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5月8号去参观脐血库

623935谈天说地

因为当时保留了脐带血。正好脐带血搞这个活动。可以去参观一下。好期待啊。。。。

有没有同行的MM啊?
2010/05/06
精选回帖
存脐血:对医生评论的回应发布: 2009-12-12 13:54 |  作者: shengerzicom |   查看: 0次今天在评论里看到一位医生的评论。非常感谢您关注到我的博客,并提出建议。但我想说的是,我们节目中采访的就是卫生部脐带血库专家委员会的专家,就自存脐血的价值发表与您相左观点的正是他们。作为医学门外汉,我们绝不会就如此专业的问题随意发表意见,建议您有时间可以听一下我们已播出的节目,对此做出正确的判断。 还有,关于您说的“文献”,很有必要了解一下它的权威性和专业性。 上海脐血库夸大宣传的一个地方就在于,他们说“根据某些医学文献”,“脐带血造血干细胞能治疗脑瘫、帕金森综合症等疾病”;同样他们也说,“根据科学文献”,“带菌的血也能移植”。 正是他们所说的这些“科学文献”,让原本许多质疑他们的人即使满腹狐疑也不好再开口。 但是据我们了解,脐血治疗脑瘫、帕金森症,仅在理论上可能成立,目前还处于动物试验阶段。在根本不告知保存者这其实只存在理论可能的情况下,就把根本没有任何临床实践的医学探索,说成是可实现的技术,并让人们现在就为此花费巨资,这只能算忽悠人的商业炒作,绝不是科学的态度。 至于后者,“带菌的血也能移植”,更不知是哪里的科学文献刊登了如此惊人的结论。 由此可见,所谓“科学文献”,也许不应该成为我们做出某种判断的唯一依据。仅仅简单地说“文献上讲……”,恐怕还不足以说服人,何况这是关系到人生命的大事。尤其是您特地强调您是一位医生,就更应该清楚地告诉我们这个说法的出处,并用事实让我们相信这是一个可信服的观点,包括告诉我们现在在国内哪家医院能做到这一点(用自存脐血治疗新生儿脑缺氧),我想这样才是真正对大家有益,才是真正对自己说的话负责。您认为呢? 太多的事实证明,脐血行业之所以像现在这样黑幕重重,其中一个原因就是它太专业,有人正是利用这种信息不对称,蒙骗爱子心切、爱女心切的准爸爸、准妈妈们。 即使事实果真如您所说,自存脐血能治疗脑缺氧,这里同样存在一个问题:脐血保存期限通常为18年、20年,有没有必要鼓动保存如此长时间?另外,是不是只有自体脐血才能治疗新生儿脑缺氧?如果是异体移植,是否施行起来很困难,以至于我们可以完全不予考虑?综合考虑多种因素,如果保存者是您的家属、您的亲人,您又会对他们有怎样的建议? 