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伤心不已!儿保说我儿子可能是脑瘫。非常谢谢各位妈妈的关心和支持!初步诊断出来了

51118497谈天说地

从怀孕开始就万分小心,仍然还是感冒发烧,还先兆流产。生宝宝的时候,一心想顺产给他个更好的身体,却难产不得不剖腹。生了宝宝,我一个人带他,虽然辛苦,看着他长大健康,看着我叫出第一声妈妈,心里幸福不已。可是,最近却发现宝宝剪刀脚,尖足,不能站立!立即去看儿保,医生说行为异常,恐怕是脑瘫。我可怜的孩子,如果确诊是这样,强行干扰治疗都不行的话,我宁愿陪着宝宝一起走,不让他有一天一个人在这世间受苦!

再次提醒各位妈妈,关注自己孩子的一举一动,多多丰富自己的育儿经验呀。宝宝有了问题,妈妈的心都要碎了。

 

 因为有妈妈提醒我,说让我把我的有关包包看病和治疗情况的回贴都注明在第几楼,方便关心和有同样问题的妈妈看到,所以在这里说一下。

第一次儿童医院治疗在198楼(14页)

中山一看庄思齐教授的回贴在401楼(27页)

[此帖子已被 小女人 在 2006-06-02 14:38:32 编辑过]

2006/05/24
精选回帖
82楼
1970/01/01回复
144楼
1970/01/01回复
zyl.kikizyl.kiki229楼
小女人:谢谢大家!是去市儿童医院的神经专科看的,还挂的主任号。明天要开始进行干扰治疗了,十天一个疗程,不行的话就得做CT看看严重情况了。      省人民医院的儿科主任谢衍铭主任是专家,建议你去他那里看看,他医德不错.
2006/05/25回复
推荐你去找市儿童医院神经康复科梁惠慈主任,周一至五上午出诊.不过她的号很难挂,试过8点去到已经挂满了.看到外地来的家长哀求挂号处的人,心里很不好受.3月份收到1860发来的短信,全球通手机可打12580预约挂儿童医院的号.不过我还没试过.或者你可以试试.
2006/05/25回复
立青:祝福小女人和可爱的宝宝,希望宝宝没事。推荐一个脑瘫儿妈妈的育儿日记,写得很详细:http://bbs.liyueer.com/viewthread.php?tid=4523&extra=page%3D2去看看吧,确实写的很好,虽然我孩子没有问题,但我也经常去看的.
2006/05/25回复
lanlan119lanlan119251楼
错过的爱: 立青:祝福小女人和可爱的宝宝,希望宝宝没事。推荐一个脑瘫儿妈妈的育儿日记,写得很详细:http://bbs.liyueer.com/viewthread.php?tid=4523&extra=page%3D2去看看吧,确实写的很好,虽然我孩子没有问题,但我也经常去看的.我也去看过,觉得很感动
2006/05/25回复
熙宝宝熙宝宝255楼
我朋友的孩子是早产儿, 3个月时意外从1米多高处跌落, 在市妇婴看一著名的神经科主任(男,退休返聘), 照了MR, 说是脑瘫, 要其每天吊针,吃药,电疗,体疗,上高压氧仓~~她们马上改去儿童医院看, 做了测评, 大动作相对同龄婴儿稍欠, 只要吃药和做体疗,坚持做到1岁.周岁测评时各方面分数都颇高,连护士都赞叹不已,说用心的妈妈就是不一样.现在小孩的智力是略高过同龄孩子,仅仅是大运动如:跳高,跳远,跑步不及别的小孩动作快.但我朋友是花了很多心思的, 从早教, 医疗, 食疗~~希望能给你一些启迪! 也祝福你家宝贝儿吉人天相!
2006/05/25回复
lilyxuli:看过楼主以前的帖子,众多妈妈都像现在一样说没事,大事化小的态度5个月不能翻身的时候就该好好看医生的了不管现在是不是脑瘫,都要认真对待  对呀,一定要认真对待,一但过了最佳治疗期,就无法换回的了!
2006/05/26回复
freedomfreedom378楼
http://bbs.sh.51tuangou.com/topic.php?forumId=123&topicId=721816&page=1去看看这篇文章吧,也是一个妈妈怀疑自己的孩子脑瘫。别担心了。我看你儿子的照片,那么机灵,应该不是的。
2006/05/29回复
六月妈妈:看了这个贴一身冷汗,我也是破水,6月2日的凌晨破水入院,等了一天没动静,然后打了催产素,一直生不下来, 一直到6月4日早晨在我老公的坚持下才剖的,历时50多个小时, 好在儿子没什么事,当时真不知道还那么危险. 我也是,刚开始医生说,其实要剖也可以,不剖也可以,你们自己选择吧.后来家里人觉得破水那么久了很危险,赶紧找了熟人,一直到晚上10点才决定说剖.还好,小孩生出来的很健康.
2006/05/31回复
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谢谢大家!是去市儿童医院的神经专科看的,还挂的主任号。明天要开始进行干扰治疗了,十天一个疗程,不行的话就得做CT看看严重情况了。
2006/05/24回复

