楼主，你错了，人生苦短，何苦！何必~
     你的孩子终身不能自理，那已经是板上钉钉的事，或者你在生时你能好好照顾他，但是你老了之后，你也需要别人照顾的时候怎么去照顾他，即使你病了之后还能照顾他，请问你死了之后他咋办？

     难道你带着你孩子一起去死吗？如果不是，有一天你死了，你孩子还活着，但是他只是一个行尸走肉，没思想，没自理能力，甚至连站起来也不能够，他活着不是活受罪？

    对你孩子来说，生不一定乐，死不一定悲，楼主三思。

   小脑症医学上是无法解决的，哪怕你砸10亿下去，你孩子缺失的脑袋也不可能长出来，也就是说，你花10亿看病和花10元看病，结果还是一样的。

    顺其自然吧，给予人道医疗就行，楼主好好把握现在，争取自身幸福才是重点。

说得在理，生活都要继续，都要向前看

祝福你们!

基本认同你的观点，但作为母亲，把孩子安乐终结是不可能的，因谁都无法这样做，不过，实际一些的做法是：给孩子吃好，穿好，正常养着就是了，而实在没必要再花费多的钱去治疗，因这种治疗没任何意义的。不过，如果将来楼主妈妈老了，或者不在了，那这孩子以后的生活很麻烦的，也不敢去想象。

身边有这样的一个例子
儿子是智障的,父母离世前,委托街道之类的,把孩子送到安老院之类的地方,父母生前的财产,加上房子出租的收入,加上儿子的社会救济,支付日常支出.

????

一样吗？智障只是脑智力发展障碍，人还是可以活蹦乱跳的，而楼主的孩子是先天小脑，也就是除了智障外，还有很多想象不到的麻烦，最要命的就是经常会抽筋（发羊吊），生活根本无法自理，而且智障是从小到大没什么治疗费用的，而楼主的孩子从出娘胎开始就的支付巨额医疗费用，

   智障的孩子父母可以剩下财富，请问楼主连医疗费也解决不了，怎么剩下财富给孩子？

同意！

1 ···

我这段是回复楼上说老人S后病人无人照顾的事.在安老院之类,一般也有应急的医生,抽筋什么的,应该也可以应付吧

现在治疗与否,我没有提到,对不?

现在,BB不治疗,也不会自行离开的,对不?那在父母老了之后,这BB也总要有个安身之处吧?
你觉得,有更好的法子吗?讲出来,让LZ多个参考也好.

觉得孩子的妈妈应该调整心态，孩子究竟治疗下去是否可以好转？

还有，刀不割在肉上不疼，自己的亲骨肉，哪里不想她好呢？安乐两个字说起来轻松，真正做下的能有几个，在说中国应该不能这样的吧？

楼主现在迫在眉睫的是，如何让老公担负起责任。既然当事人都决定要继续治疗孩子，作为旁观者，劝下即可，决定性的事情还是让妈妈自己选择吧。

对于孩子的父亲，恐怕也只能靠舆论来给他施加压力了。如果不想治疗孩子，不想继续承担这个痛苦，那么把房子和存款留给孩子和老婆也不是太过分。

放弃：
1.放弃治疗孩子依旧还会存活
2.扔掉？
3安乐国家应该是不允许的，通过什么方式来放弃呢？

如果有治疗可能，一个妈妈为孩子做这么多，实在很伟大。即便治疗无效果，她去博一下的心态也是可以理解的。

孩子的妈妈心里的肉，身上的皮，那种痛是说不出口的。

楼主现在唯一能考虑的是，孩子的治疗究竟能恢复到什么程度？

是指正常的婴儿在出生时，脑颅骨是没有完全愈合的。而患有小脑症的婴儿的颅骨是完全愈合或即将愈合。颅骨的愈合决定着大脑的发育，一般新生儿的头围在出生时约为３４厘米，前半年增加８～１０厘米，后半年增加２～４厘米，１岁时平均为４６厘米。以后增长速度减缓，到成年人时约为５６～５８厘米。而小脑症却在34厘米左右。 　　所谓小脑症就是脑容量比一般人要小,像那个猴娃的脑容量就只有700.还不及普通的婴儿多呢. 　　得了这种病的人面部表情表达不出来,也就是没有喜怒表情.

如果没记错，我们家属院（娘家）也有个小脑症的患者，头围和婴儿一样，身体正常。

那会还小，记得她就是脑袋特别小，有点小猴子的感觉。平时也会背着书包上学，有个健康的弟弟。

去年回家，看到她在超市做收银，脑袋还是那么小。平时说话什么有点迟钝，但是很乖。

她完全可以自理，而且还工作了。如果治疗后，能达到这个程度，那也算不错。不知道楼主的BB会不会比她严重。

遺傳性方面現已知至少有72個基因與小腦症(小頭症)有關，可以是顯性或隱性遺傳。小腦症其頭部之所以會小，是因腦細胞的數量減少，因此多半會合併智能障礙、學習困難、行為問題，每個個案之情況不一，無法一概而論，應給予適度的成長協助。

