特别痛苦的煎熬。
2014/01/29
精选回帖
Ivy_hhqIvy_hhq23楼
宝妈真的要坚强,一切会好起来的,可以吃药好的。用你的爱,你的坚强,你的自信,你的乐观,灌输到孩子身上,一切都会好起来的。 我大儿子先天右手就缺了3个手指,无法修复的缺陷。我也是告诉自己要坚强,要自信,这种品质会直接影响到孩子的,所幸目前他6岁了,还是阳光男孩一个。。真的,要相信母爱是最强的力量!
2014/01/30回复
抱抱,帮不上什么忙,希望你可以坚强起来,多想想好的方面,不要给自己太大的压力,勇敢的面对,积极的治疗,自己的负面情绪会直接影响到孩子的,起码现在还是可以有治疗的方法,起码你孩子还是可以在身边,得到你的照顾,比很多更加不幸的孩子要幸福,不要老想为什么会这样,为什么是我。要你开心一点,很难,自己多想开一点,既然是不能改变,就接受它,勇敢面对,坚持治疗,要知道,世界上有很多人都有各种不幸,你不是最不幸的,你和孩子都是由希望的,你们也不是孤单的,你们不是孤军奋战的。
2014/01/30回复
宝妈真坚强!我要向你学习,我家宝新生儿肺炎住院了,连探视都不让,每天都在煎熬,愿所有宝宝都健健康康的!
2014/01/30回复
43楼
1970/01/01回复
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谢谢各位妈妈的关心和安慰,孩子的情况已经有初步的诊断,并在积极治疗中,真的是感到人生无常呀。
2014/01/30回复
一周后,医生给出了一个初步的诊断,疑似患有颞叶癫痫,又称为精神运动障碍。有待吃药后再做进一步的观察。我听了心里很难受,家里都没有这种遗传,为什么孩子会得这病,医生说病因不清,有很多可能,也可能是脑部受到了外界的碰撞,或者围生期的诸多因素和分娩时出现的各种情况,儿子在我怀孕时就出现羊水少的情况。据医生的分析,这种情况分为好治的和难治的,好治的吃几年药就好了,情况也会比较稳定,而难治的则一辈子都说不准,情况还可能更严重。
2014/01/30回复
我的儿子是在我二十九岁生日第二天出生的,他是我经历了孕早期的先兆流的保下来的孩子,当时和我一起保胎的另一位妈妈则没有那么幸运,她的孩子就没有保住。对于这个来之不易的孩子,就是老天爷给我的一份恩赐,我注定要用一生的爱来保护他。这孩子出生后也特别的多病,先是出生后五天,出现黄疸住院,两个月后大小病一直不断,八个月时还得了急性肺炎,为了让他提高免疫力,我坚持母乳十个月。孩子非常聪明,也很调皮。他最好的是数学,最喜欢的是画画。因为生病多了,他从不怕看病打针吃中药,他特别喜欢到大学城的中医院看病,在他记忆中,那个医院的名字叫中心湖医院,因为每次等看病就可以在医院对面的人工湖边放风筝。如果说每个母亲都不容易,我做这母亲是真是更艰难的一点。做了母亲,才知道过中的辛酸,也才领会其中的幸福,但一切都值得,因为自从有一这个孩子,我的人生快乐比痛苦多得多了。
2014/01/30回复
知道结果后,日子真的很难熬,同时也不相信这是真的,对任何一位母亲来说,这都是一件最最痛苦的事,而对于我来说,这个孩子就是我生命中最最重要的一部分,看着孩子每次发作时那种惊恐、无助、痛苦的表情,那真的比用一把尖刀在我身上划出一道道血痕都要难受。每次夜里惊醒,我抱着我儿子,轻轻拍他的背,他嘴里发出呜呜的声音,我和他说:没事的,没事的,妈妈在呢。他虽然过后都说不知道夜里的事情,但每次好像这句话都能让他,也可能其实是让我平静下来。平静过后,我整夜整夜地抱着孩子无法入睡。好不容易要睡着了,孩子又突然发作,又一次对他说:没事的,没事的,妈妈在。可是,我问自己 ,妈妈你真的没事吗?不是的,妈妈很难过,很痛苦,妈妈真的不知道怎么办!日子久了,孩子好像也知道我内心的苦,他发现妈妈比以前更多的陪他了,但总是带着一丝忧愁。有时,他半夜惊醒,我抱他,拍他背,他也会反抱我,也拍我的背。每每我的眼泪又会掉下来。
