很多事情不是发生在自己身上旁观者是很难体会到那种心酸与无助，除了家里人我从来没向别人提起过孩子的病，就希望她能像正常孩子一样。因为这个病能吃过的零食屈指可数，做妈的试过把她含在嘴里的糖强行要求她吐出來，为了吃上其他一点点零食或其他东西她委屈的哭过很多次，要知道这年龄的孩子让她管住嘴巴有多难，看到满大街上的孩子都可以想吃什么就吃什么，为什么自己就不可以。我只能说：就差那么一点点，再努力一点就行。可谁知道这是一场长期的战争。我曾问女儿，好了你想吃什么？她说：棒棒糖呀，一边走在大街上，一边吃着棒棒糖。还好不难实现。对于这病另外一个就是劳累，富贵病累不得，所以她从未出过远门，哪怕是附近的地方也不敢走远，在外面玩吃也是个问题，很多时候她的小伙伴相约去玩我都会婉拒。没办法能去吗？出去玩就是要玩得开心，难道要人迁就你，没可能。而最感无助的是每次生病就开始漏尿蛋白，那种心里的恐慌，每天就拿着她的尿检验，心情跟着那蛋白上上下下，无比的累。一天二天几天不降，又怕水肿，不能吃错东西不能累着，她是布娃娃吗？又不能乖乖听话叫她干吗就干吗。真心的累