手足口病发症脑炎后，身心疲惫的一百天。（1）

下面的陈述，我儿子名字用超人表达，在学校老师同学都这样叫他。 4月25日，跟平时一样，7点45分左右到学校，进行晨检，苏园告诉我，超人喉咙有点红，让我们带去社区医院看一下，这段时间手足口发作期，不是手足口写个证明可以回校。回家后，超人奶奶把他带到社区医院，医生说喉咙红，吃点药没事，学校建议在家休息。4月26日早上起床，超人就说嘴巴痛，整个嘴巴都已经出现红点，烂掉的感觉，真的染上手足口了。我马上带他去华侨医院，医生确诊手足口，开了药，在家隔离。4月27日，早上起床说头痛，我马上带他去了珠江新城儿童医院隔离门诊，医生说是手足口典型特征，开了药，验个口水，然后就回家了。下午2点，出现了低烧，吃了药，午睡，当时出现抖动，惊跳。觉醒，38.8度马上用美林，降温了一直喊头痛，晚上7点多，头痛得非常严重，敲打脑袋，不肯吃饭一直哭，精神状态不好。我马上带她去了大德路儿童医院急诊，医生会诊马上让我们办理入院手续，明显的脑炎特征。医生告诉我手足口并发症症状，让我签了重症书，后遗症的告知书，还有让我晚上不要睡觉，要观察孩子的状况，出现抽搐，呼吸困难，等等其他症状，马上抢救。4月28日，在珠江新城儿童医院的口水检验报告，显示EV71，马上安排腰穿抽取脑脊液。当时医生告诉我球蛋白多贵的时候，我没有想那么多，没有什么比生命还重要。咨询了医生，没有其他方法，只能做腰穿，医生让我好好考虑，不能拖延。看着孩子不停高烧，整个人烧起来神智模糊，没有我考虑的时间啦，内心告诉自己，该怎么治就怎么治吧，不能耽误，再痛苦再心痛也必须得积极治疗。做这个腰穿，家长不能进去的，怕有心里有负担，不能控制好小孩，这个手术小孩必须控制床上不能动，几个医生用尽力量控制小孩，在无麻醉情况下，直接穿刺。在医生接过小孩瞬间，心不停滴血，眼泪不停地流。大概过了30分钟，医生抱着小孩出来了，浑身大汗，手上留的针头已经移位，出血了，眼睛哭得疲惫不停抽噎，心再次碎了，马上抱回房间，换衣服，预先买好的玩具拿出来，稍微开始平复了。腰穿后要平趟4小时，不能吃饭，看得可怜死了。4月29日，腰穿的第二天，吃完早餐，儿子坐在床上画画，接近中午，喊腰痛，马上通知医生过来看一下，医生让他下床行走，不能站直，趴着，不能趴，哭得很厉害，我当时也哭了，几天没睡觉，日日夜夜在跟发烧作战，就是想让他好好的，医生帮忙涂了药膏，吃了止痛药，情绪稳住了。医生告诉我，一般腰穿不会出现腰痛，这种痛不正常，今天要继续观察，怕并发骨膜炎。原本以为控制了发烧，精神好多了，可以回家拿点东西休息一下，这下，自己完全不敢走开半步，中午睡觉的时候，一直观察着，生怕眨眼，没注意到拖延病情。午睡后，没继续喊痛，哄着肯到地上站一下，可是腰伸不直，像老人家的腰一样，问他怎么不伸直，说伸不直，伸直了痛。在病房走了十几步，就要趟回床上去了，看着，眼泪又要下了，赶紧调整一下，一直心里告诉自己，再怎样也不能在孩子面前流泪。4月30日，每天打激素，激发胃口好了点，吃过早餐试图哄他下床，还是不愿意，想着不能逼他，先随他吧，只要不喊痛，应该会好的。中午时段，又开始喊腰痛，马上找来医生，医生做了常规检查，表面上一切正常，哭闹没有昨天那么厉害，让他平坦，很快入睡了。医生把我拉到门口，告诉我又可能是心理问题，让我等下跟他做游戏，开心时候详细了解痛的程度，什么位置痛，又没有比昨天痛，等等，一系列问题。4月31日，主治医生查房，我把前两天平时不喊痛，生活视频图片一一给医生看了，医生让我们再观察，估计心里因素比较大，不考虑病发骨炎，心一下子松了，有点中彩票的感觉。住院以后，前两天完全没睡觉，一直在做物理降温，后两三天，跟他爸轮流睡觉，必须观察一举一动，今晚，我们都一起睡觉了，心里记挂着，还是一小时醒一次，都要摸一下才能安心。激素每天在打，两天降一次量，途中关于脑部检查所有全部做完，结果是好的一切没问题。5月3日，住院第8天，医生跟我说明天安排腰穿，没问题，后天出院了。之前的腰穿给他带来这么大的心里阴影，我真不愿意再一次腰穿，医生说创伤少，可是我觉得心里压力比身体疼痛更大，真不愿意再一次看到超人这样。一整晚纠结，痛心，犹豫......查房，医生问我最后的决定，我还是选择不腰穿，医生让我签下拒绝手术书。5月5日，我们终于回家了。

