手足口病发症脑炎后，身心疲惫的一百天。（1）

下面的陈述，我儿子名字用超人表达，在学校老师同学都这样叫他。 4月25日，跟平时一样，7点45分左右到学校，进行晨检，苏园告诉我，超人喉咙有点红，让我们带去社区医院看一下，这段时间手足口发作期，不是手足口写个证明可以回校。回家后，超人奶奶把他带到社区医院，医生说喉咙红，吃点药没事，学校建议在家休息。4月26日早上起床，超人就说嘴巴痛，整个嘴巴都已经出现红点，烂掉的感觉，真的染上手足口了。我马上带他去华侨医院，医生确诊手足口，开了药，在家隔离。4月27日，早上起床说头痛，我马上带他去了珠江新城儿童医院隔离门诊，医生说是手足口典型特征，开了药，验个口水，然后就回家了。下午2点，出现了低烧，吃了药，午睡，当时出现抖动，惊跳。觉醒，38.8度马上用美林，降温了一直喊头痛，晚上7点多，头痛得非常严重，敲打脑袋，不肯吃饭一直哭，精神状态不好。我马上带她去了大德路儿童医院急诊，医生会诊马上让我们办理入院手续，明显的脑炎特征。医生告诉我手足口并发症症状，让我签了重症书，后遗症的告知书，还有让我晚上不要睡觉，要观察孩子的状况，出现抽搐，呼吸困难，等等其他症状，马上抢救。4月28日，在珠江新城儿童医院的口水检验报告，显示EV71，马上安排腰穿抽取脑脊液。当时医生告诉我球蛋白多贵的时候，我没有想那么多，没有什么比生命还重要。咨询了医生，没有其他方法，只能做腰穿，医生让我好好考虑，不能拖延。看着孩子不停高烧，整个人烧起来神智模糊，没有我考虑的时间啦，内心告诉自己，该怎么治就怎么治吧，不能耽误，再痛苦再心痛也必须得积极治疗。做这个腰穿，家长不能进去的，怕有心里有负担，不能控制好小孩，这个手术小孩必须控制床上不能动，几个医生用尽力量控制小孩，在无麻醉情况下，直接穿刺。在医生接过小孩瞬间，心不停滴血，眼泪不停地流。大概过了30分钟，医生抱着小孩出来了，浑身大汗，手上留的针头已经移位，出血了，眼睛哭得疲惫不停抽噎，心再次碎了，马上抱回房间，换衣服，预先买好的玩具拿出来，稍微开始平复了。腰穿后要平趟4小时，不能吃饭，看得可怜死了。4月29日，腰穿的第二天，吃完早餐，儿子坐在床上画画，接近中午，喊腰痛，马上通知医生过来看一下，医生让他下床行走，不能站直，趴着，不能趴，哭得很厉害，我当时也哭了，几天没睡觉，日日夜夜在跟发烧作战，就是想让他好好的，医生帮忙涂了药膏，吃了止痛药，情绪稳住了。医生告诉我，一般腰穿不会出现腰痛，这种痛不正常，今天要继续观察，怕并发骨膜炎。原本以为控制了发烧，精神好多了，可以回家拿点东西休息一下，这下，自己完全不敢走开半步，中午睡觉的时候，一直观察着，生怕眨眼，没注意到拖延病情。午睡后，没继续喊痛，哄着肯到地上站一下，可是腰伸不直，像老人家的腰一样，问他怎么不伸直，说伸不直，伸直了痛。在病房走了十几步，就要趟回床上去了，看着，眼泪又要下了，赶紧调整一下，一直心里告诉自己，再怎样也不能在孩子面前流泪。4月30日，每天打激素，激发胃口好了点，吃过早餐试图哄他下床，还是不愿意，想着不能逼他，先随他吧，只要不喊痛，应该会好的。中午时段，又开始喊腰痛，马上找来医生，医生做了常规检查，表面上一切正常，哭闹没有昨天那么厉害，让他平坦，很快入睡了。医生把我拉到门口，告诉我又可能是心理问题，让我等下跟他做游戏，开心时候详细了解痛的程度，什么位置痛，又没有比昨天痛，等等，一系列问题。4月31日，主治医生查房，我把前两天平时不喊痛，生活视频图片一一给医生看了，医生让我们再观察，估计心里因素比较大，不考虑病发骨炎，心一下子松了，有点中彩票的感觉。住院以后，前两天完全没睡觉，一直在做物理降温，后两三天，跟他爸轮流睡觉，必须观察一举一动，今晚，我们都一起睡觉了，心里记挂着，还是一小时醒一次，都要摸一下才能安心。激素每天在打，两天降一次量，途中关于脑部检查所有全部做完，结果是好的一切没问题。5月3日，住院第8天，医生跟我说明天安排腰穿，没问题，后天出院了。之前的腰穿给他带来这么大的心里阴影，我真不愿意再一次腰穿，医生说创伤少，可是我觉得心里压力比身体疼痛更大，真不愿意再一次看到超人这样。一整晚纠结，痛心，犹豫......查房，医生问我最后的决定，我还是选择不腰穿，医生让我签下拒绝手术书。5月5日，我们终于回家了。

