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地贫宝宝晶晶的探访活动感想

8190婴幼育儿


95日,合生元母婴救助基金的义工,以及广州市合生元生物制品有限公司的一群爱心满满的同事和妈妈,顶着熊熊的烈日来到了广州市白云区的太和镇,探望晶晶小朋友。

经过将近三个小时的车程, 云英、琪贤、丽君和我还有妈妈100的同事、以及合生元母婴救助基金的工作人员,终于来到了晶晶位于太和镇的家.




快叫姐姐害羞的晶晶一见到我们就立刻躲到爸爸身后, 不过经过我们的一番努力, 晶晶终于向我们伸出了友谊之手


晶晶很活泼好动,一点都不像是弭患重度地中海贫血的小孩, 当我们把Q丁丁送到她手上的时候, 她还高兴地跟我们说了声谢谢
而事实上,再过一段时间,晶晶就要进行骨髓移植手术了,这是长达五年, 经过无数次的配对, 才终于找到的与晶晶血型匹配的骨髓,还是一位远在台湾的同胞捐出的!



对于这来之不易的机会,晶晶爸爸很珍惜,到处奔波筹集手术费。晶晶妈妈因为承担受不了宝宝重症的压力,在晶晶很小的时候就离家出走了,剩下晶晶和她的爸爸两父女相依为命。晶晶家里珍藏着许多照片,每一张照片都记录了晶晶从出生到现在5岁多的的变化,因为晶晶在未到1岁时, 就被确诊患有重型地中海贫血,晶晶爸爸不知道晶晶究竟能活多久,所以只要她一天还活着,就会给她拍照,尽可能地把每一个美丽的瞬间定格在黑格中,希望能抓住那随时消逝的回忆……



看着桌面上一堆的药物,了解晶晶爸爸一路走来的艰辛,看着晶晶在头上扎针的照片,我们在场所有人的心都碎了,一个这么小的孩子,为什么要经历这些种种呢?同时也感慨,健康,原来是那么难得!珍贵!更加动容的,是晶晶爸爸那不肯割舍的爱,一份同为父也同为母的坚忍不拔的爱!!


真心希望,合生元母婴救助基金能够帮助更多的不幸宝宝、不幸家庭………


   患儿档案

晶晶,今年五岁,在3个月大的时候被确诊患有重型β—地中海贫血,从此就要定期进行输血和排铁治疗来延续生命,现每个月输血约400毫升,每天打8-12小时去铁胺排铁针,每月治疗费近4000多元,到现在为止已经花费了近10多万元。

    今年三月份通过南方医院与台湾骨髓库进行匹配,找到与晶晶完全吻合的骨髓供者,并定于6月份做手术。但由于无法筹到足够的手术费用,所以骨髓移植手术一直都没能进行。合生元母婴救助基金在得知晶晶的情况后,立刻伸出了援手,给晶晶提供了1万元的治疗款项

2010/10/13
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