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儿子被确诊可怕的自闭症,生死不由人

158265509婴幼育儿

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补充一点,我这亲人并不是就是完全康复,只是进步非常大,让家人们从绝望看到了希望,从悲观到有点乐观,他基本能融入普通孩子,但还存在很多问题,还需要长期不懈的干预,还需要家人们有一颗坚强的心,打一辈子的仗。也祝福世上所有的星星,所有星星的家人!
2013/08/02回复
applelei:
确诊是自闭症吗?我们家两岁半才慢慢开口说话,两岁半前,我都怀疑她听不懂我说话的。
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我家小孩现在快两周了还不怎么会,就会说妈妈
2013/08/02回复
gzfeixuegzfeixue223楼
不熟悉,帮顶,知道的mm多发表意见
2013/08/02回复
huangyuxihuangyuxi224楼
尽早去儿童机构训练吧,不要错过这个黄金时段,户口是惠州本地的,就回当地找机构训练吧,这样又可以有补助,广州的训练机构比其他二三线城市要贵,消费又高。主要在户口本地找个好点,负责任的训练机构,这点很重要。
该回复来自[广州妈妈iPhone客户端]
2013/08/02回复
sunshinelsunshinel225楼
爸爸爱喜禾这本书就是讲一个父亲和他的自闭症儿子的,里面有讲他儿子治疗的。可以看看。
2013/08/02回复
牛妈LEE牛妈LEE226楼
有看初诊的,我四月就挂了他的号,第一次挂号,,本来挂的号已排到十二月份了,后来八号左右,护士打来电 ...
送幼儿园吧,对小孩语言方面会有帮助的。物色个有爱心的老师,不用担心会被欺负。
2013/08/02回复
牛妈LEE牛妈LEE227楼
3岁前干预还是有希望的。LZ要加油!
2013/08/02回复
ZukeeZukee228楼
我家孩子的情况是,一岁半以前都比较正常,小时候很爱笑,大人一逗他就很开心的大笑,一岁3个月会说车车 ...
应该不是天生就是自闭症。不要总跟孩子说些无用的话,应该给予他更多的关心和快乐。
2013/08/02回复
anameianamei229楼
可怜的孩子。
2013/08/02回复
lby905lby905230楼
帮忙顶起,我表姐小孩也是自闭,现在上专门的学校
2013/08/02回复
我想说的是,不要指责楼主妈妈为何三胎了,已经够痛苦了,她是来寻求帮助的,不是来受人职责的,有点良心吧 (来自手机端的回复)
2013/08/02回复
411693835411693835232楼
如果楼主确认孩子是自闭症的话,首先上网了解一下相关的康复训练:以琳自闭症论坛,这个论坛有很多同病的家 ...
这位MM说的建议很好哦
2013/08/02回复
CHINA8800CHINA8800233楼
我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个 ...
我最近正好看到-个短片,母亲是国际注册会计师,父亲是博士后,4岁儿子是自闭病人,学习传统文化后,现在孩子己经有所好转了,你白度-下。
2013/08/02回复
macy_wumacy_wu234楼
妈妈爱圆圆:
  我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个月左右,大儿子就被确诊为自闭症。我不知道该用什么字来形容当时被医生确诊后是如何天崩地裂,虽然之前就知道儿子比较特别,2岁多了还不会叫爸爸妈妈,什么话都不会说。也不跟其他小朋友玩,总是自己一个玩安静得玩。可是我怎么也想不到儿子会是自闭症,每天看着活在他自己世界里的儿子,真的很想带着他一起死了啊,我的痛苦,谁人能懂?死,很容易,活着才是难啊。    每次我跟儿子说,儿子,你开心吗?你活得开心吗?很痛苦?妈妈带你去一个没有痛苦的地方好吗?儿子只是用他清澈的眼睛看着我,偶尔傻笑几声。是啊,他不懂回答,他不会回答我说好与不好。他根本不知道我在说什么?痛苦得想死时,又想着嗷嗷待哺的小婴儿,他才3个月大。如何忍心抛下他不管?女儿才4岁多,又爱黏人,没有妈妈她怎么办?想着孩子们的父亲我的老公,30多岁老实善良的他,谁来支撑他,谁在他背后支持他,他那么辛苦拼命养家,谁与他分担山大的压力。年迈的父母,年迈的家公家婆还有90多岁的奶奶,谁来管他们?谁来照顾他们?   这几个月来,老公辞职了,带着儿子到处寻医问药,家庭更是雪上加霜,家里三个老人,三个小孩,本来就靠老公一个月几千元的工资生活。