我的儿子叫王梓，2009年5月26号出生。目前在北京八一医院ICU病房。原发病依然没有确诊，又感染上肺炎。医生说不确诊什么病的情况下，目前只能对症治疗，先治疗肺炎。王梓的吞咽功能丧失，呼吸也出现问题，在呼吸机的帮助下与这个世界保持着联系，他才1岁呀。

（不好意思，我不知道怎么贴图，这个位置贴了首都儿科研究所出的诊断书）

转来王梓的父亲发给我的邮件，说明当时的病情：

　　　　

　　　　自从住进重症监护室，每天都见不到宝宝，只能电话和医生沟通，每天主治肺炎，也每天抽血做血气分析，输最好的消炎药液，持续高烧，治疗效果不太好，上周6早晨宝宝呼吸出现衰竭，血气分析中有一项指征特别高，医生让我们签字给宝宝上了呼吸机了 ！

　　　　 前天做了一个抽血生化检查：转氨酶110（由7月底的68上升到了110多，），肌酶CK 181（由最开始5月份的2000多，降到6月份的1800，降到7月初的1330，降到7月底的700多，现在是181，属于正常范围）血气分析中：乳酸值 正常 血氨 偏高是280左右

　　　　 又分别请了几个权威专家给会诊了，有专家觉得 宝宝的病 可能是遗传代谢病中的其他的一种，不太像是线粒体脑肌病，（遗传代谢病里包括上千种，线粒体脑肌病只是其中的一种)，但现在做肌肉活检的时机不成熟，而且宝宝的身体极度虚弱，不太适合！

　　　　 昨天做了个尿筛检查，结果最快得一周后才出来，曾经做过两次尿筛，结果都没事！

　　　　

　　　　为让更多的人确认这是真实可靠的，我把孩子的父母亲名字和身份证号贴与此。希望看到的朋友能通过各种渠道找到医生、医院，尤其是在国外的朋友，希望关注此事，帮助这家人找到希望。

　　　　王梓的父亲：王晓峰 武警银川 640103197710310616

　　　　 母亲：刘莉莉 宁夏银川十中老师 640102198002230322

文章来自: 播种网社区(www.**) 详文参考：http://bbs.**/thread-1320857-1-1.html

(原文应该是孩子的母亲打的,似乎屡次被和谐：)

谢谢各位好心人的关心和牵挂，自从宝宝8月7号上了呼吸机后，我们夫妻二

　　

　　人就常常守在医院里，随时等候医生的通知。虽然进不去ICU,但是，希望和我们

　　

　　的宝宝离得近些，让他感受得到爸爸妈妈的爱就在门外！

　　　　 8月5日 晚，有位懂周易的先生打来电话告诉我们，后天（8.7的晚上九点到

　　

　　11点就是立秋了），从五行的角度来说，宝宝缺水，立秋对他不利，望我们快去

　　

　　寺庙求神保佑。8.6一早，我和老公急忙赶去 雍和宫，含泪拜求宝宝平安健康。8

　　

　　月7日一早，医生通知我们：宝宝呼吸出现衰竭，脸色憋紫，小嘴张着，血气分析

　　

　　中有一项指症很高，已到了不得不上呼吸机的地步了，我们痛苦地同意给宝宝上

　　

　　了呼吸机。 此时，我的爸爸妈妈两位老人失声痛哭：“宝宝啊，你受罪啦，姥姥

　　

　　姥爷多想替你啊！！！”看到二老的撕心裂肺，我们心如刀绞！

　　　　 宝宝，你病了4个月了，妈妈知道你一定是很累了，想休息一会儿，但，妈

　　

　　妈求你 千万千万只睡一会儿，千万要醒过来啊，妈妈求你一定要战胜病魔，一定

　　

　　要给妈妈个机会好好再爱你，再抱着健康的你回家找你的小兔兔，小熊熊，你一

　　

　　定还记得姥姥姥爷给你买的小熊熊————鼻子一按，还会 “那——那——那—

　　

