孩子我拿什么拯救你(有关囟门大,外围性脑积水,脑发育不良)
61918167婴幼育儿
我宝宝因为囟门大,发育方面有的比较快有的慢,但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种,我不知道听谁的
A:照核磁共振这家医院描述:脑实质内未见异常信号,脑各部形态,结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽,以颞、额叶相关脑沟、脑池明显,未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果:结合临床为:外围性脑积水,不是很多要动态观察,
B:放射科结论:脑白治偏少,
C:儿童医院看核磁共振片
诊断为:双侧侧脑裂增宽,发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
D:儿童医院另一医生看完片说
大脑发育不良。
我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下,那按B和D说的那些都好严重了,
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬,老是肚子贴地,匍匐前进。他100天时能侧翻身,四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱 比较少放床上,怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
他很认人的,在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具,两手传递很熟练,不喜欢的就扔掉,喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换,除非他更喜欢你换的玩具,有些玩具是扔了又要去拣,反复玩,对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌,会拜拜(但是不是你每次说拜拜他就做,有时候他已不做的)
喜欢藏猫猫,但手捂眼睛,或者拿着东西挡着脸又放下来……..
家里人都认识,见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快,如果给他喂药他很快会抢了勺子的,有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ,现在有时候直接给他苹果吃,自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你,如果很想去的地方,他全身都往那个方向使劲,非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭,而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大 真的看不出什么来。
现在大部分医生都说要观察,暂时不需要治疗,让他自己吸收多的脑脊液。,另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话,那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了,如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子,眼泪常常不有自主的流下来,他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们,她们是多么坚强呀,不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
我希望能听到些坦诚的声音,那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。
时隔几年,之前一直没有上来更新信息,现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下,以供各位妈妈参考(同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下,可以作为这个案例来跟踪):我儿子囟门是3岁多完全合的,3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多,小时候跟同龄小孩比,他的运动能力似乎还是要差点,反应要慢点,总是容易烦躁,但是现在,我儿子已经差不多5岁了,从上了幼儿园他的变化就特别大,目前感觉他的后发力量跟大,特别参加了些培训班,现在觉得他很聪明,而且好像他的开发潜能很大,记忆力特别好,让我想起老人说:头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察,会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看,以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了,看他的学习情况,等方面都会跟踪报告。谢谢(各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定,现在的医生很多理论,不能完全信某一人的,还是要多听些意见,结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀,读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了,等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