现在儿子被检查出无药可医的自闭症,到处看医生,到处治疗,到处找偏方神医,甚至我们连那些神婆仙姑都找了不少。儿子仍是那个儿子,仍是不开口说话,仍是一个人安静得玩耍的儿子。儿子是在深圳儿童医院确诊并做物理治疗的。因为老公在深圳上班。可惜治疗很长时间了,还是没有什么进展啊。现在带了孩子回了惠州龙门的老家,总是听别人说广州医疗比较先进比较好,上网查了一下,就说了个广州儿研所。  请问各位,有谁去过儿研所的吗?或者大家身边有没有别的小朋友碰到这样的问题,去哪里治疗的?去哪里做康复训练的?跪求各位,有知道这方面的信息请相告。本人全家感激不尽。因为医生说自闭症儿童3岁前治疗干预是黄金时期,请求大家,有任何消息都帮帮我吧,我儿子已经2岁4个月了,没有多少个月可以等了。广州,人生地不熟,但是如果有地方能够给儿子做康复治疗,我也得去广州闯闯,我相信充满爱心的广州,但愿我儿子以后能够治好。。。  跪谢各位!!!
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自闭症是没有药吃的,不要相信什么偏方,外国统计过自闭症男孩子比女孩子要多,需要父母更多的爱心,而且是长期做物理治疗的。
2013/08/02回复
470600074470600074235楼
妈妈爱圆圆:
  我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个月左右,大儿子就被确诊为自闭症。我不知道该用什么字来形容当时被医生确诊后是如何天崩地裂,虽然之前就知道儿子比较特别,2岁多了还不会叫爸爸妈妈,什么话都不会说。也不跟其他小朋友玩,总是自己一个玩安静得玩。可是我怎么也想不到儿子会是自闭症,每天看着活在他自己世界里的儿子,真的很想带着他一起死了啊,我的痛苦,谁人能懂?死,很容易,活着才是难啊。    每次我跟儿子说,儿子,你开心吗?你活得开心吗?很痛苦?妈妈带你去一个没有痛苦的地方好吗?儿子只是用他清澈的眼睛看着我,偶尔傻笑几声。是啊,他不懂回答,他不会回答我说好与不好。他根本不知道我在说什么?痛苦得想死时,又想着嗷嗷待哺的小婴儿,他才3个月大。如何忍心抛下他不管?女儿才4岁多,又爱黏人,没有妈妈她怎么办?想着孩子们的父亲我的老公,30多岁老实善良的他,谁来支撑他,谁在他背后支持他,他那么辛苦拼命养家,谁与他分担山大的压力。年迈的父母,年迈的家公家婆还有90多岁的奶奶,谁来管他们?谁来照顾他们?   这几个月来,老公辞职了,带着儿子到处寻医问药,家庭更是雪上加霜,家里三个老人,三个小孩,本来就靠老公一个月几千元的工资生活。现在儿子被检查出无药可医的自闭症,到处看医生,到处治疗,到处找偏方神医,甚至我们连那些神婆仙姑都找了不少。儿子仍是那个儿子,仍是不开口说话,仍是一个人安静得玩耍的儿子。儿子是在深圳儿童医院确诊并做物理治疗的。因为老公在深圳上班。可惜治疗很长时间了,还是没有什么进展啊。现在带了孩子回了惠州龙门的老家,总是听别人说广州医疗比较先进比较好,上网查了一下,就说了个广州儿研所。  请问各位,有谁去过儿研所的吗?或者大家身边有没有别的小朋友碰到这样的问题,去哪里治疗的?去哪里做康复训练的?跪求各位,有知道这方面的信息请相告。本人全家感激不尽。因为医生说自闭症儿童3岁前治疗干预是黄金时期,请求大家,有任何消息都帮帮我吧,我儿子已经2岁4个月了,没有多少个月可以等了。广州,人生地不熟,但是如果有地方能够给儿子做康复治疗,我也得去广州闯闯,我相信充满爱心的广州,但愿我儿子以后能够治好。。。  跪谢各位!!!
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你们那有基督教堂吗?带他去参加了主日学和小朋友接触接触
2013/08/02回复
CHINA8800CHINA8800236楼
我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个 ...
这个病无药可冶,病人只活在自己的世界中,你去看看那个妈妈怎样启发她的孩子。
2013/08/02回复
杨芮妈杨芮妈237楼
去广州的金针门看吧,有个唐氏综合的小孩在那里看的很好,你可以上网搜索,他有论坛的,可以先了解下。 (来自手机端的回复)
2013/08/02回复
小禾火小禾火238楼
推荐看一部电影《自闭旅程》美国片,最终他自闭的孩子怎么样成为了一个 优秀的人。
2013/08/02回复
欧文89欧文89239楼
不知道广州哪里有,帮顶,让更多人看到。能够帮助这位妈妈。 (来自手机端的回复)
2013/08/02回复
CHINA8800CHINA8800240楼
我上网查,真的是欲哭无泪,他是精神的残疾,他的肢体看起来都是完好无损的,但是他的残疾是在大脑

