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【更新】请地贫的妈妈坚强!蛇宝宝已经一岁喇,已增加相片

38161122怀孕妈妈

2009年结婚的时候,通过婚检发现我和先生都是a型轻型地贫携带者。这个报告一出,我当时完全不知所措。也没有这心里准备去接受这个晴天霹雳。我想在这里跟大家分享一下我的怀孕过程,虽然没有普通人这么顺利,但上天总会眷顾我们的。
当年也通过很多途径去了解关于a型地贫的资料,尝试获得根治的解决方案。但结果是:当胎儿行程的瞬间其实已经注定他所携带的所有基因结果。只不过要发育到一定时候,做绒毛穿刺才没有流产风险,所以一般医院都会建议11周以后才能做这个检查。

好像我们这种情况夫妻双方都是a型轻型地贫基因携带者,生出来的婴儿 25%的机会是完全没有地贫基因的,50%机会跟爸爸妈妈一样是一个轻型地贫基因携带者,与正常人完全一样。25%的机会会获得重症地贫就是巴氏水肿胎。

第一次怀孕


结婚的当年我就怀上宝宝了,根据医院的建议,a型地贫孕妇最早可以在11周通过绒毛穿刺去排查婴儿是否重症地贫患者(巴氏水肿胎),我也只能接受并怀着忐忑的心情去人民路广州妇幼(老店)做绒毛穿刺。由于是第一次怀孕,所以特别紧张,从第八周我就经常去医院报到,当年当年是杨昕医生和魏佳雪医生还有李冬至医生负责我的。其实抽绒毛的过程大约只有5分钟左右,医生会在皮下打一点麻药,然后通过B超查出胎儿子宫的位置,再抽取绒毛,过程有点痛,但完全是可以接受范围。在检查后的1个星期,很不幸,接到了医院的电话,结果鉴定她是水肿胎。在13周的时候,就匆匆送走了她。当时还清晰可见她是一个女孩,全身粉红色,已经成人型了,小手指,脚趾是那么精致!静静地躺在便盆里面,虽然不是怀胎10月,但是毕竟也是陪伴我13周的好孩儿。当时真是舍不得啊!

第二次怀孕



第二年在没有心理准备的时候,发现我又怀上了兔宝宝,我这次却没有前一次的紧张,由于当年工作关系,我到了16周才去做绒毛穿刺检查。当年也是市妇幼珠江新城店刚刚成立不久,我当年就去了这个全新的医院再次接受抽绒毛检查。在检查的当天才发现很多准妈妈跟我的情况一样。在等待穿刺的过程中认识了一位清远的妈妈,她怀第一胎的时候并不知道他们夫妻双方都是地贫患者,婴儿10月怀胎出生后才发现是水肿胎,虽然她说得很轻松,但心同感受,看得出这妈妈是多么坚强。这一次是李冬至主任亲自帮我抽的,过程也十分轻松!三天后,居然就接到了医院的电话通知和上一次的结果是一样。我当时装着冷静,去医院那化验结果,在坐电梯的过程中还是装不下去,就晕倒了! 我相信没有一个妈妈可以接受孩儿一次又一次这样跟自己永别。

发现曙光-第三代人工试管


送走了第二个孩儿后,回到医院复查,机缘巧合,到了生殖中心咨询关于人工试管婴儿的事宜。当时才得知我们这种情况其实是可以做人工试管婴儿避免的!当时我和先生好像看到前途一片光明!据市妇幼的生殖中心医生介绍,我们这情况可以通过第三代试管培育没有基因缺憾的胚胎后,再植入母体。

考虑到第一,第二代试管婴儿是专门针对不孕不育的,而第三代正是针对我们这种基因缺憾的,医生分析,只要妈妈的内分泌都是正常的,或者是容易怀孕者。只要胚胎培植成功植入母体存活的机会都会比第一,第二代会高!医生有跟我们分析,因为人工胎儿在全球已经发展了30多年,全球的第一个试管婴儿现在已经30多岁了,而至今也没有任何异常情况,并且也成功繁衍了下一代。所以医生建议如果可以承受经济上面的负担,还是建议我们尝试人工,这样就可以避免多次身心受创。不过华南地区目前只有中山一院有该项技术,所以医生建议我们身体恢复后可以直接到中山一院尝试!

