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苦,不堪言;痛,欲不生(没有最惨,只有更惨,更新在19页))

33540369谈天说地

有一段时间没上妈网了,因为没空。自从07年当了妈,而且是个高龄妈妈,然后就基本上经常上妈网;后来辞掉工作全职后,几乎天天一有时间就上妈网,各个版块都去踩踩,就象刘姥姥进了大观园。在女人堆里混,觉得舒服自在极了。但是我也知道女人多的地方是非多,因此一直谨小慎微,虽然心中有很多偶像,但本人不善于拍马屁,不敢乱表露情怀,一直就在妈网默默无寂的混着。

一直以来经常看到各种晒贴,我真心的都没觉得羡慕,因为我已经过了羡慕人家的年龄。我就觉得,我虽然穷,但我也不缺什么,我依然是个幸福的妈妈。可是,我幸福的一点点根芽竟然在今年6月被完全彻底的拨掉了。

自从六月底不到五岁的女儿被确诊为髓母细胞瘤——脑部恶性大肿瘤,到如今四个多月了。医生基本上是抱着能多活一天是一天的态度,网上的各种信息和群,提供给我们的信息,也基本上是很快就会没命了,因为这种瘤预后极差、极易复发和转移。

2012/10/30
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紫燕芳菲:
有一段时间没上妈网了,因为没空。自从07年当了妈,而且是个高龄妈妈,然后就基本上经常上妈网;后来辞掉工作全职后,几乎天天一有时间就上妈网,各个版块都去踩踩,就象刘姥姥进了大观园。在女人堆里混,觉得舒服自在极了。但是我也知道女人多的地方是非多,因此一直谨小慎微,虽然心中有很多偶像,但本人不善于拍马屁,不敢乱表露情怀,一直就在妈网默默无寂的混着。一直以来经常看到各种晒贴,我真心的都没觉得羡慕,因为我已经过了羡慕人家的年龄。我就觉得,我虽然穷,但我也不缺什么,我依然是个幸福的妈妈。可是,我幸福的一点点根芽竟然在今年6月被完全彻底的拨掉了。自从六月底不到五岁的女儿被确诊为髓母细胞瘤——脑部恶性大肿瘤,到如今四个多月了。医生基本上是抱着能多活一天是一天的态度,网上的各种信息和群,提供给我们的信息,也基本上是很快就会没命了,因为这种瘤预后极差、极易复发和转移。
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四个月中,有三个月在医院度过。女儿进入手术室的当晚,医生就下了病危通知书。出了手术室,女儿就偏瘫和失语了;医生反复表达了女儿的状况之恶劣,就差一句呼之欲出的话:“赶紧准备后事吧。”那段日子,心是绝望和麻木的,不知道痛;偶尔会哭,但也没时间没心情,哭都哭不出。虽然被告知她少则只有三个月,多则一年半载的生命。但看着她一天天好起来,从失语,到说出声、到不停的咯咯笑;为了早日康复,拼命吃东西,谁敢断定她的生命即将终结。

术后,等到伤口差不多好了,经过简单的考虑,还是决定在原来的医院进行放疗。这时手术过后差不多一个月了,偏瘫的脚开始变形变硬,胳膊长期下垂,脱臼非常严重。后来我们才知,其实手术过后就应该同期做康复,而我们不知道也没有被告知,那个医院是可以做床边康复的。更要命的是我们不仅没帮她活动手脚做康复,反而用她偏瘫的一侧来吊针,以便能活动的手脚可以玩一下;导致后来偏瘫的手脚,因为长期没动,一动就喊痛,一喊痛更不敢动。开始放疗才开始去给她做康复。

放疗以及其后的一个多月,每天就是头疼搞什么给她吃。对什么都没胃口,后来连粥也不喝、水也不喝、水果也不吃;大便没有,小便也没有。。。。。。

2012/10/30回复
ssnrwssnrw板凳
抱抱楼主
2012/10/30回复
可怜的小朋友,抱抱这位妈妈,坚强一些!
2012/10/30回复
不知道该怎么安慰你,真的希望有奇迹出现!
2012/10/30回复
能理解,唉,
2012/10/30回复
我听说这个,这个比白血病还要麻烦,为什么原因得,知道吗?
2012/10/30回复
可怜的孩子,坚强的妈妈.抱抱
人生无常,来了就是缘分
可能孩子的父母缘比较薄,
无论怎样,她在这一段也享受了父母之爱.
2012/10/30回复
抱抱……
2012/10/30回复
楼主也许这一秒不放弃,下一秒就会有奇迹,问心无愧就对得起自己了
2012/10/30回复
抱抱,祝福小朋友早日康复。
2012/10/30回复
BB绮BB绮12楼
不知道说什么好,,原来生命真的这么脆弱,,,抱抱楼主。。。希望有奇迹出现!!!
2012/10/30回复
最怕小孩子生病了,大人孩子都受罪。
2012/10/30回复
生命如此脆弱!抱抱
2012/10/30回复
看得我心好痛
祈祷奇迹的发生,祝福楼主的孩子早日康复
2012/10/30回复
可怜的孩子啊。希望有奇迹出现,或不要让她太痛苦吧。
2012/10/30回复
bbt2003bbt200317楼
aiaixia2003:
我听说这个,这个比白血病还要麻烦,为什么原因得,知道吗?
查看原文
科学还未知原因,只能说这是命
2012/10/30回复
bbt2003bbt200318楼
我只能安慰楼主,再生一个吧
或者,应该说,孩子并不是人生唯一和最终的目的……
2012/10/30回复
看得我泪汪汪的。。。楼主要坚强啊~
2012/10/30回复
bbt2003bbt200320楼

如果MW能成立一个组织,给予这类型家庭一定的帮助,即使是精神上的也好啊
2012/10/30回复
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