别人都说自闭症的孩子很乖巧,可是谁知道两年来我的苦?整整两年才换来一句妈妈
41200300婴幼育儿
可是我现在累了。
我儿子没有聋,没有哑,可是却是听而不闻,视而不见。
10个月的时候发现儿子跟普通的孩子不一样,不会叫妈妈,只会啊啊啊,当别人叫他的时候,他不会反应,也不会看别人。
我听过别人家的妈妈说孩子太好动了,都坐不住,可是我却很羡慕这个妈妈,因为我的儿子一点也不好动,只会很文静的坐在一边,不吵不闹,不说话。
我带着儿子出去公园的时候,无论我怎样的跟儿子聊天,怎样开心的自言自语,到最后还是没有一丁点的反应。
我不气馁,一天复一天,就算是孩子的爸说要离婚的时候我也不气馁,因为我差点难产好不容易生下来的孩子如果我不爱他,就没有人爱他了。
我不敢在儿子面前哭,因为我不知道我的伤心会不会影响到他,即使到头来,儿子还是一如既往的沉默。
可是谁会懂得一个星星的孩子的妈妈是怎样如此艰难的过每一天?
有一天我在网上看到一本书,爸爸爱喜禾,一个爸爸写给自闭症儿子的一本书,我看了不止10次,每翻一页,纸巾就湿一张。
我承认我只是一个女人,没有像这个爸爸如此的坚强。
我终于明白当那位妈妈亲自结束了脑瘫儿子的性命的时候是什么样的心情,那是一种万念俱灰,连死也不再害怕的心情。
因为同样的心情我经历过无数次,我想象过无数次带着孩子去死,可是我看着儿子的眼神,我又退却了。
以后的日子怎么办?我只有一个人要怎么办?
2012/03/28
精选回帖
1970/01/01回复
佳佳妈2009121楼
你好!看了你的回帖,有很多问题想请教一下你,因为我的女儿也已经二岁三个月了,但到现在仍然不开口说话,就是偶尔喊爸爸妈妈还是无意识的,而且音调跟正常的都不一样(就连这样喊爸爸和妈妈也是这个月才开始的,之前都像哑巴一样)我现在很着急,但她很活泼,而且也听指令,会跟你用眼神交流,但就是不会说话,看到跟我女儿同样大的孩子都会喊爸爸妈妈,而且能用语言跟大人交流心里除了羡慕就是难过了,之前也怀疑她有自闭症,但又不是很像,因为大人说的话她都懂,而且能执行,我现在也很着急,所以想跟你交流下,想请教下怎样才能申请到残疾人证课程,期望得到你的回复,不胜感谢!同样也祝福楼主,祝福天下所有的孩子健康、快乐成长!
2012/03/30回复
Alexandra170楼
佳佳妈,你家宝贝跟我家BB情况很相似啊。同样是很活泼,而且也听指令,会跟你用眼神交流,但就是不会说话。其实基本可以排除自闭症了,就看你BB是哪方面有发育迟缓吧。我家就是一项项去排查的。或者我家BB比你家BB还有点严重一点,她认识也差一点,或者跟我们教育有关,我们之前很少教她怎样堆积木砌形状还有很多日常生活的事情也比较少教她,例如都没教她数数啊,认识形状啊,认识颜色啊,或者抱着一种大安主义吧,认为小孩长大了就会学会的。以至于做医院评测时认知水平也差。当时我真觉得好像几大巴掌打在脸上一样。我们两夫妻都是上班族,头胎,以为一切交给老人家帮忙就好了。但是现在发现每个BB的性格跟学习能力有差别的,医院就说我家的属于自学能力差的,一定要人主动教她学才能灌输进去的那种。尤其是像我们都要忙着生活的人,只有晚上才能陪陪小孩的。谁不知父母是最好的老师,如果我是有钱人,我天天陪BB,只是我们工薪一族手停口停,上有老下有小的,所以要找专业人士去训练小孩是很有必要的,何况一样事物的存在肯定是有他的意义所在。否则就没有什么残联或者专业培训机构啦!关于残联方面,我们的过程是这样的:当时我们觉得小孩老不说话就决定去看看医生是不是有身体的问题,例如脑部发育或者声带之类的。就去我们番禺这边的大医院去看专科,看了好多个科啊,儿科心理科,口腔科,然后转介到精神康复科,做了一次初评,那时都排除了自闭症了,这里就没花什么钱的都是一些挂号费跟评测费一共一百多;然后再转介到广州儿童医院的精神康复科,这里就花了比较多,做耳道声波之类的、脑部CT,智力评测,语言评测等等约一千左右。排除了身体的毛病,那时报告是第二天才拿的,我足足失眠了一个晚上,怕是大脑有问题,幸好结果是好的。同时也有了结果出来是语言障碍认识迟缓。说白了就是我们的教育有问题跟小孩的学习能力差,或者说比较笨,别以为这是小事,如果小孩一直没得到培训提高就会演变成自闭症。想想也是,人家小孩个个会说,怎么会跟一个不会说的小孩玩,到时她也被孤立就变自闭啦。