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做了几个月癌症病人家属的护理经验,家有癌症病人的家属,共勉~

95822148谈天说地

              最近几天没咋来八卦,今天一上线,一下子看到3个癌症病人家属,一下子心绞痛起来,想起我妈,想起最后生不如死的日子~真的病人=在病人身,痛在家属心,作为他唯一的闺女,最后的几个月,我真的搞得自己好像个鬼,转过身就会掉眼泪,但是只要转过头来,还要对自己妈嬉皮笑脸的,安慰她没事,其实只是几个小肿瘤~通过药物治疗,很快就可以消灭掉~
              我妈是2月末发现肝部有问题,多发占位,回哈尔滨复查,肝部为转移,找不到原发,最后做了PET全身CT,这个是9500全自费,医保一毛钱不报销,但是可以从头查到脚,主要是用来排查癌症的,真心的说,有啥别有病,如果不能控制自己以后会不会得病,那那那就多给自己存点防老防病的钱吧,在中国生病太可怕了,即便你存够了钱,做个检查也要各种排队,各种找熟人,诶~
             最后确诊原发肺癌,穿刺活检是肺鳞癌,四期,肝转移,肾上腺转移,右肺转移,浑身骨转移,基本上没好地方了,最后一次做彩超,发现胰腺也转移了,肺鳞癌在肺癌类型里,是油盐不进的癌症,例如非小细胞肺癌对靶向药比较敏感,小细胞癌对化疗非常敏感,可是肺鳞癌对啥基本都不敏感,有效率度不会高,并且已经浑身扩散,医生说没啥意义来化疗了,手术等更不要想了~最后我们考虑了靶向药~一开始吃的一个月1万5左右,自费,后来换的是一个月2万多的,都无效,这个我们很遗憾,有点遗憾没有化疗,可是我妈从发现,状态极具下降,也不可能受得了化疗了,后来想想也释然了~化疗也不一定会有更好的效果~
             真的到了三四期,真心的说,手术的意义不算大,本来切除后,也要靠化疗消灭没切掉的癌症,本来已经扩散了~切了原发,别的地儿还有,还是要化疗,基本等于身体受了2次大创伤~不如直接化疗来的更快,如果身体对药物敏感,那么很快就会看到效果~化疗最好的效果就是眼看着肿瘤在变小,甚至消失,看到他一点点消失,真的很兴奋,认为有活头了,但是只要他反弹,那必然是报复性的,例如之前肿瘤2公分,化疗后,变一公分甚至没有了,那他复发,再长的时候,一定是翻倍的,4公分起~所以,癌症病人家属,每天都处于高度紧张状态~真的很崩溃~现在主流癌症有靶向药选择,一般是手术后或者化疗后回家的口服药,很贵很贵,最便宜的也要一个月一万多起价,全自费的~
             关于中药,我们家没有试过,因为肝转移,吃什么吐什么,已经受不了中药的摧残了,而且对于癌症,我一直认为这是现代医学科目,中药对化疗的有效率对比手术,化疗,靶向简直多的多的多~不过我也听过一神奇的,一个广州的阿姨,吃了一副中药,吃了几年,癌症没复发,大概4年左右,不过最后还是复发过世了,但是可以延长这么多年,也是很奇迹了~
               其实得了癌症,病人的命运就掌握在家属的手里了,尤其是晚期,基本上医生的态度,你想咋治,就咋治,你想化疗,你想放疗,你想靶向,你想保守,统统随便你,只要你有钱就可以,我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,可是真的放弃于心不忍,最后还是试了,结果是不好使~
             关于饮食。癌症到了后期,基本上就不会吃什么东西了~我们那会也没做啥特别的,因为吃不下,有吃燕窝,放在牛奶里,或者粥里,就当补充蛋白质了,给他买了癌症病人专用保健品,速愈素,雀巢的,德国产的,针对癌症换着吃,我是在香港华润堂买的,我很多病友家属都买了,说放化疗 平时补充能量都很好,很综合,而且对放化疗大量杀死白细胞来说,里面有个神马成分,可以提高白细胞,是保健品里,唯一可以升白的~毕竟化疗,白细胞是个很重要的指标,白细胞不够,是上不了化疗药物的~所以我买了不少,可惜我妈妈也没吃多少,人就走了~
2012/08/25
精选回帖
我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,============================================我舅舅也是医生,外公得癌症的时候,他也是主张放弃的外公是在家里走的,虽然也不舒服,但比在医院插满管子走还是好很多了
2012/08/25回复
你好,能不能向你咨询些事情?我姐一个前查出甲状腺癌(乳头状癌)并转移到颈部淋巴结,做了甲状腺、颈部淋巴清除手术,现在医生说要做放疗,要做25次,这个放疗对身体损害大吗?是不是病情很严重的才要做这么多次?