谢谢各位妈妈!今天下午再去儿童医院神经专科测试心理行为,神经专科的主任说,如果分数也低的话,那一般情况下就是脑瘫了。不过看了大家的建议,打算先在儿童医院做着治疗,然后再去中山医找妈妈们介绍的专家再看看,觉得儿子各方面都还好,怎么就会脑瘫了呢?真是不能相信!再次谢谢各位妈妈的支持!会把进一步的检查结果告诉大家的。

2006/05/25回复

今天去做了心理测评,分数还算不太低,但也在不正常范围内。下午就开始做强制干扰治疗了。因为过程繁琐,所以把和宝宝姥姥的对话复制下来,谢谢各位关心并支持着我和宝宝的妈妈们。我们会加油的。明天打算仍然按计划去中山一预约看妈妈们介绍的两位专家,打算两个都看,希望能有好消息。

--然后我就去排除做理疗,人山人海,又是需要预约的。理疗师有好些个,都热门的不行,一个理疗师身边五六家等着。没有人理我,我一个一个问是不是今天有空,如果没有最快要轮到哪一天,竟然有个理疗师告诉我说她的日期已经排到六月尾了,真他妈的。后来真是运气好,有个理疗师约的病人感冒了,没法来,我就插了队。按摩校正是快七十元,我以为就是这样了(没想到整个疗程是样正,电击和牵引三项)。整个治疗厅哭声一片,孩子们都哭的上气不接下气,我在外面等了两个小时,看的时候已经心惊肉跳。家长每人手里一个纸巾或者毛巾在旁边给宝宝抹眼泪


 轮到包包时,自然一换手就开始哭。他现在认人的厉害,不知道的人一抱就不得了,特别是医院穿白衣服的,根本不能碰。校正做了半个小时,包包哭的最后都快晕过去了,一直拿眼睛看着我,向我伸了双手,叫妈妈妈妈。汤元(我老公)根本看不下去,跑出去外面等着,听到有哭声大些的,就不放心跑进来看,一进来立即又受不了跑出去了。这种理疗,在家里进行实在太难了

我问医生,自己在家里做也会哭成这样吗?那医生说,当然,如果太温柔的动作,根本起不到校正的作用。但是我看了一下,人家的动作很熟练,而且每一个动作我都知道是起什么作用的,对包包实在是很有好处的。

 等做完,医生才告诉我,还有后面两项,包包搂住我的脖子不撒手。又排队,轮到我们做电击,听起来真可怕,不过还能接受,又交了一百六十多元。是在大腿和小腿的内外侧贴上电极通电半小时。刚开始时包包大哭了几声。后来也就好了,我带了根黄瓜,他一直啃着,还笑咪咪的
做完电击做牵引,让宝宝躺在床上,一只脚象GU折了一样缠住,机器自动把脚板向腿的方向拉伸,其实和前面人工操作是一样的,只是动作单一是拉平脚部。一只脚十五分钟,又做了半个小时。不让坐起来,包包要搂住我,我就弯着腰把脸靠在他脸旁边