接下来找到问题所在,儿童医院那边就跟我们说了几个方案,一个是在他们那边排期上培训,但是太麻烦了,首先他们那边都超负荷工作了,期不是很好排,何况我们又要从番禺出去,太折腾了!一个是我们找专业的机构,他们儿童医院都推荐残联,因为残联有专门的语言障碍培训课之类的,其实LZ也最好去残联看看,我们去残联了解时,他们的课程很专业的,也有自闭症的培训。最主要基本上是一对一个半小孩的训练。去残联之前,儿童医院会出一份疾病证明和一份评定报告有盖章的,最后在残联那边报名登记时,残联的人都很好,知道我们是本地人还建议我们去申请一个残疾人证,这样课程是免费的,还跟我们说了这个证在小孩好了后可以去撤消的。何况就算有那个证,如果没问题的也不会影响小孩的正常生活就学的,只是我小孩就可以享受本地人的福利。接下来就给一些申请表我们去居委啊盖章之类的,还去多一次儿童医院盖章。剩下的就是等残联那边排期上课了。总之一句越早越好,别掉以轻心就是了。希望对你有帮助
2012/03/31回复
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飘雪11沙发
我女儿也是有点类似,语音发育迟缓,也是不说话,
2岁多,开始着急,去年初,4月份左右,开始,去扬爱残疾人机构给老师一对一训练上课,一节课40分钟,
一天上2节,一节语音,一节感统(运动),有点效果,但好贵,上不起,两个月交一次,一次交6000来元,老师有事请假可以补课,但学生有事或感冒,不能请假,没去,也不能补,星期六日放假,合算起来,一节课40分钟,60多元,而且还要保证小孩不要生病请假,挂着慈善机构的名誉。
后来有家长,说去越秀区儿童医院,北京路附近,效果不错,
那里真的不错,专门做脑瘫,自闭的,坚持的话,还是有效果的
我女儿先去做针灸,以前做听统(刺激耳朵的),需要连续做20次,
后来有约到老师,做语音训练(一次45元左右)和做感统(一次也是45元),针灸一次90元
断断续续,去年针灸了70多次,
现在去上幼儿园了,星期六日在去针灸,偶尔有老师有空,就坐口肌训练(一次45元左右)
你可以去咨询一下,也可以去8楼看看,
而且,我去过很多医院,就觉得那边的医生特有爱心,对小孩家长都比较包容。
而且,你要是广州户口,有社保,还可以办理那种住院的,但不在那里住院,听别的家长说,自己承担比较少的一部分
我是外地的,没有得报销
2岁多,开始着急,去年初,4月份左右,开始,去扬爱残疾人机构给老师一对一训练上课,一节课40分钟,
一天上2节,一节语音,一节感统(运动),有点效果,但好贵,上不起,两个月交一次,一次交6000来元,老师有事请假可以补课,但学生有事或感冒,不能请假,没去,也不能补,星期六日放假,合算起来,一节课40分钟,60多元,而且还要保证小孩不要生病请假,挂着慈善机构的名誉。
后来有家长,说去越秀区儿童医院,北京路附近,效果不错,
那里真的不错,专门做脑瘫,自闭的,坚持的话,还是有效果的
我女儿先去做针灸,以前做听统(刺激耳朵的),需要连续做20次,
后来有约到老师,做语音训练(一次45元左右)和做感统(一次也是45元),针灸一次90元
断断续续,去年针灸了70多次,
现在去上幼儿园了,星期六日在去针灸,偶尔有老师有空,就坐口肌训练(一次45元左右)
你可以去咨询一下,也可以去8楼看看,
而且,我去过很多医院,就觉得那边的医生特有爱心,对小孩家长都比较包容。
而且,你要是广州户口,有社保,还可以办理那种住院的,但不在那里住院,听别的家长说,自己承担比较少的一部分
我是外地的,没有得报销
2012/03/30回复
LZ要坚强,我们都支持你~
2012/03/30回复
我不想承认自闭症是一个病,可是却围绕着我整整两年,两年来是我陪着孩子,两年来是我身兼父职母职,两年来 ...
2012/03/30回复
meng61761711楼
楼主加油,祝福你及你的孩子!
2012/03/30回复
kittyli_200914楼
楼主,虽然我们不能感同身受,我们体会不到你的苦痛,可是我们都是妈妈,我们明白一个妈妈对孩子的爱。所以不要放弃!!
自己带孩子确实很辛苦,你的父母亲人能够帮忙吗?
自己带孩子确实很辛苦,你的父母亲人能够帮忙吗?
2012/03/30回复