小腦症可以是單獨地發生，或和其他的健康問題聯結，也可能在一個隱性的正染色體的遺傳裡發生，或很罕見的，發生在一個顯性的正染色體的基因。後天性的小腦症則可能由於產後各種不同的腦受傷發生所致。

隱性的正染色體和顯性的正染色體是基因在一個家庭中被遺傳的二個典型模式。基因決定我們的特質，如眼睛顏色和血型，而且基因也能導致疾病。正染色體意味著男性和女性相等地都被影響；隱性表示這一對來自父母的基因，每一個基因都遺傳自個別的父母，需要有條件時才會被遺傳到，(這裡指的條件是小腦症)。當父母已經有了一位隱性正染色體的小腦症孩童之後，那麼在往後的每一個妊娠裡，有25%或四分之一的機會，生出另一位小腦症的孩童。

小腦症不同的遺傳基因模式是可能的，而且它是已知的，在許多不同基因功能中的差錯也可能導致引起遺傳性基因的小腦症。在顯性正染色體的小腦症中，一個被影響的父母有50%的機會將此出差錯的基因分送給他們每一位小孩。 在隱性正染色體的小腦症中，兩位父母是沒有受影響的，但是兩位都同時帶有一個隱性的小腦症基因。此時，只有當兩位父母都分送這一個隱性的基因給他們的小孩時，這個小孩才會得到小腦症，這樣的機率是25%或四分之一的機會。當小腦症連接在X染色體上，一個攜帶此被小腦症連接X染色體基因的母親有25%的機會得到一位有小腦症的兒子。這些三種不同的遺傳機制中，隱性正染色體的小腦症是最普通的。

由於遺傳或胎兒期的疾病等原因，有的嬰兒頭部異常小，一般認為，如果頭的圓周小於平均值的三個標準差以上，以周數來說相差四周以上，比較可能有問題。嬰兒時期，嬰兒的頭圍和胸圍應幾乎相當，如果嬰兒的頭圍比胸圍小或大2釐米，甚至相差3釐米以上時，應聽聽專家的意見。嬰兒的眼睛應在從頭頂到下巴的三分之一處，如果眼睛幾乎在臉的中央，就是小腦症。

影響智力最重要的是前腦，所以現在也有人計算前腦的容量及角度來減少誤差。儘管如此，許多小腦症的胎兒還是到懷孕後期才被發現，診斷並不容易。

(一) 出生前的診斷 (Prenatal Diagnosis)

　　小腦症的基因很少在懷孕初期就可以被診斷出來，雖然發現越來越多導致小腦症的基因缺失，但是在實驗室的測試中，這些基因缺失很少被偵測到；通常都要等到嬰兒出生後才被發現。其中的原因可能是因為各種不同基因的缺失可能會優先於小腦症的基因，以至於會一直都無法發現；雖然產前超音波掃描可以發現在懷孕五個月前胎兒頭部生長減緩的現象，但此時對小腦症基因的發展並不認為是有危險的，因此很難預測嬰兒將會如何被嚴重的影響。

中樞神經系統畸形的產前診斷(fetal investigation of CNS anomalies, intrauterine investigation of CNS anomalies)分為以下幾類：

1.胎兒神經影像檢查 (fetal neuroimaging studies)

應用於中樞神經系統畸形篩檢與診斷的神經影像檢查包括超音波(ultrasonography)及磁振造影(MRI)。在孕期12週以後可用超音波檢查胎兒的顱內構造，因此臨床建議的胎兒的超音波篩檢時間分別在孕期第十二週、第二十二週及第三十二週。

許多胎兒的中樞神經系統畸形如如腦室擴大、水腦症、腦膨出、脊柱裂、前腦發育畸形、胼胝體發育缺如、顱內發育性水囊、小腦與後顱窩畸形、小腦症、巨腦症、腦裂畸形、平腦症、胎兒腦血管阻塞或缺血性病變、雙胞胎反向動脈灌注、大腦水化症、腦血管畸形、顱顏畸形等均可能經由胎兒超音波篩檢出來。

由於超快速磁振造影的應用，胎兒磁振造影已逐漸廣泛應用於超音波篩檢時發現的中樞神經系統異常，獲得更清晰的影像，作為臨床處置的依據。

2.母體血清胎兒蛋白(Maternal serum AFP)及羊水胎兒蛋白(amnionic AFP)檢定

發生開放性神經管缺陷的胎兒，其羊水中之胎兒蛋白(APP)的含量升高，母親血清中的胎兒蛋白也升高，因此測量母體血清中胎兒蛋白或胎兒羊水中的胎兒蛋白含量亦有助於篩檢出開放性的脊柱裂。測量羊水AFP含量最適當的時間是在孕期14-16週，測量母親血清AFP含量最適當的時間是在孕期16-18週。量羊水AFP含量適用於前曾產生此類畸形胎兒的孕婦。測量血清AFP含量可以用作篩選一般懷孕婦女，約可篩選約80-90%無腦畸形胎兒及50%開放性脊柱裂胎兒。約5%血清AFP測試為假性，因此所有血清AFP陽性孕婦需接受羊水穿刺檢查。從篩檢孕婦血清與羊水(amniotic fluid)中的胎兒蛋白(AFP)及胎兒超音波與磁振檢查，改善產前診斷並終止懷孕等方法，可大副降低開放性神經管缺陷，尤其是脊髓脊膜膨出的出生罹病率(birth prevalence)。