从医院没开门,一直做到医生全下了班,最后是值班的人来帮我们解开仪器。总算是结束了。不过开了三百来元的药

有一个动作,是逼宝宝爬行的。医生把宝宝的手向前伸直,让我压住,然后一只手KOU一侧脚心,一只手捏另一侧背部或者腰部,看样子捏的很用力,因为宝宝受痛,使劲JUE起屁股向前顶,而且哭的不得了。看起来真可怕
爬了几下,然后就脸埋在我手里哭,好象一点力气也没有了。医生就说,宝宝脾气真大呀。也没办法让他再爬了,只是医生每QIA一下,他就微微扭一下身子,哭的更厉害些

再补几句。晚上回到家,包包觉得不安全极了,要摸着妈妈的脸,让妈妈搂着小屁股才肯入睡。早上打了预防针,正不舒服,下午又折腾了一下午,在回家的路上,包包就浑身软软地趴在妈妈肩膀上了。

2006/05/25回复

知道大家都在关心着我和包包,所以来告诉大家最新的情况。

今天没有去做治疗,因为想先看看中山一的专家,然后再在中山一做做治疗比较一下,如果中山一的也不错的话,就在中山一做下去了(因为我实在硬不下心来自己做太过强硬的校正),现在住的地方离儿童医院太远了,光路上就要一个小时还多,还是自己开车,包包太受罪了,这些天太累,今天连辅食都不肯吃。

今天去了中山一想先预约医生,哪知道需要先办一张六十元的卡才能预约,当然就办了。但还需要回家自己上网或者打电话约,试了一下,发现最多提前两天,怕挂不上,打算到可以挂号时,哪怕等到半夜也要挂上。

早上包包起床时,我给按摩了一下,包包都挺放松的,没有问题。可是刚想让他趴下,就大哭起来,向后仰着头向我身上靠,就没能继续下去。今天一直时不时给他按摩一下腿部和脚部。医院开了一大堆药,家里好象开了药店,一顿吃好几样药,我都记不大住,要每盒仔细看,包包从来不肯吃液体的药,哪怕是甜的,只好把冲剂磨成粉,混在糊糊里给他吃,本来他就胃口不好,加了药之后,越发不肯吃一口了。

今天包包的精神都不大好,一让他自己坐着,他就向我伸出手,眼睛可怜兮兮地看着我,说妈妈妈妈。我一要翻他趴下,他就大哭,说不,不。今天还试着给了颗比黄豆略大一点点的珠子给包包,他一下子就用拇指和食指拿起来了,还突然自己捧着奶瓶喝奶,这些我全没教过,这么聪明的宝宝,为什么会出现这样的问题呢?

妈妈们都问是怎么出了这种问题的。在儿童医院神经科挂了三个医生的号,都分别去看了,都说是产程过长造成的。我是胎膜早破,羊水都流出来了去的医院(省医),生了快二十个小时都生不出来,医院还不许剖腹产,最后实在宫颈开不全,只好批准剖,哪知道当天晚上只有一个麻醉师,正在做一个宫外孕的手术,于是再等多一个小时才轮到我进手术室。造成孩子宫内缺氧,脑部受到损伤。

儿童医院最后的诊断并不明确,也没有说不是脑瘫,也没有说是。但脑损伤是肯定了的。所以一定要接受强制治疗才行。打算看看中山一的医生再怎么说。我妈自己也是医生,说脑瘫的诊断最主要是看临床的症状,检查只是排查其它的可能性。

屋漏偏逢连阴雨。今天因为包包的事情,老公全怪在我身上(从坐月子他就没操过心,我一个人带宝宝),吵了起来,大家都说了很多伤对方的话,打算分手了。我有包包已经足够,所以并不伤心。等在广州的治疗结束,可能打算重新回西安去,家里人多些,照顾宝宝也周到些。

2006/05/26回复

终于挂上号了。昨天晚上打算一直等到庄思齐的号放下来,就一直没敢关机,哪知道电脑过热,死了机,一直开不了,急的我不得了。好在今天早上可以开机了,庄思齐的号十点之后的已经全部挂完了,好在九点十五的还有,也合适包包的起床时间,赶快预约,现在已经预约上了,盼望明天能有好些的消息!

这两天因为想等中山一两位专家的诊断,而且天气太不好,不能长途跋涉去儿童医院了,自己在家里给包包做治疗,每次哭的一身大汗,每次做完都立即洗澡换衣服,就这样也长了一后背的痱子,包包的腿仍然没有好的迹象,似乎还更软些了.可是有时后跟已经可以着地,但不是自主行为.