　　—”的 唱歌呢！

　　　　 宝宝的原发病，医生怀疑是代谢类疾病，这种病很重，但不足以致命，只是

　　

　　会损害身体的各部分，但是由于这种病会造成宝宝的抵抗力和免疫力都降低，所

　　

　　以，任何一个小的感染，哪怕是拉肚子，旁人的打喷嚏，咳嗽，尤其是肺炎，对

　　

　　于小小的他都是致命的。所以，现在他（由于7月27日的出院而感染）的肺炎不太

　　

　　好治疗，持续的高烧不退，大部分时间都无力的躺在那儿昏迷，医生和护士说 ：

　　

　　“漂亮的小王梓偶尔会睁开眼来看看，但对抽血，扎针等都没有疼痛反应。”

　　　　 我知道他的多处神经和器官和肌肉已被损害，他想吃，却无力下咽，只能靠

　　

　　鼻饲胃管打奶粉；

　　　　 我知道他想动动身体，但却无力动弹；

　　　　 我知道他更想要妈妈抱，却只是冰冷的机器，管子和 戴口罩的陌生面孔！

　　　　 我那可怜的小宝宝，就那样带着鼻饲管，戴着高压氧罩，上着呼吸机，孤伶

　　

　　伶地躺在那儿，小小的单薄的身体和死神进行每分每秒的抗争！他一定是还想活

　　

　　下去，因为他是信任爸爸妈妈，姥姥姥爷给他的爱的!

　　　　 今天早晨去探视，我踮着脚 可看不到我的小宝贝，只看到玻璃窗里冰冷的

　　

　　机器横亘在他的病床前，听医生说，宝宝的肺炎有所好转，昨天开始体温也下来

　　

　　了，但只剩7公斤了，严重贫血，需要输血浆以提高红细胞量，并且，20多天的高

　　

　　烧又诱发了他的抽，（建议给癫痫药加量），小胳膊动不了，只有小小的指头一

　　

　　颤一颤的，那一刻，妈妈的心 也在一颤一颤的！

　　　　 宝宝，妈妈只要听到你的一丝好转，我就又有了活下去的信心，你记住，你

　　

　　永远是和妈妈在一起的，妈妈爸爸从来没有一刻离开过你！

　　　　 有位好心的女士跟我说过：佛家说 世间的孩子来到分三种，有一种孩子来

　　

　　到世间，就是来给爸爸妈妈报恩的，报完了就离开了，往往这种孩子都很漂亮，

　　

　　很乖，很得人喜欢！

　　　　 原来， 我的宝宝是天使！

　　　　 小王梓————我的儿子，爸爸妈妈是宇宙，你就是这个宇宙里的一颗小星

　　

　　星，只要有爸爸妈妈的宇宙的支撑，你————一定会闪闪发光！

　　　　 妈妈永远爱你！

之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！

　　　　 昨天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！

　　　　 今天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！

　　　　 10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！

　　　　 今天，宝宝的尿筛结果出来了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！

　　　　 宝宝，妈妈今天请护士阿姨把你扶起来，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！

　　　　 对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！

　　　　 我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！

　　　　 你一定要听妈妈的话，好不好？

　　　　

　　　　

　　　　　　　　

　　　　 监督媒体：北京晚报 京华时报 北京青年报

昨天（8月20日）托护士把宝宝之前的mp3带进去，mp3里拷的都是以前常给宝宝听得儿歌。我也嘱咐这位护士，宝宝最爱听的歌是《让我们荡起双桨》。

　　 我以前抱着他时，常常给他哼唱这首歌，每当听这首歌时，他的眼睛就特别有神，很享受的感觉。我希望宝宝在PICU的病床上，也能感受得到妈妈永远在他的身边，是妈妈在给她唱。他不再是孤零零的！