放弃人工试管念头


身体基本恢复后,就马上去中山一院尝试了解详细情况,但老天总是考验着我们,我们到了中山一院后发现,医生护士的态度并没有市妇幼的和蔼可亲,而且就这个技术而慕名而去的人也络绎不绝,基本上要挂到这个科需要深夜就排队挂号!很难才通过熟人,拿到一个增号!
因为上次有市妇幼生殖中心医生的分析和鼓励,我们也满怀希望好像朝圣般去中山一院。但是希望越大,失望就会越大。我们把我们的情况和过去的验单都交给了医生(现在也忘记了这位医生的名字,但听说很出名,第三代试管是由他操作的)。估计是看病的人实在太多了,医生的回答也跟流水作业一样,他给我们描述
1-第三代试管第一次费用月4-5万,如果第一次失败失败,第二次(第三,第四....)只需补充试剂和一次性工具费用即可。
2-这个手术主要要看精子和卵子结合后有没有产生缺憾胚胎,并且在植入母体时会不会产生排斥。
3-目前中山一院第三代人工试管的成功率约30%左右,这个已经达到了国际水平了。
医生他建议如果你们经济上能够承受起,你们可以尝试,但一定要有心理准备,不是一次就可以成功!

这一趟令我和我先生更加冷静去看待我们下一步该怎么做。回家后仔细的去分析与其花这几万甚至过10万去拿这30%的成功率,那我们还年轻,到不如看缘分,好歹BB也会有75%是没问题的!干嘛要这样瞎折腾呢?从此,我们就抱着一种平常心去等待属于我们的小孩。

皇天不负有心人-喜迎蛇宝宝


从2010年开始,我就尽量多做运动,尽量作息正常,把身体好好去调整。终于在今年9月份发现我再一次怀孕,而且这次怀孕的反应,跟上两次截然不同。我总相信好人有好报,我在11周的时候再次接受绒毛穿刺。这次我再也没有接到医院的电话了!后来拿结果的时候,发现蛇宝宝跟爸爸妈妈一样,属于轻型a基因携带者,可以过正常人一样的生活。而且通过绒毛穿刺也排除了唐氏综合症的风险!当我和先生拿到结果的一刻我们都喜极而泣。

每个人出生都有属于他自己唯一的命运安排,没有人一辈子都一帆风顺,总有些挫折,困难在这辈子里面穿插着,在面对困难的过程中,积极和消极其实就在你一念之间,看看你把握程度如何,我相信蛇宝宝将来也可以有属于他自己的人生!

所以希望所有准妈妈,遇到任何困难时都要相信,没有过不了的砍,就看你怎么去看待和面对。
-----------------------------------------------
2014年7月1日更新。