里面,而且是终生不愈的!

我觉得我的人生就在那一刻发生了转变,我几乎来不及哭,没有时间。我得到专家的建议,“你得赶紧抓

紧时间,2到6岁是自闭症孩子最近的康复时期。”

当时我就开着车满城乱跑,我就想去找一个合适孩子的这么一个教育机构,来帮助我的孩子走出这个自闭



主持人:这样一个女强人,这样一个更高、更快、更强的金领女性,生出来的孩子是自闭症。我们来了解

一下,自闭症有什么特点?

徐玉洁:自闭症的人有三个典型的特点:一个就是社会交往的障碍。就是说这些人,他就活在自己的世界

里面,他不关心周围发生的什么事情,别人是怎么想的,即便是自己的亲生父母,天天照顾他,和他朝夕

相处的父母,他们心里面,他们的心情,他们的感想是什么,他也不关心,这是他们最要命的一个特点。

第二个特点是很多自闭症的孩子他有语言障碍,我的儿子后来都到四岁了才开始说话,很多孩子就是终身

没有语言的。

第三个特点就是这些人士有一个很刻板的行为,看起来觉得很怪异,他们的行为让人不能接受。

主持人:我们再来问一下,现在全世界,包括我们全国,有多少这样自闭症的患者?

徐玉洁:全世界有2130万自闭症的孩子和成年人,中国没有办法统计出来非常准确的数据,是在60到180

万这么一个比较庞大的人群,就是有180万个家庭在承受这种痛苦。

主持人:就是说在我们全国正在有180万的家庭承受着自闭症带给他们的苦恼。

徐玉洁:是的。

主持人:下面我们继续来问,自闭症有药物可以治疗吗?

徐玉洁:这是最麻烦的一件事情,因为这个自闭症到底是什么原因造成的,我们现在全世界最顶级的科学

家,最顶级的医生,他们都在全力的研究也没有找到原因,不知道这个病是怎么来的。所以,在不知道什

么原因的情况下,是不知道怎么用药的。如果你是感冒,我给你打一针青霉素你就好了,对不对?这个自

闭症就是没有药,唯一的办法就是用行为干预。就是说这些孩子你要用适当的一些很特殊的教育方式去干

预他的行为,干预他的生活,那么他的生活才会逐渐地,慢慢地向我们正常人类的生活靠近一点。

主持人:我们接下来继续来问,自闭症患者他属于是精神残疾,是残疾人,是离不开人的,假如说,您和

您的丈夫将来老了,离开了人世,那么这个孩子还在我们人世间活着,他怎么办?

