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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
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HEJIHEJI沙发
今天,我在医院要回来的时候,她就跟我说:“爸爸。拉拉勾,不许反悔哟,你说好的,我乖乖的,过几天病医好了,就带我去幼儿园,带我去游泳,还有去动物园看老虎哦”。其实孩子很早就吵着要读书了,要去幼儿园了,但那家敢收她呀?再说了,自己也没那个胆送她去呀。。。总希望。。她的愿望能实现,能去读书。。。。
2009/06/13回复
HEJIHEJI板凳
妈妈永远爱你:
如果能手术,估计也要多次手术了,费用可能又是天文数字,建议欣欣爸与版主联系,如果费用不够,能不能发帖申请大家帮助?多可爱的孩子啊,像花含苞一样的年纪,只比我女儿小半岁啊 关注,帮顶,等待欣欣爸爸给我们带来下周手术的好消息
查看原文
谢谢!今天我刚从医院回来的,B超彩超、CT等已经检查完,下午输血,抽血。(应该是换血浆类的,医生说血太浓了。)输血、抽血后,可能明后天就要做导管检查、造影检查。可能星期五就有结果出来。
    谢谢您的建议,如果正常手术费用,我现在为止应该承担的起,(具体数字还不知道,看周五,我已经筹到八万。以后二期手术费,那等以后再筹了)除非。我希望不要有除非。
    我希望我能够实现她的愿望,也就是入院时候跟她拉过指勾,要吃药、要打针、检查时候不许乱动。承诺她,出院以后带她去读书,去长隆动物园,去游泳。她现在还是很遵守诺言,吃药、抽血、就连CT她也是清醒状态下作的,那时候医生问:“能不能做?要是动一动的话,这片就白做了,要一千多呀,"我说:做吧。结果,她还真乖,任由机器转,她真没动过。
    现在的她,可忙乎了,八楼的心内科的,几乎都是她朋友,有空就去这个姐姐、那个妹妹弟弟那里的。不过今天开始,不许她走动了,因为就是她太活跃了,把手上的吊针头搞歪了,现在改在脚上,不许走动。(真难为她)
2009/06/16回复
妈妈永远爱你:
祝福欣欣!一直以为HEJI是妈妈,现在才知道是爸爸。欣欣爸爸,你拖得太晚啦,几乎可以用错过最好的时机来说明你的拖延。记得你说过经济的原因,其实,如果家庭经济确实困难,网上求助,申请救助基金,等等等等方法,都比被动的拖到现在好啊?孩子的情况真的很严重,你没有选择医生的机会了,去央求陈欣欣吧,除了他,再没有更适合的医生了。或者是庄健,但,怎么请的动庄医生出来做手术,我也一点头绪都没有。
查看原文
唉。。。谁也不想这样的,我这人也许。。。怎么说呢,算是顽固不化类还是死撑硬顶类型的呢?总之我自小从我自己记得事情开始,我就是有事自个顶,就算天塌也硬撑着,这两年还好点,过去几年那真跟中国08年一样,塌桥、火车撞、雪灾、地震、洪灾、金融危机。。。。。那几年过的真是很难撑。每一件事都足以使自己去爬一次海珠桥。(呵呵。。我可没这么想)

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-6-16 15:02 编辑 ]
2009/06/16回复
今天刚签完名,明天就要做导管造影检查了。医生说了,她其他方面都挺好的,特别是肺,相当的好。看到时会诊如何了。
2009/06/17回复
谢谢!还转院呀?虽然上海北京好点,但是昨天已经在省医做了导管造影检查,这检查是创伤性的检查,做一次都怕了,难度不比小点的导管介入手术小,还有条件跟经济都不允许。所以打算在省医做了。
      今天会诊了,医生过来说可以一次手术,单手术费用大概还需八万。昨天检查都去掉了差不多一万块。还说了,这个比较复杂,需要等院长或其他几位主任医师做(排期等他们)。大家帮帮忙想想办法,怎可以找到庄建院长?
谢谢!
2009/06/19回复
医院安排明天第一台手术。
总之比较麻烦。是病情麻烦,手术简单了。
以上检查都还不是很清楚的,需要手术中再决定。
唉。。。。。。
2009/06/24回复
先谢谢楼上各位妈妈们,谢谢彬妈妈。
下午五点手术成功了!