同意!
2009/06/17回复
全部回帖
在搜索引擎搜 “ 囟门大” 有很多 不知道那些囟门大的宝宝现在长的怎么样了
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-10 19:31 编辑 ]
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-10 19:31 编辑 ]
2009/06/10回复
谢谢楼上几位妈妈 我现在把我宝宝的情况写上面了 大家帮忙看下吧 已希望有类似情况的妈妈过来讨论下
2009/06/10回复
我们最后去儿童医院的那个D医生是很权威的,他那样说,我不能不当回事。细想起来宝宝已是有些小问题 关键怎么教他爬 他就是不会只喜欢匍匐前进。我就练他跪坐 一让他跪坐他就哭和使劲用力伸直。不过这几天他还可以跪坐2分钟左右。另外家里人在四个月前都喜欢横着抱 不知道抱习惯了还是怎么他对横抱没特别反抗(我觉得别的小孩好喜欢竖抱 不过他现在不让横抱)所以在四个多月他的脚都不喜欢站,缩着的。后来我每天用手抵着他的脚站着抱。双脚才慢慢有力的,现在喜欢站着,但是膝盖不喜欢打弯。所以我就练他跪坐 不知道他怎么那么讨厌跪着,一碰他他知道你要搞他跪就哭。。。
可能以前横着抱,所以五六个月抱在怀里 他没像其他宝宝那样在怀里蹦上蹦下。不过现在他一听音乐自己膝盖就一弯一直的蹦着
上面这些表现到底是说明每个孩子的正常差异不同还是说明他真的有什么问题
可能以前横着抱,所以五六个月抱在怀里 他没像其他宝宝那样在怀里蹦上蹦下。不过现在他一听音乐自己膝盖就一弯一直的蹦着
上面这些表现到底是说明每个孩子的正常差异不同还是说明他真的有什么问题
2009/06/11回复
我儿子现在12月零7天了 我QQ410029919 希望互相交流下这方面的问题
2009/06/12回复
是吗 要不是因为他囟门的问题 看上去很正常,不过他的头是有点大(是正常范围那种大)
现在1岁 头围是46.7cm 后面基本增长的很慢的 我已想让他自己发展 但是又怕真的有什么错过最佳治疗时期。但是还是担心如果他没什么只是囟门大 做那些检查会不会反而害了他 真的好矛盾呀
现在1岁 头围是46.7cm 后面基本增长的很慢的 我已想让他自己发展 但是又怕真的有什么错过最佳治疗时期。但是还是担心如果他没什么只是囟门大 做那些检查会不会反而害了他 真的好矛盾呀
2009/06/12回复
不好意思 我一天只能抽点时间上来看下 如果QQ有消息 我都会加的
2009/06/13回复
2岁3个月还没有闭合,其实我已想让他自己发育,很多医生都说要观察,但是去儿童医院看个权威的医生说的 很严重 现在不知道该听谁的。已不知道他说的是对是错 我现在在做检查 在医院做什么都排长长的对 那些检查好折磨人呀 真的很折腾人呀 大人受苦到没什么,看着儿子受那些苦 真的只有默默吊眼泪了
2009/06/13回复
是的 真的有什么当然要面对 只是现在每个医生说的不一样 我很彷徨 不知道听谁的 关键宝宝已没有很明显的症状 但是已有些小的问题跟别的孩子不一样。那些医生个个说的不同 如果宝宝真的没什么,检查会不会影响他呢 。如果有问题的话 ,不管会不会错过最佳的治疗时间 天知道他2岁会是什么样
2009/06/13回复
carrie048楼10楼
我看你宝宝的情况跟我儿子情况有点像 他现在除了不会爬 脾气真的很大 他的囟门现在还3.5x3.5 头发长的已是不好 现在他的头围倒是没怎么长
2009/06/15回复
carrie048楼11楼
开始我是去梁医生那儿看 她态度都很多 说的不是很严重 后来不放心又找了那个很权威的医生看的 他说的很严重 真是担心死了
另外解释下:本来想有相同情况的妈妈QQ聊下的,现在知道自己很少上网,QQ聊不是很方便。大家可以把囟门大而又跟别的孩子有所不同的表现写出来 会跟利于大家的参考
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-15 22:06 编辑 ]
另外解释下:本来想有相同情况的妈妈QQ聊下的,现在知道自己很少上网,QQ聊不是很方便。大家可以把囟门大而又跟别的孩子有所不同的表现写出来 会跟利于大家的参考
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-15 22:06 编辑 ]
2009/06/15回复
carrie048楼12楼
好久没有上来了 上周我们去儿童找了那个医生 其他检查都是正常的 只是脑听力诱发电位有异常 那个医生让我们去耳鼻喉科看了在找他 天呀 我重来没有对宝宝的听力怀疑过,他听力在印象中一直很好的 不过我们还是去耳。。科看了 那个医生又开了一系列的检查单 然后预约 预约在下个月 天 不知道什么时候是头呢。儿童医生每一项检查都要预约 我们又不在广州 好折磨人咯 那个医生又一直不说具体的是什么问题 就说要等检查结果出来在说 不知道什么时候检查结果才出来
2009/06/23回复
carrie048楼13楼
听到石留花妈妈的回复 心里很是放心呢 不过我不能不担心 现在果果1岁了 囟门还有4X4cm那么宽咯