徐玉洁:我跟大家说,我真不知道怎么办,因为我们国家现在的社会福利,各方面的保障还不是很健全,

现在全靠家长,各自为政吧。尽量的多挣钱,少花钱,将来为自己的孩子,在我们百年之后对他们的生活

有一个保障。但是这不是最重要的,因为这样的孩子,你就是给了他100万,1000万,他自己不会管理,

他的生活是没有品质的。到时候谁来像父母一样,真心实意地去帮助他们呢?我们又都是独生子女,这可

怎么办呢?我真的不知道怎么办。

学习了传统文化,我找到了自己的问题

主持人:这么一位妈妈呀,这位徐玉杰老师,万万没有想到,自己辛辛苦苦学习获得的这个学位,现在丝

毫用不上了,为了她的儿子,她现在也辞掉了工作,专心在家里照顾她的儿子,而且她在国际上,包括国

内很多的地方治疗自闭症,很多先进的设备,先进的方法都没有把自己的孩子治疗好,进步非常缓慢。当

这位徐玉杰老师看不到希望的时候,有一天突然之间是从国外的一个朋友那里,得到了一本《弟子规》的

书,看到了这本《弟子规》的书啊,她一下子就找到了这个根源。我们说,我们不怕我们人生有任何的灾

难,就是怕不知道灾难的根源,假如我们找到了灾难的根源之后,我们把这个根源去除掉,那么我们的问

题也会迎刃而解的。我们接下来听一听徐玉杰老师接触到传统文化之后,他们的改变。

徐玉洁:我接触到传统文化的第一部著作真的就是《弟子规》,当我从网上把这《弟子规》下载了以后,

认真地读诵完了以后,其中有一句话对我的冲击非常强烈,可以说是震撼。就是这一句:“不力行,但学

文,长浮华,成何人。”这句话我一下子就读明白了,它是什么意思,说的就是我这样没有德行的人,你

学了一身的本领,但是你那个本领是没有用的,最后等着你的是一个灾难,你自己在完全浑然不知的状况

下,就步入了一个灾难人生。看了这句话以后,我就想起了一个比喻,我们每一个年轻人,我们都是自强

不息的,我们都是孜孜不倦的,我们在求学,我们都想把自己培育成一棵参天大树,可是一不留神我们就

把这棵参天大树种到了悬崖边上,这棵树越大,这棵参天大树越茁壮,我们摔到悬崖下面去的这个概率就

越大,我自己就是这样一个典型的例子,我这个树长得很大,我摔到底下去了,我的这个经历很惨痛,我

得到了这样子一个孩子。我这个大树应该是种在大地上的。

主持人:没有想到啊,她学习了传统文化,她也找到了根源,她知道了是自己错了,为什么自己错了呢?

在她怀孕的时候,她每天就给孩子种下了这样的种子,违反人性的种子,那么她是更高、更快、更强,孩

子是更弱、更低、更慢。现在她知道了,孩子是她的老师,要想让孩子变好,她必须得转变好。母子同心

,父子同性。

徐玉洁:是这样的,学完《弟子规》以后,我就感觉到,所有的问题,所有的症结根源都在我这里,我一

下子醒悟到,我这40多年算是白过了,我过去学的那些所有的知识没有别的用处,就是长了一身的浮华,

而且不仅没有帮助我,那些知识,那些高学历,高文凭一点没有帮到我,反而贻害了子孙,害了我的孩子

。当我认真地审视中国的传统文化以后,我就发现必须从我自己改过做起。那我就真地是一点一点地开始

力行《弟子规》,首先把我这个急躁的脾气给改掉,我很着急,我就是更高、更快、更强,我不能容忍更

慢、更低、更弱,这是我的第一个转变。第二个我变得有耐心,我过去是非常傲慢,看不上脑子慢,动作

慢的人,我恨不得骂人家猪头,我就是这么一个德行的人。

主持人:特别傲慢。

徐玉洁:对。

主持人:那现在呢?

徐玉洁:这个我也改掉了,我就知道我不能更高、更快、更强,而且我不能没有耐心,我要用巨大的耐心

来帮助这个孩子从自闭中走出来。

主持人:那么我们现在来了解一下,她的儿子在自闭症的时候有哪些的状态?