2012/08/25回复
gaige36gaige36110楼
这样的情况,确诊了治疗可能情况更坏吧,精神好的话还不如不理它,开开心心得过好每一天呢!我男朋友的外婆80多岁了,得了白血病,她也没作什么治疗,只是定时复诊,医生说这个病对她起不了作用了。
2012/08/28回复
同病相怜,我还以为只有我才会碰到这么巧的事,爸爸跟公公同时癌症晚期,小孩才两周岁,不是一般累,累得自己全身是病,这日子还是人过的!我爸刚走,现在还剩下公公要照顾。
2014/08/28回复
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呼吸想你:


说真的,作为癌症病人的家属,没有那么一个强大的内心,绝对有可能比病人还早崩溃。 ...
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特别是每个月去医院复查的时候,拿到结果,又复发的时候,真的是连呼吸都困难!
2012/08/25回复
ssnrwssnrw板凳
哎,现在患癌症的比例太大了,这个恐怖的年代
2012/08/25回复
我小婶更惨,才28岁,生了两个女儿,一个5岁,一个才3岁。去年就查出是乳腺癌中晚期,做手术到现在已经一年了,每3个星期要化疗一次。上个星期我回老家说已经转移到肝了。看到这样,我也觉得她真的也很苦。年纪轻轻的,小孩都还那么小,唉,我做大嫂的也只能是尽力去帮忙了。
2012/08/25回复
一抹飘飘:
我小婶更惨,才28岁,生了两个女儿,一个5岁,一个才3岁。去年就查出是乳腺癌中晚期,做手术到现在已经一年了,每3个星期要化疗一次。上个星期我回老家说已经转移到肝了。看到这样,我也觉得她真的也很苦。年纪轻轻的,小孩都还那么小,唉,我做大嫂的也只能是尽力去帮忙了。
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乳腺癌一般做了切除手术后化疗成效都不错的哦,怎么会转移那么快?我姐姐也得了这个病,做了手术后现在化疗了两次,听你这样说我真怕,你的小婶化疗几次的?
2012/08/25回复
gaige36:
乳腺癌一般做了切除手术后化疗成效都不错的哦,怎么会转移那么快?我姐姐也得了这个病,做了手术后现在化疗了两次,听你这样说我真怕,你的小婶化疗几次的?
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化疗了十几次了,刚刚一年了,伤口老是不好,有时候好,有时候化脓,现在医生给的方案就是两星期化一次疗,上个月也已经从乳腺科转到肿瘤科了,好像情况也越来越严重了,最近白细胞又偏少。
2012/08/25回复
一抹飘飘:
化疗了十几次了,刚刚一年了,伤口老是不好,有时候好,有时候化脓,现在医生给的方案就是两星期化一次疗,上个月也已经从乳腺科转到肿瘤科了,好像情况也越来越严重了,最近白细胞又偏少。
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天啊,为什么化疗那么多?她手术的时候化验癌细胞转移了吗?我姐姐医生只建议四次化疗,然后内分泌治疗一年的。我觉得化疗太多真是得不偿失的。
2012/08/25回复
还差30天就刚好1年了
乳ca二期
手术与化疗的那段时间里,一切言语都显得苍白
共做了4次化疗
幸好坚强的妈妈都撑过来了
现在每隔45天入院进行为期1周的免疫治疗与平时在家喝中药、药膳即可
我深感愧疚,很对不起妈妈
因为现在才知道原来还有速愈素这种药
可怜的妈妈在化疗期间,白细胞非常低
挨了好几支升白针
妈妈现在经常都后背疼,不能久坐
做了CT与骨扫描也没问题
唉......
