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记录我眼看就要失败的特应性皮炎脱敏经历,希望得到更多过来人的信息

3059564婴幼育儿

    女儿今年13岁,由于母亲过敏性鼻炎,所以出生变为过敏体质。大概两三岁开始,经常不自觉地抓挠小腿,起初还当做湿疹就医,不知去了多少医院,无外乎配一些涂涂抹抹的药膏,好了又发,发了又好。到小学五年级的时候,手窝脚窝四个位置时常痒,常年性抓挠,皮肤都变厚了。实在难受的时候激素的药也顾不上副作用也用上了。想着再大一些,等来例假了,抵抗力变强了,说不定会渐渐好起来。(网上医生也说儿童期有些人是可以治愈的)。再说说鼻炎,只是常常打喷嚏,鼻塞而已,倒不如皮肤那班难以忍耐。
        不料到了初一,青春期如期而至。期待中的治愈没有如期而至。病情倒是向上发展,蔓延到脖子和脸部。细嫩的脸部皮肤,眼皮和脖子也被抓得几近毁容。更严重时,头皮也被抓破,还有些流水。中医西医想了各种办法,都完全压制不住过敏的蔓延。一想到一生都要受这样的折磨,作为母亲的我特别焦虑和难受。
        2020年国庆节,带女儿去牙科诊所补牙时,有位热心的小护士看见女儿的手臂抓痕,询问是不是过敏。一下子聊开,告诉我她们诊所的有位医生也是同样情况,现在治好了。我的心情已不能用喜出望外来形容,马上找到那位医生,询问她治疗的情况。简单说来,就是她也是在成人后某天突然的了皮疹,症状和AD差不多吧,辗转就医一直无法医治,有一天带孩子去看过敏鼻炎时,医生推荐脱敏治疗。于是多心问了一句,皮肤过敏是否可以脱敏?医生说可以试试,于是开始了脱敏治疗,半年后症状全无,滴药一年半后停药再未复发。而且身边朋友几人都如此治愈。我仿佛在黑暗中见到了一束光,迫不及待地打听医院和医生名,恨不能立刻就去看。
        
2020/12/13
精选回帖
那家医院并不难预约,不过是耳鼻喉科。简单介绍了情况,医生开单做过敏源测试,吩咐一周后拿结果和复诊。而且第二次孩子都不用去了,只要拿结果给医生看就可以。一周后,拿了结果。螨尘4级,牛奶1级,猫毛1级。对海鲜什么的居然不过敏。医生看后说,这就好办了,可以进行脱敏治疗,会好的。于是开了三个月的畅迪, 1,2,3阶段各一支,4阶段几盒。吩咐三个月后复诊。
2020/12/13回复
周六领到的药,一二三号各一支,四号若干。药名是畅迪,费用大约1329元。医生还给了一个微信公众号,未来可以不用去医院,直接在线上就可以续药。想到疫情期间医疗机构的风险,觉得这样的平台实在是太方便了。滴法很简单,第一号含量最低,按照123468十(滴)的方法滴七天后,升级到二号,一周后三号,第四周开始一直滴四号。这是十四岁以下儿童的用法,成人估计要升到五号。女儿住校,第一晚在家滴,初始只是一滴,睡前滴在舌下,含一分钟。据说有点微甜,没有不适的感觉。千叮万嘱了滴的方法,以及周五必须带回来滴最后十滴等种种注意事项。        第一周怕她忘记,还没晚设了闹钟,微信拜托生活老师提醒。然而,人算不如天算,第三天接到女儿电话,说药水弄丢了,也不知道丢哪儿了。一顿责备后,只好再想办法配一号药。打电话给医院,说必须挂号医生开处方才可以再配。因为着急,无意中搜索了某东大药房,意外发现居然有售,价格也和医院差不多。于是选了最近快递时间最短的一家,想着快速买到可以送过去。        顺利收到药,想着隔了两天,效果可能不好,不如下一周重新开始。最终没有去送药。而是选择当周周五晚上回来滴第一滴,那么下一个周五就不用记挂着带药回来了。
2020/12/14回复