2017/08/11

精选回帖

Janebbxu5楼

以前我也觉得手足口经常听说，发生在自己身上了才觉得这么的恐怖，在医院至少有医生，如果没有及时去医院后果还不知道怎么样，下一编我会讲出院后的经过。

2017/08/12回复

Janebbxu6楼

一般说5岁后不容易染上，我孩子5岁半了，他们班就有8个，住院期间，隔壁病房6岁的，8岁的都有，现在传染病的演变不是普通的手足口那么简单了，每年都有新的病种出现。

2017/08/12回复

飘飘20178楼

现在手足口病有疫苗的。各位宝妈可以带宝宝去打哦。

2017/08/12回复

风。。。。。32楼

我家大女的得过一次，当时别的医院还不接收，只能广州市儿童医院接收，我还清楚记得晚上十点多我们从广医二院转到人民路儿童医院，一直等到半夜三点多才看完，当时医生开了些吃的和搽的药，可能四五天后就好了，当时也是吓坏了怕有病发症，其实就是在幼儿园感染的，后来和别的家长交谈中才知道幼儿园有好几个都感染了，

2017/08/13回复

全部回帖

伊伊0922沙发

我都看哭了，别说这了，我女儿一有点不舒服我就难受的不行…

2017/08/13回复

akiki520板凳

女儿刚得了普通的手足口，几天就痊愈了，谢天谢地！

2017/08/13回复

臭宝宝妈咪4楼

我女儿也做过腰穿，那种感受不愿想起

2017/08/13回复

fennnny5楼

打手足口疫苗可以预防吗？

2017/08/13回复

honey_pig6楼

可怜的孩子，我的眼泪都要掉下来了

2017/08/13回复

菲裳天使7楼

好明白你的感受，看到孩子受苦，宁愿病的是自己，没事啦😄

2017/08/14回复

wersh8楼

其实楼主反应很迅速了，上午去珠江新城妇儿看了，下午头痛，晚上七点就去医院了，要是我，估计也是这个速度，幸好孩子没什么事，真是万幸！你家是不是没打手足口疫苗？

2017/08/14回复

浩宝妈74569楼

看着好说痛，阿弥陀佛，快快好，健健康康的，好害怕孩子生病，宁可自己受罪

2017/08/14回复

piyo201010楼

我都看哭了，我都好怕手足口病

2017/08/14回复

cleverrain11楼

看到都心疼

2017/08/14回复

盼盼~2014M爱U12楼

抱抱楼主，看着娃受苦，其实最难受是我们！

2017/08/14回复

盼盼~2014M爱U13楼

我都看哭，你家宝宝很坚强！

2017/08/14回复

【人间4月天】14楼

LZ的孩子这么严重啊。我儿子也是跟你孩子差不多这个时间得了手足口，刚开始是膝盖有几颗红点，晨检说疑似，让家长带去医院确诊，确实是手足口病，医生说很少不发烧的，然后最初几天我一直担心着孩子，特别是晚上都睡不安稳，担心大半夜的发烧，幸好，几天后就好了。

一直都没有把这个传染病看得很重，即使几年前，我同学的儿子也是得了这个传染病入院，她亲眼看见一孩子因为延迟治疗而去世，我还是觉得离我很遥远，但是，所有疾病，对于免疫功能尚未发育完善或者抵抗力本身就比较弱的孩子来说，都不能掉以轻心

2017/08/14回复

juanbbxu楼15楼

第二次1689:

做了腰穿，孩子头痛有确诊是脑膜炎吗？

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是的，手脚震动，惊厥，都出现了。

2017/08/14回复

juanbbxu楼16楼

伊伊0922:

我都看哭了，别说这了，我女儿一有点不舒服我就难受的不行…

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哭了不知道多少次了。

2017/08/14回复

juanbbxu楼17楼

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还在康复期，现在还在调理身体。

2017/08/14回复

juanbbxu楼18楼

akiki520:

女儿刚得了普通的手足口，几天就痊愈了，谢天谢地！

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那就好，不过也要注意，最好中医调理一下身体，有个同伴同学，康复手足口后半个月发烧，原来是毒素没有彻底消除。

2017/08/14回复

juanbbxu楼19楼

wersh:

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早上珠江新城儿童医院，医生说口水验不验无所谓，买个放心就验了，下午所有症状出现啦，是我婆婆坚持要我去人民路儿童医院，那边专业多了

2017/08/14回复

juanbbxu楼20楼

浩宝妈7456:

看着好说痛，阿弥陀佛，快快好，健健康康的，好害怕孩子生病，宁可自己受罪

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