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令我生不如死的耳聋基因,求助专业人士

567213婴幼育儿

二胎女宝,足月出生,顺产6斤多,本来是一件令人很高兴的事情,可是出生时做的一份耳聋基因(纯合突变基因)报告令我痛不欲生,月子里哭了无数次,看着健在的父母,有爱的姐弟,健康的儿子(儿子刚做了这份基因检测是杂合基因,听力正常),我该如何面对女儿将来的人生道路?有懂得宝妈或专业人士分析一下吗,医生说有90%的机会的是轻度或中度耳聋,极少数是重度耳聋,二宝1个多月还不会抬头,我每天都活得神经兮兮的,每天都闪过无数个不负责任的念头,很想逃避,无法接受!有同样情况的宝妈能留个联系方式大家交流一下吗?
2018/02/18
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想开点,带助听器,其实和带眼镜差不多的。
2018/02/18回复
现在要做的事情就是,配合医生,尽早配助听器。不错过孩子语言发育期。就不会成为聋哑人。可以正常学习工作生活的
2018/02/18回复
一大一小ABC:
不好意思!刚才小孩玩手机!其实,你生孩子之前,是否知道自己或者老公家族里是否有耳聋的亲人。如果有的话,那么应该在怀孕之前求助医生的。最好解决方法就是做第三代试管婴儿,做基因的筛选,筛选掉耳聋的基因,能生出健康的孩子。
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双方家族都无人耳聋,是因为夫妻双方都杂合子基因,她就变成纯合子,咨询了医生她说因为耳聋不一定发病,所以暂未纳入产前诊断,我是做梦都无往这个方向想,而且出生的时候筛查通过了
2018/02/18回复
一大一小ABC:
既然孩子已经如此了,那么就积极面对吧!医院测好听力,给孩子配助听器(双耳验配)。不让孩子错过最佳的语言发育期。语训也做起来。如果感觉经济有负担大,去求助残联(在越秀东濠涌),每年国家有免费助听器提供的,残联也有语训老师。这样,孩子长大了,说话不会有问题,可以上正常学校。
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户口不是广州的,可以吗,或者能给一个更详细的地址可以吗?
2018/02/18回复
一大一小ABC:
想开点,带助听器,其实和带眼镜差不多的。
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对,在我们这里很普遍。我见儿子老师的两个儿子都带着。

原来早产在国外也很普遍。我妹妹早产出生。一讲起,我身边几个人的孩子都是早产。哈哈哈。现在医学发达,很多问题都可以解决的
2018/02/19回复
MAY妈妈1313:
对,在我们这里很普遍。我见儿子老师的两个儿子都带着。原来早产在国外也很普遍。我妹妹早产出生。一讲起,我身边几个人的孩子都是早产。哈哈哈。现在医学发达,很多问题都可以解决的
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为人父母只想让他健康快乐地成长,好怕他要上特殊学校,受到歧视
2018/02/19回复
|7714_5794:
户口不是广州的,可以吗,或者能给一个更详细的地址可以吗?
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在广东省都行吧!我去过,但是具体地址不知道怎么说,在小巷子里的。你到东濠涌那边问问。或者你打12345问问省残联的具体地址。
2018/02/19回复
|7714_5794:
为人父母只想让他健康快乐地成长,好怕他要上特殊学校,受到歧视
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你越早给配助听器,就不用去特殊学校啦。因为孩子先听再说的。听力你早早帮他搞定。就不用去特殊学校学习了
2018/02/19回复
省康在越秀区钱路头直街,从东风路过去很好找。宝妈不用考虑什么特殊学校之类的,早点干预,就跟带眼镜矫正视力是一样的,完全可以融入正常学校。三个月筛查,六个月确诊,去正规医院查实听力情况。根据听损情况佩戴不同助听设备。
2018/02/22回复
抱抱,太不容易了
2020/03/05回复
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