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小蒋亿--我们的爱,她悄悄地飞走了

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全家街头行乞,为小女筹钱治病
当我第一次的孩子的时候,内心的震撼无法用语言描述!小小的瘦瘦的她右脸上顶着一个巨大的肿瘤,青色的粗粗的血管布满肿瘤,表皮有的地方已经破了,眼球也已经找不到了,只看见一条很长的缝。她无力支撑起沉重的脑袋,只能躺在妈妈的怀里不时地呻吟,她的周围肮脏、凌乱,她失明的4岁姐姐不住地在周围烦躁地走动,又不停地被爸爸和周围的小贩阻止(否则就会摔下台阶),看热闹的人们围着她们一家四口,议论纷纷,讨钱的破罐子里有一些小面额的钱币。我忍住眼泪走近她,握住她细细的小手,她停止了呻吟,用另一只清澈的眼睛望着我,就在那一刹那,我心中涌起一股强烈的愿望,我想要帮助这个孩子,想帮孩子治病!我仔细看了孩子父亲带孩子在重庆医科大学、华西医院等医院的病例,结论都几乎是“视网膜母细胞瘤(RB)?”。

[ 本帖最后由 lilyyeah 于 2007-12-10 08:57 编辑 ]
2007/10/31
精选回帖
谢谢hulubaby。
2007/11/01回复
谢谢eselamu。lily很忙,她昨天拜托我只要有空就上来顶顶。我现在的办公位置比较隐蔽,可以经常偷偷摸摸干点自己的事情而不被发现。到下个星期老板回来了恐怕就没这么自由了。谢谢关心支持蒋亿的妈妈。真的,我不知道该说什么感谢你们的话,我现在只想哭。
2007/11/01回复
我不会拍砖给你。但是儿希其实有好几个就是蒋亿这种视神经母细胞瘤的孩子,没有一个说要放弃的。前面过世的几个孩子因为肿瘤已经侵入到颅脑所以基本没有救治的可能,而且当时求助的时候也已经是到了末期。而蒋亿的情况不太一样。虽然肿瘤大成那样但是还没有侵入到颅脑,所以我们大家才觉得有救治的可能。而当时要救助蒋亿其想法也不是一定要让她治愈,只是当时那种状态活着根本没有质量可言,而抱着那么大个肿瘤死去也是我们不能忍心看到的。蒋亿的身世大家可能也知道点,长到那么大,只健康过一个月。她妈妈也是有轻度智障,生活的负担全压在爸爸身上。不管这个父母多么愚昧生下她,孩子本身没有过错的。我们救到现在不可能说放弃就放弃的。如果孩子的病情是到了晚期,是肿瘤侵入到颅脑,那么可能我们会劝孩子爸爸把孩子带回去慢慢等死。至于同仁,不管出于什么原因还是在救孩子,总比妇幼的强吧。
2007/11/02回复
guojingjing我看你是得了脑瘤,恶性的,已经语无伦次了.首先1.你有什么权利这么说?你有啥根据?在大家尽力救孩子的时候出来说这种不是人说的话,其次2对医院来说不管怎样他们是在救孩子,你呢?看看你都干了些啥,你又为孩子捐过一分钱吗?你会遭报应的.最后3蒋亿妈要生孩子了,就不要救蒋亿了?就可以放弃眼前的这个鲜活的生命吗?
2007/11/02回复
全部回帖
摇篮展开行动,孩子赴京求医
我拨通了摇篮网爱心摇篮版主邓姐的电话,邓姐立刻答应帮助孩子联系医院。孩子爸爸是只有小学文化的农民,大女儿先天失明,小女儿从8个月开始眼睛长出肿瘤,他们为了给孩子治病筹钱,花完了所有积蓄,从重庆乞讨到成都,当他得知北京的医院能给孩子看病,高兴极了,说虽然债台高筑,只要有一线希望,他们都不愿放弃孩子。2天后,一家人来到北京武警医院,当天下午就做了CT检查。然而,结论却令所有人失望:孩子确实是视网膜母细胞瘤,而且癌细胞没有侵入颅脑。但肿瘤范围太大,已经超出了眼眶科的范围,需要面颊等几个科室共同诊断,而包括眼眶在内的几个科室都不敢接孩子住院。几天过去了,医生最终告诉孩子父亲:放弃吧。可大家不愿放弃孩子,按照孩子现在的情况,肿瘤会不断地长大,而孩子不会离开,她只能继续承受越来越大的痛苦,后面的情况果然验证了这一点……
转院治疗,情况急转直下
路费、伙食费和检查费已经全部花光了,爱心妈妈开始为孩子四处筹款,报纸、电视台、个人捐款……大家不能眼看着孩子在痛苦中慢慢死去!通过儿童希望的联系,北大妇幼医院接受了孩子住院。孩子在北大医院的半个月日子,接受了很多检查,医院也组织了会诊,我在成都每天都在焦急地等待。然而孩子的父亲告诉我:孩子的情况却越来越差,肿瘤越来越大,肿瘤表皮破损的面积也越来越大。当我看到北京的妈妈发给我孩子的照片时(此时肿瘤已经长大了一倍,已经挤向另一边,试另一只眼睛也很难睁开了,孩子竟然在忍受着如此的痛苦!我无法抑制 内心的悲痛,跑到卫生间大哭一场。北大医院活检得出的结论是“小细胞肉瘤”,这是一种小儿高


