求助！四月小孩得病查不出，生活陷入地狱

不知道这个帖子发在这里合不合适，作为母亲，只想想尽一切办法，增加点击率，让万能的妈网及妈妈们看能不能帮到孩子！
小孩目前在珠江新城儿童医院神经外科住院，初步诊断狭颅症，排床位排了20多天所以接到电话就过来了，本是想给他做颅骨手术的。住院4天，神经内科和内分泌科医生都过来会诊了，三个科室都不确定是不是他们科的疾病，这个手术神经外科医生内部还没达成一致做还是不做。颅脑外科主任觉得手术指征明显，下面的两位主治医师觉得可以再缓。这么小开颅手术，家里老人听到都接受不了，何况还有那么大一笔手术费用！
孩子一出生就被怀疑颅骨有问题，当时做一系列检查无果，出生第二天核磁就照了两次还有好多抽血之类，我们看着小孩可怜，就带出院了。
出生第二天医生就下了病危通知书，说小孩可能活不够一个月，我们住院期间一直提心吊胆。回家后的半个月时时刻刻盯着他生怕有什么闪失。
在家养到三个月，还不会抬头，头型也越来越难看，抱出去大人都觉得不好意思。头还喜欢往后挺，掰不回来。我担心很重。在网上查资料，说脑瘫症状，心揪得紧紧的，每次看到脑瘫字眼，都不敢往下看，怕！
去看神经康复科，诊断精神运动发育迟缓，我意识到儿子可能问题很严重。听力，核磁，CT一系列的检查都要预约排队好久，心里很盼望好点做检查，还到处问人能不能提前去别的医院做，但是又很担心结果不好。做听力检查的时候，一起等候的有个大孩子躺在担架床上，时不时癫痫发作，他的爸爸妈妈就按住他，按都按不住，我怕得发抖！！我儿子长大后会这样吗？我看到那个父亲两鬓的白发和发肿的眼袋好难受好难受。听力结果出来的时候我全身血液都涌到脑子了，这么小的孩子听力传输通道就损伤了！！核磁结果说有积液的时候我眼泪当时就出来了，拿到结果跌跌撞撞回到家的。
拿着结果再去人民中路看医生，在外等候的小孩每一张面孔都是印在脑海里的阴影，挥之不去。
老家的医生帮我们打听说孩子脑发育不良，目前有脑瘫迹象，将来很可能是有智力问题。他一直说得很重，每次看到他说的，我的心都要颤抖！！
这一个月受的打击比之前差不多三十年所有的都重，不知道怎么挺过来的！不过好在心理承受力越来越强了，为了孩子，必须坚强！
有好心的妈妈们身边有类似情况或者有好的医疗资源或者媒体资源的，能不能帮帮我们！详情可短我！

2015/08/06