weloveteachingE
weloveteachingE楼五毛少女 发表于 2015-08-07 21:55
大概要花多少钱啊
求助！四月小孩得病查不出，生活陷入地狱
719051婴幼育儿
小孩目前在珠江新城儿童医院神经外科住院，初步诊断狭颅症，排床位排了20多天所以接到电话就过来了，本是想给他做颅骨手术的。住院4天，神经内科和内分泌科医生都过来会诊了，三个科室都不确定是不是他们科的疾病，这个手术神经外科医生内部还没达成一致做还是不做。颅脑外科主任觉得手术指征明显，下面的两位主治医师觉得可以再缓。这么小开颅手术，家里老人听到都接受不了，何况还有那么大一笔手术费用！
孩子一出生就被怀疑颅骨有问题，当时做一系列检查无果，出生第二天核磁就照了两次还有好多抽血之类，我们看着小孩可怜，就带出院了。
出生第二天医生就下了病危通知书，说小孩可能活不够一个月，我们住院期间一直提心吊胆。回家后的半个月时时刻刻盯着他生怕有什么闪失。
在家养到三个月，还不会抬头，头型也越来越难看，抱出去大人都觉得不好意思。头还喜欢往后挺，掰不回来。我担心很重。在网上查资料，说脑瘫症状，心揪得紧紧的，每次看到脑瘫字眼，都不敢往下看，怕！
去看神经康复科，诊断精神运动发育迟缓，我意识到儿子可能问题很严重。听力，核磁，CT一系列的检查都要预约排队好久，心里很盼望好点做检查，还到处问人能不能提前去别的医院做，但是又很担心结果不好。做听力检查的时候，一起等候的有个大孩子躺在担架床上，时不时癫痫发作，他的爸爸妈妈就按住他，按都按不住，我怕得发抖！！我儿子长大后会这样吗？我看到那个父亲两鬓的白发和发肿的眼袋好难受好难受。听力结果出来的时候我全身血液都涌到脑子了，这么小的孩子听力传输通道就损伤了！！核磁结果说有积液的时候我眼泪当时就出来了，拿到结果跌跌撞撞回到家的。
拿着结果再去人民中路看医生，在外等候的小孩每一张面孔都是印在脑海里的阴影，挥之不去。
老家的医生帮我们打听说孩子脑发育不良，目前有脑瘫迹象，将来很可能是有智力问题。他一直说得很重，每次看到他说的，我的心都要颤抖！！
这一个月受的打击比之前差不多三十年所有的都重，不知道怎么挺过来的！不过好在心理承受力越来越强了，为了孩子，必须坚强！
有好心的妈妈们身边有类似情况或者有好的医疗资源或者媒体资源的，能不能帮帮我们！详情可短我！
2015/08/06
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2015/08/08回复
琉璃宝月 发表于 2015-08-07 22:03
先确定病因，再想办法治疗，别放弃，孩子就全靠你了！不要怕看，不要怕了解相关知识，你至少要成为半个专家..
2015/08/08回复
coldcold 发表于 2015-08-07 08:35
要不转中山一院看看？看了好揪心
2015/08/08回复
我爱小晴猪 发表于 2015-10-15 22:41
宝妈，宝宝头围多少？
2015/10/29回复
曾崔曲3 发表于 2015-10-15 23:50
大概要花多少钱啊
2015/10/29回复
因缘际会，我们找到了合适的医院和医生，现在南京，26号住的院，在等医生的手术方案，听病友说这病区一周能收2～3个这样的患者，但是目前还没有跟我儿子一样头型的，手术会比较复杂。手术费用目前心里也没底，程度轻发现得早的患者有花个三四万的，也有将近20万的患者，还有做完一次需要再次手术的患者，最担心并发症的情况。做完手术会留疤，这病或多或少影响到发育和智力，想想太可怕了。这两天自己胃炎，看到别的家长哭，自己的眼泪一下子就下来了。隔壁床有位母亲进来两天哭了两天，他儿子脑瘤，很大，还挺严重的，小孩突然不会走路了才发现。我听到她不停地自言自语，为什么是我？为什么是我？当时我眼泪一下子就下来了。发现儿子有病，刚开始我也不止一次地问这个问题，我妈说我命苦，当初不应该嫁给这个男人，一切都是悲剧。如果真是命中注定，老天你不能那么不公平，我打孩子出生就一直提心吊胆地过日子，每次见到健康的小孩心里像刀割一样。为了孩子看病，医院跑了不下20次，每次都跟打仗似的。老公性子慢，小孩的病不上心，每次我都要朝他歇斯底里，他说我抑郁症。现在我只能自己安慰自己，儿子起码还没住进18楼或者四楼的重症监护室，来这里医生起码没说没得治。
2015/10/29回复
那时一听到车祸的消息，我就想：比起他们来，我还是幸运的。村里有个叔叔，那时候成天跟我家吵架，突然高血压走了，我觉得生命无常，也许活着就是一种幸运。我也只能这样来安慰自己，住院三次了，一次生产，两次给儿子看病，住院期间目睹生老病死，心慢慢地坚强起来。生老病死就是自然的规律……
2015/10/29回复
°易拉罐 发表于 2015-08-17 14:57
weloveteachingE 发表于 2015-08-14 22:35
回复 °易拉罐 的帖子
应该不是，先天大脑发育不好，很大可能孕..
2015/10/29回复
kallywan 发表于 2015-08-14 22:48
如果家庭条件可以接受，建议去美国看看，现在有专门的医疗中介牵线(我不是中介，只知道有这种模式), 可能并..
2015/10/29回复
叶良芝 发表于 2015-08-08 13:08
不行可以去一些再大一点别的医院，挂号让专家看看，听听其他专家是怎么说的，因为医学更多的是讲经验，孩子..
2015/10/29回复
太阳姨婆 发表于 2015-10-29 09:20
为什么不去大一点的医院检查一下？
2015/10/29回复
我婆婆不到60，走路都吃力了，在医院帮忙看孙子，只能坐在床边防止小孩坠床，哪里都去不了。
2015/11/01回复
我们想去上海找鲍南看看，可惜已经有点晚了，时间比较难安排。
2015/11/08回复
下午马上到了，怎么还没医生找我们谈？
2015/11/09回复
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我们都是本科学历，怎么才能入户广州？
2015/11/30回复