　　 今天一早送营养流食时，听护士说，他听MP3时，眼睛睁开了，扑棱扑棱的眨着，很漂亮！

　　 宝宝，妈妈得知你这几天的呼吸平稳；也得知你想要听熟悉的歌；妈妈还听医生说：可以买复读机，等下周探视时，用她录下妈妈说的话，让护士姐姐放给你听。

　　 宝宝， 妈妈每天都趴在重症监护室的侧门外没人的楼梯处，隔着玻璃和你说话，鼓励你，也时常给你哼唱你爱听的歌。每每，泪，总是忍不住的，就流了下来。

　　 宝宝，妈妈答应你，一定一定不哭，妈妈这次一定 微笑着给你录音，给你唱：让我们荡起双桨，小船儿 推开波浪，海面 倒影着 美丽的白塔，四周环绕着 绿树 红墙，小船儿 轻轻，飘荡 在水中，迎面吹来了 凉爽的风！

　　 妈妈是笑着为你唱的，也希望你听到后，是快乐的！

　　 妈妈对不起你！ 永远爱你！

　　

　　 爸爸妈妈一直在你身边，也一直为你寻求好心人的帮助！

　　 相信爱！

（8月22日）目前，宝宝的肺炎有所好转，呼吸平稳，通过和重症里的主治医生的沟通，我们了解到：考虑到宝宝现在身体的虚弱，还没有身体条件和医疗水平去查原发病，所以，在重症监护室里，先只能控制肺炎和预防感染，等宝宝的高压氧气罩能撤下来后，可以考虑转院去对原发病做进一步的检查！

　　 两周前，我们从北大妇幼请神经内科的一位专家来八一的重症监护室给宝宝详细会诊过，这两周来，也随时和这位专家保持联系。

　　 我们也希望宝宝病情稳定后，能转到北大妇幼，请那边的专家们会诊为宝宝查原发病，早日对症治疗！

　　 两周前，我们把宝宝的尿液送去北大做基因检测，结果已经出来了，是正常的！所以，对于之前怀疑的宝宝的病是不是代谢疾病，专家也有了疑问，建议等8月底北大妇幼的专家们大会诊！

　　 坚强的儿子，妈妈坚信你一定能恢复健康，让快乐重新绽放！

　　 有爸爸妈妈的希望和支撑，有姥姥姥爷的牵挂和期待，有好心人们的关爱和捐助，你一定要坚强，一定要健康回到我们的怀抱！

（8月24日）今天给宝宝送营养流食时，打电话问了医生宝宝的情况：痰比较多，每两小时吸痰一次，但只能吸出嗓子里的，肺里的痰没法洗出来，所以建议这周四邀请院外的知名专家来给宝宝——洗肺，就是从鼻子再插进去一根带镜子的管，直通肺里，连续进去，再出来，再进去，危险性很大，也很难受！需要家长等在门外，随时签字！

　　 不做又不行，肺里的痰那么多；做的话，又那么危险，受罪，爸爸妈妈姥姥姥爷的心真的 很疼啊！

　　 再过两天，就是宝宝一岁3个月的日子了，妈妈多想给你 点着蜡烛，吃着蛋糕庆祝啊！

　　 可是，却要等在门口，想象着你的 —— 洗肺！

　　

今天望京网的好心网友们，通过志愿者将捐来的5000元带到医院，为即将欠费的我们解了燃眉之急！真心谢谢你们，让我们感到了信任和爱，让宝宝感到了坚强和希望！

　　 从我发帖的这一个月到现在为止，我们夫妻陆陆续续收到了很多热心人的电话问候和爱心捐助，这些素不相识的陌生人为宝宝捐助了6900元救急！

　　 对此，我们一家人很感激大家！谢谢你们了！

　　 也愿好心人一生平安，健健康康！

（8月25日）早上探视，医生说我们快欠费了，5000多只够用两天了！多现实，多残忍的无奈啊！

　　 今天中午，医生通知我们：明天给宝宝做的洗肺，临时改到今天下午了！

　　 我们从中午就一直守在八一儿童医院的重症监护室门口，望眼欲穿的等待着医生的结果！

　　 因为是从外边请的专家，所以今天一下午就安排了五 六个洗肺的孩子。

　　 等待是漫长的，内心是煎熬的，一直站着也不觉得累，这和我那小不点在里面受得罪相比，这算什么呢？

　　 快7点了，看着专家们出去吃饭，我们更是焦急。

　　 不能离开，也许我的宝宝这会儿已被打麻醉针了，他需要我们陪着他！妈妈知道这是有创手术，会很疼的！很多大人做胃镜都难受的受不了，更何况虚弱的宝宝，从未鼻饲的另一个鼻孔伸进去一个肺镜管，经气管进入肺部吸，再出来，再进去吸，再出来......

