欣爸, 一直在关注你的贴子, 知道你坚持了这么久, 很不简单.
坚强的欣欣和坚强的父母.
帮顶,

祝福

见过好多个先心孩子，都长得非常漂亮！

欣欣也是长得真是漂亮！ 欣欣加油，走出这个坎！

转上去才看到天台那个相片，我的天呀，现在整一个天线宝宝了！7
孩子受苦了，瘦得都没有精神了！

今天看到欣欣啦，很活泼漂亮的小姑娘。唇色不错，听欣欣妈说原来的先心治好了，要不是弄了个房阻滞，现在欣欣都康复了

祝福小欣欣早日康复

我们昨天也去省医复查了。在省医大厅看见了漂亮的欣欣和妈妈在省医门口坐着。一眼就认出来了，跟照片上一样的漂亮，可是脸上没有一丝笑容，可能真的是在省医呆得太腻了。欣欣很害羞，给她拿了瓶小牛奶，她想要却不敢拿！跟欣欣妈妈聊了一会，说欣欣的心率还是慢。希望欣欣能快些好起来。因为事先没有想到能见着欣欣，结果什么也没有准备给欣欣。  欣欣加油呀，阿姨希望可以看到你脸上能露出童真的笑容。

[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2010-7-22 17:44 编辑 ]

谢谢我爱丫宝宝妈妈今天探欣欣，代欣欣谢谢你给欣欣的利是红包。呵呵。。还有蛋糕一盒，下午我过去时候，欣欣特地留一个蛋糕给我，说是有位阿姨买给她的。谢谢！
       其实欣欣的原来先心是治疗好了，但房阻滞也算是心脏病，而且现在的比没治疗前可以说更危险，更严重！如果可以选择，我选择原来的先心病！
       呵呵。。。直行螃蟹妈妈，原来是你一眼就叫出欣欣的名字。我还以为是谁呢！

今天还是跟昨天一样心率没什么变化，昨天上午做了个心电图，昨天下午时候欣妈叫我去护士站拿结果看看，我说：“不拿了，没什么好看的，”欣妈说：“不是吧，没勇气看报告呀”我说：“有什么好看的呢？三度还是三度，绝对没好转的，不是天天十几次的测量心率的吗？如果传导有好转，那心率就有变化。虽然心率高低不带表三度，但三度逆转的话，心率就一定有变化。没什么好看的。”
    今天下午我过去医院的时候，欣妈左手拿着心电图，右手拿着本心脏病书，在横对竖看的。我笑了笑说：“对什么对？上面不是清楚写着斗大的汉字吗？明明白白写着：三度传导阻滞，结性逸博心率吗？还有什么好看的？”

