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保不保存脐带血?也许问题不像你想象得那样!

14394103怀孕妈妈

今天晚上看凤凰台,报道上海血液中心有偿保存脐带血,以方便孩子在未来生病,需要用血的话,可以用自己的血。这样就比较安全。本来是一件很好的事情。但看了凤凰台的报道后,感到害怕。
       保存脐带血,大约每年要出五千元的费用。有些家长在孩子出生时,就选择了保存脐带血。但请注意的是,如果血液在保存前被污染了或者含有病毒什么的,则是不能保存的。就在这种情况下,上海血库为了经济利益,对血液有问题的家长隐瞒真实情况,发出一份检验合格的报告,然后让家长每年缴几千元的费用。
       此事被血库里面的一位业务员知道后,良心不安,发短信通知了这些家长,大家才晃然大悟。
       这里让人感到害怕的是:
  1、上海血库是国家事业单位,是为人民服务的,却可以这样以利益为重。
  2、如果孩子真生病了,到时候使用了这无用的脐带血后,会发生什么后果?
  3、如果血库对这一项不严格,那么会不会对其它的血液也是这样的呢?那还敢不敢用血?或者会有什么可怕的后果?
  4、如果这么严肃、讲究科学的单位都可以做假。那么还有什么单位是做真事的?
  5、如果这样的单位都不能相信了,那么我们还能相信谁?
       这让我想起了类似的事情:
       一邻居家宝宝去年九月份出生,在生产前,他们看到了保存脐带血的宣传资料,但每年需要五千元的费用。说实话,这不是一般小百姓能轻易承受的。于是他们夫妻二人一想,存不起,捐呗,这样也能造福社会,于是找到相关人员。一开始,工作人员听说要存脐血,非常热情,后来听说是要捐,立码凉了下来,然后告之,就算是捐也要出钱。于是夫妻二人便作罢了。
       如果说,在上海血库存在的问题,在其它城市的血库会不会也同样存在呢?
       想下去觉得很可怕!
2008/03/01
精选回帖
无论D报道点讲都好,始终唔会100%唔合格,我上年9月份生仔个阵留左份脐带血,保存期系18年,总费用系13980,18年后由仔仔本人决定是否继续保存。交钱时签左份合约,并有张检验结果,表明我份脐血一切良好,无病,列入可存范围,份脐血买左30万保险,一但用起上黎,唔理咩原因令到唔用得既话,我可以追究法律责任,距要帮我系全国范围揾适合移植既细胞,费用全部由距出,无论揾唔揾到,都要先赔偿30万俾我,由中国人民保险公司承保,令仲有一份保险单,保好多病住院同门疹,不过我一定用唔着,因为个仔医疗关系跟我,即公费医疗,只付10%,排我前面个妈妈份脐血验到有乙型肝炎病毒,就唔准距存了,只收左5000元检验费,我觉得都算系负责既表现。祝大家都唔需要用脐血。广州市暂时只得5间医院有条件收集脐带血,我只知中二系其中一间。[ 本帖最后由 罗家宝宝 于 2008-3-9 20:03 编辑 ]
2008/03/09回复
我觉得都系悟存拉,都了解过这方面的,但如31楼所讲,就算有问题他会赔钱又如何,保存悟到就系无用拉,我觉得里样也纯粹系作为商业目的的,其实真正要用的人悟多,但如果大家都去存的话他的收入系相当可观的,到时候就算真系有悟合格的要赔钱,他拿其中一小部分钱就可以赔拉,但仲有无数的人自愿将钱放入他口袋啊,里样绝对系只赚不赔的生意.
2008/04/13回复
LabrisaLabrisa52楼
是啊,每次去中山一都被问有没拿资料啊?要好好看啊,对你们有好处啊!其实我认为纯粹是商业利益驱动,等到我们需要的时候这个机构还在不在呢?或者合同里面到底有没有什么苛刻的条件呢?一起产检的好些MM就在说要存,我好想跟她们说先上网了解一下吧.不过医生护士都不管.我也不敢出声啦,毕竟还要频繁出入13号诊室啊.
2008/07/03回复
幻儿幻儿57楼
是的,我的想法也是这样所以我存了每年的那份保险还是不错的.至少是买个安心吧.人也该往前看,不好的事情也总会过去我期望他们可以做得更好,让我们受惠希望这份期望真的不要再被利用了
2008/08/25回复
我了解到的情况和二楼的差不多。
2008/08/25回复
这样啊`~~~我还直接叫人3月3号到医院签合同呢~~点办咧~本来想,检查5000+每年620就送410000的保险好像挺划算的咧~
2009/02/27回复
avon2655avon2655105楼
我赞同你的意见,各位姐妹,你不存的话,就连一线希望都没有!!存的话,万一有病,还有最后一线希望!!
2009/03/01回复
106楼
1970/01/01回复
全部回帖
yoyo23yoyo23沙发
那楼上的,你到底是存还是不存啊?
2009/03/01回复
litachenlitachen板凳
谢谢你的信息,我本来给宝宝办了自体保存脐带血,后来生完孩子后忘了把资料交给医生,最终没有抽取.我还懊恼不已呢
现在看了你提供的信息,我心里塌实多了.
2009/03/01回复
fchfch4楼
感谢楼上的妈妈们的宝贵经验!!我也和LG考虑过保存的,看来现在要好好想想了.
2009/03/01回复
cobicobi5楼
莪也打算不存,但哩位护士好烦哦!!,,,,,