2014/01/30回复
      孩子是最敏感的,妈妈有负面的情绪不管怎么隐藏,孩子都能感受得到。我不想儿子已经在身体上不那么健康,还带着不健康的心理。我要像以前一样给他阳光的日子。找极少的朋友聊过,特别是Z,她儿子出生时就被诊断为先天心脏病,孩子大概是八岁时做了心脏手术,现在孩子恢复得很好,除了个子小一点,和正常孩子没什么区别,而且比其他孩子都懂事乖巧坚强。在我看来,她对医药熟悉得像专业医生那样,她对困难和突发状况,有着不一般的淡定和乐观,她和我说,孩子的病情的确让她操碎了心,她放弃了在事业上的努力,一心关注孩子,好在结果是好的,现在看来当时一切的努力都没白费,当然她也提到为了孩子的事,自己唯一做得不好的是忽略了丈夫的感受,现在夫妻关系已经很陌生,以至于走到离婚的边缘。她提醒我一定要注意夫妻的感情,夫妻同心才能面对后面的更多的困难      所幸的是,同事的妻子在儿童医院上班,每次都托她挂了最难挂号的专家,有了专家的指引,心里踏实多了。儿子除了发作的时候,其他时候其实都挺正常的,到了T主任那里看医,一样的调皮可爱。T主任人好好,很有爱心,和她聊天就像和已经认识很久的朋友聊天,当看到我两夫妻忧心忡忡,她也会安慰我们,还告诉我们不必担心吃药过多会有副作用,因为药也是会代谢的,那点分量不影响大脑发育。看到儿子爬上爬下,医生还说这个孩子真是很活跃哦。开了奥卡西平,每天两次,第次半片,药量看上去很小,但是吃了一周后情况有明显好转,白天不发作了,晚上发作情况也少了。我们像是看到了希望,感觉看了那么久的医生,第一次找到一点希望,也一直希望孩子能向好的方向发展,感觉就是老天爷给你关上了门,还会给你留一扇窗。
      之后每两三周就去看一次医生,每半年做一次检查,观察情况会不会有好转,儿子的情况如果一直像开始好转这样发展下去,我们都会对未来充满希望,可是老天却一再地考验着我们,以至于有的时候,我一直在问自己,我到底做错了什么,到底做错了什么,记得看电影《少年PAI河流记》男主角在海上失去了家人,失去了救生艇上的食物,还有和一只老虎斗争,最后老天还带来了一场狂风暴雨,人已经不能绝望到更深的地步时,接下来只能把自己抛入暴雨中,对天怒吼:来吧,你来吧,你要把我怎么样,你就来吧。
2014/01/30回复
Yoanna:
或者跟孕期的情绪也有关系?
查看原文
这个病和情绪是否有关不清楚,但是我自己怀孕时是情绪特别好。就是当时听说羊水少小小焦虑了一下,后来医生又说也没问题。
2014/01/30回复
lala_yuan:
抱抱,帮不上什么忙,希望你可以坚强起来,多想想好的方面,不要给自己太大的压力,勇敢的面对,积极的治疗,自己的负面情绪会直接影响到孩子的,起码现在还是可以有治疗的方法,起码你孩子还是可以在身边,得到你的照顾,比很多更加不幸的孩子要幸福,不要老想为什么会这样,为什么是我。要你开心一点,很难,自己多想开一点,既然是不能改变,就接受它,勇敢面对,坚持治疗,要知道,世界上有很多人都有各种不幸,你不是最不幸的,你和孩子都是由希望的,你们也不是孤单的,你们不是孤军奋战的。
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谢谢,希望在前面才有坚持的动力,现在情绪总是很反复,孩子越长大,越懂事,我越担心未来 ,从来没拥有过不知道拥有过的美好,一旦拥有美好有一天可能失去,真是割心的难受。
2014/01/30回复
Ivy_hhq:
宝妈真的要坚强,一切会好起来的,可以吃药好的。用你的爱,你的坚强,你的自信,你的乐观,灌输到孩子身上,一切都会好起来的。 我大儿子先天右手就缺了3个手指,无法修复的缺陷。我也是告诉自己要坚强,要自信,这种品质会直接影响到孩子的,所幸目前他6岁了,还是阳光男孩一个。。真的,要相信母爱是最强的力量!