　　 宝宝——你受委屈了！

　　 妈妈知道，你疼，你难受！

　　 妈妈多想替代你啊，而不是这样无谓的守候啊！

　　 爸爸妈妈今晚会一直陪着你，一直.......

　　 明天是你一岁3个月的生日啊，妈妈还要拉着你的小手手看太阳升起来呢！妈妈还要给你买蛋糕，吹蜡烛呢！

　　 宝宝，乖乖，一定坚强！

　　 爸爸妈妈为你找最好的医生去，爸爸妈妈为你凑钱去！

　　 你放心，爸爸妈妈 永远陪着你！

　　 永远不放手！

　　 爱你！

（8月26日） 刚刚和PICU的专家谈过，他们还是建议我们能转到有实力的医院的单间，一方面可以请知名的专家会诊，以确诊治疗；一方面从重症里出来有家长陪护可能更好！在各种病都有的PICU里生怕交叉感染！这也是我们一直所盼望的！

　　 可是，联系了几家医院都没有病床，普通病房又不敢收，我们也是心急如火啊！在这里苦等，一是对宝宝的身体的损耗，二是这里实在没有有效的治疗方案！我们多想把仅有的微不足道的钱用在对宝宝的确诊上啊！

　　 宝宝，妈妈知道你很想活下去，想抓着妈妈的手，可妈妈——

　　 老天啊，我要——求谁来救救你啊！谁能告诉我啊！我愿用我的生命换啊！

　　 我真的不愿失去你啊！我要永远和你在一起啊！

　　 宝贝，妈妈祝你一岁3个月生日快乐！

　　 妈妈对不起你！

8月29日）这些天，宝宝的病情还比较稳定，每天打电话询问医生，都说没有什么太大变化！

　　但是妈妈知道，宝宝一定在努力吸收爸爸妈妈给做的营养流食，在顽强的呼吸，在坚强的和病魔做斗争，你的每一点进步，妈妈都知道！

　　你比我们每一个人都坚强！妈妈为你骄傲！

　　谢谢你——给妈妈那么多的信任和动力！

　　宝宝，爸爸妈妈每天都在医院守候着你，每天都在门外陪着你，给你打气，和你说话！

　　宝宝，爸爸妈妈在想办法，给爸爸妈妈一些时间，一定帮你联系到更好的医院，一定帮你请最好的专家们来给你会诊，帮你治病！

　　尽量陪在你的身边！给你鼓励！

　　永远爱你！

（9月1日）前天早上8时，大夫电话说宝宝呼吸困难，需要上呼吸机，为抢救宝宝，我们怀着沉重的心情同意大夫迅速上机抢救。今天探视，大夫说上机后宝宝各项生命指针暂时比较平稳，但反复上机对宝宝影响也比较大！

　　 今天又查了一下帐，仅从凌晨一点到下午五点就花费3046余元，经济压力和精神压力剧增！病情的无法确诊和病情的反复令我们痛苦万分，宝宝也很受罪！

　　 今天望京网的志愿者送来了募捐的8000元为我们解了燃眉之急，谢谢这些好心的网友！

　　 下午小野人亲子中心的好心妈妈们也为我们筹集 了2500元送到医院，同样感谢你们！

　　 宝宝，妈妈知道你的小嘴嘴里又塞了一根很粗的管子进肺里，妈妈知道你很难受，爸爸妈妈多想替代你。爸爸妈妈现在都很坚强，希望你也继续坚强起来，能自主的呼吸，脱掉它！妈妈相信你一定行的，一定不会让爱你的爸爸妈妈，姥姥姥爷失望的！还有那么多关爱你的叔叔阿姨们！