3.胎兒染色體核型(karyotype)檢查

除神經影像檢查之外，許多胎兒的中樞神經系統畸形與染色體異常式基因異常有關。兼有核型異常的中樞神經系統畸的病例，日後神經發展的預後差，可以作為抉擇終止懷孕的重要依據。

(二) 產後診斷

每位小腦症的嬰幼兒都應儘可能得到完整的評估和決定性的處遇。這應該包括TORCH感染因子的血清學研究、CT掃描、和胺基酸屏障法，還有其他的身體異常的出現可能導致染色體的評估。小兒腦神經科醫師必須先了解嬰幼兒出生前的完整的歷史、家族史中是否有小腦症或其他醫藥問題、和有關發展上的某些事項，並詳細診察由許多原因引起的病症(如先天性感染、腦部發育異常、遺傳基因....等)，施行各種相關 (身體理學檢查、運動神經肌腱反射、腦部超音波、先天性感染血清檢查等)，確定原因後，再對症處理追蹤診察。

小腦症目前診斷技術的現況有以下幾種方式：

(三)頭部的圓週測量head circumference

(四)頭部的電腦斷層攝影computed tomography scan (CT or a CAT scan.)

(五)TORCH滴定量(TORCH titers)：在母親和孩童的TORCH滴定量對於測試在子宮內的感染，包括毒漿蟲病、德國麻疹、細胞巨大性病毒和單純疹病毒是有幫助的。

(六)染色體組型檢測(Karyotype)：若是懷疑是染色體的病變時，則會進行染色體組型檢測。

(七)頭部的核磁共振(cranial MRI)：通常使用頭部的核磁共振(MRI)來決定小腦症所導致的原因。對於有小頭但卻能正常成長和發展的孩童，這些測試並不需要。

(八)其他的測試：會導向觀察新陳代謝的病變，包括血液、尿液和X光檢查等。

(九)早期療育：有小腦症和發展遲緩的孩子應該由小兒科的神經科醫生評估和轉介到早期療育和介入的計畫。

小腦症的治療方法

沒有任何的治療方式可以使小腦症患者的頭部回復到正常的大小或形狀，療育只是針對徵兆性和支持性的。一般而言，小腦症患者的平均壽命的較短，腦功能的預後很低，小腦症是一種在生命週期中無法改變的狀況。

居家照護的重點

有關居家照護的重點應該放在避免或減少畸形、擴大孩童在家庭和社區的生活能力上，以及善用正增強的方式以提升孩童的自尊和獨立的可能性。雖然所有的問題並沒有馬上被完全了解，但是其中也可顯示出孩童的成長和發展。

孩童成長過程中的醫療追蹤

在小腦症孩童成長的過程中，需要藉著醫師的檢視和診斷以監視頭部的發育情況，醫療團隊與兒童的家庭合作，提供教育和指導以改良健康和好的生活品質。醫師可以推薦和提供遺傳基因的諮詢，對於可能再出現的遺傳風險和任何需要的測試做建議。

小腦症的支持團體

小腦症的支持團體在1992年重新組織，透過家庭網路提供家庭支持、連接服務、資訊服務、24 小時緊急連絡電話、年會、演講等。英國目前這類的團體有大約200個成員。國內雖未有類似的團體組織，但各醫療機構也會提供專業的諮詢和服務，有關病友過去照顧罹病家屬的經驗分享、家人與親友的愛與支持、宗教的力量等都是心靈重要的安定力量。

我觉得到这样的情况下
要楼主安乐死这个孩子是不可能的，
作为母亲没法做这个决定的，再怎么说也是自己的孩子

但是能否选择不过度治疗呢？
既然医学上都认定是无法治疗的
是不是把扔进医院的钱留下来给孩子一些简单的快乐呢？

检查治疗
　　治疗本病时应经过头颅照片及ＣＴ等检查，对于有颅内压升高者，应尽早手术。对于单纯骨缝闭合过早的患儿，可采用神经外科手术疗法，能取得一定的疗效。 　　小头畸形，以手术治疗为主，目的在扩大颅腔，解除颅内高压，使受压的脑组织及颅神经得到发育和生长。 　　手术治疗有两种方式，一种切除过早闭合的骨缝，再选新的骨缝，二是切除大块骨质以达到减压和有利于脑的发育。 　　手术越早越好，出后六个月以内手术者预后较好，一旦出视神经萎缩和智能障碍，即使施行手术，功能已不易恢复。

不知说啥好，帮顶

好象没有人提到安乐死吧
这个在中国不合法的,安乐死等同于杀人
大家讨论的,是要不要进行所谓的康复治疗而已

LZ有权力决定是不是继续投入巨大的治疗费,但我觉得,孩子的爸爸也在这个决定权吧?
所以,LZ既然现阶段不打算离婚,那是不是应该好好的想清楚,这个治疗的作用能帮助BB多少?然后和LG,和自己的父母好好商量下呢?