详情我明天再发上来。今天太累了。
2009/06/25回复
由于欣欣是病情复杂,手术简单,所以我遵从省医决定,由丁以群主刀。
手术前晚,护士告知明天早七点后就不可以吃奶、水。等食物。由于欣欣不肯吃饭,只喝奶的,所以半夜还得加喂奶一次,当晚,我也睡不着觉,偷偷喝了两瓶啤酒,跑到卫生间蹲了半天,(偷偷吸烟)。一直到 三点,给欣欣冲了一壶奶,然后才睡觉的。七点又给她喝点。然后就是漫长的等待,由于上午只能一人看护,欣妈妈看,我没地方去处,只好去压马路。好不容易熬到12点,由我抱欣欣去手术室。当时在手术室前台护士站等位,小欣欣就话多得不得了:“爸爸,你不进去的,那我要尿尿了找谁?”“爸爸那我要喝奶了呢?又找谁?”“爸爸,那你什么时候来看我呀?”“爸爸我明天能出院吗,”。“爸爸我唱歌给你听”。。。。。。。当时等了大概半个钟,她一直话不断的,护士就笑了,问我,“她在家是不是这样的,怎么这么口水的。”
      手术进行中,那何医生出来找我说:“还是决定先开胸,然后测肺压,如果高,那就缝回去,手术就没的做了,如果手术很快1-2个钟完成,那就表示什么也没做,也就没手术机会了,正常4-5个钟,如果太久了,也表示麻烦了”。
      当时做了4个钟左右,她刚好长多了条血管,可以搭过肺脉去,还有,她肺动脉有一狭窄地方,刚好保护了肺压不高,给她有手术机会,(要不连手术机会都没了)狭窄地方过后又正常宽大,可使手术机会增大。这就是她身体自生的保护,跟机会。要不真麻烦了。
2009/06/26回复
HEJIHEJI10楼
今天一早,我本想去ICU看看情况的,当时省医来电话说:“欣欣要喝酸奶,要草莓味道的。你买过来放到ICU门口去,她恢复状态很好”。
     当时以为,没事了,结果要回家时候,丁医生告知:她血氧度根本没怎改善,下午要重入手术室,绑扎回流血管。
    唉。。。。。。。
现在手术完成,告知,血氧可以,人还没完全从麻醉中恢复完全。
看明天结果如何。
谢谢各位妈妈们,谢谢!
如果这次手术恢复良好,可能明年要给她做第二次手术。
2009/06/26回复
HEJIHEJI11楼
彬妈你好,我有时候是手机在线的,没看到你刚才留言。
谢谢关心!小欣欣要下午四点半后我去ICU 问才知道情况。
应该没事,没接到省医电话。这几天最怕83开头的电话了。
2009/06/27回复
HEJIHEJI12楼
好高兴!昨天接到省医电话说:小欣欣要吃草霉,要书、要酸奶。
  今天转八楼了!康复得比预期好!(手机上的网打字不好打,说到这先)
2009/06/29回复
HEJIHEJI13楼
现在面临的是吸痰问题,小欣欣还不会自己咳出来,要用吸,看着她挺辛苦的。真怕看她吸痰。
2009/06/29回复
HEJIHEJI14楼
今天比昨天好多了,还有点低烧,还是咳,有痰的!看着她挺辛苦的。
昨晚拍了个肺片的,本来医生说如果今天还是很咳,肺不完全张的话,就要重入ICU了。好在今天好了点。
唉。。。今天下去拿ICU的账单。刚入院检查就用了1.5万,手术费2万多,ICU头一天2万,第二天6千多,第三天3千多,上普通病房这两天都平均一天一千多块两千了。
我怎么总感觉我这钱是偷来的呢。呵呵。。。。
2009/07/02回复
HEJIHEJI15楼
昕妈,我明天帮你挂,我手机号发给你了。
唉。。。。小欣欣还是咳,同时也不肯睡,她可能是在ICU给吓着了,出来一直都不睡觉的,就是眼皮打架,她也是眯一会,没半刻钟的,晚上再困也睁着眼,看到护士就说:我不打针不抽血。
    好几天没睡了,(就眯半刻钟的)也不吃什么东西的,就喝点酸奶。还是咳。
唉。。。。。
2009/07/02回复
HEJIHEJI16楼
妈妈永远爱你,谢谢了。
小欣欣就是爱吃冷东西(常温),即使牛奶、粥也一样,下次我注意了,温点给她喝。
2009/07/03回复
HEJIHEJI17楼
昕妈,谢谢关心。
还好,咳嗽少了点,还是有点痰,昨天丁主请了心内主任过来看,抽痰、抽血做培植。今天吊白蛋白、进口消炎药,(总共两千多块),反正今天看就没怎么咳,丁主过来看了几次,说好多了。还叫了个内科医生每天过来做理疗,欣欣不怎么肯配合,不深呼吸,不吃东西,那内科医生说:如果不深呼吸,那就她哭时候,不要那么快探她,让她哭哭。这她倒挺厉害的,一见到医生护士:就喊:“啊。。。。不要,我不打针。不抽血、也不吸痰。”“救命呀”“你们特讨厌”“不要、不要”。
唉。。。我也想不要呀,但她就是痰、咳。还有白细胞2.6万。高得很。今天看就好多了。不知道过几天怎么样。连护士都说:欣欣,你怕我们,我们也都怕了你呀。。。。
2009/07/09回复
HEJIHEJI18楼
这两天都没咳了,呼吸也清楚了,今天丁主过来检查过了,问要不要出院了?我说:“今天还用药的,要不停药过后观察一两天吧?”丁主说:今天是周五的,那就周一出了。白细胞正常了,今天看也没什么事,恢复的挺好的。
    今天也找何医生,问拆线事,他答应出院前帮拆线的。
请问大家,我是不是要在周一就预约好一个月后的门诊检查?预约谁好?
2009/07/10回复
HEJIHEJI19楼
谢谢关心。
呵呵。。。。周一放线后就办出院了,现在家休养,可伶,本才28斤体重,住院期间就瘦了4斤多。
2009/07/14回复
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