帖子详情

轩轩爱儿,我该如何才能留下你。。。。

266524二手闲置&卡票券

      如果有可能,我会为我的宝贝轩轩献出我的一切来换取他的健康,我所做的一切,所有的一切,都是那么的有意义,带着舐犊情深的父爱,我无怨无悔的父爱,轩轩,我最爱的小儿,你睡着的时候,我会抚着你头上的头发,轻轻抹去你额上的汗珠,我只要你能活在我的身边,我享受儿子在我眼前绽放的春花般灿烂的无邪的笑容,习惯了儿子在我面前磕磕绊绊走路的样子,我只要你能每天在我身边嬉戏胡闹,我什么也不觉得稀罕了,你因病痛而流着泪的眼,我看在眼里,痛在心上,我想你甜美地睡在我的身边,你均匀的呼气轻轻地抚着爸爸的脸,那种感觉是多么的温馨;你踢开的棉被的时候,我会轻柔地给你盖上,紧握住你的小手,让你再次恬然入梦,既然上天让我选择了生你养你这条路,我想应无悔的走下去……,哪怕前面荆棘密布,愁云惨雾,我的轩轩爱儿!.

  2011年11月16日, 轩轩孪生姐弟来到了我的人生中,这一对可爱的天使让我们家笑声不断,每天都有着没完了的爱,有着没完没了的幸福,那时的我曾想,所谓齐人之福,也不过是如此吧?可是我没想到的是巨大的危机却潜伏在弟弟轩轩身上,2013年5月4日,小轩轩在广州中山大学附属第一人民医院检查出噬血细胞综合症,不敢相信, 2013年5月中赶向北京儿童医院, 经过一段时间的治疗及多次多项血液化验及骨髓穿刺术,后来监测出骨髓细胞中可见吞噬细胞,确诊为噬血细胞综合症,我们一下在从幸福的云端跌入泥淖的深渊,整个家随即笼罩着一层看不见的阴霾,让我们难于呼吸视听,笑,竟成了这个家的稀缺品,多少个夜晚,我辗转反侧,梦魇时刻扰着我,我不由得紧紧抓住轩轩的手,生怕一个不小心,他就会离我而去。
  2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,入院后经过治疗,腹泻有明显好转。开始使用环孢素静点化疗,但因身体状态差,无法耐受强化疗,化疗第二天出现突发心率下降,呼吸暂停,血氧饱和度下降,阵发性右下肢肌紧张,伴左眼向右凝视,急转PICU继续治疗,予大量镇静后抽搐仍然持续。当晚收到病危通知书,感觉天要塌下来了,心一阵阵的绞疼。我不停地问,老天为什么要这样对轩轩?我和妻子几度失声痛哭。漫长的一夜在惊恐中度过。第二天奇迹出现了,轩轩顽强的挺过了。感受着轩轩轻轻动着的小手,有种失而复得的感觉,赶紧趴在他耳边轻轻的喊着:轩轩,我是爸爸。他努力地睁开眼睛看了我一眼,他的眼神我这一辈子也忘不掉,眼睛仿佛在说,爸爸我怎么了,好痛、好辛苦。接着他便无力的闭上了眼,泪水顺着他小小的脸颊滑落了下来。顿时,我忍不住失声痛哭。后来轩轩转出PICU继续按HLH-2004方案化疗及治疗。由于住院期间多次出现抽搐,多次进出PICU抢救,多次发高热及腹泻,医生考虑病人原发病情控制不佳,建议到外院做造血干细胞移植术。我们经过多方打听了解,广东省医院尚未有对此病进行过骨髓移植手术,并且广东省内多间医院对轩轩拒绝收纳医治。经热心人士介绍,我们与上海市道培医院刘金宏主任医生取得联系,该医院同意为轩轩做骨髓移植手术。
[p=22, null, left]     2013年9月26日转到上海市道培医院的骨髓移植病区继续治疗。由于第一次抽搐进入PICU后,轩轩左侧肢体出现偏瘫,转入上海后仍然偶有左侧肢体抖动需要口服氯硝安定防止抽搐发作,并积极按HLH一2004方案(VP一16+地塞米松+环孢素)化疗。另外,腰穿鞘注阿糖胞苷+地塞米松治疗HLH中枢性病变,现已通过低分辨配对成功全合脐带血两份及全合骨髓一份。如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。