徐玉洁:我的儿子上面这几个特点都有。当时我要想教会他一个吃饭、挂毛巾或者是洗脸这么一个动作,

我们都是以年为单位的。这些技能大家觉得需要学吗?说出来大家都觉得太不可思议,太可笑了,这个是

一看就会的。不是的,自闭症的孩子就是需要教的,而且我是用年为单位,我花了几年的时间才教会他做

这些动作。那大家可以想象,如果他要学习其他的技能、知识,那我得花多少的时间和精力,所以,这个

就是一个很大的磨练我的耐性的这么一个机会。

主持人:就这样一个挂毛巾的时间,教了多长时间?

徐玉洁:四年。

主持人:教了四年。

徐玉洁:别的孩子可能**了,但是她的儿子,仅仅是一个挂毛巾教了四年。那这个喝汤、吃饭

,教了多长时间?

徐玉洁:这个从他会吃饭开始到现在也没改过来。

主持人:也没有改过来?

徐玉洁:对。
3楼 莲子苦心 只看他
2010-12-31 17:55:01
主持人:现在她在家做专职母亲,所获得的文凭、高学历,还有金钱全都用不上了。那么自从她在5月份

的时候参加了我们的论坛,不断地上台来忏悔,而且还学习传统文化,母子二人同时学习,每天都在学习

,每天都在落实。她也在发现她的儿子正在一点一点地变化,让他们夫妻二人感到非常的惊喜,现在他们

越来越有信心了,他们看到了希望。

希望,孩子在恢复正常

徐玉洁:对,我的儿子他有一个很致命的刻板动作,就是老是喜欢把这个手,就是这样子在眼前晃,他就

是玩儿手,然后来回地跑。就为他这个动作,可以说我是想尽了一切办法,我教他游泳,我教他弹钢琴,

吹葫芦丝,打乒乓球,所有一切的努力都是为了让他把这个动作给改掉。但是,我失败了,我发现根本改

不掉,他相当地顽固。然后,就是在今年的5月份,我去参加了抚顺的论坛以后,回来我突然发现,哎呀

,怎么他这个动作没有了呢?我较劲较了这么多年的动作,怎么就在一两个星期之间就消失了呢?

大家听起来觉得不可思议,其实我觉得是因为做妈妈的我改变了,没有再给他施加压力了,我没有再在这

个问题上给他较劲儿,你一定要改掉,我把这个心给放下了,所以孩子他没有压力,其实他这个动作是他

心里面非常紧张的时候的一种外显。

主持人:您的心柔和了,他也柔和了,他也放松了。那么这一位女强人,从小就觉得自己是天,她学习传

统文化之后,知道她自己错了,她现在开始恭敬自己的丈夫,每天给丈夫鞠躬,那么她的孩子看到他的妈

妈这样对自己的爸爸,孩子也有了变化。

徐玉洁:我以前对我的先生是不太恭敬的,特别是孩子有病了以后,我每天面对着一个患重病的一个孩子

,我的内心是很焦灼的,所以我对我的先生是没有什么好脸色,对我的先生经常是呼来唤去的,而且如果

他做得不好的话,我还要痛斥他。那么学完传统文化以后,我就知道我在妇德方面实在是做得太差了,我

不仅亏了长幼有序,夫妇有别,所有的人伦我都违反了,我不能再这样下去了。所以,我对我的先生就升

起了恭敬心,所以他每天回来我跟他鞠躬,我向他问好。他走的时候,我在门口给他鞠躬,送他出门。孩

子在这个过程当中,他也看到了。有一天,他爸爸进门的时候,这个孩子很快就跑到门口了,他拿着拖鞋

给他爸爸换上,然后给他爸爸鞠躬,说:“爸爸,你回来了,你辛苦了!”

我们感到非常的欣喜。

我等了八年,孩子最难攻克的心灵阀门打开了

主持人:孩子的变化让这一对夫妻,让爸爸妈妈感到非常的欣慰。前几天她也是做一场论坛之后,由于过

度劳累感冒了,发烧了,在她躺到床上的时候,她突然发现她的儿子会流眼泪了,自闭症的孩子是不会流

眼泪的,他没有情感的沟通,但是这一次他流眼泪了
2013/08/02回复
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