还是积极训练除视觉外的多种感觉吧，盲人的世界没你想的那么可怕，我有个孤寡亲戚最近过身89岁，退休后已经是只能有光感看不到，20几30年还不一样过来。
现在是首先要有正念，然后找个同类的群之类但也是正念思维为主的，大家交流下。
还有0.1就要努力赚钱了，我和楼主起码在这点的动力上是相通的。

12年前我一边耳朵可能因为被公交车门狠狠地撞到（太多人，我前门上，人在里面头还在外面，公交车门就狠狠地撞上），之后一边耳朵听力就出现问题，外面一点响声里面就哄一声。我去医院检查（看了3家医院），都说没法医而且听力严重下降，医生都预计我可能3~5年这边耳朵会完全听不见，一开始我深深忧虑，但是我很快就放开了，觉得人若命如此，你再忧虑也于事无补甚至会加重病情。
我只想过好每一天，我没有再去管它，尽管每天哄哄的响让我很难受、因为耳水不平会导致头晕，但是我尽可能去忽略它。
12年过去了，我的这只耳朵听力是下降了不少，但是没有像医生说的那样完全听不见，可能和本身心态也有关系。
当然楼主和我的情况不同，眼睛比起耳朵于人来说更加的重要，所以心态上确实会不一样。我只是想告诉楼主，心态要尽可能放好，做好积极的应对和准备，积极寻医但是不要过于忧虑，若上天真要如此你忧虑只会增加自己的痛苦、增加家里人的痛苦，让彼此生活的更不开心。但愿上天有怜悯之心，给好人一条生路，为你祈祷！

我家孩子出生10几天因病导致眼睛看不到。孩子一天一天长大，我也无助。

我有朋友用一种中药眼罩（需要加热才能使用，里面中药）， 好像效果挺好，但不知道对你这种遗传性的有没有大帮助，如有需要可站短我介绍你咨询一下

保护眼睛，多吃对眼睛好的东西，放松心情，积极治疗，远离发光物电视手机那些，买保险这个很重要啊！！！伱现在没有病发可以买，等以后万一真的有需要了，可以保障自己和家人吧，能想到的就这些了。
最重要，心情最重要，如果太紧张可能会有墨菲效应，越怕发生的越会发生。我男票的妈妈是因为糖尿病而失明的，在他读初中就已经看不见了，虽然生活会很多不便，但现在一家人还是过得好好的，积极面对就冇问题！加油~~~

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既然是写在基因里的缺陷，担心也没有用了。好好保护视力，延缓视力衰退进度，说不定终生不发作呢！

从现在开始积极服用叶黄素，虽然不一定完全管用，但我相信可以延缓或者出现奇迹也不一定。我就一直有在吃叶黄素，吃了十几年，当然我只是当成保健来吃的。

心态很重要，不一定能治愈，起码可以延缓疾病发作的速度，祝愿楼主好运！

抱抱楼主~

看了很心酸，楼主要加油，好人会有好报的！

楼主抱抱，不要总关注自己的眼睛问题上，宇宙规则就是越关注越放大，平时做做冥想，想像自己眼睛越来越明亮越来超好，用意识疗法，未来的事谁也不知道放宽心就好，

平时多注意摄取叶绿素，吃多青菜水果，水果选择蓝莓。或者买蓝莓片，如果经济允许，买国外蓝莓片，浓缩比例比较好。胡萝卜也要多吃。楼主，祝你早日康复，相信自己，老天不负有心人。

为什么不寻求中医治疗，我很奇怪，现在很多去医院检查都是西医，然后西医判定你的日期。充满悲观失望绝望。你找过别的方法吗？西医的发展史有多长时间？中医近千年了，你个病使用中药和针灸我认为是可行的方案。很多西医判了死刑的人，用别的方法死马当活马医，有些也活过来了，还改掉了以前影响健康的生活习惯，积极面对吧。眼睛的问题与肝肾有关，敢开窍于目，试问自己的生活习性，是否长期盯着电脑（过度用眼睛），熬夜，抑郁或容易生气，容易头面上火，睡眠是否正常?只有知道平时什么地方令眼睛受伤害了，你才能停止对它的伤害，病情才不会恶化，你就有时间让它逆转。祝你好运！

心情很重要

抱抱！多走几家全国性的眼科医院看看，平时可做些物理治疗，比如多转动眼珠，每天用热毛巾敷眼睛；多吃一些对眼睛有利的食物；心态上放宽些，也许上天看你太累了要你停下来多休息，有时间的话，去帮助一些需要帮助的人，这会让你有意想不到的惊喜。期待你能早日康复！

很精辟！我觉得中医在某些时候很强 几千年的医史研究不是虚的！

lz坚强，加油，衷心希望医学能进步到攻克任何疾病！