度恶性肿瘤,带着孩子,拿着这个结论,北京的爱心妈妈们又跑了北京的几家医院,我也辗转联系到西安第四军医大学神经外科主任咨询孩子病情,然而这些医院都给孩子判了死刑。怎么办?难道真的让孩子就这样在痛苦的煎熬中慢慢死去?在万般无奈下,我在网上找到重庆义工,我只希望孩子在后面的日子不要那么痛苦,请重庆义工联系宁养院,在宁养院,孩子最难受的时候,可以给孩子镇痛药……我能做的只能这么多了,为她流泪,为她祈祷,让她走的时候不要那么痛苦……


2007/10/31回复
上面的照片上的日期是错的,是2个月前在北大妇幼医院照的。

同仁出手,孩子创造生命奇迹
孩子父亲准备买火车票回重庆了,重庆义工也联系好了,他们会去车站接全家人,然后送孩子去宁养院度过余下的日子。这时,北京的一个爱心妈妈站出来,她准备带孩子再试试北京同仁医院亦庄分院。虽然孩子的病很重,但主治医生愿意冒险为孩子搏一次,准备给孩子做化疗,如果孩子对化疗耐受,那么效果将非常好,但如果孩子无法耐受,那么很快孩子就走了。孩子的爸爸也许再也无法忍受可爱的小女儿再继续忍受痛苦,也决定给孩子一个机会。所有的关心孩子的爱心妈妈都焦急地等待着化疗的结果,孩子在那样艰苦的环境中长大,从小缺乏营养,孩子那样瘦弱,她病的那样重,她能坚持下来吗?所有人心头都笼罩着阴影,似乎就是在等待离别的那一刻的到来。
顽强的小生命――2岁的小女孩蒋亿,她带给我们巨大的惊喜,她让我们相信“永不言弃就能创造生命的奇迹!”几天后,肿瘤明显缩小,连以前被肿瘤挤的不见踪影的耳朵也露出来了,又是几天后,孩子能站起来了,孩子会笑了。当在电话里我听到孩子稚嫩地叫我一声“阿姨”,泪水再一次从眼中涌出。天啊!内心的激动无法描述!感谢同仁医院的医务工作者,孩 子所有给予孩子无私奉献的爱心人士!蒋亿的情况越来越好,前4个疗程的化疗,孩子虽然也出现过一些治病过程中的问题,但都被医术高超的医生们解决了。还有7个疗程的化疗,孩子就能康复了。这是个多么令人欢欣鼓舞的消息啊!

[ 本帖最后由 lilyyeah 于 2007-10-31 11:37 编辑 ]
2007/10/31回复
病情突然恶化,顽强的生命力又一次创造奇迹
然而治病的过程不总是那么顺利,10月中旬,孩子父亲哭着给我打电话,说孩子恐怕性命不保了。原来为了保她的另一只眼睛,医院采用激光冷冻的办法治疗,肿瘤面积大,所以时间长,孩子出现了3天的昏迷,孩子的父亲怎么喊她,她都没有反应,眼睛也一动不动。第四天,孩子终于稍稍有点意识了,即便这样,各项生命指标还算正常。护士们都说:“孩子生命力很顽强,她在那样的环境下长大,又是这样的病,但自从化疗以后基本没出现感染等不良症状,对药物的接受和耐受力都比其他孩子强,也没有肿瘤转移的情况发生,之前的治疗效果也保持的不错。”但是,经过这次抢救,蒋亿的治疗费用已经欠费达几千元,他们的生活费也已经告急。医生的医嘱下不下去了,检查也做不了,而孩子下一个疗程马上就要开始……
战胜病魔,却无法战胜钱魔?
从她8个月开始,小小的蒋亿与病魔顽强地抗争着,她默默忍受着不断膨胀的肿瘤带给她的痛苦,她一直坚持着,无论是活检还是穿刺,太疼了她才哭几声,稍微好一点她就不哭不闹,她难受的时候还是坚持吃饭,因为爸爸告诉她不吃饭病就好不了,她相信爸爸妈妈一定能治好她的病。多么坚强的孩子,难道她靠自己的力量战胜了病魔,最后却要被钱魔打败?!
孩子已经完成了5个疗程的治疗,还剩下7个疗程,每次6千~1万,总共需要大概57万元。所有爱孩子的人们,所有被这个美丽、顽强的小生命打动的人们,请再次伸出你们的援手,让我们共同努力,给孩子一个长大的机会!