叙外话题：
    我不知道妈网有多少医生上来，写出来也不知道会得罪谁，但请其他网友，有时候不要太过相信医生说的，有时候真的是胡说乱说的，会导致比较严重的后果。我在想此是我是不是应该投诉到院长那里去，讨个说法。
    昨天晚上，大概在八点左右，我刚想回家的时候，欣欣跟妈妈去心内那边玩，没一会欣妈急急忙忙抱着欣欣跑过来说：“你看起搏器，怎么回事？才调到40的，怎么会起搏?”我一看起搏器闪绿灯，起搏器起搏，这是以前沉睡前不会出现的事，难道自主心率又下降了？我赶忙回病房拿出自己用的血压、心率仪，测量了心率是48。我才松了口气说“可能是起搏器导线断了，叫护士看看”。结果那护士看了看然后拆开胸口的胶布检查了线路，结果没问题。护士走后，我在起搏器出来的插座位置检查发现，如果捏紧那条导线，起搏器正常，一松手，起搏器就启动，我又找护士，然后演示给她看，说“是导线断了，要她换线”，护士马上找了当晚的值班医生：许*主任医生，结果那主任医生问我说：“你怎么知道这线断了？”他把起搏数字扭到100，起搏器起搏，扭到0起搏还是起搏，我看他这样瞎弄，我就按我原来的方法，捏直导线转弯部位，结果起搏停止，一松手，起搏又启动，我说：“是这里断的，”结果那许*主任医生说：“我说没断就没断，你怎么白天不找你主刀医生换呀？要留到半夜来？”我说：“他白天没断呀，就刚才断的，我说能不能把线换了？她晚上偶尔有心率过低现象，不能离开起搏器的，否则比较怕有其他万一发生的。”结果这*主任看都没看说：“我说没事就没事”然后转头去玩电脑去了。护士说：“这是主任值班，她们没办法。”我当场就气了说：“什么**主任，连急救设备都不懂，告诉你我虽不是学医的，但我是学电子专业的，这起搏器在你们医院就这么复杂，在我眼里还不是一个可调脉冲发生器？要是在家里我自个换。”说完我就回病房，按护士铃。护士问：“什么事，”我说：“请我这病房的管床医生来，要不就请主刀来，。”护士说：“今晚他们都下班了，就刚才的许*主任值班的。”后来护士过来赶忙帮欣欣接上监护机说：“这线护士没有权利换，要医生换的，我只能帮你接上监护机，然跟我说对不起”后来我直接打电话给丁以群主任：丁主听完说：“我马上叫护士过来，帮你解决，还说有急事直接给电话给他。”结果是护士找了其他科室的值班医生，可能是心内科的。过来换了那条简简单单的线，线一换上起搏器就听话了。
    病人是超低心率的，起搏器是保命用的，结果这省里数一数二的大医院的主任级人物，还是不把这事当问题，不考虑后果的做法，起码作为一外科主任，这起搏器是急救设备不会不懂操作吧？就算不懂，起码设备出现异常，应该要检查出原因，或全套跟换吧？还怪我怎么白天不找管我房间的管床主刀医生。
    欣欣曾经出现过下半夜起搏器交替起搏，也就是说起搏器启动，自主心率曾经低过起搏器设置的最低值，如果我要不是略懂电子类的，如果当晚我早回家了，恰恰当晚又出现心率过低的话，那失去了起搏器的保护，结果是可以想象到的危险！大家都在沉睡中，又无监护机监护报警的话，那后果。。。。。
    此事。。。过后，觉得中国的医改真的很好很好。。。
    不过并非所有的医生都是这样的，这里真该感谢丁主，听到电话立马帮我解决事情，然后说不论什么时候，如果有急事直接给电话给他。
    此事是不是该把投诉书送到院长办公桌上？？

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-25 01:51 编辑 ]

欣爸：看你的贴子觉得你特别坚强，欣欣加油啊。

欣欣爸好专业，幸亏欣欣有这么个专业坚持的爸爸，有这么个细心坚韧的妈妈

我个人也对医生很有保留，有时候很矛盾，不信医生嘛，又不知道还能信谁，很纠结。

希望更多的医生都能有一副医者父母心的慈悲

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-26 09:27 编辑 ]

