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被告知若干年以后将失明,觉得很恐怖

1716673谈天说地

    求安慰,求宽解.    假如10年后失明应该怎么办?  
     上月确诊眼疾,医生说是遗传的,其实父母家族都没此问题,不然也不会现在才去检查,这种眼疾不会痛不会痒,就是不断的让您丧失视力,温水煮青蛙还让你不能察觉,即使察觉也于事无补,据说基因缺陷的问题现有的医疗手段无法处理..
    觉得很无助,三十来岁,很恐慌,上有二老下有二孩,一方面担心孩子是否有此病,一方面还担心自己不知道何时失明,还担心父母养老问题,独生子女的悲哀和可怜,病不起,不能病,确还是病了.
     视网膜色素变性,俗称RP,有了解的吗?去了中山医附属眼科中心.
     太长的时间我记不太清楚,但是高考时候体检的结果还记忆犹新,视力有1.0(因为当时想要报考军校),上个月测视力是0.1.也不知道具体什么时候发病的,估计是近几年,即使算18岁发病,那短短十几年视力恶化的很迅速了.
    觉得非常恐慌...
2016/12/12
精选回帖
venieseveniese40楼
很精辟!我觉得中医在某些时候很强 几千年的医史研究不是虚的!
2016/12/14回复
lly1997lly199753楼
有结石说明楼主的生活习惯出问题了。去看看中医吧,有空就去白云山踩鹅卵石路,平时尽量不要接触电子用品,减少对眼睛的伤害
2016/12/15回复
lly1997lly199755楼
不吃早餐容易结石。辞职吧,对着电脑会加速失明的,去找份体力劳动的活都好过没了眼睛
2016/12/15回复
选用大品牌一般都可以吧。 我自用的,就不说了,免得说广告。鲜榨红萝卜,是补充不了类胡萝卜素的,胡萝卜要跟肉类一起烹饪,胡萝卜素才能被身体吸收。 鲜榨红萝卜汁,就是喝了一杯普通的蔬果汁而已。 胡萝卜吃多了,会有中毒表现,但一般不太严重,人体会发黄,只要停止吃就会缓解。不会有太大问题。 为什么建议补充类胡萝卜素,而不是直接补充维生素A,因为类胡萝卜素在人体有需要时才会转化成VA,不需要不转化,就不会有中毒的风险。只有身体连转化能力都没有的人,才建议直接补充VA。
2016/12/16回复
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看得我心疼。我身边就有这样的病例发生,我的发小,很优秀的。名牌大学毕业事业有成,和她老公在大学校园恋爱是彼此的初恋,家庭幸福美满。几年前被医生诊断遗传导致的失明,她家也没有这样的病例。请过外国专家做手术也无济于事,说是现有的医疗技术无法治愈。期待早日攻破这个难题,让更多患者康复,重见光明🙏
2016/12/12回复
医学不断进步,楼主心态放宽,过好每一天
2016/12/13回复
mybaby@520:
看得我心疼。我身边就有这样的病例发生,我的发小,很优秀的。名牌大学毕业事业有成,和她老公在大学校园恋爱是彼此的初恋,家庭幸福美满。几年前被医生诊断遗传导致的失明,她家也没有这样的病例。请过外国专家做手术也无济于事,说是现有的医疗技术无法治愈。期待早日攻破这个难题,让更多患者康复,重见光明🙏
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不知你的发小后面是如何调整心态的呢?目前已经全盲了吗?有孩子吗?孩子怎么办?我曾经想到万一失明,真不愿意拖累家里.哎!
2016/12/13回复
我也在视力衰退中,视网膜浅脱激光补好了视力还是在降,没查到原因抑郁过,失眠时靠安眠药睡几个钟,现在心态调过来了,能感受五彩世界的时候一定积极生活,保险买好,想做的事尽力做好,不让自己遗憾。乐观生活,心里也会有阳光!
2016/12/13回复
抱抱楼主,说不定过几年就有方法治好了,希望在明天嘛!
2016/12/14回复
抱抱楼主,突然也很担忧。深度近视散光ing.......
2016/12/14回复
楼主可以尝试补充类胡萝卜素,这个会在你身体有需要时转化成维生素A,对眼睛好。 

虽不知道这个对楼主的病是否有用,就当补充维生素,有用最好,没用也不伤身。一天大概1万IU就可以。 
2016/12/14回复
我姐夫才45岁就做了白内障手术,越来越年轻化了
2016/12/14回复
venieseveniese10楼
吃多点叶绿素的蔬果 平时不要对太多电子产品了 电视也尽量缩减时间 还有一个 如果楼主愿意一试 可以试下武汉国灸出的护眼灸 对眼睛的护理也很不错的 不妨一试 看下情况如何 放松心态 太忧心也会有不良影响的 任何病症 以平常心对待反而可能会出现奇迹 令你意想不到的也许也会出现
2016/12/14回复
吃多点叶绿素的蔬果,治疗
2016/12/14回复
抱抱楼主,希望十年中医疗技术有较大突破。
2016/12/14回复
还是积极训练除视觉外的多种感觉吧,盲人的世界没你想的那么可怕,我有个孤寡亲戚最近过身89岁,退休后已经是只能有光感看不到,20几30年还不一样过来。
现在是首先要有正念,然后找个同类的群之类但也是正念思维为主的,大家交流下。
还有0.1就要努力赚钱了,我和楼主起码在这点的动力上是相通的。
2016/12/14回复
水君水君14楼
12年前我一边耳朵可能因为被公交车门狠狠地撞到(太多人,我前门上,人在里面头还在外面,公交车门就狠狠地撞上),之后一边耳朵听力就出现问题,外面一点响声里面就哄一声。我去医院检查(看了3家医院),都说没法医而且听力严重下降,医生都预计我可能3~5年这边耳朵会完全听不见,一开始我深深忧虑,但是我很快就放开了,觉得人若命如此,你再忧虑也于事无补甚至会加重病情。
我只想过好每一天,我没有再去管它,尽管每天哄哄的响让我很难受、因为耳水不平会导致头晕,但是我尽可能去忽略它。
12年过去了,我的这只耳朵听力是下降了不少,但是没有像医生说的那样完全听不见,可能和本身心态也有关系。
当然楼主和我的情况不同,眼睛比起耳朵于人来说更加的重要,所以心态上确实会不一样。我只是想告诉楼主,心态要尽可能放好,做好积极的应对和准备,积极寻医但是不要过于忧虑,若上天真要如此你忧虑只会增加自己的痛苦、增加家里人的痛苦,让彼此生活的更不开心。但愿上天有怜悯之心,给好人一条生路,为你祈祷!
2016/12/14回复
我家孩子出生10几天因病导致眼睛看不到。孩子一天一天长大,我也无助。
2016/12/14回复
我有朋友用一种中药眼罩(需要加热才能使用,里面中药), 好像效果挺好,但不知道对你这种遗传性的有没有大帮助,如有需要可站短我介绍你咨询一下
2016/12/14回复
保护眼睛,多吃对眼睛好的东西,放松心情,积极治疗,远离发光物电视手机那些,买保险这个很重要啊!!!伱现在没有病发可以买,等以后万一真的有需要了,可以保障自己和家人吧,能想到的就这些了。
最重要,心情最重要,如果太紧张可能会有墨菲效应,越怕发生的越会发生。我男票的妈妈是因为糖尿病而失明的,在他读初中就已经看不见了,虽然生活会很多不便,但现在一家人还是过得好好的,积极面对就冇问题!加油~~~
2016/12/14回复
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