2012/08/25回复
guoqiguoqi9楼
留印学习,正好有用
2012/08/25回复
你我之间:
我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,============================================我舅舅也是医生,外公得癌症的时候,他也是主张放弃的外公是在家里走的,虽然也不舒服,但比在医院插满管子走还是好很多了
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你好,能不能向你咨询些事情?我姐一个前查出甲状腺癌(乳头状癌)并转移到颈部淋巴结,做了甲状腺、颈部淋巴清除手术,现在医生说要做放疗,要做25次,这个放疗对身体损害大吗?是不是病情很严重的才要做这么多次?
2012/08/25回复
deudeu11楼
呼吸想你:
              最近几天没咋来八卦,今天一上线,一下子看到3个癌症病人家属,一下子心绞痛起来,想起我妈,想起最后生不如死的日子~真的病人=在病人身,痛在家属心,作为他唯一的闺女,最后的几个月,我真的搞得自己好像个鬼,转过身就会掉眼泪,但是只要转过头来,还要对自己妈嬉皮笑脸的,安慰她没事,其实只是几个小肿瘤~通过药物治疗,很快就可以消灭掉~              我妈是2月末发现肝部有问题,多发占位,回哈尔滨复查,肝部为转移,找不到原发,最后做了PET全身CT,这个是9500全自费,医保一毛钱不报销,但是可以从头查到脚,主要是用来排查癌症的,真心的说,有啥别有病,如果不能控制自己以后会不会得病,那那那就多给自己存点防老防病的钱吧,在中国生病太可怕了,即便你存够了钱,做个检查也要各种排队,各种找熟人,诶~             最后确诊原发肺癌,穿刺活检是肺鳞癌,四期,肝转移,肾上腺转移,右肺转移,浑身骨转移,基本上没好地方了,最后一次做彩超,发现胰腺也转移了,肺鳞癌在肺癌类型里,是油盐不进的癌症,例如非小细胞肺癌对靶向药比较敏感,小细胞癌对化疗非常敏感,可是肺鳞癌对啥基本都不敏感,有效率度不会高,并且已经浑身扩散,医生说没啥意义来化疗了,手术等更不要想了~最后我们考虑了靶向药~一开始吃的一个月1万5左右,自费,后来换的是一个月2万多的,都无效,这个我们很遗憾,有点遗憾没有化疗,可是我妈从发现,状态极具下降,也不可能受得了化疗了,后来想想也释然了~化疗也不一定会有更好的效果~             真的到了三四期,真心的说,手术的意义不算大,本来切除后,也要靠化疗消灭没切掉的癌症,本来已经扩散了~切了原发,别的地儿还有,还是要化疗,基本等于身体受了2次大创伤~不如直接化疗来的更快,如果身体对药物敏感,那么很快就会看到效果~化疗最好的效果就是眼看着肿瘤在变小,甚至消失,看到他一点点消失,真的很兴奋,认为有活头了,但是只要他反弹,那必然是报复性的,例如之前肿瘤2公分,化疗后,变一公分甚至没有了,那他复发,再长的时候,一定是翻倍的,4公分起~所以,癌症病人家属,每天都处于高度紧张状态~真的很崩溃~现在主流癌症有靶向药选择,一般是手术后或者化疗后回家的口服药,很贵很贵,最便宜的也要一个月一万多起价,全自费的~             关于中药,我们家没有试过,因为肝转移,吃什么吐什么,已经受不了中药的摧残了,而且对于癌症,我一直认为这是现代医学科目,中药对化疗的有效率对比手术,化疗,靶向简直多的多的多~不过我也听过一神奇的,一个广州的阿姨,吃了一副中药,吃了几年,癌症没复发,大概4年左右,不过最后还是复发过世了,但是可以延长这么多年,也是很奇迹了~               其实得了癌症,病人的命运就掌握在家属的手里了,尤其是晚期,基本上医生的态度,你想咋治,就咋治,你想化疗,你想放疗,你想靶向,你想保守,统统随便你,只要你有钱就可以,我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,可是真的放弃于心不忍,最后还是试了,结果是不好使~             关于饮食。癌症到了后期,基本上就不会吃什么东西了~我们那会也没做啥特别的,因为吃不下,有吃燕窝,放在牛奶里,或者粥里,就当补充蛋白质了,给他买了癌症病人专用保健品,速愈素,雀巢的,德国产的,针对癌症换着吃,我是在香港华润堂买的,我很多病友家属都买了,说放化疗 平时补充能量都很好,很综合,而且对放化疗大量杀死白细胞来说,里面有个神马成分,可以提高白细胞,是保健品里,唯一可以升白的~毕竟化疗,白细胞是个很重要的指标,白细胞不够,是上不了化疗药物的~所以我买了不少,可惜我妈妈也没吃多少,人就走了~