祝福小孩健康成长！

叙外话题：
    我不知道妈网有多少医生上来，写出来也不知道会得罪谁，但请其他网友，有时候不要太过相信医生说的，有时候真的是胡说乱说的，会导致比较严重的后果。我在想此是我是不是应该投诉到院长那里去，讨个说法。
    昨天晚上，大概在八点左右，我刚想回家的时候，欣欣跟妈妈去心内那边玩，没一会欣妈急急忙忙抱着欣欣跑过来说：“你看起搏器，怎么回事？才调到40的，怎么会起搏?”我一看起搏器闪绿灯，起搏器起搏，这是以前沉睡前不会出现的事，难道自主心率又下降了？我赶忙回病房拿出自己用的血压、心率仪，测量了心率是 48。我才松了口气说“可能是起搏器导线断了，叫护士看看”。结果那护士看了看然后拆开胸口的胶布检查了线路，结果没问题。护士走后，我在起搏器出来的插座位置检查发现，如果捏紧那条导线，起搏器正常，一松手，起搏器就启动，我又找护士，然后演示给她看，说“是导线断了，要她换线”，护士马上找了当晚的值班医生：许*主任医生，结果那主任医生问我说：“你怎么知道这线断了？”他把起搏数字扭到100，起搏器起搏，扭到0起搏还是起搏，我看他这样瞎弄，我就按我原来的方法，捏直导线转弯部位，结果起搏停止，一松手，起搏又启动，我说：“是这里断的，”结果那许*主任医生说：“我说没断就没断，你怎么白天不找你主刀医生换呀？要留到半夜来？”我说：“他白天没断呀，就刚才断的，我说能不能把线换了？她晚上偶尔有心率过低现象，不能离开起搏器的，否则比较怕有其他万一发生的。”结果这*主任看都没看说：“我说没事就没事”然后转头去玩电脑去了。护士说：“这是主任值班，她们没办法。”我当场就气了说：“什么** 主任，连急救设备都不懂，告诉你我虽不是学医的，但我是学电子专业的，这起搏器在你们医院就这么复杂，在我眼里还不是一个可调脉冲发生器？要是在家里我自个换。”说完我就回病房，按护士铃。护士问：“什么事，”我说：“请我这病房的管床医生来，要不就请主刀来，。”护士说：“今晚他们都下班了，就刚才的许*主任值班的。”后来护士过来赶忙帮欣欣接上监护机说：“这线护士没有权利换，要医生换的，我只能帮你接上监护机，然跟我说对不起”后来我直接打电话给丁以群主任：丁主听完说：“我马上叫护士过来，帮你解决，还说有急事直接给电话给他。”结果是护士找了其他科室的值班医生，可能是心内科的。过来换了那条简简单单的线，线一换上起搏器就听话了。
    病人是超低心率的，起搏器是保命用的，结果这省里数一数二的大医院的主任级人物，还是不把这事当问题，不考虑后果的做法，起码作为一外科主任，这起搏器是急救设备不会不懂操作吧？就算不懂，起码设备出现异常，应该要检查出原因，或全套跟换吧？还怪我怎么白天不找管我房间的管床主刀医生。
    欣欣曾经出现过下半夜起搏器交替起搏，也就是说起搏器启动，自主心率曾经低过起搏器设置的最低值，如果我要不是略懂电子类的，如果当晚我早回家了，恰恰当晚又出现心率过低的话，那失去了起搏器的保护，结果是可以想象到的危险！大家都在沉睡中，又无监护机监护报警的话，那后果。。。。。
    此事。。。过后，觉得中国的医改真的很好很好。。。
    不过并非所有的医生都是这样的，这里真该感谢丁主，听到电话立马帮我解决事情，然后说不论什么时候，如果有急事直接给电话给他。
    此事是不是该把投诉书送到院长办公桌上？？

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-25 01:51 编辑 ]
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这个值班主任实在太过分了。幸好欣爸懂的多，不然欣欣就危险了。建议欣欣写封投诉信到院办，要表现的愤慨点，办公室才会重视点。不过话说回来，省医对医务人员的态度是非常包容的，估计也就说说，有时说都不说。你跟丁以群说了，估计他对许主任也会有看法的。唉，这种鸟人也真是奈他不何。
PS：上次让欣妈问问那个广州重症治疗基金有下文吗？这事医院也存在了失误，如果医院能出面帮你们申请机会很大的。唉，就是省医真的是出名的牛，它不属市卫生局管，省部署的，一点都不怕病人闹事。儿童医院就不同了，以前我还教病人家属去院长办公室哭诉（儿童医院最怕病人闹了，行政领导班子也比较倾向病人）。后来欠费出院，医院也不追的。唉！不过这招听说省医不好使。
  唉，复这个贴真是一直叹气啊。不明白上帝为什么要安排欣欣遭受这一切呢？！欣爸欣妈所承受的历练什么时候才能有个好的结果呢？！唉，看完欣欣后，回家看到我家健康调皮的丫丫，真的觉得自己很幸福。岁月静好，神在我家！也愿主庇佑欣欣合家！