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       谢谢宝妈,为你现在的状态感到高兴,过程中一定付出了很多的努力,也一定背后有不少心酸。以前孩子好好的时候,就想法特别多,想着这个上帝对我的恩赐,精心培养,不浪费一块好料子。可是现在,我希望他脑子里一切都正常,身体健康,能自理自立,不给他人添麻烦就不错了。一位很好人的医生和我解释过大脑是怎么异常放电,讲到最后,他无奈地说:我和你说这些有什么用呢?大脑太复杂了。我不甘心,我去上万维网查资料,我看了很多关于脑精神方面的资料,发现大脑的确太复杂了,别说我不可能搞明白,连医生也不能说清楚。医生告诉我,,这种病的情况太多,而且几种情况综合在一起的也不少。医生也不能给你任何肯定的答复。      于是我想除了神,还有谁能帮我呢?我想找个什么宗教信仰解救自己,发现也只是徒劳。一切还是得靠自己。
2014/01/30回复
谢谢,一直有听正规医院的医生医嘱,没有断过一次药,曾经有一次自己不小心忘记给孩子吃药,结果孩子在幼儿园早操时头昏摔跤了,为这事我一直深深自责,一般会随身带着药,在家如果有忘记吃会在包里拿药给孩子吃。但是这也让我一直处于精神高度的紧张,一直后怕因为没吃药给孩子带了难以想像的意外。
2014/01/31回复
子楚mama:
你要坚强,小朋友都靠你。儿童医院的肖华主任吗?
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不是,也不是O型血,怎么了呢?
2014/01/31回复
从生病一直以来,上医院的次数比我这辈子到医院的次数都多,到多许多不同的大医院,找过各位专家教授,得到结果有不同,曾经在儿童医院遇到一位不负责任的主任医师,他告诉我,孩子的情况在他看来已经是用了最好的药了,如果再复发,那在广州就没有更好的办法了,只能到北京或上海试试,我听了回来又哭了好几回。如果广州没有办法,北京上海都没办法,我难道要到国外,这条路得多艰难,我无法想像,我根本对自己能不能坚强走下去很没信心,更不想让孩子不断的遭罪。
       还有一次也是一主任对着片子给我讲解,说孩子的片子里有阴影,有可能有问题,具体什么问题我不记得,只记得那个问题是医生也说不清楚的,只能观察,或者再做一次长程脑电图。
       每次我都哭着打电话给朋友Z,她告诉我,她当年孩子也是半夜惊叫醒来,她也是一整夜一整夜的抱着孩子无法入睡 ,她告诉我,她心里也可慌可慌了,心想这孩子要是没了可怎么办呀。她还告诉我,孩子经常半夜就发高烧,她总是准备着一个备用的行李包,一拎包,孩子一抱就打的去医院了。我告诉她,我根本没有她说的那么好,也没有那么坚强,我不可能像她当年那么去承受孩子一次又一次的身体出现的危机,也不可能去承受孩子的手术。我做不到,我真的做不到、、、、、
2014/01/31回复
的确,医生也说有孩子也治好了,我真心希望在我全心的照顾和医生的帮助也,我孩子身上也能出现奇迹。
2014/01/31回复
     朋友Z告诉我,没有谁天生坚强的,你到了这个份上,你自然就能做到。其实也没你想像的那么难,孩子其实比大人心情轻松得多,你按医生的嘱咐,平时注意饮食,不要玩太兴奋的活动,一定会有好转。
2014/01/31回复
儿子的病情在吃了儿童医院医生开的药后有一了段约一年的稳定期。
在这段时间里,家里又发生了很多的事。首先是为了让孩子有更好的生活环境在2012年,换了房子,搬了家。为了买房子,家里欠了不少亲戚的钱,后来把原来的房子卖了,总算最后都顺利还完了。日子好像开始恢复平静的时候,家公家出了一些事。