 

2006/05/28回复

今天一早去中山一了。到的时候才八点半,赶快去拿预约的号,然后挂了号,竟然只等了几分钟就轮到我们了。庄没有听我们说多少情况,就直接说,你们怕是脑瘫吧?我赶快点头。她就检查了一下,也很简单,比儿童医院要草率多了。然后说,脑瘫现在还没法确诊。

我:那什么时候才能知道到底是不是脑瘫呢?    庄:要再观察

我:那到底出了什么问题呢?           庄:应该是神经发育迟缓。

我:那是不是就是脑子其实是没问题的?      庄:神经也是受脑控制的呀?

我:那脑到底有什么样的问题呢?         庄:现在还不知道

然后诊断书上写:神经发育迟缓?开了一大堆脑复活一类的药。从开的药上看,医生是觉得包包脑子有问题的。

庄介绍去看康复科,说做做校正治疗会有好处。我们又赶快另挂号,去康复科。又是一番检查,包包哭的不得了,眼泪顺着脸直流,最后也没说出个所以然,诊断书上写:脑瘫?

不过看过的医生唯一一个一致的说法,就是校正治疗会有好处。我们看了看中山一的治疗情况,是一个态度不错,很温柔和女人味的男人,还教我了一些家庭训练的办法,但始终觉得没有儿童医院的对症和针对性强,所以打算去儿童医院做疗程了。

重新补加了一些,没想到服务器没反应,就全没了,只好简单说一下。那个治疗师教我的办法,说一天做八次,一次做二组(每个动作),大约需时一个小时。当时问他,那是隔三四个小时做一次罗?他说是的。回到家我才想,一天二十四小时,除去晚上睡觉的时间,还有十四小时,再减去白天小睡,吃饭,洗澡,玩一会儿的时间,最多也只有十到十一个小时,难道说每个小时不停地做吗?迷惑中。

[此帖子已被 小女人 在 2006-05-30 13:36:29 编辑过]

2006/05/30回复

谢谢大家了!祝大家的宝宝六一节快乐!

今天一早去看了肖华,真的开了张脑电图的单子,她怀疑是癫痫,因为问明我妈说脑电图没有什么伤害,所以预约了明天一早去做。看医生就先告以段落了。周日开始做疗程,十天结束后再去复诊。

2006/06/01回复

今天一早去做脑电波和诱发电位检查了.

有好多比较明显是脑瘫的宝宝在等着做检查.有一个和包包一起进检查室的孩子,头一向向后那么歪着,嘴张的大大的,手向内硬着.可是他的妈妈还是笑咪咪地和他说着话,在他的额头上亲吻着.我看着真是心酸,忍不住偷偷转身擦掉眼泪.是不是我应该更坚强些呢.

初步的诊断结果出来了,是神经传导异常和运动发育异常.这也是脑损伤的症状.肖华说,不用再跑来跑去检查了.脑瘫现在包包的这样情况还根本不能确诊,只能慢慢地观察.可是,脑发育异常是一定的.强制的干预治疗是必须的,我现在能做的,只有积极地治疗和随时地复诊,希望能够好转.希望不会再向坏的方向发展.希望.

本来昨天偷偷地怀着一心的盼望,希望能够平安,希望能够没事,可是连这最后的希望也破灭了.暂时没有诊断是脑瘫,我应该高兴吗?神经发育异常,我应该悲伤吗?我也不知道.

周日开始做疗程了,但愿会有好转,包包能象其它小宝宝一样站起来,走起来.

在这里,我就不再向大家汇报每一步的情况了.到一个月后复诊时,会来告诉大家新的情况,到时候包包说不定已经正常啦.

非常非常非常非常地谢谢各位关心我和包包的妈妈们.非常非常非常地感谢你们的跟贴,短信还有在包包的博客上的留言.你们不知道,在每个深夜,不能入眠的时候,看着你们的话语,给我了多少的安慰和支持.真的非常地感谢你们.

有了那么那么多的支持和鼓励.我和包包都会坚强,我们会加油加油的.

祝大家的宝宝都健康,各位妈妈都快乐安宁吧!

2006/06/02回复
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