（9月4日）宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！

　　 昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦 颤抖的心！

　　

　　 我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！

　　

　　 妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼! 宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！

　　

　　 主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？

　　

　　 天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！

　　

　　 我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话 ，而不是一味的反复的杀死我们的信念！

　　

　　 宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！

　　

　　 妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！

　　

　　 爸爸妈妈一定努力为你筹钱治病，一定请好专家为你治病，一定能治好！宝宝，妈妈求你等等，给爸爸妈妈时间！答应妈妈！

　　

　　 宝宝，妈妈亲亲！

（9月5日）从科学的角度治疗了快5个月了，婆婆家里的老人昨天请教能人了，再从非科学的角度试试，听说很灵 很有名！

　　 能人算：宝宝是09年5 月26日早晨9点39分出生的，从生辰八字来讲，是龙太子转世，所以很漂亮很金贵，之前投胎至两家人家，但都因金贵没敢接受，分别轻拍了两巴掌，所以宝宝身上必定有两处特别不明显的胎印，既然都到我家了，所以从小肯定都给他提供的是最好的吃穿住，既然是龙太子转到了凡人家，必定要经受磨难！

　　 故， 特做了件小红衣服，求了一个平安符给宝宝穿戴！昨晚好求歹求，将衣服及平安符让护士拿了进去，祈求宝宝能度过难关，战胜病魔，恢复健康,！健康的重新回到爸爸妈妈姥姥姥爷的怀抱！

9月6日）今天是探视日，是我老公进去的，通过和医生的沟通，得知这两天宝宝的小手手和小丫丫比前些日子能动些了（护士碰宝宝的手手，宝宝知道用手手轻轻握住护士的手，护士用手碰拨他的丫丫，宝宝知道缩起小脚丫）。这几天护士把复读机放给宝宝听，告诉我们：宝宝听了我们给录的音后，流眼泪了————我的宝宝还没有忘记爸爸妈妈；没有医生说的那么麻木，没有任何表情了；我的宝宝还有感情，有思想，有想念，有爱啊！

　　 他流泪，他心里一定是痛苦而孤独的！他流泪，是想爸爸妈妈，姥姥姥爷为什么不要他了呀！

　　 宝宝，妈妈知道，妈妈也痛苦难受啊，妈妈不是不要你，妈妈看到其他的小朋友可以在妈妈的怀抱里，心里是很疼的啊！裂开了 疼啊！

　　 妈妈多想抱抱你，亲亲你，爱爱你啊！可是，妈妈进不去啊！妈妈跪着求过医生，可————进不去啊！

　　 今天下午，是北大妇儿的神经内科的大查房，几乎科室里的所有大夫都在一起讨论交流病情，之前，我们就一直期待此次大查房的交流，也一直积极联系北大妇儿，希望专家们可以讨论交流宝宝的病情，以得到有效诊断和治疗!

　　 我和老公中午一点多就赶到了北大妇儿医院，苦苦地守候至四点多的结束。最后的二十分钟的时候，专家们了解并讨论了宝宝的病情，还是怀疑为代谢类疾病，建议宝宝撤掉呼吸机后，再复查一下脑部核磁，脑电图和血液筛查。如果病情稍稳，还是建议做肌肉活检已确诊。如果身体和经济条件允许，还可以做个换血的手术，把身体血液里无法代谢的毒素换出！

　　 宝宝，妈妈相信你是坚强的男子汉，一定可以闯过难关！

　　 你是妈妈的小星星，爸爸妈妈是你的宇宙，爸爸妈妈一直都在守护你，所以，宝贝，你永远都要一闪一闪的！永远都要亮晶晶的，好不好！

　　 我 宝 乖 哦！

（9月9日）　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。

　　 后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！

　　 周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。

　　 昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？

　　 今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！

　　 昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！

　　纠结啊！

宝宝的病，治疗了近5个月了，其间受的罪我不敢再细想，只是病情发展到这时，速度之快是我们无法始料的！病因至今也没能确诊，想象着他此时憔悴的小模样，心里是刺骨的疼痛！做了那么多项的基因检测，都是正常的啊！

