网友 王小果果 回复(9月14日)
上午抽时间去看望了小王梓的妈妈,并送去1000元。小王梓今天撤了呼吸机,希望他能一天天好起来。
宝宝妈妈无助、憔悴但坚强,很难想象这样一个瘦削的身体背后有那么强大的精神力量,我想这就是爱的力量吧。
听宝宝妈妈说了小王梓的一些近况,让人心痛,感叹这些无奈的背后所暴露出的我们国家社会救助机制以及社会保障体系的不完善,我们这些普通人,每年都在响应号召献血、捐款,但到关键时刻需要帮助时却得不到帮助,只能依靠个人的一些微薄之力,只是个人的力量毕竟是有限的啊。在八一儿童医院等小王梓的妈妈时,满眼看到的都是生病的孩子和表情有些麻木的护士和医生,其实能理解,每天面对这么多生病的孩子,要求每一个医生护士都抱有怜悯之心大爱之心对待他们,或许真的是不容易的。只是这些生病的孩子在医生护士眼里是他们的众多病人的不知道多少分之一,可是这不知道多少分之一对于一个家庭来说,就是百分之百啊。
医者父母心,各位善良的医术高明的专家们,救救小王梓吧。
王梓妈妈拿了王梓之前的一些照片出来,小家伙是那么可爱,再看他现在被病魔折磨的样子,顿时泪流满面。王梓妈妈说很多医生都在委婉劝他们夫妻放弃,但是众多好心人还是让他们增强了一定要救孩子的信心。
临离开时和王梓妈妈去看了王梓当天的费用清单,撤了呼吸机以后,从凌晨一点开始到上午的十点半,已经花费一千多元,费用是一方面,孩子受了多大的罪啊:吸痰、鼻饲、抽血、不停的用消炎药、输营养液,他瘦弱的身躯又怎么能承受得了这么多的折磨啊。
王梓妈妈说北大的医生建议做一个呼吸链酶的检查,确定看是不是“脑线粒体疾病”,如果是阳性的话,就可以知道病因了,不过这个检查要一万多。众多好心的人们,帮帮这个可爱的孩子和这对揪心的父母吧。
救救这个奄奄一息的宝宝,很揪心,很感动,可怜天下父母心!
722538谈天说地
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深儿楼22楼
网友 qiaoyicheng2009 回复 (9月14日)
孩子这四十多天一直在北京八一儿童医院的重症监护室。自从进去,孩子爸妈就再没见到孩子,就是隔着玻璃都见不到。因为监护室有二三十个孩子,王梓在最里面,而且又是躺在小床,被一堆管子缠绕着。
之前孩子妈妈会复读机录音请护士带进去,给孩子放,让他能听到爸爸妈妈声音,不会那么孤单。据说那个复读机效果很不好,杂音很大。后来爱心摇篮的肉肉娘买了一个带外放功能的录音笔,让我带给了王梓妈妈。这下好了,可以录音了,清晰了。但是护士不给送了。说是孩子听到爸妈的录音很痛苦,流眼泪。。。说的其实也有道理,孩子一定会很想念爸妈,他不明白爸爸妈妈为什么把他扔在那不管他了,也不接他出去,他伤心,他着急,他不能表达啊,只有哭,还不能放声大哭,只能默默流泪。。。
孩子这四十多天一直在北京八一儿童医院的重症监护室。自从进去,孩子爸妈就再没见到孩子,就是隔着玻璃都见不到。因为监护室有二三十个孩子,王梓在最里面,而且又是躺在小床,被一堆管子缠绕着。
之前孩子妈妈会复读机录音请护士带进去,给孩子放,让他能听到爸爸妈妈声音,不会那么孤单。据说那个复读机效果很不好,杂音很大。后来爱心摇篮的肉肉娘买了一个带外放功能的录音笔,让我带给了王梓妈妈。这下好了,可以录音了,清晰了。但是护士不给送了。说是孩子听到爸妈的录音很痛苦,流眼泪。。。说的其实也有道理,孩子一定会很想念爸妈,他不明白爸爸妈妈为什么把他扔在那不管他了,也不接他出去,他伤心,他着急,他不能表达啊,只有哭,还不能放声大哭,只能默默流泪。。。
2010/09/16回复
深儿楼23楼
9月15日)昨天忙了一天:早晨联系国立柏林研究所给宝宝作呼吸链酶检测的事,下午去北大妇儿请杨艳林专家来给宝宝会诊的事,晚上等邓中医大夫来个宝宝会诊。
经过联系确定:(1)呼吸链酶的事不是国立柏林研究所负责,而是北大妇儿和北京宝路德生物技术有限公司代谢美学研究中心合作的项目,费用是9900元,需八一儿童医院给宝宝采6毫升的新鲜血液,采血后,由我们快速送至北大妇儿医院检测,结果得一个月才能出来;(2)杨教授最近没有时间能为宝宝会诊,等到她什么时候有空了才可能来会诊!(3)昨晚9点好心的小高夫妻俩帮我们把中医等大妇请来了,给宝宝会诊,十分钟后邓大夫出来告诉我们:他摸了下宝宝的手指和掌纹,摸了下宝宝的后脊椎,宝宝比他想象中还要漂亮,很白,但营养不好,贫血,痰多痰湿。他回去后会给开个化痰的方子,等宝宝稳定后可以让他来按摩,应该会越来越好! 多么振奋人心的好消息啊,我们多希望邓大夫就是我们等了很久的神医啊!可是,为了让医生的意图得到实现,我们随后得和医院进行多方的沟通和协商,要想实现,困难很大!