2017/08/11

精选回帖

Janebbxu5楼

以前我也觉得手足口经常听说，发生在自己身上了才觉得这么的恐怖，在医院至少有医生，如果没有及时去医院后果还不知道怎么样，下一编我会讲出院后的经过。

2017/08/12回复

Janebbxu6楼

一般说5岁后不容易染上，我孩子5岁半了，他们班就有8个，住院期间，隔壁病房6岁的，8岁的都有，现在传染病的演变不是普通的手足口那么简单了，每年都有新的病种出现。

2017/08/12回复

飘飘20178楼

现在手足口病有疫苗的。各位宝妈可以带宝宝去打哦。

2017/08/12回复

风。。。。。32楼

我家大女的得过一次，当时别的医院还不接收，只能广州市儿童医院接收，我还清楚记得晚上十点多我们从广医二院转到人民路儿童医院，一直等到半夜三点多才看完，当时医生开了些吃的和搽的药，可能四五天后就好了，当时也是吓坏了怕有病发症，其实就是在幼儿园感染的，后来和别的家长交谈中才知道幼儿园有好几个都感染了，

2017/08/13回复

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第二次1689沙发

juanbbxu:

是的，手脚震动，惊厥，都出现了。

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我家4岁时也有手足口，她的头痛只是在前额痛，还有肚痛和想呕。当时只是常规冶。无入院。你家头痛是整个头都痛还是某个位置痛

2017/08/17回复

juanbbxu楼板凳

第二次1689:

我家4岁时也有手足口，她的头痛只是在前额痛，还有肚痛和想呕。当时只是常规冶。无入院。你家头痛是整个头都痛还是某个位置痛

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头顶大面积痛

2017/08/27回复

juanbbxu楼4楼

皮皮鲁888888:

好可怕啊看来疫苗还是要必须打

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赶紧打，好像这个每年都有不同疫苗可以打

2017/08/27回复

juanbbxu楼5楼

神谕之城:

珠江新城的儿童医院医疗死过几次小孩的了，还敢去？重病广州只有两家是好的，人民路市儿童医院，大南路的越秀区儿童医院！

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其实医疗事故每家医院都有，只是不知道而已。这个其实也要与家长有关，有没有及时观察出问题，之前有报道广州有一个手足口小孩死了，发烧41度都不去医院，一直睡觉

2017/08/27回复

juanbbxu楼6楼

神谕之城:

鼓吹买南沙，觉得小孩高烧没问题的人应该看看这个贴！

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小孩发烧必须降温，有些家长觉得40度以上才降温，我是不敢的

2017/08/27回复

juanbbxu楼7楼

幸福1314:

我家的5月底也是突然发烧，然后因为各种原因进了荔湾人名医院，医生说要住院，其实当天都没有症状，到晚上我老公发现孩子皮肤有点点东西，因为热气，早上给医生看，那个医生还说不确定，但依然给我孩子打抗生素，因为还有发烧，第三天问医生，医生还是要开抗生素接着打，孩子又没有完全退烧，她又还不确定是不是，因为只有屁股有，她还和我老公说就算是手足口，他们也是这样打针治疗😓，下午和老公商量决定要求出院去儿童医院，她还说我们转来转去会耽误孩子病情，我很庆幸还好我带孩子出院，去儿童医院一查是手足口，不用打针吃药就好了，如果我当时没有要求出院，天啊，我孩子不知道要被打多少抗生素

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现在的医院为了利益，很多时候不会直接到位，手足口病验个口水就知道了

2017/08/27回复

juanbbxu楼8楼

风。。。。。:

还告知?我记得当时儿童医院要每个手足口都要登记小朋友的幼儿园，我们当时也填了小朋友的幼儿园上去，后来幼儿园竟然和我家婆说为什么要把她们幼儿园写上去！但是孩子还要继续上学啊，也不能和幼儿园撕破脸啊，我们上的民办的，又贵条件还差

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我的状况跟你类似，我没有好脾气，直接告教育局了。

2017/08/27回复

juanbbxu楼9楼

276712326:

什么幼儿园？怕怕