去产检1次就说1次!....莪看不存会給她烦晕.
2009/03/01回复
euringeuring6楼
我当时怀孕也考虑过是否存脐带血的问题,本来存或者捐都是好的,但是后来上网查了下资料,发现也是问题多多。想存吧,考虑到在中国是否能真正做到脐血的安全无污染储存。想捐吧,听人说怕就算你无偿捐出去,但是难保机构不以此牟利。所以最后没有再去考虑脐带血的问题了。
2009/03/01回复
我在一院每次见到那位“护士”也会被推销一番,上次我答应捐,不过填表时有一项“是否有代谢性疾病”,我告诉她我有甲亢,她说这种情况不能捐,只能存给BB自己用。于是放弃
2009/03/01回复
joeysojoeyso8楼
我当时都没存啊,希望BB身体健康!
2009/03/01回复
1 那省了吧~~~唉~~这社会~啥都靠不住~
2009/03/01回复
我和老公都没有打算留的,现在看了更不想了
2009/03/01回复
我赞同你的意见,各位姐妹,你不存的话,就连一线希望都没有!!存的话,万一有病,还有最后一线希望!!
2009/03/01回复
罗家宝宝:
无论D报道点讲都好,始终唔会100%唔合格,我上年9月份生仔个阵留左份脐带血,保存期系18年,总费用系13980,18年后由仔仔本人决定是否继续保存。交钱时签左份合约,并有张检验结果,表明我份脐血一切良好,无病,列入可存范围,份脐血买左30万保险,一但用起上黎,唔理咩原因令到唔用得既话,我可以追究法律责任,距要帮我系全国范围揾适合移植既细胞,费用全部由距出,无论揾唔揾到,都要先赔偿30万俾我,由中国人民保险公司承保,令仲有一份保险单,保好多病住院同门疹,不过我一定用唔着,因为个仔医疗关系跟我,即公费医疗,只付10%,排我前面个妈妈份脐血验到有乙型肝炎病毒,就唔准距存了,只收左5000元检验费,我觉得都算系负责既表现。祝大家都唔需要用脐血。广州市暂时只得5间医院有条件收集脐带血,我只知中二系其中一间。[ 本帖最后由 罗家宝宝 于 2008-3-9 20:03 编辑 ]
查看原文
我赞同你的意见,各位姐妹,你不存的话,就连一线希望都没有!!存的话,万一有病,还有最后一线希望!!
2009/03/01回复
恐怖 !!!
2009/03/02回复
kk0215kk021514楼
可怕!
2009/03/02回复
yoyo23:
那楼上的,你到底是存还是不存啊?
查看原文
我们决定不存吖,到时帮BB买其它的保险算了~~
2009/03/03回复
上海市脐血库的私营公司控股现状已是事实,这背后不仅是简单的监管问题,更指向中国整个脐带血存储行业内在的体制矛盾。——能否让科学的归科学,商业的归商业?