还有一个更为关键的问题是,讨论自存脐血的医学价值大小与否,绝非我们关注的焦点。 捐赠还是自存,是一个个人意愿的事情。有人可能更相信自存脐血能救自己,更看好自存脐血未来的科学应用,这是个人的事,并不在我们讨论之列。我们是在了解了自体移植和异体移植的优劣后,震惊于一个事实:在异体移植明显优于自体移植的情况下,在建公共库明显更有利于整个社会的情况下,为什么公共库的建设被丢在一边,而商业性的自体保存却风靡一时?为什么绝大多数人会被鼓动作出这样的选择?推出这组报道,正是为了探究这背后的深层次原因。 中国脐血库的路走歪了,那些引入私人资本的脐血库,打着公益、慈善的旗号,却做着最不公益、最不慈善的勾当,甚至为了牟利拿别人的生命作赌注。更为可怕的是,监管出现了真空!——让公益的归公益,商业的归商业,这才是我们通过这组节目最想呼吁的事情。 卫生部脐血库专家委员会的专家告诉我们,从干细胞移植技术的发展沿革来说,自体移植是落后的、已普遍遭到淘汰的技术,在异体移植明明已被证明疗效好、配型也并没想像中那么难的情况下,为什么我们不能鼓励大家捐赠、建立利人又利己的公共库? 您如果是一位医生,您更应该有条件了解中国脐血库发展的现状,也更应该知道针对这种现状,最需要您这样的专业人士站出来告诉大家的是什么。 的确如您所说,夸大宣传是错,全盘否定医学价值也要慎重。正因为如此,我们是在采访了中国最权威的脐血专家和临床移植医生之后才最终推出这组报道。为了采访这些专家、充分验证他们彼此的观点,我们花费了大半年的时间,这个时间比调查上海脐血库问题的时间还要长。我们不希望误读他们的观点,也同样希望我们的观点不被误读。 以上回答但愿能解答您心中的疑问。
2010/05/06回复
15楼
1970/01/01回复
随时都可以啊,不过去到那里的话,就干脆跑远一点点去那个要预约的西餐厅还好
2010/05/06回复
当年俺也存过,因为我孩子的堂X就在我生我孩子的时候得白血病死了,我当时那份脐带血也是被告知感染了的,后来退还部分钱,扣了1500的检查费用。。。
2012/04/01回复
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ruibeierruibeier沙发
如果你知道内幕的话,就知道保留脐带血的多后悔的事情了。
2010/05/06回复
ruibeierruibeier板凳
楼主,保留脐带血的事情,是您被骗了。
2010/05/06回复
什么内幕呢?告诉我吧
2010/05/06回复
本来想保存脐带血的,后来又不想保存了。
BB还有20天就到预产期了。。。纠结
2010/05/06回复
什么内幕呢?
2010/05/06回复
我宝宝也保存了