2007/10/31回复
非常感谢雯妈!!!我也捐款了,直接捐到了摇篮邓姐的支付宝里面。为了不让孩子的肿瘤又回到原来的样子,孩子再次陷入痛苦的深渊,让我们帮帮她吧!

[ 本帖最后由 lilyyeah 于 2007-10-31 14:24 编辑 ]
2007/10/31回复
对不起,一定是我拷贝错了,是蒋亿专用.
2007/11/01回复
怎么办怎么办怎么办,原来指望言爱基金能救孩子,能给一点算一点,可是希望破灭了。通过别人联系了一个记者,可是记者已经见的太多了,不愿意帮助孩子。怎么办啊!?
2007/11/01回复
昨天一晚上做梦,梦见的都是给蒋亿筹钱,一会儿去卖药,一会儿去演讲,一会儿去酒店找一个不认识的老总,请他救蒋亿(可能白天我听说单位接待了一个台湾人吧),不知道怎么的,突然筹了2万,真是高兴极了,赶快给蒋亿他爸打电话,正开心着呢,就醒了,回了一会儿神,想想这要是真的该多好啊。现在蒋亿这个疗程还差4、5千了(一个疗程6-8千),医院说钱不到位,是决不给孩子化疗的。咱们再加把劲吧,好吗?
2007/11/02回复
1. 蒋亿的病没有一点治愈的可能, 从一开始就是这样. 之前的经过化疗肿瘤缩小那是因为小孩子从来没治疗过, 所以治疗有一定效果. 但是没有能根本结局问题.

2.  ... [/quote]

我只说第二点,不管是哪家医院,几乎都是这样,没钱了,就立刻停药。给蒋亿治病的黄主任在这方面很有名,别的医院看不好的孩子好几个推荐到黄主任这边来看病。
我不想再争论了,之前在摇篮上、开拓网上已经争论过很多了,没有结论,但有结果:那就是大家努力筹款让孩子没有痛苦地死去。而且孩子度过了3个月比较快乐的日子,难道我们现在再让她的肿瘤长到以前那么大,再让她痛苦地去死?
2007/11/02回复
孩子的爸爸刚才给我打电话,他说要出院回老家借钱给孩子看病,我问他需要多久,他说要半个月,我说蒋亿马上要化疗,这不是耽误孩子吗?他说没办法,现在医院在催,也不给孩子药。怎么办啊?我让他先等等。
这是你说的“如果所有的钱都是别人出, 而自己不用掏一个子, 孩子的父母都会说不放弃.”吗?
我以人格担保,我确实刚才接到这个电话。
另外,蒋亿患的是视网膜母细胞瘤。

[ 本帖最后由 lilyyeah 于 2007-11-2 10:06 编辑 ]
2007/11/02回复
我从没有想要制造什么“假象”,我眼睛里看到的,心里想到的,都实实在在地在帖子上说了。想起当时彩云去北京之前,李龙教授就说过希望不大,可是妈妈们是怎么做的,妈妈们竭尽全力。还有不少已经去天堂的孩子们(想起他们就想流泪)大家不也是尽其所有,全力帮助过他们吗?尽管知道有的孩子的情况一天不如一天。还有我曾帮助过的小波,那时候败血症那么严重,孩子昏迷了半个月,抢救车也在他的床边放了半个月,医院总是说垂危,可是看看现在的小波吧。现在放弃蒋亿,孩子的肿瘤又会长到以前那么大,甚至更大,癌细胞没有侵入颅脑,孩子不会很快就走,她只能顶着越来越大的肿瘤,忍受疼痛和重负,越来越痛苦,很久以后在痛苦中死去。请妈妈们斟酌。
2007/11/02回复
今天中午再次和蒋亿爸爸打电话,让他再等2天,先不要出院,看看到周一能不能再凑出一点钱。回去了就会耽误蒋亿的化疗。上午往邓姐账户又汇了300给蒋亿。
2007/11/02回复
 对不起,恐怕是搞错了,我也是才当妈妈,从今年才知道摇篮网和广州妈妈网的。我人在成都,蒋亿是在成都发现的,小波也是在四川省医院见到的。我想你们所说的那个lily一定很了不起,为孩子做了很多事情吧!我会努力向她学习的。 小的不敢冒充大人名号,希望那个lily重出江湖哈。
2007/11/03回复
  咱们凑的钱基本够医院可以开始第六疗程的化疗了,只要钱一到帐,马上就开始化疗!刚刚和蒋亿爸爸通了电话,他让我转达对给孩子捐款的广州妈妈和摇篮妈妈的无限感激,他一定好好照顾孩子,不辜负妈妈们对孩子的关爱!