        一周后,周五学校回来,发现所有的症状都消失了。不再打喷嚏和鼻塞。脸上脖子上的伤痕全都好了。全身不再痒,连手窝的皮肤也渐渐好转,呈现白色,只是略微一些发干。我和孩子都很高兴,没想到作用这么明显,后悔怎么没有早用这个方法,害孩子受了那么多年的苦。        绝对不能在这里打住,因为转折很快就出现了。         孩子开始滴二号药,剂量是一号的10倍。其实脱敏的原理就是将致敏的蛋白小剂量循序渐进进入体内,让身体渐渐适应它,从而达到再接触时免疫系统不再工作的目的。        孩子一般在学校里也不给我打电话。又一个周五回来,发现本来皮肤细腻的两条腿长满了密密麻麻的红疹。看上去很是吓人,而且很痒。我马上让孩子停药,因为说明书上说副作用中会有皮疹的可能。脱敏的那个线上平台已经捆绑了当初开药的医生,只要花十元钱就可以问诊。于是描述了情况,拍了照片上传等医生回复。一番周折后,医生说如果是双腿对称性红疹的话,可以停药一周,再返回滴二号。
2020/12/14回复
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追求幸福的猫:
楼主,我家同有类似病的宝宝,医生推荐了一款美国进口的新药,在南方 省皮肤病医院,叫达必妥,可以先在网上了解下,是唯一可以治疗特异性皮炎的药。
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我家的也在用达必妥,这个不是脱敏药吧
2020/12/15回复
假日小屋:
三年前我突然得了荨麻疹,全身经常长满疹子,痒到怀疑人生。看了无数中西医生,拔罐,放血,针灸,,都不见好,吃了很多西药中药,医生开的全是激素药膏,越搽越严重。后来彻底放弃西药和激素药膏,吃中药,买艾叶煮水泡澡,然后在淘宝买那些无激素的云贵纯中草药膏搽。。经过几个月,现在快好了,偶尔吃海鲜也没再长。
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买的什么药膏?可以告知不
2020/12/15回复
chhongfang:
我家的也在用达必妥,这个不是脱敏药吧
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请问您家孩子用了多久了 ,是治疗特异性皮炎的针剂啊,你们用了有效果吗?
2020/12/15回复
巧手小猪配齐:
买的什么药膏?可以告知不
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淘宝那些写着治疗荨麻疹,止痒的,买了好多种,总之不要激素药膏就行。
2020/12/15回复
追求幸福的猫:
请问您家孩子用了多久了 ,是治疗特异性皮炎的针剂啊,你们用了有效果吗?
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是的,用了快5个月了,目前有效果
2020/12/15回复
好了吗  以前医生也建议脱敏治疗  不是每个都有效 所以没做
2020/12/15回复
哎,看得好揪心,自己也是某种不知名的皮炎患者,长在脖子后,还好我是女生,可以披头散发,长了十几年,这两年突然好些了,皮炎这玩意,我觉得太难看好
2020/12/16回复
chhongfang:
是的,用了快5个月了,目前有效果
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您家娃也是特异性皮炎吗? 在哪里打这个达必妥呢
2020/12/17回复
刚刚写完脱敏日志,不知道如何上传图片。
11月12日滴完2号10滴后,才发现双腿密密麻麻的红疹,略痒。马上咨询医生,建议停药一周后从二号一滴开始继续。于是停药,在微信脱敏频道让医生开了二号,价格加上运费和网上差不多,但是毕竟是大医院的,始终还是放心一些。不过医生回复得很慢很慢,每次缴费十元问诊费,只能发六条消息,病情描述加图片就用去了两条,接下来都是浪费在催促医生开药上了。所幸还是在下一个周五前收到了二号药水,没有耽误事儿。感觉以后还是在网上买吧,比较省心,不用一天查个几次没有反应空着急。
11月20号重复二号一滴,顺利过度到三号。腿上皮肤变得干干的,很粗糙,那些疹子变成了黑色,但是没说很痒,所以也就没太管,以为时间可以让它慢慢消退。