今年是第二次交钱
2010/05/06回复
顺便告诉各位,全国几乎所有保存脐带血的企业都是商业类私营企业,这些企业几乎全都惟利是图,以坑骗为主。

我之所以知道这些事情,是当初俺家那口曾经和我商量过是否保存这事情,为此我查阅了很多资料,很快就明白全国范围内这都是彻头彻尾的骗局。

对于其他仍相信保存脐带血有必要的家庭,您那样认为我也不强迫您改变看法,反正我该说的已经全说了,只是告诉您:目前网络上揭露这事情的文章太多了,涉及到全国范围内几乎所有的相应组织。
2010/05/06回复
存脐血:对医生评论的回应
发布: 2009-12-12 13:54 |  作者: shengerzicom |   查看: 0次

今天在评论里看到一位医生的评论。非常感谢您关注到我的博客,并提出建议。但我想说的是,我们节目中采访的就是卫生部脐带血库专家委员会的专家,就自存脐血的价值发表与您相左观点的正是他们。作为医学门外汉,我们绝不会就如此专业的问题随意发表意见,建议您有时间可以听一下我们已播出的节目,对此做出正确的判断。
还有,关于您说的“文献”,很有必要了解一下它的权威性和专业性。
上海脐血库夸大宣传的一个地方就在于,他们说“根据某些医学文献”,“脐带血造血干细胞能治疗脑瘫、帕金森综合症等疾病”;同样他们也说,“根据科学文献”,“带菌的血也能移植”。
正是他们所说的这些“科学文献”,让原本许多质疑他们的人即使满腹狐疑也不好再开口。
但是据我们了解,脐血治疗脑瘫、帕金森症,仅在理论上可能成立,目前还处于动物试验阶段。在根本不告知保存者这其实只存在理论可能的情况下,就把根本没有任何临床实践的医学探索,说成是可实现的技术,并让人们现在就为此花费巨资,这只能算忽悠人的商业炒作,绝不是科学的态度。
至于后者,“带菌的血也能移植”,更不知是哪里的科学文献刊登了如此惊人的结论。
由此可见,所谓“科学文献”,也许不应该成为我们做出某种判断的唯一依据。仅仅简单地说“文献上讲……”,恐怕还不足以说服人,何况这是关系到人生命的大事。尤其是您特地强调您是一位医生,就更应该清楚地告诉我们这个说法的出处,并用事实让我们相信这是一个可信服的观点,包括告诉我们现在在国内哪家医院能做到这一点(用自存脐血治疗新生儿脑缺氧),我想这样才是真正对大家有益,才是真正对自己说的话负责。您认为呢?
太多的事实证明,脐血行业之所以像现在这样黑幕重重,其中一个原因就是它太专业,有人正是利用这种信息不对称,蒙骗爱子心切、爱女心切的准爸爸、准妈妈们。
即使事实果真如您所说,自存脐血能治疗脑缺氧,这里同样存在一个问题:脐血保存期限通常为18年、20年,有没有必要鼓动保存如此长时间?另外,是不是只有自体脐血才能治疗新生儿脑缺氧?如果是异体移植,是否施行起来很困难,以至于我们可以完全不予考虑?综合考虑多种因素,如果保存者是您的家属、您的亲人,您又会对他们有怎样的建议?
还有一个更为关键的问题是,讨论自存脐血的医学价值大小与否,绝非我们关注的焦点。
捐赠还是自存,是一个个人意愿的事情。有人可能更相信自存脐血能救自己,更看好自存脐血未来的科学应用,这是个人的事,并不在我们讨论之列。我们是在了解了自体移植和异体移植的优劣后,震惊于一个事实:在异体移植明显优于自体移植的情况下,在建公共库明显更有利于整个社会的情况下,为什么公共库的建设被丢在一边,而商业性的自体保存却风靡一时?为什么绝大多数人会被鼓动作出这样的选择?推出这组报道,正是为了探究这背后的深层次原因。
中国脐血库的路走歪了,那些引入私人资本的脐血库,打着公益、慈善的旗号,却做着最不公益、最不慈善的勾当,甚至为了牟利拿别人的生命作赌注。更为可怕的是,监管出现了真空!——让公益的归公益,商业的归商业,这才是我们通过这组节目最想呼吁的事情。
卫生部脐血库专家委员会的专家告诉我们,从干细胞移植技术的发展沿革来说,自体移植是落后的、已普遍遭到淘汰的技术,在异体移植明明已被证明疗效好、配型也并没想像中那么难的情况下,为什么我们不能鼓励大家捐赠、建立利人又利己的公共库?
您如果是一位医生,您更应该有条件了解中国脐血库发展的现状,也更应该知道针对这种现状,最需要您这样的专业人士站出来告诉大家的是什么。
的确如您所说,夸大宣传是错,全盘否定医学价值也要慎重。正因为如此,我们是在采访了中国最权威的脐血专家和临床移植医生之后才最终推出这组报道。为了采访这些专家、充分验证他们彼此的观点,我们花费了大半年的时间,这个时间比调查上海脐血库问题的时间还要长。我们不希望误读他们的观点,也同样希望我们的观点不被误读。
以上回答但愿能解答您心中的疑问。
2010/05/06回复
上海脐带血库被曝涉嫌违规操作,卫生局介入调查,有关脐带血保存的安全性和必要性再次引发了人们的关注。脐带血库究竟应不应该商业化运作?产妇自行保存脐带血对于孩子的将来有何作用呢?