　　 可是，老天怎么会和我无辜年幼的宝宝开如此重的玩笑呢？呵呵，真是个瞎了眼的玩笑啊！对好人的折磨，讽刺啊！

　　 宝宝，爸爸妈妈现在决不放弃你！永远不！哪怕你动不了，哪怕妈妈一辈子都伺候你，妈妈求你了！只要，别离开我！求你了！

　　 妈妈以后以后也永远和你在一起，你一定要和妈妈好好的活着啊！活到看到妈妈有了白头发，活到妈妈老得掉了牙齿，活到妈妈都走不动了，好不好？

八月十日北京晚报王琼记者的报道
（鄙视我吧，我不会贴图，此位置是那个报纸的截图，很大的一报道）

（9月11日） 经过和医院的多次沟通，他们终于同意介入中医的会诊了，但是，仅仅限于正规大医院的中医医生，我们找的私人门诊的中医医生和民间中医医生是绝对不允许进入会诊的！由于这又牵扯了医患纠纷的责任问题，所以他们很慎重，我们也很矛盾。

　　　　

　　　　现将宝宝住院的医院中医大夫的诊断和药方列出，希望大家给予评鉴，谢谢你们！

　　　　

　　　　诊断结果：患者极度虚弱，四肢无力，反应欠佳，白色泡沫痰量多，二便白稠，指纹色淡，舌苔白！

　　　　

　　　　药方：金荞麦5克，天竹黄3克，焦三仙3克，鸡内金3克，紫苑3克，半枝莲5克，蒲公英3克，黄芪4克，炒白术3克，茯苓5克，陈皮3克，砂仁2克，芋苈子3克

　　　　

　　　　

　　　　

　　　　前天，我们通过朋友的帮助找到了一位中医大夫，听说很有名。他听了我们的病情叙述后，为我把脉（母子同源），说宝宝的代肠功能不好，说如果宝宝呼吸机撤掉后，给宝宝按摩5天，每天晚上20分钟，手和脚以及后脊椎的第5至9根，就会好多了！因为这位大夫说，宝宝的所有症结就在于此的阻滞，疏通经络后会好！

　　　　

　　　　多神奇啊，不知有多少的可信！老天，但愿吧！我们多盼望这就是真的啊！为此，我们和医院签订了自己负责的责任书！那是怎样的一种复杂的心情啊！

　　　　

　　　　有很多网友建议我们快快给宝宝转院，其实，我们早就想这样了。从7月30号住进重症监护室至今，我没有抱过我的宝宝，也看不见他，只有他可怜的孤单的躺在里面受罪和流泪，还得反复的交叉感染和上呼吸机！罪孽啊！

　　　　

　　　　我多想陪在他的身边，每一分每一秒的护理他，呵护他！！！可是，实在是没有这样的一家既可以重症设备抢救，又可以家人陪护的医院啊！能治病的儿科医院又都没于床位啊！今天下午，听网友们的建议，我跑了一趟和睦家医院，

　　　　

　　　　环境和硬件确实很好，温馨且舒适，能享受贵宾级的服务待遇，可是,

　　　　

　　　　①：同时现实的问题——费用，太贵了！这里的ICU每天的费用最低都是5万元，也就是说一百万在这里只够花费不到20天啊！唉，无奈啊！

　　　　

　　　　②：这里的负责人也说，在医生治疗上可能也相对于正规国家医院，较为薄弱，没有神经内科的医生，只有笼统的儿科，具体的治疗方案还得从外院请专家会诊！但，不是每天都请！住院和转院都得预约！

　　　　

　　　　③近期，医院不会再做慈善救助！费用的减免暂时不会有！

　　　　

　　　　 又一条路，没了！

　　　　