    但是,即使作为纯粹的商业存在,如果这脐带血只能用于15公斤左右的孩子,最少的只能用于3公斤的婴儿——自存20年的价值何在?

       2004年12月9日,杭州,浙江首例脐带血造血干细胞移植成功。浙江血液中心向年仅6岁的义乌白血病幼儿提供了脐血干细胞,这来自“无名妈妈”的捐献。值得注意的是,关于脐血的成功案例均是异体移植。自存脐带血用于自体移植成功的案例罕见。本报记者采访的专家无一能举出确切的成功案例。 李琳/图

自体库、公共库,谁养谁?

    上海脐带血库的私营公司控股现状已是事实,这背后不仅是简单的监管问题,更指向中国整个脐带血存储行业内在的体制矛盾。

    脐带血库的公开声明是:“在当前国家财政投入不足和严控事业单位规模的情况下,引进社会资金筹办脐带血库,并进行法人登记,是国内通行的办法”。

    目前全国有卫生部许可设置的十家脐带血库,除广州市脐带血库由政府全额拨款,只接受捐赠外,其他的均有社会资金入股或控股,均开设付费自存的业务。

    尽管1999年实施的《脐带血造血干细胞库管理办法》就规定,“任何单位和个人不得以营利为目的进行脐带血采供活动”,但正如上海市卫生局有关负责人所言,国家对于非营利的概念无清晰的法律界定。

    而同时,该办法中对血库设置条件要求“具备多渠道筹集建设资金和运转经费的能力”,却为商业资本逐利提供了制度漏洞。

    上海红十字会相关负责人称,上海市政府拨付的经费只有400万,远不够脐带血库正常的设置和运转费用。正是基于多渠道筹资考虑,才引进上海聚康公司入股。

    目前国内绝大部分脐带血库的架构多是一个公共库,一个自体库。公共库奉行公益原则,接受公众脐带血捐赠,免费保存,以作日后提供给病患进行异体移植;而自体库,实行收费保存,脐带血也只用于保存者自体移植所用。

    目前国内大部分脐带血库的架构多是一公共库接受捐赠,一自体库用于收费自存。监管者也默认了此种折中方式,并希望以自体库的盈余来扶持公共库的发展,弥补国家对于公共库的投入不足。

    在2000年前后,对于是否该设置盈利性自体库,医学界一度争议纷然,赞同者称,公共库的发展及脐带血科学研究才是最重要的,在国家投入不足的情况下,这是一条创新的途径;而反对者则认为,自体库的初衷就是一场商业资本的逐利行为,期望其扶持公共库只会“竹篮打水一场空”。

    现在,上海脐带血库的涉嫌污染事件,无疑令反对者的担忧部分成为现实。

    以上海脐带血库为例,内部业务员透露,在达到国家对于公共库的验收标准1000例,以确保验收合格后,血库便蓄意抬高了公共库的入库门槛,比如血量提高标准,供体的检查更趋严格,被质疑的内在逻辑是,因为免费保存,每多一份捐赠则意味着血库得额外永久地承担一笔保存费用。

    甚至一位签署捐赠协议的上海妈妈,竟然在孩子还未出生的时候就收到了脐带血库作出的血量不够已作废弃的决定,她气得哭笑不得。

    而同期自体库的业务则一路飙升,存储量已近公共库的三倍,且自体库的入库标准也较公库大为降低,以增加收费入库的可能性。

    正如著名脐带血权威、军事医学科学研究院唐佩弦教授所担心的,“以公共库为幌子,取得资格,实际上再为自体库的渔利服务。”