  知情人爆料脐血库暗藏黑幕,政府监管面临尴尬

  近日,上海脐带血库涉嫌违规操作被媒体曝光,目前上海市卫生局已经介入调查。该事件的曝光起源于一封匿名举报信。2006年8月7日,上海脐带血库的三名业务员集体向上海市政府写了一封匿名举报信,反映上海脐带血库若干违规事宜。

  这封举报信将矛头直接指向脐带血库的“非常规操作”,举报信称:“目前已经入库的2000多份自存的脐血样本中,已经有200多份被细菌及病毒污染了,而脐血库只顾眼前的金钱利益,弄虚作假……”

  举报信还提到:“以营利为目的而设置的脐血自体库已接受客户委托储存了2000多份脐带血,而对公共库只采集了1000多份,且平时对于要求捐献脐带血的孕妇百般阻挠。卫生部曾三令五申规定不得设立以营利为目的的脐带血库,而现在脐带血库的做法,也使得广大市民对于上海脐带血库的合法性及其设置的目的提出了质疑。”

  北京一家脐带血库的工作人员向本报记者透露,有关脐带血库的监管一直就是个很尴尬的问题。目前,在全国范围内经过卫生部批准的脐带血库全国只有4家,分别设在北京、天津、上海、广州。而各地还都存在着大量未经审核的脐带血库。况且就是这4家卫生部批准的脐带血库,也面临一个让人产生质疑的问题,那就是负责审核脐带血库的卫生部议政司脐带血库专家委员会中的主任和副主任分别是北京脐血库和天津脐血库的主任和总裁。“这就好像自己在检查自己。”这位工作人员说。

  大部分脐血库都有企业参与运作

  上海脐带血库“违规”事件经媒体披露后,有关脐血库的公益性质和商业性质再次成为矛盾的焦点。脐血干细胞库按目前国际通行的模式分为公共库和自体库两种模式。公共库的干细胞主要面向需要进行移植但自体干细胞没有被保存的病人;自体库则是在出生或健康时,将干细胞采集一部分予以保存,在自己或亲属生病时用来治病。而公共库和自体库之间最大的区别在于,公共库的存血靠“捐赠”免费储存,而自体库则为自费储存。

  那么,北京脐带血库中公共库和自存库的状况又如何呢?记者在网上搜索发现,目前北京脐血库不下六七家,但是经过卫生部批准的、具有合法职业资格的,目前只有位于北京亦庄的脐带血造血干细胞库一家。

  据其负责人透露,目前他们已经存有将近3万份的脐血,基本上是自体和捐献各占一半,并且每天都会有新的脐血送来。理论上脐血可以长期保存,但是具体能保存多久也说不清楚。顾客自行保存脐带血,要签一个18年的协议,首先交5000元保管费,然后每个月交纳费用500元,18年之后是否续存可以遵照孩子的意见。如果要续存,每年交400元的保管费即可。他们公司在北京各大医院都有负责人,只要产妇在预产期的前一个月通知公司,在生产的时候就会有专人负责抽取脐带血。这位负责人还告诉记者,目前大部分脐血干细胞库都有企业参与,否则谁也没有能力运作。

  法规禁止脐血库出于赢利目的建立

  脐带血库的商业化运作是否合乎规定呢?1999年国家卫生部印发的《脐带血造血干细胞库管理办法》第二条明确指出:任何单位和个人不得以赢利为目的进行脐带血采供活动。并且按照世界卫生组织的规定,是禁止设立营利性的脐带血、骨髓、脏器等储存库的,也就是简称的“自体库”。所以脐血库只能定位为社会公益事业,决不能单从经济效益出发,进行营利性质的炒作。

    北京大学人民医院血液病研究所的刘开彦介绍说,国外的脐带血库有公共库和自体库只分。公共库都由国家投资运营。保存脐血干细胞是一项耗资巨大的工程,脐带血的储存首先需要筛选、检测,以保证其中没有HIV、乙肝/丙肝、梅毒等病原微生物检测,还要检测干细胞数目。脐带血要进行分离、浓缩和冷冻等多道医学工序,检测合格后还要保持在零下196摄氏度的深低温液氮中。因此储存成本相当高。我国目前主要还是依靠公司联合医疗机构来操作这个事情。为了能够正常运营,发展自体库也是有必要的。自体库实际上是为想要自己保存脐带血的产妇提供服务,但我非常反对单纯以自体库来谋取利益,我认为还是应该大力发展公共库,造福于大家。

  专家称自体保存脐带血的商业炒作远大于实际价值

  在某家关于脐带血保存的网站上,记者看到有不少准妈妈和准爸爸都对保存脐带血有很大的兴趣,他们表示为了让孩子将来的健康有一个更好的保证,他们都考虑要不要保存脐带血。而在医院妇产科,产妇也经常会收到鼓励保存脐带血的宣传单,称脐带血是孩子的“生命银行”。保存脐带血究竟有何神奇作用呢?