前期为轩轩的治疗已经花费了30多万,身上已经身无分文,我和妈妈为照顾轩轩已经失去了工作,在上海寻找所有能帮到轩轩的机会.11月份的上海,已是寒风料峭,我用背带抱着轩轩辗转奔波在这个陌生的城市,隔着棉衣,我依然能感觉到儿子的心跳,爸爸的怀抱也让轩轩备感温暖安全,竟在寒风凛冽中甜甜睡去,时有路人好奇地侧目,看着我这个超级奶爸,我抬起头冲他们友好地笑笑,天空中飘零着雨雾,刺骨的寒意再次袭来,前面的路是曲折茫然的,但我知道我们是轩轩的全部,只有父母的爱才能支撑轩轩继续与病魔抗争。儿子,哪怕吃糠咽菜,哪怕前面是冰上火海,爸爸妈妈也要救你!

来自全国各地的爱心爸爸妈妈们为轩轩建立了爱心群:QQ:轩轩加油爱心**: 316293963,大家献计献策,找媒体,搭建平台,感恩所有关心轩轩的网友们,这使我在这寒冷而又陌生的城市里备感温暖,轩轩有你们的爱,将会顺利走上康复之路。













psb (1).jpg (22.93 KB, 下载次数: 0)




psb (2).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)




psb (3).jpg (51.94 KB, 下载次数: 0)




psb (4).jpg (81.96 KB, 下载次数: 0)




psb (5).jpg (28.89 KB, 下载次数: 0)




psb (6).jpg (76.9 KB, 下载次数: 0)




psb (7).jpg (55.51 KB, 下载次数: 0)




psb (8).jpg (60.83 KB, 下载次数: 0)




psb (9).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)




psb (10).jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)




psb.jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)




psb (2).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)




psb (6).jpg (76.9 KB, 下载次数: 0)




psb (7).jpg (55.51 KB, 下载次数: 0)




psb (8).jpg (60.83 KB, 下载次数: 0)




psb (9).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)




psb (10).jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)




