手足口病发症脑炎后，身心疲惫的一百天。（1）

下面的陈述，我儿子名字用超人表达，在学校老师同学都这样叫他。 4月25日，跟平时一样，7点45分左右到学校，进行晨检，苏园告诉我，超人喉咙有点红，让我们带去社区医院看一下，这段时间手足口发作期，不是手足口写个证明可以回校。回家后，超人奶奶把他带到社区医院，医生说喉咙红，吃点药没事，学校建议在家休息。4月26日早上起床，超人就说嘴巴痛，整个嘴巴都已经出现红点，烂掉的感觉，真的染上手足口了。我马上带他去华侨医院，医生确诊手足口，开了药，在家隔离。4月27日，早上起床说头痛，我马上带他去了珠江新城儿童医院隔离门诊，医生说是手足口典型特征，开了药，验个口水，然后就回家了。下午2点，出现了低烧，吃了药，午睡，当时出现抖动，惊跳。觉醒，38.8度马上用美林，降温了一直喊头痛，晚上7点多，头痛得非常严重，敲打脑袋，不肯吃饭一直哭，精神状态不好。我马上带她去了大德路儿童医院急诊，医生会诊马上让我们办理入院手续，明显的脑炎特征。医生告诉我手足口并发症症状，让我签了重症书，后遗症的告知书，还有让我晚上不要睡觉，要观察孩子的状况，出现抽搐，呼吸困难，等等其他症状，马上抢救。4月28日，在珠江新城儿童医院的口水检验报告，显示EV71，马上安排腰穿抽取脑脊液。当时医生告诉我球蛋白多贵的时候，我没有想那么多，没有什么比生命还重要。咨询了医生，没有其他方法，只能做腰穿，医生让我好好考虑，不能拖延。看着孩子不停高烧，整个人烧起来神智模糊，没有我考虑的时间啦，内心告诉自己，该怎么治就怎么治吧，不能耽误，再痛苦再心痛也必须得积极治疗。做这个腰穿，家长不能进去的，怕有心里有负担，不能控制好小孩，这个手术小孩必须控制床上不能动，几个医生用尽力量控制小孩，在无麻醉情况下，直接穿刺。在医生接过小孩瞬间，心不停滴血，眼泪不停地流。大概过了30分钟，医生抱着小孩出来了，浑身大汗，手上留的针头已经移位，出血了，眼睛哭得疲惫不停抽噎，心再次碎了，马上抱回房间，换衣服，预先买好的玩具拿出来，稍微开始平复了。腰穿后要平趟4小时，不能吃饭，看得可怜死了。4月29日，腰穿的第二天，吃完早餐，儿子坐在床上画画，接近中午，喊腰痛，马上通知医生过来看一下，医生让他下床行走，不能站直，趴着，不能趴，哭得很厉害，我当时也哭了，几天没睡觉，日日夜夜在跟发烧作战，就是想让他好好的，医生帮忙涂了药膏，吃了止痛药，情绪稳住了。医生告诉我，一般腰穿不会出现腰痛，这种痛不正常，今天要继续观察，怕并发骨膜炎。原本以为控制了发烧，精神好多了，可以回家拿点东西休息一下，这下，自己完全不敢走开半步，中午睡觉的时候，一直观察着，生怕眨眼，没注意到拖延病情。午睡后，没继续喊痛，哄着肯到地上站一下，可是腰伸不直，像老人家的腰一样，问他怎么不伸直，说伸不直，伸直了痛。在病房走了十几步，就要趟回床上去了，看着，眼泪又要下了，赶紧调整一下，一直心里告诉自己，再怎样也不能在孩子面前流泪。4月30日，每天打激素，激发胃口好了点，吃过早餐试图哄他下床，还是不愿意，想着不能逼他，先随他吧，只要不喊痛，应该会好的。中午时段，又开始喊腰痛，马上找来医生，医生做了常规检查，表面上一切正常，哭闹没有昨天那么厉害，让他平坦，很快入睡了。医生把我拉到门口，告诉我又可能是心理问题，让我等下跟他做游戏，开心时候详细了解痛的程度，什么位置痛，又没有比昨天痛，等等，一系列问题。4月31日，主治医生查房，我把前两天平时不喊痛，生活视频图片一一给医生看了，医生让我们再观察，估计心里因素比较大，不考虑病发骨炎，心一下子松了，有点中彩票的感觉。住院以后，前两天完全没睡觉，一直在做物理降温，后两三天，跟他爸轮流睡觉，必须观察一举一动，今晚，我们都一起睡觉了，心里记挂着，还是一小时醒一次，都要摸一下才能安心。激素每天在打，两天降一次量，途中关于脑部检查所有全部做完，结果是好的一切没问题。5月3日，住院第8天，医生跟我说明天安排腰穿，没问题，后天出院了。之前的腰穿给他带来这么大的心里阴影，我真不愿意再一次腰穿，医生说创伤少，可是我觉得心里压力比身体疼痛更大，真不愿意再一次看到超人这样。一整晚纠结，痛心，犹豫......查房，医生问我最后的决定，我还是选择不腰穿，医生让我签下拒绝手术书。5月5日，我们终于回家了。

2017/08/11