    最典型的细节是,上海脐带血库的储存协议上有一条,如果上海市干细胞公司由于过失造成了当事人脐带血的灭失和毁损,血库将从公共库当中无偿提供一份血样供临床移植。对此,上海律师斯伟江质疑,“这等同于拿社会的公共资源补偿你私营企业的损失”。

    助力公共库及科研的愿望正变得渺茫。唐佩弦教授感慨,近年来,国内脐带血库方面的科研成果以及供血移植案例,除了广州脐带血库还时常出现,其他库则大多寂无声息了。

    而广州库正是目前国内惟一的政府全拨款的公共库,坚持不设自体库,“其他库都忙着收费生意呢。”一位脐带血库的负责人直言。

自体监管的困局

    国家对于营利性脐带血库的禁止,让纯粹的商业化自体库失去生存空间。2004年以前,上海曾有两家私营性质的生物科技公司独力操办脐带血自存业务,后被严肃取缔。当时还引发轰动全国的私营公司诉上海卫生行政部门行政作为不当的诉讼,最终败诉。

    以公私合股的名义出现的上海干细胞有限公司名下的上海脐带血库的诞生正是被寄予告别旧制、创造新模式的期待。依照国家对一地区原则上只设置一家脐带血库的规模控制,上海脐带血库成为名副其实的上海地区惟一一家。

    基于血液行业的特殊性,这种行政主导下的事实垄断本可理解,也显慎重,上海脐带血库也称合资模式“既解决了社会急需和国家资金不足的矛盾,又明确了操作主体的法律地位,有利于规范操作和强化政府监管”。

    但事态的演变并非如此堂皇。

    首先是行政监管方面。对于上海血库的涉嫌污染事件,上海卫生行政部门曾对记者流露苦衷,意指目前国家对于脐带血自体库和公体库无明晰概念区分,也无针对性的入库标准,血库需要完善和探索。且卫生部的《脐带血造血干细胞库技术规范》也留有余地,“如认为本技术规范不适用当前发展,允许各脐带库适当调整,但应报脐带血专家委员会备案,备案期30天”。

    即便如此,有专家指出,对于脐带血库,相应技术和质量规范已足够明确,脐带血的质量标准应至少依照全血标准,而血库的管理则明确受《血站管理办法》约束。

    问题的关键在于真正的异体监督如何有效实现?

    上海脐带血库的股份构成,上海红十字会和血液中心均为其投资者之一,而二者天然的官方色彩以及与卫生行政部门的密切关系,令当事的上海妈妈们难免产生自体监督易流于形式的担忧。

    早先,国家卫生部尚直接监管各地脐带血库业务,还曾专门成立专家委员会进行严格的验收,2004年行政许可法出台后,此类血库的审批验收权被下放到各地方卫生行政部门,卫生部只管设置,这更是加剧了地方公私合股的脐带血库可能面临监管失效的风险。

    再说“明确了法律主体”,在行政监管可能效果不彰的情形下,难道逐利者不担心一旦因为脐带血质量而导致移植手术事故,需要承担法律责任吗?

    唐佩弦教授说,白血病的发生率基本为十万分之三四,这意味着自体库即便存储十万份,将来可能派上用场的只有三四例,“治不好他来跟我打官司,你小孩子我赔你一百万,三百万,你满意了吧,可我赚了多少亿你知道吗?”

    简单的算术题,以每例2万保存费计,十万份是20亿元收费,20亿里头发生十起官司,一人200万,十例的违规成本也才2000万。“这其实是只赚不赔且安全无虞的暴利生意。”广州市脐带血库主任廖灿如是形容。
2009/03/17回复
水杉水杉17楼
这样啊  我本周做脐带血的检查  还准备保呢 看样子还是不要保好了
2009/03/17回复
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