呵呵。。。谢谢了宝妈，中午带这么多玩具给欣欣的，晚上我回家的时候，她还选了几样叫我带回家给弟弟玩的。
    至于那个许同志，放过他了，现在偶正是愁费用的时候，不想闹太多事了。呵呵。。这几天继续努力跟院方谈，我真没想故意欠他费用的，几次我都是自己主动交纳费用的，从没给追过，本来这次手术以为是轻手术的，结果越做越大的，费用也是翻倍上涨的，我能有什么办法？欠费不帮办就继续住院呗。不给装最便宜的起搏器做最基本的保险，做出院许可标准，那我也只能继续住院呗，体外起搏器院方又不敢拆，如果你拆我就叫电视台来，这样标准院方敢拆急救设备，怕他牛呀？最多耗多个月，如果到时没好转，院方又不答应做最基本的安博于达到出院水平，反正不是我故意欠费，是院方越做越大，费用翻番上涨的，于超出我家庭的承受能力，还拼命的逼我要钱，那我就把前前后后的资料，跟院方跟我说的话，打成资料，带着带着起搏器的欣欣，坐到大门口，见带小孩来的就发一本给她。反正出不了院也是闲着。好在我从始到终我都陆陆续续的把病历、检查资料、跟术前谈话、平时谈话跟签字我都用笔式拍摄机拍摄下来了，资料我也是从各个途径复印或拍摄下来了。是怎么样大家都明白着。我从来都是本着不闹事，抱着治疗态度去治疗的，但如果省医真逼我医闹的话，他也好不到哪里去。我以前是在建筑公司上班的，处理过N多工人闹事，工伤事故，对付甲方，翻合同钻文字空缺的事，见多了，所以我从开始我就使用录音、录视频的，就算谈话也录。比如去年术后第二天重返手术室手术省医的手术记录就没有表现出来，但我是电话录音了，他那个何医生给电话我我就录起来了。
    唉。。。谁想闹事的，如果省医不逼我的话。来医院就是抱着治疗的心，闹事还不如花多点心机到外面赚多点的呢。呵呵。。。。。
    听天由命了！

大人住院比较烦的，小孩还没所谓的，同伴比较多。呵呵。。。说点徐外话。现在心外科的病人都分大哥大姐的了，跟监狱分类同级别。最里面住着大哥、二哥、三哥的，外面这里就住着大姐，二姐的。大姐是欣欣，住了一个多月的，二姐也住了一个月了，都是传导阻滞，三姐心率有点好转的出院了。里面几间病房住的大哥两个多月了，二哥也是快两个月了，三哥也有一个多月多了。呵呵。。。说来也奇怪，心外科最外面的几间病房全是传导阻滞，里面几间病房的就全是胸积液。中间病房就是伤口不合。费用最多的是二哥胸积液，目前为止花了25-6万。过后就是大哥是手术时间太长造成脑问题听说也是花了二十多万了。
    不过最惨的就是姐妹们了，心跳不快的。就算吓她们，天塌地陷的时候，她们也是濒临不惧、稳如泰山、临危不乱、气定神闲、处事不惊、毫不惧色淡定天下的！为什么？因为她们心跳就这么快了！（说笑的）

欣爸，看到你上面一段幽默无奈的话语，让我开始恐惧，为什么会有这么多的不幸的孩子，是医院的失误还是病情太复杂？后者可能性不大，虽然在这里说医院怎么样不太合适，但是事实已经发生，出现这么多个难道都是意外？唉，真是先心孩子的悲哀，尤其是我们这种复杂的先心，我家诺萱前面两次算是不幸中的万幸胜利闯过来了，余下还须两次，无奈呀，怕也没用，手术还是得做。

支持你~~！

      没办法，上天留给他们的路只有一条，只能是硬着头皮走下去了。谁也说不出究竟是失误还是复杂，也许是风水问题吧，心外靠里面的都是心胸积液不止问题，大哥、二哥还没出院，今天又看见来了个三哥了，胸积液的患儿出来散步的都是清一色手提一黑袋子。靠外几间房的都住着是心率慢的，大姐（庄主刀的）、二姐还没出院，前两天又转来个（林主刀）做的大哥哥。心率慢的患儿出来散步的都是清一色的腰间别个大哥大（起搏器）。
      大前天心外科的二姐重回手术室，成功的考取了博士学位。（也是装单腔的，目前为止花了三万多了），ICU住了一晚，现在在普通病房。明天大姐欣欣也要重回手术室进行攻考博士学位了，是明天第三台手术的。今天医院才决定的，晚上叫我去签手术告知术，还是以前签的那些版本，医生从头到尾说一遍，我曰：“医生，请问这次手术不会有造成传导阻滞的危险了吧？”医生笑曰：“呵呵。。这次主要是怕出血”。麻醉书还没签，可能是明天签吧。唉。。。。难为欣欣了，连续两次手术的，虽然伤口小点点，但要开两个地方。希望上天保佑了！

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-8-12 00:44 编辑 ]

祝福欣欣,  希望欣欣一定打赢这场仗.