　　　　妈妈对不起孤独等待的宝宝啊！

　　　　

　　　　我该怎么救你呢？

　　　　

　　　　宝宝，妈妈来换你啊！

　　　　

　　　　求求老天爷，睁开眼睛吧！

　　　　

　　　　都5个月的折磨了，够了，收手吧！该我这个做妈妈的来承受了啊！

　　　　

　　　　求求你——告诉我，我该求谁啊？！！！

　　　　

　　　　苦涩的教师节，苦涩的心！奉献给了祖国的花朵，却没有机会疼爱自己的骨肉！

　　　　

　　　　痛啊！

（9月12日） 昨天深夜给PICU打电话问医生宝宝的情况，医生说我的宝宝昨天下午6点把呼吸机撤掉了，我激动又心疼得哭了！这是最好的机会啊——邓医生曾说过一等呼吸机撤掉就抓紧机会打电话让他给宝宝按摩，但PICU一再拒绝啊！我们心急如焚啊！而且，这时如果北大妇儿有床位该多好啊，我们可以把宝宝转到单人的ICU里，起码不用交叉感染啊！或许还能看到我的宝宝啊！焦急，无奈，没有床位啊，没人能帮帮我的宝宝啊！我该求谁去啊！我用生命去求啊！不能在等下去了了

    我每天含着泪水等待经济和治疗，也一直在为我的宝宝小王梓

　　努力着，可是，我很内疚啊，我力量太弱小了，我没有办法唤起人们麻木的心啊！

　　我急得想大声哭出来，想歇斯底里的叫出来，想去用自己的生命和宝宝换，想质问老天爷怎么还不开眼，想给医生给神灵给菩萨给一切可以愿意施救的人跪下来，可是，

　　我该求谁呢？！！！

　　宝宝就这样无限期的拖着，拖不起啊！我到底该怎么办？

　　我到底该为我漂亮而无辜的小天使做什么啊？！

　　最近，我的脑海里常常在想：如果老天爷非要要 一条生命，我来给！如果不需要痛苦的死，非要痛苦的折磨，我来承受，让我残疾，让我毁容，让我受尽凌辱，让我乞讨一生，让我遭万人唾弃，让我~~~只要换回我年幼无辜的漂亮儿子，只要我远远的看着他健康的活着，哪怕我变成一只卑微的蚂蚁，只要我远远的看着他健康的活着啊！老天爷，这样行不行啊！？？？告诉我啊

（9月13日）每天早晨一大早，我就和老公一起为宝宝作营养流食餐，赶8点半之前送到医院交给护士；紧接着要为宝宝煎中药，今天，这些事得我一个人去做，因为老公今天一大早3点多骑车赶到北大妇儿排队挂专家号去了！

　　

　　之前来会过诊的熊专家告诉我们，今早出门诊的这位包大夫近期主管病房的事，建议我们挂她的号预约病床，可是，没有想到被她一再拒绝了！我想，这不会是简简单单没有床位的事，是不想接受这么重的病人惹来不必要的麻烦吧！？呵呵，圣洁的白衣天使们啊！

　　也许，我的宝宝的病在医生看来是医学无法有效治疗的疾病；

　　也许，白衣天使们觉得我们放弃是理智的选择；

　　也许他们觉得我们每天这样不厌其烦的奔走于各大医院求医，简直就是无济于事！

　　可是，作为父母，我不想让儿子什么理解我们之类的，不想说自己尽力了，就无怨无悔；我们只想让他永远健康的陪在我们身边，只想让他活着！

　　那永远不是负担，是我们的责任，是我们的希望，是我们的生命的延续啊！

　　经过我们周末的反复努力，医院终于同意那位邓大夫来医院了，但仅限于会诊，不许任何的针灸，汤药和按摩！除非拔掉宝宝身上的所有仪器，不顾性命的出院！

　　我们不会再犯一次从儿研所出院的错误了，不会不给宝宝留条后路就贸然出院，我们是孩子的父母，我们的任何一个决定都是至关重要的！