2014/01/06
全部回帖
天使的翅膀2755:
      如果有可能,我会为我的宝贝轩轩献出我的一切来换取他的健康,我所做的一切,所有的一切,都是那么的有意义,带着舐犊情深的父爱,我无怨无悔的父爱,轩轩,我最爱的小儿,你睡着的时候,我会抚着你头上的头发,轻轻抹去你额上的汗珠,我只要你能活在我的身边,我享受儿子在我眼前绽放的春花般灿烂的无邪的笑容,习惯了儿子在我面前磕磕绊绊走路的样子,我只要你能每天在我身边嬉戏胡闹,我什么也不觉得稀罕了,你因病痛而流着泪的眼,我看在眼里,痛在心上,我想你甜美地睡在我的身边,你均匀的呼气轻轻地抚着爸爸的脸,那种感觉是多么的温馨;你踢开的棉被的时候,我会轻柔地给你盖上,紧握住你的小手,让你再次恬然入梦,既然上天让我选择了生你养你这条路,我想应无悔的走下去……,哪怕前面荆棘密布,愁云惨雾,我的轩轩爱儿!.  2011年11月16日, 轩轩孪生姐弟来到了我的人生中,这一对可爱的天使让我们家笑声不断,每天都有着没完了的爱,有着没完没了的幸福,那时的我曾想,所谓齐人之福,也不过是如此吧?可是我没想到的是巨大的危机却潜伏在弟弟轩轩身上,2013年5月4日,小轩轩在广州中山大学附属第一人民医院检查出噬血细胞综合症,不敢相信, 2013年5月中赶向北京儿童医院, 经过一段时间的治疗及多次多项血液化验及骨髓穿刺术,后来监测出骨髓细胞中可见吞噬细胞,确诊为噬血细胞综合症,我们一下在从幸福的云端跌入泥淖的深渊,整个家随即笼罩着一层看不见的阴霾,让我们难于呼吸视听,笑,竟成了这个家的稀缺品,多少个夜晚,我辗转反侧,梦魇时刻扰着我,我不由得紧紧抓住轩轩的手,生怕一个不小心,他就会离我而去。  2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,入院后经过治疗,腹泻有明显好转。开始使用环孢素静点化疗,但因身体状态差,无法耐受强化疗,化疗第二天出现突发心率下降,呼吸暂停,血氧饱和度下降,阵发性右下肢肌紧张,伴左眼向右凝视,急转PICU继续治疗,予大量镇静后抽搐仍然持续。当晚收到病危通知书,感觉天要塌下来了,心一阵阵的绞疼。我不停地问,老天为什么要这样对轩轩?我和妻子几度失声痛哭。漫长的一夜在惊恐中度过。第二天奇迹出现了,轩轩顽强的挺过了。感受着轩轩轻轻动着的小手,有种失而复得的感觉,赶紧趴在他耳边轻轻的喊着:轩轩,我是爸爸。他努力地睁开眼睛看了我一眼,他的眼神我这一辈子也忘不掉,眼睛仿佛在说,爸爸我怎么了,好痛、好辛苦。接着他便无力的闭上了眼,泪水顺着他小小的脸颊滑落了下来。顿时,我忍不住失声痛哭。后来轩轩转出PICU继续按HLH-2004方案化疗及治疗。由于住院期间多次出现抽搐,多次进出PICU抢救,多次发高热及腹泻,医生考虑病人原发病情控制不佳,建议到外院做造血干细胞移植术。我们经过多方打听了解,广东省医院尚未有对此病进行过骨髓移植手术,并且广东省内多间医院对轩轩拒绝收纳医治。经热心人士介绍,我们与上海市道培医院刘金宏主任医生取得联系,该医院同意为轩轩做骨髓移植手术。[p=22, null, left]     2013年9月26日转到上海市道培医院的骨髓移植病区继续治疗。由于第一次抽搐进入PICU后,轩轩左侧肢体出现偏瘫,转入上海后仍然偶有左侧肢体抖动需要口服氯硝安定防止抽搐发作,并积极按HLH一2004方案(VP一16+地塞米松+环孢素)化疗。另外,腰穿鞘注阿糖胞苷+地塞米松治疗HLH中枢性病变,现已通过低分辨配对成功全合脐带血两份及全合骨髓一份。如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。前期为轩轩的治疗已经花费了30多万,身上已经身无分文,我和妈妈为照顾轩轩已经失去了工作,在上海寻找所有能帮到轩轩的机会.11月份的上海,已是寒风料峭,我用背带抱着轩轩辗转奔波在这个陌生的城市,隔着棉衣,我依然能感觉到儿子的心跳,爸爸的怀抱也让轩轩备感温暖安全,竟在寒风凛冽中甜甜睡去,时有路人好奇地侧目,看着我这个超级奶爸,我抬起头冲他们友好地笑笑,天空中飘零着雨雾,刺骨的寒意再次袭来,前面的路是曲折茫然的,但我知道我们是轩轩的全部,只有父母的爱才能支撑轩轩继续与病魔抗争。儿子,哪怕吃糠咽菜,哪怕前面是冰上火海,爸爸妈妈也要救你!来自全国各地的爱心爸爸妈妈们为轩轩建立了爱心群:QQ:轩轩加油爱心**: 316293963,大家献计献策,找媒体,搭建平台,感恩所有关心轩轩的网友们,这使我在这寒冷而又陌生的城市里备感温暖,轩轩有你们的爱,将会顺利走上康复之路。 psb (1).jpg (22.93 KB, 下载次数: 0)psb (2).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)psb (3).jpg (51.94 KB, 下载次数: 0)psb (4).jpg (81.96 KB, 下载次数: 0)psb (5).jpg (28.89 KB, 下载次数: 0)psb (6).jpg (76.9 KB, 下载次数: 0)psb (7).jpg (55.51 KB, 下载次数: 0)psb (8).jpg (60.83 KB, 下载次数: 0)psb (9).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)psb (10).jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)psb.jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)psb (2).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)psb (6).jpg (76.9 KB, 下载次数: 0)psb (7).jpg (55.51 KB, 下载次数: 0)psb (8).jpg (60.83 KB, 下载次数: 0)psb (9).jpg (48.13 KB, 下载次数: 0)psb (10).jpg (42.42 KB, 下载次数: 0)
