宝宝四个月检查出来婴儿肌纤维瘤全身多发性骨损害。现在七个月了一直跑往各大医院，没有任何治疗方案。医生说化疗你的太小得不偿。他长得很可爱。我的是二胎，一胎是女儿，二胎儿子。我很开心一儿一女无欲无求，足矣。全家还沉静在喜悦中。检查出来这个病。我该怎么办。全国医院跑遍了！活检。血化验，骨髓穿刺。都做了。😔谁能帮我。指个方向都可以，哪怕全部身家投入。
|艾米娜娜_3153:谢谢亲们！我们省儿童医院也很出名。所有教授都说没有见过此病。这里11年有个宝宝也是多发肌纤维瘤。他说12年好了。我想问问他。可惜时间相隔太久找不到他联系方式😔查看原文请问你家宝宝好了么？看到了可以回复我么，我家宝宝同样的病，求医无门！
|艾米娜娜_3153:谢谢亲们！我们省儿童医院也很出名。所有教授都说没有见过此病。这里11年有个宝宝也是多发肌纤维瘤。他说12年好了。我想问问他。可惜时间相隔太久找不到他联系方式😔查看原文请问楼主现在病情怎么样了，能不能相互沟通一下
|艾米娜娜_3153
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