做了几个月癌症病人家属的护理经验,家有癌症病人的家属,共勉~
95692148谈天说地
我妈是2月末发现肝部有问题,多发占位,回哈尔滨复查,肝部为转移,找不到原发,最后做了PET全身CT,这个是9500全自费,医保一毛钱不报销,但是可以从头查到脚,主要是用来排查癌症的,真心的说,有啥别有病,如果不能控制自己以后会不会得病,那那那就多给自己存点防老防病的钱吧,在中国生病太可怕了,即便你存够了钱,做个检查也要各种排队,各种找熟人,诶~
最后确诊原发肺癌,穿刺活检是肺鳞癌,四期,肝转移,肾上腺转移,右肺转移,浑身骨转移,基本上没好地方了,最后一次做彩超,发现胰腺也转移了,肺鳞癌在肺癌类型里,是油盐不进的癌症,例如非小细胞肺癌对靶向药比较敏感,小细胞癌对化疗非常敏感,可是肺鳞癌对啥基本都不敏感,有效率度不会高,并且已经浑身扩散,医生说没啥意义来化疗了,手术等更不要想了~最后我们考虑了靶向药~一开始吃的一个月1万5左右,自费,后来换的是一个月2万多的,都无效,这个我们很遗憾,有点遗憾没有化疗,可是我妈从发现,状态极具下降,也不可能受得了化疗了,后来想想也释然了~化疗也不一定会有更好的效果~
真的到了三四期,真心的说,手术的意义不算大,本来切除后,也要靠化疗消灭没切掉的癌症,本来已经扩散了~切了原发,别的地儿还有,还是要化疗,基本等于身体受了2次大创伤~不如直接化疗来的更快,如果身体对药物敏感,那么很快就会看到效果~化疗最好的效果就是眼看着肿瘤在变小,甚至消失,看到他一点点消失,真的很兴奋,认为有活头了,但是只要他反弹,那必然是报复性的,例如之前肿瘤2公分,化疗后,变一公分甚至没有了,那他复发,再长的时候,一定是翻倍的,4公分起~所以,癌症病人家属,每天都处于高度紧张状态~真的很崩溃~现在主流癌症有靶向药选择,一般是手术后或者化疗后回家的口服药,很贵很贵,最便宜的也要一个月一万多起价,全自费的~
关于中药,我们家没有试过,因为肝转移,吃什么吐什么,已经受不了中药的摧残了,而且对于癌症,我一直认为这是现代医学科目,中药对化疗的有效率对比手术,化疗,靶向简直多的多的多~不过我也听过一神奇的,一个广州的阿姨,吃了一副中药,吃了几年,癌症没复发,大概4年左右,不过最后还是复发过世了,但是可以延长这么多年,也是很奇迹了~
其实得了癌症,病人的命运就掌握在家属的手里了,尤其是晚期,基本上医生的态度,你想咋治,就咋治,你想化疗,你想放疗,你想靶向,你想保守,统统随便你,只要你有钱就可以,我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,可是真的放弃于心不忍,最后还是试了,结果是不好使~
关于饮食。癌症到了后期,基本上就不会吃什么东西了~我们那会也没做啥特别的,因为吃不下,有吃燕窝,放在牛奶里,或者粥里,就当补充蛋白质了,给他买了癌症病人专用保健品,速愈素,雀巢的,德国产的,针对癌症换着吃,我是在香港华润堂买的,我很多病友家属都买了,说放化疗 平时补充能量都很好,很综合,而且对放化疗大量杀死白细胞来说,里面有个神马成分,可以提高白细胞,是保健品里,唯一可以升白的~毕竟化疗,白细胞是个很重要的指标,白细胞不够,是上不了化疗药物的~所以我买了不少,可惜我妈妈也没吃多少,人就走了~
2012/08/25
精选回帖
你我之间2楼
我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,============================================我舅舅也是医生,外公得癌症的时候,他也是主张放弃的外公是在家里走的,虽然也不舒服,但比在医院插满管子走还是好很多了
2012/08/25回复
小可爱━═☆43楼
你好,能不能向你咨询些事情?我姐一个前查出甲状腺癌(乳头状癌)并转移到颈部淋巴结,做了甲状腺、颈部淋巴清除手术,现在医生说要做放疗,要做25次,这个放疗对身体损害大吗?是不是病情很严重的才要做这么多次?