12月3日回来,发现不仅双腿,连肩膀到手肘也发满了黑色的点点,一整个长刺的孩子了。熊孩子说周二开始就那样了,但是还是坚持滴了下去😓立即再次停药,停药后脸上过敏又开始轻微复发。
今晚熊孩子又该回来了,不知道这一周是怎样的状况。
周六挂了皮研所的号,看看皮疹是不是不良反应,还能不能继续脱敏治疗
2020/12/18回复
第一次配药的时候,医生让我关注了脱敏健康频道这个公众号,今天推送了一篇文章。里面有华中科技大学医院的讲座,听了还挺受用的。从原理上我是认可这样的脱敏治疗模式的,至少在我家效果可以说立竿见影。不用等到三至六个月,第一周就完全控制住了症状。烦恼的就是并发不良反应。讲座中提到一个词,就是“个性化用药方案”,我觉得我家孩子可能因为住校,不能随时观察不良反应,随时增减或者停用才导致目前比较糟糕情况的吧。
2020/12/18回复
呜呜呜我也是30岁的过敏宝宝
2020/12/19回复
停药一周皮肤渐渐恢复了。去皮研所前发现肩膀到手肘的皮炎也只剩肩膀的一小块区域了。还是去了医院,果然医生也认为是标准用药过急,另免疫的破坏作用超过了抗敏作用。所以今晚开始继续循序渐进,从二号一滴重新出发。当发现身体出现副作用时立即停药观察,之后再小剂量增加。其实并不需要一定按照说明书操作的,每个人的耐受不一样。有的人滴药会没有改善,有的人会和我孩子一样有比较明显的副作用。有的人三年疗程结束后会再次复发。但是还是值得尝试,应该是比较安全和有作用的疗法
2020/12/19回复
kittygzkittygz14楼
我小孩过敏性鼻炎做这个治疗差不多半年了,医生当时说整个疗程2年左右,不一定能治愈,5成机会吧,14岁以下推荐尝试的
2020/12/20回复
kittygz:
我小孩过敏性鼻炎做这个治疗差不多半年了,医生当时说整个疗程2年左右,不一定能治愈,5成机会吧,14岁以下推荐尝试的
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用药半年后,鼻炎好些了吗?
2020/12/20回复
脱敏治疗大概十多年前就听闻过,一直没尝试。我热性荨麻疹20多年了,症状最近10年相处还好,没吃药没看病,还是跟抵抗力有关。多锻炼身体,均衡营养。
2020/12/21回复
kittygzkittygz17楼
苏菲儿:
用药半年后,鼻炎好些了吗?
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没多大效果,早上还是打喷嚏流鼻水
2020/12/22回复
这周还是不行,二号药第二天滴完后,腿上皮疹再发,据说很严重,于是再次停药。泪
2020/12/25回复
身上的皮疹依然没有消退。虽然特皮的症状已经比较轻微了,但是皮肤异常干燥,女儿拒绝再试脱敏药物,因为如果一直不好的话,夏天也没有办法穿裙子了。
4号过敏药还完全没有用过。整整一盒,不知道怎么处理。有需要的可以和我联系,便宜转。
今天开始中医治疗。省中医的号似乎也没那么难挂。昨天临时捡到了一个100元的号,按时过去,没有等待就看上了。配了一周的中药,下周再过去看。主任自己的孩子据说也是同样情况,治疗了两年才好。只要能治好,即使两年,也给了我莫大的希望
2021/01/18回复
苏菲儿:
身上的皮疹依然没有消退。虽然特皮的症状已经比较轻微了,但是皮肤异常干燥,女儿拒绝再试脱敏药物,因为如果一直不好的话,夏天也没有办法穿裙子了。4号过敏药还完全没有用过。整整一盒,不知道怎么处理。有需要的可以和我联系,便宜转。今天开始中医治疗。省中医的号似乎也没那么难挂。昨天临时捡到了一个100元的号,按时过去,没有等待就看上了。配了一周的中药,下周再过去看。主任自己的孩子据说也是同样情况,治疗了两年才好。只要能治好,即使两年,也给了我莫大的希望
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请问你家女儿的病看了中医后有没有好转?
2021/02/04回复
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