宝宝目前虽然还是见不到,但通过询问,医生说宝宝自前天呼吸机撤掉后,痰没法吸得深,所以大量的痰堆积在嗓子和口腔,得随时拍背吸痰,否则痰一多,很容易再一次交叉感染肺炎,还得上呼吸机!贫血,营养不良,只有7点5公斤,需要请营养科的专家来调整食谱,因为宝宝的饮食要严格控制,限制蛋白和脂肪!现在每天有470毫升的营养流食是我们做好送给护士打,还有350毫升的雀巢力多精3段配方奶粉。其中470的营养流食是:25克的大米,半个鸡蛋黄,两平勺的大豆油,很少的盐,菠菜,胡萝卜,芹菜,卷心菜和莴笋五样蔬菜任选3样煮熟,50克的纯藕粉,都是做熟的,搅拌为470毫升!
很感谢大伙的关爱,无论是从经济上的帮助,还是安慰鼓励的电话或短信,心里真是很暖,身处此时此地此景,才能感受到这种切身的痛苦的悲喜的矛盾!真的很感激大伙!由于昨天一天很忙,没能给部分好心人及时回复帖子或短信,望见谅!很抱歉啊!等我抽空一定一一回复短信!
经过联系确定:(1)呼吸链酶的事不是国立柏林研究所负责,而是北大妇儿和北京宝路德生物技术有限公司代谢美学研究中心合作的项目,费用是9900元,需八一儿童医院给宝宝采6毫升的新鲜血液,采血后,由我们快速送至北大妇儿医院检测,结果得一个月才能出来;(2)杨教授最近没有时间能为宝宝会诊,等到她什么时候有空了才可能来会诊!(3)昨晚9点好心的小高夫妻俩帮我们把中医等大妇请来了,给宝宝会诊,十分钟后邓大夫出来告诉我们:他摸了下宝宝的手指和掌纹,摸了下宝宝的后脊椎,宝宝比他想象中还要漂亮,很白,但营养不好,贫血,痰多痰湿。他回去后会给开个化痰的方子,等宝宝稳定后可以让他来按摩,应该会越来越好! 多么振奋人心的好消息啊,我们多希望邓大夫就是我们等了很久的神医啊!可是,为了让医生的意图得到实现,我们随后得和医院进行多方的沟通和协商,要想实现,困难很大!
宝宝目前虽然还是见不到,但通过询问,医生说宝宝自前天呼吸机撤掉后,痰没法吸得深,所以大量的痰堆积在嗓子和口腔,得随时拍背吸痰,否则痰一多,很容易再一次交叉感染肺炎,还得上呼吸机!贫血,营养不良,只有7点5公斤,需要请营养科的专家来调整食谱,因为宝宝的饮食要严格控制,限制蛋白和脂肪!现在每天有470毫升的营养流食是我们做好送给护士打,还有350毫升的雀巢力多精3段配方奶粉。其中470的营养流食是:25克的大米,半个鸡蛋黄,两平勺的大豆油,很少的盐,菠菜,胡萝卜,芹菜,卷心菜和莴笋五样蔬菜任选3样煮熟,50克的纯藕粉,都是做熟的,搅拌为470毫升!
很感谢大伙的关爱,无论是从经济上的帮助,还是安慰鼓励的电话或短信,心里真是很暖,身处此时此地此景,才能感受到这种切身的痛苦的悲喜的矛盾!真的很感激大伙!由于昨天一天很忙,没能给部分好心人及时回复帖子或短信,望见谅!很抱歉啊!等我抽空一定一一回复短信!
2010/09/16回复
little_okok31楼
看得眼泪都流了,和我家的差不多大。。。
希望宝宝早日好起来
希望宝宝早日好起来
2010/09/16回复