蛇宝宝已经顺利足月顺产,由于照顾宝宝,所以好久没有更新了,在这里我只希望地贫妈妈们加油,不要轻易放弃。

不知不觉,蛇宝宝已经一岁了,回想起怀孕到现在,觉得时间飞快~感谢上天赐我这么活泼可爱,善解人意的宝宝~我妈妈说我儿子很好带,是来给我报恩的~~呵呵~

废话少说,发图啦~

蛇宝宝还没满月的样子



蛇宝宝还没满月的样子



蛇宝宝还没满月,刚刚洗完澡,好舒服的样子~~



看见他每天开开心心的成长,心里有说不出的满足











蛇宝宝1周岁庆祝







在这里,希望各位孕妈,或者妈妈坚强,注入正能量~希望你们也分享到我和蛇宝宝的喜悦~记住宝宝永远都是妈妈心目中的天使~
2012/11/10
精选回帖
2楼
1970/01/01回复
必顶,不顶不行啊,顶到底顺便讨论下,传说中在淘宝天猫最能省钱的淘宝省钱大shi“http://www.dwz.cn/2ID3C”为你们省了多少钱啊?就是能折上折那个,我用几个月,比其他网站什么的都省得多哦
2012/11/10回复
楼主很坚强~!遇到这种事情,旁人很难理解切身的感受,孩子与妈妈是骨肉相连的,我觉得连丈夫也不能够体会BB在我们肚子里的那种真实存在感,如果要我和我的BB分开,真的是天塌下来的感觉。楼主你真的非常坚强~恭喜你,好好养胎~祝你的蛇宝宝和我的龙宝宝都健康
2012/11/11回复
我们只是夫妻检查是不是都有地贫,地贫的类型是什么.即直接检测α和β基因。不想直接打扰宝宝。如果确实夫妻都有地贫,再去抽羊水检测宝宝有没重型地贫。不过我相信我是没有问题的,婚检时说我是没有地贫的。而问过血液科医生,产检为什么会有地贫的表现,医生说应该是可能怀孕引起的贫血与缺铁现象,与地贫的部分表现相似。所以只能等结果呀!
2012/11/14回复
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我是地贫,怀孕后贫血很严重,血红蛋白居然一直跌至50,一直没有办法通过增强营养改善,有没有像我这种情况的?
前段时间住院输过一次红细胞了,医生说生产前还要输一两次
很苦恼。万幸的是宝宝发育还好
2013/01/11回复
坚强的妈妈!但愿我也像您这么坚强!
2013/01/12回复
jinying237:
我是地贫,怀孕后贫血很严重,血红蛋白居然一直跌至50,一直没有办法通过增强营养改善,有没有像我这种情况的?前段时间住院输过一次红细胞了,医生说生产前还要输一两次很苦恼。万幸的是宝宝发育还好
查看原文
这种应该是贫血症状,地贫只是基因题〜建议最好注意补血安胎〜
2013/01/13回复
jinying237:
医生说了地贫患者是缺失或缺少一种合成血红蛋白的什么东西?(我忘记了),所以我怀孕后无论是吃补血剂还是饮食补充都完全不起作用,输血是唯一办法,而且治标不治本,只有一个月的作用而已,需要反复输。输血还是会有感染病毒的风险,我非常害怕不知道有没有地贫妈妈有比较有效的补血方法可以传授?
查看原文
我暂时没有这方面的问题,还是建议听医生提议〜
2013/01/13回复
真的很坚强!很伟大~加油!~怀孕的过程系好幸福而又不可避免有好多考验,有LG和家人的一路陪伴和支持,妈妈和宝宝都会平安健康的
2013/02/06回复
加油。。。看的都哭了~真难啊。。。
2013/02/06回复
恭喜你 母爱是伟大的
2013/02/06回复
恭喜MM了~~我也是地贫,不过我LG正常,我们家也是蛇宝宝哦~~
2013/02/06回复
cisin:
2009年结婚的时候,通过婚检发现我和先生都是a型轻型地贫携带者。这个报告一出,我当时完全不知所措。也没有这心里准备去接受这个晴天霹雳。我想在这里跟大家分享一下我的怀孕过程,虽然没有普通人这么顺利,但上天总会眷顾我们的。当年也通过很多途径去了解关于a型地贫的资料,尝试获得根治的解决方案。但结果是:当胎儿行程的瞬间其实已经注定他所携带的所有基因结果。只不过要发育到一定时候,做绒毛穿刺才没有流产风险,所以一般医院都会建议11周以后才能做这个检查。好像我们这种情况夫妻双方都是a型轻型地贫基因携带者,生出来的婴儿 25%的机会是完全没有地贫基因的,50%机会跟爸爸妈妈一样是一个轻型地贫基因携带者,与正常人完全一样。25%的机会会获得重症地贫就是巴氏水肿胎。结婚的当年我就怀上虎宝宝了,根据医院的建议,a型地贫孕妇最早可以在11周通过绒毛穿刺去排查婴儿是否重症地贫患者(巴氏水肿胎),我也只能接受并怀着忐忑的心情去人民路广州妇幼(老店)做绒毛穿刺。由于是第一次怀孕,所以特别紧张,从第八周我就经常去医院报到,当年当年是杨昕医生和魏佳雪医生还有李冬至医生负责我的。其实抽绒毛的过程大约只有5分钟左右,医生会在皮下打一点麻药,然后通过B超查出胎儿子宫的位置,再抽取绒毛,过程有点痛,但完全是可以接受范围。在检查后的1个星期,很不幸,接到了医院的电话,结果鉴定她是水肿胎。在13周的时候,就匆匆送走了她。当时还清晰可见她是一个女孩,全身粉红色,已经成人型了,小手指,脚趾是那么精致!静静地躺在便盆里面,虽然不是怀胎10月,但是毕竟也是陪伴我13周的好孩儿。当时真是舍不得啊!第二年在没有心理准备的时候,发现我又怀上了兔宝宝,我这次却没有前一次的紧张,由于当年工作关系,我到了16周才去做绒毛穿刺检查。当年也是市妇幼珠江新城店刚刚成立不久,我当年就去了这个全新的医院再次接受抽绒毛检查。在检查的当天才发现很多准妈妈跟我的情况一样。在等待穿刺的过程中认识了一位清远的妈妈,她怀第一胎的时候并不知道他们夫妻双方都是地贫患者,婴儿10月怀胎出生后才发现是水肿胎,虽然她说得很轻松,但心同感受,看得出这妈妈是多么坚强。这一次是李冬至主任亲自帮我抽的,过程也十分轻松!三天后,居然就接到了医院的电话通知和上一次的结果是一样。我当时装着冷静,去医院那化验结果,在坐电梯的过程中还是装不下去,就晕倒了! 我相信没有一个妈妈可以接受孩儿一次又一次这样跟自己永别。送走了第二个孩儿后,回到医院复查,机缘巧合,到了生殖中心咨询关于人工试管婴儿的事宜。当时才得知我们这种情况其实是可以做人工试管婴儿避免的!当时我和先生好像看到前途一片光明!据市妇幼的生殖中心医生介绍,我们这情况可以通过第三代试管培育没有基因缺憾的胚胎后,再植入母体。考虑到第一,第二代试管婴儿是专门针对不孕不育的,而第三代正是针对我们这种基因缺憾的,医生分析,只要妈妈的内分泌都是正常的,或者是容易怀孕者。只要胚胎培植成功植入母体存活的机会都会比第一,第二代会高!医生有跟我们分析,因为人工胎儿在全球已经发展了30多年,全球的第一个试管婴儿现在已经30多岁了,而至今也没有任何异常情况,并且也成功繁衍了下一代。所以医生建议如果可以承受经济上面的负担,还是建议我们尝试人工,这样就可以避免多次身心受创。不过华南地区目前只有中山一院有该项技术,所以医生建议我们身体恢复后可以直接到中山一院尝试!身体基本恢复后,就马上去中山一院尝试了解详细情况,但老天总是考验着我们,我们到了中山一院后发现,医生护士的态度并没有市妇幼的和蔼可亲,而且就这个技术而慕名而去的人也络绎不绝,基本上要挂到这个科需要深夜就排队挂号!很难才通过熟人,拿到一个增号!因为上次有市妇幼生殖中心医生的分析和鼓励,我们也满怀希望好像朝圣般去中山一院。但是希望越大,失望就会越大。我们把我们的情况和过去的验单都交给了医生(现在也忘记了这位医生的名字,但听说很出名,第三代试管是由他操作的)。估计是看病的人实在太多了,医生的回答也跟流水作业一样,他给我们描述1-第三代试管第一次费用月4-5万,如果第一次失败失败,第二次(第三,第四....)只需补充试剂和一次性工具费用即可。2-这个手术主要要看精子和卵子结合后有没有产生缺憾胚胎,并且在植入母体时会不会产生排斥。3-目前中山一院第三代人工试管的成功率约30%左右,这个已经达到了国际水平了。医生他建议如果你们经济上能够承受起,你们可以尝试,但一定要有心理准备,不是一次就可以成功!这一趟令我和我先生更加冷静去看待我们下一步该怎么做。回家后仔细的去分析与其花这几万甚至过10万去拿这30%的成功率,那我们还年轻,到不如看缘分,好歹BB也会有75%是没问题的!干嘛要这样瞎折腾呢?从此,我们就抱着一种平常心去等待属于我们的小孩。