2012/08/25回复
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呼吸想你楼沙发
作为癌症病人家属,内心肯定是饱受煎熬,这种煎熬,没体会过的人不会明了,也希望不要再有人来体会了,太痛,这边要受现实的打击,那边要和医生聊治疗方案,最后擦干眼泪还要笑对家人,真的很痛苦,不过还是要面对,怎么做到瞒得住病人,真的很难,我妈那会好敏感的,一会说知道自己是肝癌,一会说知道自己是肺癌,每次我要和他解释,心里都在滴血,其实她不知道,她已经全身都是癌细胞了~最后的2个月,几乎是在医院度过的,看着日益消瘦,看着越来越痛苦,只能陪在她身边,陪她走完人生最后一段如此痛苦的路~最后一天,她已经说不出话来了,但是还是可以清晰的叫出我的名字,蕾蕾~一定要我在她身边,握着她得手,她才会平静,最后的几个小时,看着她痛苦的有出气没进气,我真的很不是人的对她说,不要留恋这个世界了,这个世界对你太不公平了,只让你受罪,从来不给你机会享福,走吧,放心的走吧,我会好好的,其实我真的好爱她好爱她,可是我用尽全力,也没能让她在这个世界多留几天,真的觉得自己好无能~最后在她弥留之际,眼角一直有泪,相信她不是舍不得这个世界,真的是舍不得我~对不起,情绪太激动,写不下去了~
2012/08/25回复
呼吸想你楼板凳
你我之间:
我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,============================================我舅舅也是医生,外公得癌症的时候,他也是主张放弃的外公是在家里走的,虽然也不舒服,但比在医院插满管子走还是好很多了
查看原文是什么癌呢,不过不管什么,最后的日子都痛苦至极,医生医不了自己的亲人,那感觉真的希望天下无癌
2012/08/25回复
呼吸想你楼4楼
coco1234:
治癌也很讲究方法的,有时候是方案不对治死的。我舅舅几年前专程由国外回来找了医生治疗,是肠癌晚期,到现在七八年了人还好好的。找对医生很重要。另外我有好几个亲威没能找对医生都没能挨过去,化疗有时才是治死人的方法。
查看原文即便是末期,只要没扩散,一切都好商量,另外肠癌的生存几率大很多,切掉还是有很多~
2012/08/25回复
呼吸想你楼5楼
eugene:
呼吸想你,我几年前跟你买过巧克力,曾关注你妈妈的病程,曾向你咨询过什么是升白药……看到你又提及癌症,所以赶忙进来看看。癌症病人家属最头痛的我想主要是不知道自己每一步的决定是否正确,因为这关系到自己亲人生命的长短,而且最最关键的是,连医生也不能给你百分百确定的答案,需要自己考虑选择。因为癌症治疗效果本来就是一个概率,对这个人有效,对另一个人可能完全无效甚至加速死亡!这种见步行步,摸着石头胆战心惊地过河的感觉才是最折磨人的……7
查看原文所以,到最后,病人的剩余时间,真的是由家属掌握,升白针我们一直没打,因为没化疗,一直不算低~升白针打了,当时白细胞上去了,也许转眼就掉下来了呢~
2012/08/25回复
呼吸想你楼6楼
霖月儿:
看了前面那么多人的话,无论是病人还是家属,你们都很积极的面对病魔,一起和病魔战斗。可是我家的呢?我父亲现在才40多岁,去年查出胃癌,是中晚期,当时就做了手术把大半个胃都切掉了,从查出病情到住院才十几天就瘦了40多斤。出院后医生嘱咐只要做3次左右的化疗就可以在家慢慢调理,饮食要非常注意。但是我爸一点都不听,出院第二天就想着要去打麻将,医生说少吃多餐,他就一天三餐还要不定时,而且自己专门去买些他爱吃却又不能吃的来吃,比如:玉米、莲藕、芋头~这些全都不能吃的他非要吃。医生说做三次化疗再去复查他不听,硬是做了十几次,人走路都怕被风吹跑了他还不听家人劝。我们劝他饭后要适当散散步,不能老是坐着,他也不听,我们正常人吃的都没他吃得多。这一年多以来劝也劝过,吵也吵过,我们全家人都为他的病着急,为他担心,但他却不当一回事,依然我行我素,半夜痛了就叫我送他去医院看。一出事了他就说:你们看着办吧,你们说什么我都听你们的,你们做主吧,你叫我吃我就吃,你叫我不吃我就不吃,每次都是痛起来才知道怕,过后他又当什么事都没有依然狂吃。每天吃饱就躺着看电视,有点不舒服了就蹲在地上~~当年医生说认真调理最少都能撑个两年,结果半年都没有,就已经恶化了,现在老家和广州的医院都走遍了,我求人也求遍了,人家都说回家好好过,想吃就吃,想玩就玩,没人医生愿意接了~说到这里我也乱了,没人懂我心里的感受。我老公村里的一个人也是胃癌,做了手术到现在已经12年了,人家现在生龙活虎,今年还耕了8亩田,人家一天吃6到8餐,一个馒头都分两次来吃。~说到这里我都凌乱了,压抑了那么久我都说不出现在的感觉是什么了~~~~
查看原文可怜,抱抱~病人不配合,真是没办法~不过只要想到最后,他是你爸爸,还得忍着~得了这病,没几个人能真心看得开,诶~
2012/08/25回复
呼吸想你楼7楼
我爱我:
说真的,作为癌症病人的家属,没有那么一个强大的内心,绝对有可能比病人还早崩溃。当年我照顾我肺癌的奶奶一个月时间,看她难受,自己更难受。病人被癌症折磨得痛苦,家人也是跟着痛苦,最后看着她手上根本没有可以扎针的地方,看着她忍不住喊骨头疼得厉害——晚期的癌症病人,无可避免都是全身骨头疼得厉害,甚至到最后打任何的镇痛剂也没有作用,所以每当听到她说情愿早点离去的时候,真的是心被割掉一样疼
查看原文骨痛,应该骨转移了吧,我家也是骨转移,浑身骨痛,我想骨转移可能是最受罪的,浑身没一点好地方,别人我看没骨转移的,相对来说,真的稍微好一点
2012/08/25回复
呼吸想你楼8楼
小白饼干:
外婆6月份被发现胃癌,幸好还是早期。以近80岁的高龄做了胃切除手术。我妈和小姨贴身照顾了1个多月。从每天吊针,到逐步能进食液体,再到流质食物。期间经历了肺部感染发炎,但是外婆都撑了过来。现在基本上没有再服用任何药物,只是还只能吃半流质的食物。从最初的卧床到现在基本能在客厅区域内自由活动,病人的顽强和家人的支持,真的很重要。
查看原文胃癌切除了一定要注意饮食,只能吃清淡的,少少的,不过还活着,还陪在你们身边,幸福
2012/08/27回复
呼吸想你楼9楼
eugene:
原来如此,我有个亲戚的亲戚也是40多岁肠癌,切出来的肠子黑黑的,听说还挂着很多小小的肿瘤像一串葡萄似的,他没有化疗,做完手术就出院,他爸爸给他开中药,一直坚持吃吧,到现在4年多了,看上去很硬朗的样子。就因为这个例子,我妈妈就纠结自己也要不要化疗。现在看来,那人应该是没转移,而且肠癌生存几率要大,所以还是不能盲目照搬啊!