查看原文
刚做完腰穿,轩轩哭闹了不止一个钟,许是哭累了,现在沉沉地睡着了。。。可怜的宝贝,你还得受多少苦才会好啊!!
2014/01/06回复
巧了巧了板凳
又一个可怜的宝宝,这几天我们也在为一老乡宝宝捐款,帮你顶了
2014/01/06回复
哎,要是万一…………我也真活不下去了。加油,宝宝。
2014/01/06回复
加油!轩轩
2014/01/06回复
巧了:
又一个可怜的宝宝,这几天我们也在为一老乡宝宝捐款,帮你顶了
查看原文
谢谢帮顶!
2014/01/06回复
好爸爸,看得我哭了 。。
父亲是孩子背后的男人,宝贝加油,帅哥不放弃!
2014/01/06回复
宝宝怎么了,
2014/01/06回复
看到你们的家庭经历的时候,我就想到了我自己,有点类似,为了孩子,我们夫妻**从此离开我们,没想到是人的尽头,却是神的开头,有很多时候当我们觉得绝望的时候,仰望那位创始成终的神,我们会得着人所不能给的安慰,但愿我的话能安慰你和你的家人。
2014/01/06回复
宝宝加油,要努力好起来。
2014/01/06回复
WSPWSP11楼
楼主加油,祝福轩轩能早日康复!
2014/01/06回复
帮顶,希望少些痛苦
2014/01/07回复
BAIYUNSHENCHU:
好爸爸,看得我哭了 。。父亲是孩子背后的男人,宝贝加油,帅哥不放弃!
查看原文
是的,轩爸是个伟大的父亲!当时看到的时候我也是泪流满面,被感动得不行!所以义无反顾地加入帮助他们的行列!如果您要帮助这对父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢您的关注!
2014/01/07回复
niuniu0521:
宝宝怎么了,
查看原文
罕见的噬血细胞综合症!需要做异基因干细胞移植才能治好,前期需要手术 费用三十万左右。 如果您愿意帮助轩轩父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢关注
2014/01/07回复
爱的泉源:
看到你们的家庭经历的时候,我就想到了我自己,有点类似,为了孩子,我们夫妻**从此离开我们,没想到是人的尽头,却是神的开头,有很多时候当我们觉得绝望的时候,仰望那位创始成终的神,我们会得着人所不能给的安慰,但愿我的话能安慰你和你的家人。
查看原文
是的,只要坚持,我相信掌管生死的神也会惧怕坚强的力量,最终放我们一条生路的!祝福您全家!如果您愿意帮助轩轩父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢关注
2014/01/07回复
真武小小:
宝宝加油,要努力好起来。
查看原文
会的,宝爸宝妈一直没放弃,宝贝了一直坚强与病魔斗争! 如果您愿意帮助轩轩父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢关注
2014/01/07回复
WSP:
楼主加油,祝福轩轩能早日康复!
查看原文
谢谢!我们会的,有那么多一直关爱我们的爱心妈妈们一直不懈的努力,我相信轩轩一定会好起来的!如果您愿意帮助轩轩父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢关注
2014/01/07回复
小茉莉的妈妈:
帮顶,希望少些痛苦
查看原文
谢谢顶帖!如果您愿意帮助轩轩父子,欢迎加入轩轩QQ爱心群: 316293963!谢谢关注
2014/01/07回复
轩轩就只有一个月时间筹钱了,不能再化疗了。。。。真替孩子着急,怎么办怎么办?????
2014/01/12回复
猜你喜欢

分享装修心得都分享不了

NO.637【第四届装修日记大赛】一碗汤的距离,珠江畔的美式混搭

#装修报喜#我选择了轩怡装饰+相信妈网口碑公司

#装修报喜#我选择了轩怡装饰+天河三房+半包+简约美式,希望轩怡不会让我失望

终于确定了装修公司——轩怡蜗窝家茁壮版

期待蓝图的出现——之轩怡装饰

热点推荐

史上最早暑假遇上最卷中考! 不得不焦虑

这波羊毛薅到飞起!5毛1杯实现喜茶自由

深圳大鹏Kitty控必冲!这个海景餐厅美爆了

带娃看女足的快乐!记人生首次睇足球赛

广州孕妈妈交流群 欢迎扫码入群!

2025年装修交流群 杜绝踩坑等你加入

速速归队!广州妈妈网喊你回家

火村花厅坊夜游记 岭南古村变网红打卡地!

复刻记忆中的小笼包 一口回到从前

点都德办会员节 6月积分抽大奖

6点就爆满的烧鹅店!半只烧鹅啃到腻

偶遇荔湾纯手工米糕 5元12个软糯香甜

谁说减脂餐不好吃?全家减脂餐打卡

查看更多热点 >

回帖