2009/06/23回复
carrie048楼14楼
之前我带果果做儿保已是的 后来知道有的医生对囟门检查不是很重视 写的时候很随意 也许可能已有那么大 另外我看资料上说会有那种情况,刚出生时经产道挤压囟门是小 后面反而变的大些。不管怎么样 囟门大是个事实 还是要注意观测宝宝的表现。另外你宝宝头围大吗?如果只是囟门大头围不大应该不要太担心脑积水的问题 以上只是个人建议。觉得你还是要多竖着抱 用手抵着他的脚那样抱 你试试半个月就会感觉不一样。我想可能囟门大的小孩发育是要慢点吧 不过个人经验:如果头围不大 还是观察吧。不过为了放心 可以做磁供震(我了解过这个对宝宝伤害不是很大 他只是一种检查。如果影响很大 应该不会推荐来做检查吧 当然什么都不做没什么伤害 但是会一直伴随着那种担心 )
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-24 13:34 编辑 ]
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-24 13:34 编辑 ]
2009/06/24回复
carrie048楼15楼
从我儿子出生一个月时 我知道我儿子囟门大 就没在正常过了 一直都好担心 你跑这儿来说这种风凉话 你缺德吗 你没有经历过这种煎熬 你最好滚远点 你想参观去别处去 本来发贴只是想有同样情况的妈妈来互相交流,互相勉励的。因为家里只有我一个人带孩子 所以上网时间没有太多 有些贴没有一一回复 不过真的很多谢有些妈妈的关心和鼓励 现在比较心力交瘁 下周还要去儿童医院做检查呢
2009/07/02回复
carrie048楼16楼
好久没有上来了 一上来看到这么多妈妈的鼓励 非常感动 本来说7月6号去儿童医院照脑听力电位锈发的 后来没去 我已在儿童医院看了好几个月了 现在还没有结论出来 不知道怎么让我检查宝宝听力 但是我发现他听力很好 但是那个医生就是说先看下听力 到现在还没去呢 预约在下周 今天上来看到上面几个妈妈说,真的提醒我 我其实已不知道该不该相信那个医院 到现在还没有检查结果 医生只是说严重 就没有说什么 但是现在儿子除了见陌生人不灵活 其他都还行 胆子很小 本来可以独立走路了 摔了两跤就不自己走了 不过我不过用手放在他衣领后 防止他摔 其实已是他在走 那样他才单独走 好像有安全感 估计过段时间就可以不怕独立走了吧 不过还是不愿意爬 其他就是很容易哭 如果他喜欢吃的 想拿的东西 不满足他 就会哭 似乎就这些跟别的孩子不太一样吧 不过我真的不知道要不要继续给他看了 不知道做那些检查会不会对他有影响 万一他是正常的 只是囟门大 因为那些检查耽误了他 那就太可惜了 但是有怕真的有什么 我真的不知道该怎么好 到现在还有个结果 还要做检查 不知道怎么又弄到听神经了
2009/08/02回复
carrie048楼17楼
好久没有上来了 这段时间终于把那个诱发电位做了 听力没问题.所以结果没有问题 除了那个核磁共振每个医生重说纷纭的 拿了结果但是没有去广州儿童医院找那个专家,因为最近甲流比较盛流..我想观察下宝宝在说 目前宝宝已1岁7个月 ,说话只会爸爸,妈妈,奶奶,舅舅,袜袜,汪汪,猫猫,来.抱抱,这**说走了.其他的还不会说,跟同龄的小孩比说话还是不多,另外我依然担心他 ,因为现在他的囟门还有两指半宽....还有我觉得他胆子好小(我们大人的概念的胆子小,不知道他是其他问题还是真的胆子小).我观察别的小孩都喜欢抢人东西,他出来跟他表姐(2岁多)抢东西外,在外面只要别人抢他的,他大部分会哭.很容易生气,一生气就滚地下耍赖.喜欢哭. 还不会独立走楼梯.见到陌生人就爱盯着人家看(这点不知道正不正常??).如果是爸爸妈妈陪他一起,现在他到那儿,要把我们都叫上, 如果他上一个高地方了 用手指要叫大人已上去...........有次,.他在他爸爸旁边,我只是悄悄跟他努努嘴意思是让他亲亲爸爸...结果他就领悟了 就去亲他爸爸.....还有他爸爸说顶他光盆(就是把小孩顶肩上),他高兴的跑过来 到爸爸身边自己就背对着他爸爸....所以他有时候已有些意想不到的东西...
但是看到同龄的小孩,感觉他还是有些差别,,,,具体已说不清.感觉他发育还是比别人慢些.....
到底他2岁后.3岁后会怎么样 ??会是个正常小孩吗????真的前方有太多让人不安的的等待........
希望老天能睁开眼.....
但是看到同龄的小孩,感觉他还是有些差别,,,,具体已说不清.感觉他发育还是比别人慢些.....
到底他2岁后.3岁后会怎么样 ??会是个正常小孩吗????真的前方有太多让人不安的的等待........
希望老天能睁开眼.....
2010/01/22回复
carrie048楼18楼
最早是在我们这边比较大的一家医院做的核磁共振 (为什么做呢?因为这家医院的医生都觉得这娃娃的囟门太大了建议了好几次,我怕有影响一直到他9个月左右做的) 那天做了后 医生说是:脑白质偏少..后来那个儿科主任结合他的临床与几个专家共同给的结果又是:外围性脑积水....但是那个脑白质偏少的结论依然在心里是个疙瘩...不知道他们怕那么说对我们太残酷了才同情似的下来了个:外围...的结论呢...
虽然大家勉励的的话挺了很舒服 不过事实是他现在还没有自己上床 的那种意识........我记得我小侄女12个月就能自己爬上床了...
虽然大家勉励的的话挺了很舒服 不过事实是他现在还没有自己上床 的那种意识........我记得我小侄女12个月就能自己爬上床了...
2010/01/29回复