查看原文如果得的是肠癌,我都觉得那是不幸中的万幸,我认识的病友,肠癌生存几率大的也蛮多
2012/08/27回复
呼吸想你楼10楼
peng87874848:
很理解楼主的心情。我的父亲最近也查出是肝癌。在手术和吃中药之间难以择决。。。。。。
查看原文我叔叔也确诊肝癌了,今天手术,你那边啥情况啊,如果病灶不多 也不大,为啥不考虑介入呢,比手术安全多,不过缺点是直接杀死病灶,不能做病理,如果直接手术是可以做病例确诊是啥类型的,不过你说单纯吃中药,看是几期吧,我想单吃中药不会太乐观
2012/08/27回复
呼吸想你楼11楼
HD832317:
抱抱,坚强些。。。。以前在放疗科工作,每天接触的都是癌症病人,看着感同身受,每天都有人进有人走。。。。。那时起明白没有什么比健康更重要。希望所有的家人朋友都不要患癌。。。回复来自[广妈iPhone客户端]
查看原文是,我都和我朋友说,在肿瘤科上班,真的很压抑,每天看病人,几乎没有会治好的,内心饱受煎熬~
2012/08/27回复
呼吸想你楼12楼
coco1234:
我知道中山医有那种NK细胞,好象叫再生源细胞回输疗程,可直接杀灭癌细胞的。我见过,疗程过后整个人气色完全不一样。我舅舅刚查出肠癌回国时脸色是灰黑的,治疗后面色变红润了,好神奇。过几个月他老人家八十大寿了,气色非常好。不过一针下去几十万的,不过能提高存活率也值。我听有个朋友最近打一百万4针,不过效果马上可见,钱真重要啊。疗程具体怎么操作我还是去详细了解一下先。因为我另一个亲戚也是肠癌,如果效果好介绍他去治。
查看原文看了一下价格,即便可以医保,估计大部分人也治不起~
2012/08/27回复
呼吸想你楼13楼
思念成风:
特别是每个月去医院复查的时候,拿到结果,又复发的时候,真的是连呼吸都困难!
查看原文是得,我那会尤其是做彩超,一想到病灶又变大,又有新的病灶,真的,我都不敢去拿结果
2012/08/27回复
呼吸想你楼14楼
一抹飘飘:
化疗了十几次了,刚刚一年了,伤口老是不好,有时候好,有时候化脓,现在医生给的方案就是两星期化一次疗,上个月也已经从乳腺科转到肿瘤科了,好像情况也越来越严重了,最近白细胞又偏少。
查看原文一年化疗10几次,哪位医生给的方案啊,另外白细胞达标吗,还是硬化啊
2012/08/27回复
呼吸想你楼15楼
milly茜:
生老病死都是人的生长规律,避免不了啊!
查看原文如果真的7,80岁了,到了知天命的年纪,。或者哪怕60多,我都不会这么伤感,又或者没受什么罪,我也好过些,太年轻,50几而已~说啥都多余了
2012/08/27回复
呼吸想你楼16楼
一一`:
还差30天就刚好1年了乳ca二期手术与化疗的那段时间里,一切言语都显得苍白共做了4次化疗幸好坚强的妈妈都撑过来了现在每隔45天入院进行为期1周的免疫治疗与平时在家喝中药、药膳即可我深感愧疚,很对不起妈妈因为现在才知道原来还有速愈素这种药可怜的妈妈在化疗期间,白细胞非常低挨了好几支升白针妈妈现在经常都后背疼,不能久坐做了CT与骨扫描也没问题唉......
查看原文骨扫没问题,好庆幸,速遇素也是辅助的,知道了吃一下倒是还可以,没吃上也没啥,而且吃了速遇素,白上不来,也得靠打针~别内疚了,MM已经很努力了,真幸福,你还有努力的机会
2012/08/27回复
呼吸想你楼17楼
小可爱━═☆:
你好,能不能向你咨询些事情?我姐一个前查出甲状腺癌(乳头状癌)并转移到颈部淋巴结,做了甲状腺、颈部淋巴清除手术,现在医生说要做放疗,要做25次,这个放疗对身体损害大吗?是不是病情很严重的才要做这么多次?
查看原文放疗素要做这么多次哟,一般都得做个20次吧
2012/08/27回复