从2010年开始,我就尽量多做运动,尽量作息正常,把身体好好去调整。终于在今年9月份发现我再一次怀孕,而且这次怀孕的反应,跟上两次截然不同。我总相信好人有好报,我在11周的时候再次接受绒毛穿刺。这次我再也没有接到医院的电话了!后来拿结果的时候,发现蛇宝宝跟爸爸妈妈一样,属于轻型a基因携带者,可以过正常人一样的生活。而且通过绒毛穿刺也排除了唐氏综合症的风险!当我和先生拿到结果的一刻我们都喜极而泣。每个人出生都有属于他自己唯一的命运安排,没有人一辈子都一帆风顺,总有些挫折,困难在这辈子里面穿插着,在面对困难的过程中,积极和消极其实就在你一念之间,看看你把握程度如何,我相信蛇宝宝将来也可以有属于他自己的人生!所以希望所有准妈妈,遇到任何困难时都要相信,没有过不了的砍,就看你怎么去看待和面对。-----------------------------------------------蛇宝宝已经顺利足月顺产,由于照顾宝宝,所以好久没有更新了,在这里我只希望地贫妈妈们加油,不要轻易放弃。不知不觉,蛇宝宝已经一岁了,回想起怀孕到现在,觉得时间飞快~感谢上天赐我这么活泼可爱,善解人意的宝宝~我妈妈说我儿子很好带,是来给我报恩的~~呵呵~废话少说,发图啦~蛇宝宝还没满月的样子[图片]蛇宝宝还没满月的样子[图片]蛇宝宝还没满月,刚刚洗完澡,好舒服的样子~~[图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片]在这里,希望各位孕妈,或者妈妈坚强,注入正能量~希望你们也分享到我和蛇宝宝的喜悦~记住宝宝永远都是妈妈心目中的天使~
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绒毛穿刺系米姐系羊水穿刺啊?
2013/02/06回复
尛丸子:
绒毛穿刺系米姐系羊水穿刺啊?
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不同的〜
2013/02/09回复
cindylam2012:
恭喜MM了~~我也是地贫,不过我LG正常,我们家也是蛇宝宝哦~~
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祝大家好孕!
2013/02/09回复
cisin:
不同的〜
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我快16周勒,绒毛穿刺系米因为羊水少所以选择做架?我见医生就甘话可以抽羊水验
2013/02/09回复
尛丸子:
我快16周勒,绒毛穿刺系米因为羊水少所以选择做架?我见医生就甘话可以抽羊水验
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绒毛穿刺不是说风险比羊水穿刺高吗?
2013/02/09回复
jinying237:
绒毛穿刺不是说风险比羊水穿刺高吗?
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我唔知啊,我系呢度先听到有呢种检查,我以为系得羊水穿刺
2013/02/09回复
看得我鸡皮疙瘩都出来了~楼主好坚强啊~我也是准蛇妈妈,你的比我大一个月,我们互相鼓励吧~
2013/02/10回复
cisin:
等你好消息!bb有75%没事的!其中25%更是完全没有缺憾基因哦!支持你阿!等你好消息!
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一边看一边哭,4周后,我也要去做穿刺,期待宝宝跟我有缘分,祈祷。
2013/04/19回复
很感人!宝妈真的是太不容易了!我也是a型轻型地贫携带者,不过还好老公不是。所以宝宝也没什么事,都不需要做什么检查。宝妈加油!宝宝一定会平安出生的!
2013/04/19回复
恭喜恭喜!宝宝一定会健康成长的!加油!
2013/04/19回复
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