6岁女童的呐喊：剥掉我的皮，让我重新做人

　　一个与病魔时刻抗争的小女孩，她没有童年、没有伙伴、没有漂亮的裙子，她用弱小的生命诠释活着的意义，她说，奶奶我想好好活着，一定要把病看好，我要坚强的活着，这是一个6岁小女孩对健康的向往。她渴望能上学，期望有伙伴，更盼望能穿上漂亮的裙子。

　　二岁误诊起怪病一身鳞屑伴终生

　

　
　　六岁的萱萱比同龄人矮小很多，从头到脚都被厚厚的银白色硬皮包裹着，只露出两只红红的小眼睛，头皮上干涸的硬壳上窜出几根头发茬。为了遮住怪异的相貌，她总是喜欢带着一顶帽子，这个本应该享受快乐时光的时候，却勇敢的和病魔抗争着，她忍受着歧视与孤独，去独自承受着病痛带来的折磨。
　　据萱萱妈妈介绍，在萱萱2岁的时候，有一次因为孩子浑身皮肤发红，当地医生给打了几针，一周就好了，但是没明确病因。后来这怪病再次复发，并且一次比一次严重，皮屑也比每次都厚一层。孩子晚上睡觉的时候都不得安宁，为了给她止痒，家里的奶奶、妈妈、爸爸夜晚轮番上阵给她挠痒痒，代谢下来的白色皮屑能铺满一整床，可想这个可怕的疾病，给萱萱和她的家人带来多大的灾难。

　　求医屡屡被拒心灰意冷想放弃

　　她患病4年多，走遍了北京、上海等大城市，家人为她花费了20多万，却没有一个医生能治好她的病。萱萱的奶奶在一边哽咽道，“很多次我们都已经打算放弃了，可是孩子一听见我这么说，就苦苦的哀求我，奶奶，我还想活，我不想死，我还想让姐姐带着我去游乐场玩儿。我还想有个跟别的小朋友一样的芭比娃娃，如果别的小朋友不跟我玩儿，芭比娃娃也可以每天陪着我”。
　　在大人眼中，萱萱是一个乖巧懂事的孩子，每当看见妈妈跟奶奶累了的时候，她便偷偷的去洗个苹果分给奶奶跟妈妈;同时，萱萱也是一个勇敢的孩子，每次护士给萱萱扎针的时候，萱萱紧紧的咬住嘴唇，即使很疼她也忍住不哭，因为她知道，她疼妈妈也会心疼。

　　微薄收入已近倾家荡产

　　萱萱在生病的这四年里，奶奶因为一直照顾萱萱太过辛劳身体状况不太好，妈妈更是不分白天黑夜的照看，家里唯一的收入仅靠萱萱爸爸每天修自行车来糊口，家里还有一个11岁上小学的姐姐，全家人依靠这每天五六十块钱的微博收入来维持生计，更别说拿出钱来给萱萱看病了。
　　“我们真的真的是无能为力了，家里不要说像样的家具了，能够吃饱肚子我们就已经很知足了，萱萱治病的这四年，家里更是欠了亲戚朋友好几万块钱。”萱萱的妈妈几度哽咽。“从萱萱生病的那天起，每天晚上我都喜欢做梦，希望梦见萱萱一夜之间病好了，可是早上看见依旧满身鳞屑的孩子，心就像被刀尖儿无数次的划着，痛的不行。”
　　坐在妈妈身边的萱萱看见自己的妈妈流泪，便赶紧拿起一块纸巾帮妈妈擦掉泪水，嘴里不停的念叨着“我一定好好活，打针我不怕吃药也不怕，求求医生帮我弄掉这身皮，我不喜欢，小朋友们也不喜欢，我要做一只漂亮的花蝴蝶，摘一朵最好看的花儿送给妈妈……”

　　伸出援手爱心接力

　　目前，小萱萱的病情还没有得到明确诊断，如果您对萱萱的遭遇表示同情，我们希望您能伸出援助之手，帮助孩子尽快康复。寻求好心人或慈善机构捐助，寻找愿意救治萱萱的医院或专家。多一份关注，多一份希望。希望您可以抽出几分钟的时间，通过微博帮扶或慈善捐助的方式来为小萱萱尽一份爱心!