家公前两年退休了,本来可以安享晚年,但是因为一直在单位是公务员,闲不住,又去一个私人企业帮一个老板做内务管理的工作。别人和他说每月收入3千,还报销2千电话费。在小地方,这个待遇是相当可以了。他干得也很起劲。厂里业务由老板跑,其他事务他来管理。小到门面的布置,大到员工的待遇,他都是说上话。因为在公家干活不像私企那样要核算成本,他做人又特别周到和热情,所以他去了后员工餐厅启动了,员工福利提高了,厂里精神面貌焕燃一样。
       每次去都听说厂里的业务很繁忙,赶货任务很重,总之生意很好。没过多久,老板和我家公说,你入股我们厂吧,入十万,到了年终八万的分红。家公看着生意那么好,就答应了,而且瞒着全家人,把自己手上的十万私房钱入了股。生意还是依然很好,日子过得不错,老板又对我家公说,生意太好了,货款周转不过来,请他帮忙先借二十万,周转一下。家公是没有那么多私房钱的,正好那段时候我们夫妻两把借了叔伯的二十万买房子的钱给回家公,因为那是经过家公借的。家公当时一时糊涂,就把要还的二十万借给了厂里周转。
      
2014/01/31回复
眼看到了九月份,情况有一点不妙,厂里有两个多月没发工资给工人了,当然之前效益好,一直是稳定的发工资,老板说周转资金,下月一起发。到了九月份,老板突然不见了。 找到他家才知道,这个老板因为借了高利贷还不上钱跑了。结果家公这三十万就打了水漂。不仅这样,企业里因为老板跑了,工人上访,最后在抓不到老板的情况下,把家公揪住不放,总之结果就是让家公把工人的工资堑上。于是,家公才把之前投资和借钱的事情告诉家里人。这个事情对家婆打击很大,因为她一直在家里管钱,平时省吃简用,才把日子过得小康的水平,现在一下子亏了三十万,不说家公的三个月的报酬和分红的八万,那些现在想来都是老板之前设的局。
       但是作为家婆一位非常非常善良和贤惠的家庭妇女,在这种情况下,她都没有抱怨过,和家公一起借了十万回来把工人的工资给垫了。对这样的家婆,我真的真的很佩服。
2014/01/31回复
感谢各位妈妈的关心,说着说着,就想把自己过去一年多两年遇到的苦一古脑倒出来,不管是自己的一种宣泄,寻求一种解脱,又或者当大家看看人生的无常时,珍惜现在的自己。总之说出来比憋着舒服。有时词不达意,有时流水记录,还望谅解。
2014/01/31回复
     工人的工资领了之后,政府可以拍卖这个企业,再把欠薪的钱返还,那也就是如果有人买这个企业,我家公堑付的工资还有会还给他。也许为了尽早拿回工资,也许是之前家公在这个私人企业做得很起劲,也许是这前种种现像告诉他企业可以很赚钱,也许是不甘心就这样失去翻身的机会,在家人的反对下,家公找到了他的弟弟,然后又鼓动一个老板出资十六万元,拍下了这个烂摊子。家公继续在这个企业做内务管理。      可是毕竟不是内行人,公家又长期从事的是公务员工作,对企业经营的事务,特别是外出跑业务一点都不熟悉,结果,生意很难维持。之前企业老板跑了之后,剩下不多的货,当时家公把那些货收藏起来,等有人要时出手,结果遇到小人告状,厂里的财务告诉现任老板说原来剩余的货物是我家公偷了厂里的货,老板执疑我家公偷厂里的货,像我家公那么刚正的作风的人,怎么受得了这种屈辱。于是和他弟弟两人商量,把老板赶走,自己又借了八万,顶下了这个企业。
       事情到了这个地步,可以说是一错再错,但当时的家公叫作“洗湿了头”,一步一步走下去,真的就当了这个烂企业的老板。做了企业老板,每个月两个大师傅的人工就是六千,再加上三十多人员人的工资,如果不赚钱,你就得先从自己腰包里掏出来。
2014/01/31回复
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