  所谓脐带血是指新生婴儿脐带被结扎后由胎盘脐带流出的血。脐带血中富含造血干细胞,这些干细胞可以用来替代骨髓和外周血干细胞进行移植。目前脐带血主要用于血液病的治疗,包括白血病、淋巴癌、贫血等。

  记者了解到,自从2001年北京脐带血库被卫生部批准以来,北京大学血液病研究所已经利用公共库的脐带血移植成功治愈了30多例患者,但通过自体移植治愈疾病的成功案例至今仍无一例。并且,虽然国际上开展对脐带血保存和移植应用的研究也已经有十几年的历史,但是至今也还没有一起脐带血自体移植的成功案例。

  一位不愿透露姓名的专家告诉记者,自体脐带血绝不是包治百病的灵丹妙药。自体保存脐带血的商业炒作远大于实际价值。“很多人以为存了孩子的脐带血,就是给孩子买了份‘大病保险’,其实再生障碍性贫血、淋巴瘤、骨髓瘤等现在已经用干细胞移植治疗的疾病在正常人群中的发病率也只有万分之一。也就是说,一万个储存脐带血的人中,大概只有一个人会用上自己的脐带血。

  并且,脐带血自体移植治疗疾病是有前提的,比如对于遗传性疾病就没有意义。现在脐带血应用临床更多的是作为一种辅助治疗手段,并不是根治许多恶性疾病的最有效手段。它目前只适用于10岁以下的儿童移植的需要,因为脐带血的数量有限,每一个产妇的脐带血大概也就是50毫升到80毫升,根本不足以用于成人的治疗。而且将脐带血在零下196摄氏度的低温下冷冻那么多年,干细胞是否还有足够的活性,也是不得而知的。
2010/05/06回复
好了,俺不吭声了,支持保留脐带血的各位你可以继续坚持自己的观点,认为偶胡乱转贴的可以批判俺,俺当初反对保留那东西,不是因差钱,而是因为知道这是一场骗局。
2010/05/06回复
FayeloFayelo12楼
两年前我也在中山一签了协议,现在还在缴费寄存脐带血。。

当初我都上网搜过好多关于脐带血库的资料,好多副面的举例,但我依然都签左。照楼上MM讲的那样,就算我抽取的脐带血唔合格,但如果有日我真系不幸要用度哩份脐血,血库都会承诺捐献另一份合格而又匹对的脐血给我甘我觉得我会接受到。。。

其实寄存脐带血大家都只系存个安心,买个保障,我会为我BB试下罗。不过真诚祈求上天希望我BB唔需要用到拉。可以健健康康甘长大,快快乐乐甘生活。
2010/05/06回复
2010/05/06回复
LZ快哭了,人家都存了,厚道点嘛
2010/05/06回复
哈密瓜公主:
LZ快哭了,人家都存了,厚道点嘛
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那我一会去找几篇正面的软文好了。
2010/05/06回复
ruibeier:
那我一会去找几篇正面的软文好了。
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不作声就最好!或者请JM们吃饭也行
2010/05/06回复
哈密瓜公主:
不作声就最好!或者请JM们吃饭也行
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问题是即使请她们吃龙肉,也安抚不了她们受伤的心灵啊!
2010/05/06回复
ruibeier:
问题是即使请她们吃龙肉,也安抚不了她们受伤的心灵啊!
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吃了看看效果如何嘛,不行再想别的办法,没吃的我也要跟着她们起哄去了
2010/05/06回复
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