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看着她痛苦的有出气没进气,我真的很不是人的对她说,不要留恋这个世界了,这个世界对你太不公平了,只让你受罪,从来不给你机会享福,走吧,放心的走吧,我会好好的,其实我真的好爱她好爱她,可是我用尽全力,也没能让她在这个世界多留几天,真的觉得自己好无能~最后在她弥留之际,眼角一直有泪,相信她不是舍不得这个世界,真的是舍不得我~

2012/08/25回复
唉,再过三天,我妈去世整好一个月。
难过,无奈,想念,
曾经以为自己能留住她,可才离开一周,她就匆忙离世。
我妈在棺木中睁着眼睛一直等我回来,是我帮她合上眼睛,让她安心的走。
找不到合适的言语描述自己失去至亲的感受,只要一想起来心底就是满满的痛。
2012/08/26回复
看得眼泪哗哗的
2012/08/26回复
看到这贴又令我想起故去的朋友,已经好几年,但一经想起好心酸。
2012/08/26回复
小白饼干:
外婆6月份被发现胃癌,幸好还是早期。以近80岁的高龄做了胃切除手术。我妈和小姨贴身照顾了1个多月。从每天吊针,到逐步能进食液体,再到流质食物。期间经历了肺部感染发炎,但是外婆都撑了过来。现在基本上没有再服用任何药物,只是还只能吃半流质的食物。从最初的卧床到现在基本能在客厅区域内自由活动,病人的顽强和家人的支持,真的很重要。
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胃癌切除了一定要注意饮食,只能吃清淡的,少少的,不过还活着,还陪在你们身边,幸福
2012/08/27回复
eugene:
原来如此,我有个亲戚的亲戚也是40多岁肠癌,切出来的肠子黑黑的,听说还挂着很多小小的肿瘤像一串葡萄似的,他没有化疗,做完手术就出院,他爸爸给他开中药,一直坚持吃吧,到现在4年多了,看上去很硬朗的样子。就因为这个例子,我妈妈就纠结自己也要不要化疗。现在看来,那人应该是没转移,而且肠癌生存几率要大,所以还是不能盲目照搬啊!
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如果得的是肠癌,我都觉得那是不幸中的万幸,我认识的病友,肠癌生存几率大的也蛮多
2012/08/27回复
peng87874848:
很理解楼主的心情。我的父亲最近也查出是肝癌。在手术和吃中药之间难以择决。。。。。。
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我叔叔也确诊肝癌了,今天手术,你那边啥情况啊,如果病灶不多 也不大,为啥不考虑介入呢,比手术安全多,不过缺点是直接杀死病灶,不能做病理,如果直接手术是可以做病例确诊是啥类型的,不过你说单纯吃中药,看是几期吧,我想单吃中药不会太乐观
2012/08/27回复
HD832317:
抱抱,坚强些。。。。以前在放疗科工作,每天接触的都是癌症病人,看着感同身受,每天都有人进有人走。。。。。那时起明白没有什么比健康更重要。希望所有的家人朋友都不要患癌。。。回复来自[广妈iPhone客户端]
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是,我都和我朋友说,在肿瘤科上班,真的很压抑,每天看病人,几乎没有会治好的,内心饱受煎熬~
2012/08/27回复
coco1234:
我知道中山医有那种NK细胞,好象叫再生源细胞回输疗程,可直接杀灭癌细胞的。我见过,疗程过后整个人气色完全不一样。我舅舅刚查出肠癌回国时脸色是灰黑的,治疗后面色变红润了,好神奇。过几个月他老人家八十大寿了,气色非常好。不过一针下去几十万的,不过能提高存活率也值。我听有个朋友最近打一百万4针,不过效果马上可见,钱真重要啊。疗程具体怎么操作我还是去详细了解一下先。因为我另一个亲戚也是肠癌,如果效果好介绍他去治。
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看了一下价格,即便可以医保,估计大部分人也治不起~
2012/08/27回复
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