女儿怪病缠身9年后广州终于查出病因，无钱医治苦难母女陷入绝境
　　■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
　　■本版文图：新快报记者 潘芝珍 殷航 严蓉 实习生 黄春朝
　　温暖316号
　　温暖诉求：父亲病逝，年仅15岁的阳江女孩陈小婵远走天涯，靠一把割胶的小刀养大年幼弟妹。39岁结婚，42岁“高龄”时冒险生产，残酷的命运又给了她一个患有罕见基因疾病的女儿。苦难在丈夫的谩骂声中续延——七年里，陈小婵从南到北，孤身一人背着女儿靓靓求医，即使女儿全身溃烂、双目失明，她都不肯放弃希望。2012年7月26日，靓靓转入广州南方医院治疗，第一次查出病因，有望对症下药。但必需的6万元治疗费，又一次让陈小婵陷入绝境。
　　女儿靓靓出生至今，陈小婵便无数次往返在海南儋州洛基镇到海口的公路上，于她而言，这是一条“救命路”。“每次发高烧，都剩半条命，不到海口，救不了她。”陈小婵说，很多长途车司机认识她，看到她抱着靓靓上车，不仅不收她的车票钱，还会悄悄递过来一个盒饭。“如果没有好心人帮我，9年啊，我怎么能走到今天？”掩面而泣的她，凌乱的头发遮住了半边脸。
　　42岁生女谁料刚出生就患病
　　陈小婵出生在广东阳江，父亲猝然离世时，她只有15岁。体弱的妈妈无力抚养孩子，只能把她和弟妹托付给海南的亲戚。1976年底，同龄人仍在校园里读书，小婵已拿起割胶刀，在望不到边的橡胶园挥汗如雨。“妈妈让我照顾弟妹。我不多割些胶，他们就吃不饱。”眼看着弟妹长大成人，小婵如释重负，这才有闲暇考虑自己的问题。2000年，39岁的她经人介绍与阿伟（化名）结婚，终于有了属于自己的家。
　　2003年，42岁“高龄”的陈小婵在孕期超过10个月后，才盼到迟来的宝宝。夫妻俩喜出望外，给漂亮的女儿取名“石靓”，希望她健如磐石，靓丽可人。但事与愿违，靓靓出生40多天后，皮肤上出现红斑，久治不愈，最后化脓出水，全身溃烂。
　　小婵起初并不担心，以为女儿只是染了皮肤病，用赤脚医生的药草擦擦就好。但一天天过去，靓靓连眼睛、耳朵等部位也开始感染，高烧不断。
　　从女儿两个多月起，小婵就背着她四处求医，“海口、广州、北京……跑过很多医院，但一直查不出是什么病”。医生曾怀疑靓靓感染了某种先天疾病，发病原因可能在妈妈身上，“我是高龄产妇，也接触过化学药品……都是我的错，才让女儿变成这样”。这样的自责让她寝食难安，也更坚定了她要医好女儿的决心。

丈夫绝情一人抗争7年
　　治疗坚持了2年，靓靓毫无好转。在意识到救治女儿是一个无底黑洞后，阿伟选择了放弃。“他让我带着女儿去改嫁，说靓靓拖垮了我们，也拖垮了亲戚。”小婵做不到，那是她腹中的血肉，是无罪的生命，她狠不下心。此后7年，靓靓每一次危急时，她都会默默背起女儿，拎一只塑胶袋离家求医，“去海口要坐三小时车，很多长途车司机认识我，不让我买票，到吃饭的时间，还帮我买一个盒饭。”
　　2009年，靓靓角膜严重感染，渐渐失明。“我忍住不哭，害怕自己也哭瞎了，不能帮她看路。”无论丈夫多绝情，她都不敢提出离婚，只要不离婚，远方就有一个家，那是归宿，没钱住院的时候，她还能背着女儿回去。
　　失明后，靓靓的脾气变得暴躁起来。因为皮肤奇痒，小女孩忍不住用手去抓，常抓到血痕一身，小婵只能用布条绑住女儿的双手。绑她的时候，妈妈在哭，靓靓在喊，她喉咙里“咕咕”地响着，浑浊的眼里也淌出一行行眼泪。“靓靓，你不要动，妈妈绑住你，是怕你抓烂自己……”看着女儿垂头哑哭，小婵趴在床头，不忍正视。
　　查出病因无钱支付药费
　　安静的时候，靓靓很乖巧。她会唱歌，也愿意跟妈妈聊天。这时，小婵总是给她讲述曾得到的帮助，“我告诉她，如果病好了，要懂得报恩，那些给她借过钱、捐过款的好心人，还有每一个长途车司机……如果不是他们，靓靓没有今天。”靓靓出神地听，点头说：“妈妈，我记住了。但我第一个要报恩的，是你。”
　　2012年7月26日，靓靓从海口农垦医院转来广州南方医院，这一次，她的命运出现了转机。她的主治医生告诉记者，医院已查出靓靓先天性基因紊乱，后天器官的损坏全因FIPILIJI 基因和PDGFRA 基因粘连（这两个基因对人体器官功能有重要作用）。记者了解到，此病虽然非常罕见，却有行之有效的治疗方法，治疗费用大概在6万元左右。
　　来不及欢喜，陈小婵又陷入绝境。“以前查不出病因，花了10多万去治。现在知道怎么治了，又借不到钱。”她揽着靓靓的胳膊，一脸悲伤。靓靓静静地靠在妈妈肩上，轻声说：“妈妈，我不想死，我不舍得你。”
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