下面是引用寂寞梧桐姐姐(在北京帮助蒋亿联系同仁医院的爱心妈妈)在自己的帖子上的话(2007年11月2日5:17pm):
我知道很多人不看好蒋亿的病,但是医生对以后的治疗很乐观,蒋亿也很坚强,实在没办法看着这样一个有着强烈求生欲望的孩子因为钱而离去,希望大家能帮她一下......

现在终于可以做这一轮化疗了!归功于所有爱孩子都的妈妈!
2007/11/05回复
版主yvonne8,千万别说把我当偶像,你们组织帮助了那么多孩子,记得那时候小波没钱要停药的时候,我还打电话请你想办法帮忙呢,我觉得你们才真的有能力,妈网的妈妈才真的有本事。而我只能到处求助,实在是惭愧!汗~~啊!
2007/11/05回复
雯妈:
开始做化疗了吗?情况怎样了?牵挂她
查看原文
  蒋亿一轮化疗是7天,再有三天就结束。之后孩子爸爸带孩子回老家筹款。十几天后必须回来进行下一轮化疗,可是她爸爸说要看借钱的情况,不一定能按时回来,真的很发愁。前天给蒋亿寄了些衣服,希望能赶的上。一个没有什么社会关系的普通农民,能筹到多少钱呀,能筹到1轮化疗的钱就谢天谢地了啊。
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  昨天在成都晚报上看到一个2岁小女孩得了视网膜母细胞瘤,虽然切除左眼但是没有化疗,2个月肿瘤疯长,非常痛苦,孩子疼得不得了,天天都在哭。我赶紧联系了报社记者知道了她家得电话,让她妈带孩子到北京武警医院。可是她妈妈有意放弃,连记者都不给我发孩子清晰的照片(说她家里不同意)。我劝了她妈妈之后,又给欣瑜爸爸打了电话,让他也劝劝孩子妈妈。欣瑜爸爸说她妈说没有钱,再后来我再打电话,孩子妈妈就不接电话了。真的太心疼这孩子了。昨晚做梦,梦见了蒋亿的肿瘤全部没有了,和正常孩子一样,蒋亿也长大了,长到4、5岁那么高的个子。早上来办公室,我把报纸扔了,再看到这张报纸对我来说简直是一种痛苦的折磨!
2007/11/10回复
  昨天早上给孩子爸爸打电话想问问化疗情况和车票情况,没想到孩子爸爸说想放弃了,昨天孩子又昏迷了一次,早上虽然醒了,但对孩子父亲又是一次打击,后续的费用是一个大问题,主要是她爸爸看到孩子的肿瘤又大了些,我也很震惊,因为3天前打电话,她爸爸说孩子很好,我当时很高兴,还给孩子寄了几件衣服。哪知孩子又昏迷了。下午听说她爸爸已经买好回重庆的车票了,连我寄的衣服都还没有收到。我只好联系了重庆义工,希望他们能去接父女俩。想到孩子回去后肿瘤又会长大,孩子还是继续受苦受罪受痛受煎熬直到死去,心里感到无比悲伤。
2007/11/13回复
现实对一个孩子为什么要这么残忍!。。。
2007/11/13回复
  刚才梧桐联系上了蒋亿的主治医生,医生说如果孩子不治疗,那么肿瘤会越来越大,而且往外长,压迫头骨和脑子,而不往颅内扩散,可能孩子要忍受2-3年的痛苦才作天使。治疗肯定比不治疗要好,出院的时候医生会把治疗方案复印给孩子父亲,让他们在当地的医院继续化疗。我立刻联系了重庆的义工MM,他们会立刻与孩子父亲联系,后天到火车站接到他们父女,并联系医院和媒体,尽可能劝说孩子父亲不要放弃孩子!伟大的重庆义工!我赶紧又给孩子父亲打电话,不想他的手机没钱了,唉!关键时刻掉链子。我又和梧桐联系,梧桐说她会立刻联系帮孩子办出院手续的人,让她帮忙充值,免得重庆义工联系不到孩子。所以说,大家先不要灰心。我想只要有人帮助孩子,孩子父亲应该就不会放弃了。等手机充好值,我会再打电话给孩子父亲进行劝说的。蒋亿加油!!!
2007/11/13回复
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