建议楼主在***上发布一下，可以让上海或者北京的爱心妈妈们帮咨询一下

跟lZ发了站短，但是看到lz最后登陆时间5月17日，不知道现在孩子怎么样了。
在 摇 篮 上看到单心室好像是没办法根治的先心病。

谢谢妈妈们这么长时间了还关心着我女儿。因为自己没电脑，所以很长时间都不能上网，现在用的电脑也是一位表弟给的很旧的电脑了，虽然旧但可以上网，很感谢好心的表弟。

现在来说说我这几个月的经历吧。我于5月18号坐火车去了上海儿童医学中心，但在那里我们受到了更大的打击。我女儿万昕妍因为病情太严重（右位心，功能性单心房，单心室，肺动脉闭锁，共同房室瓣，左上腔静脉，侧枝血管形成）不能手术。上海的医生说像我女儿这样的情况美国的医生可能会有办法手术。如果没手术的话活不到一岁。但是像我们这种普通的老百姓怎么可能去美国手术或怎么可能有美国的医生帮我们手术呢。后来是***的志愿者告诉我们9月份有美国的医生来北京做医术交流。看能否帮我申请到机会给女儿手术吗？但很可惜，因为申请的名额已经满了，我们的希望再一次被破灭了。看到她每天都那么辛苦，虽然一天天长大。但吃的还是那么少，一次只能吃40到50毫升（没满月时已经吃这么多了）现在已经6个多月了。看起来却像两个月的小孩。那种心痛真的是无法用言语来表达。天知道我们这几个月是怎么过来的。天天在担惊受怕。怕突然在某一天女儿就突然离开我们了，真的很累。有时候真的是不想活了，但就在9月6号时上海的志愿者再一次给我打来一个让我重新燃起对生活的希望的电话，她说美国的医生可能会在中国好几个城市做医术交流。叫我把资料寄给她，她帮我发给美国的医生看，我女儿是否可以手术。真的很谢谢这位一直在鼓励和帮助的志愿者。我现在唯一能做的就是照顾好两个小孩。等待志愿者带给我们好消息。

此次的上海之行没带给我们一点希望，但却让我的女儿受到了更大的上海，因为检查要做CT需要注射镇静剂。就是这个镇静剂把我女儿的头部搞了一块很大的面积的伤，最后面几张是现在的样子，最前三张是刚受伤后一个星期的样子。

从4月份求助到现在，孩子拖了这么久。
右位心，功能性单心房，单心室，肺动脉闭锁，共同房室瓣，左上腔静脉，侧枝血管形成

这个应该是无法根治的先心，不知道美国那边的医生有回复了吗？

宝宝现在好了吗？祝福！

上天在跟好心人开玩笑。。

最后那张照片就是孩子现在的样子，颜色最深的那个部位，医生说可能会留下疤痕。

这两天大女儿昕妍老是反反复复的低烧.咳嗽，一咳嗽就吐奶。给她吃药或抱她的动作大了点也吐奶。小女儿就咳嗽流鼻涕，今天还拉肚子。大女儿因为咳嗽不舒服睡得不好老是哭闹，怎么哄都不行，一哭整个脸就变紫，真怕她突然喘不气就，不敢想下去了！现在一次就只吃20毫升，真的很怕她不知道能不能等到手术那一天。她不生病时我还很有信心，她一生病我觉的自己是那么的无助，觉得什么希望好象都离我远去了，我看到她那么辛苦，很痛恨自己当初的无知，害她受这么大的痛苦。心里的苦和累让我喘不过气来，感觉自己快撑不下去了。

难过得不知说什么好，孩子那么小，头上又受伤了。看着孩子的眼神感觉好心酸。

这些医生到底是怎么了，打个镇静剂把孩子的头打成这个样子，真是怒火冲天。镇静剂不是有口服的吗？服三毫升左右就可以了。

因为宝宝头上在刚住院时留有滞留针，护士看到有滞留针就直接注射了，当时还跟护士说要她推慢点药水，可护士压根就不听，当时刚注射进去时头部马上泛白，然后就开始变紫，眼睛当时就肿起来，第二天耳朵也开始肿了，孩子因为不舒服几天都不怎么吃也不睡，刚住院还有7斤4两的，出院时就只有6斤了。此次去上海没给孩子带来希望，却给孩子带来了痛苦

谢谢大家这么关心我女儿！！感觉她 的身体越来越差了，很怕她不知道能不能等到手术那天，今天带她去医院看了下，医生还好没肺炎！不然就很麻烦了。今天称了下，昕妍只有5斤8两了 因为一吃就吐奶的原因，所以会老是感觉到肚子饿，老是吵闹，但她吃下去的又全部吐出来，根本就没吃有奶进去。

好可怜的宝宝呢，心痛

昨天带昕妍去省人民医院看呼吸科了。因为要做血常规，就带昕妍去扎手指，谁知道昕妍的血一扎出来马上就凝结了，（为缺氧太厉害了）不能做检查，后来抽了三瓶后医生说还是不行，就我叫把血带到24楼去看下能不能做检查，如果不能就叫上面的医生马上抽，马上做，上面的医生说我先试试看能不能做，如果不能再抽一次吧！幸好医生说还可以做，但只能做一半，后来一半的结果就要用人工帮我做了，谢天谢地。我苦命的孩子不用再受一次苦了，小宝贝真的是很坚强，在扎手指时都没有哭，只是我心痛的哭出来了，后来我们在24楼足足等了两个多小时才拿到结果。医生看了说是上呼吸道感染。还有就是白细胞有点多。我问医生要不要打点滴，医生说打点滴的话就要住院，门诊是不敢跟你打的，如果出了什么事就不好抢救。后来医生说小孩还没有肺炎，你先带回去把药给她吃了。如果有什么事发生你就马上过来住院吧。当时唯一的想法就是：宝宝！都是妈妈害你受这么大的苦，妈妈不应该把你生出来的，原谅妈妈好吗？老天保佑我家昕妍快点好起来，不要让她再受苦了。求求你了

你有时间的话给我的QQ留言，我找你。

天昕妍的咳嗽终于好点了。吃东西也顺一点了，现在一次可以吃30毫升的奶，也不怎么吐了，谢天谢地，她没事了，前两天真的很怕她挺不过来了，小家伙比我想象中要坚强多了

送祝福给她！

因为昕妤（昕妍妹妹）发烧去医院，所以这两天都没时间上来看，今天一上来看就看到很好消息，悠悠快要手术了，苡旋手术成功回家了。这个月我真的快要崩溃了，小家伙轮流的生病，真的快要把我压到了。觉的自己要撑不下去了，但看到苡旋和这么多的爱心妈妈鼓励和支持，让我有了   继续前进的动力。加油！！！希望我的小昕妍能像 苡旋那样，从此有属于自己健康的人生。